星星母親愛是堅持
孤獨癥孩子生活在自己的世界里,他們的父母,卻是一群更孤獨的人。日復一日年復一年悉心照料,卻得不到任何情感反饋,還需承受著來自外界的種種誤解和歧視。孩子的未來更不可預知,他們不知道,一切會不會好起來……
這個母親節,我們請一些孤獨的父母們,說出自己的故事,寫下他們想對孩子說的話。
星星的訴說
一個自閉癥孩子的父母,以孩子的口吻寫了一封信。信中,他們用童話故事般的語言,解釋“孤獨癥”。
我有個好聽的名字叫騰飛,我來自太空中的百變星球,那是一個美麗又奇妙的星球,生活著許許多多的動植物,還有我的同胞。我們那里沒有病痛,沒有災難,也沒有戰爭,大家和平同處,非常和諧。我們那里跟你們地球一樣,也有白天和黑夜,白天出太陽,夜里就有星星和月亮。我們所看到的“月亮”就是你們現在居住的地球,我們從誕生時就因種種原因,失去了超凡的智慧和能力,變成一個個“星星的孩子”(自閉癥患兒)。
我們的到訪沒能給地球人提供幫助,卻給地球上成千上萬的爸爸媽媽們帶來了不幸與災難,多少個家庭會因為我們的到訪而家破人散,多少父母要經受殘酷的人性考驗和痛苦。
我在一歲時和地球上同齡的孩子沒什么區別,一周歲時已學會走路,也喜歡到處玩,可爸爸媽媽卻把我和姐姐關在屋內看電視,從那時我就開始“自閉”起來了。見誰我都不開口叫,誰叫我,我都不會理睬,只顧玩我喜歡的,看我的電視“廣告”。開始還有人以為我是聾子。
我是兩歲10個月時被確診為“星兒”的。那時,我和地球上同齡的小朋友就有很大的不同,已經能明顯地區分出來了:我不會跟人玩,不會說話,也不明白別人所說的話;我喜歡看電視廣告,喜歡獨自一個人在床上晃來晃去,特別讓父母受不了的是,我挑吃,大小便屙在褲子里;可以吃的食物我不吃,不能吃的東西我卻喜歡吃,比如泡沫膠、紙張等,爸媽有時真的會被我氣死;我什么都不怕,爸媽要是帶我出去逛街,我也不理會馬路上車來車往有多危險,埋頭就往馬路中間直沖;我喜歡到小河邊看流水和晃動的霓虹燈,你要是不趕我走,我可以在那里有滋有味地看上一整天。
星兒
我來自遙遠的天際
害怕孤獨和寂寞的我
和你們有著共同的夢想
然而在生命的旅途中卻遭遇了不幸
是你們用愛把我喚醒
你們用堅強和執著重新把我擦亮
閃耀在星光大道上的我
將回報善良的人們———
無限光明。
———陳文澤
寶貝加油,我是你永遠的拐杖
母親節,我作為一名“星星”母親,真是有說不出的感慨,因為我曾經是世界上最幸福的女人。然而好景不長,到我女兒文文一歲多時,我慢慢覺得她與同齡的孩子不一樣,她經常獨自一人玩耍,不與他人溝通,摔倒了也不哭不鬧,更可怕的是,我們叫她,她都沒反應,好像聽不到一樣的。我開始擔心起來了,通過朋友和網上的知識,我知道了“兒童孤獨癥”。
如果有一天,我女兒文文能夠看懂這些話,我想對你說:
文文,我是你媽媽,他是你爸爸,你知道嗎?快來叫聲爸爸媽媽,我們想聽聽。文文,你知道嗎,媽媽從來都沒有放棄你,自從你從媽媽身上降臨,我就非常喜歡你,哪怕你是一名自閉癥兒童,哪怕你不會自理、不會主動叫爸爸媽媽,但你卻是我生下來的小孩,我是多么的珍惜你,你懂嗎?文文,現在媽媽有時會對你發脾氣,你也不要氣媽媽,媽媽也有受不了的時候,請允許媽媽偶爾發泄一下吧!不管將來你發展如何,但只要媽媽、爸爸還活著,就會讓你的生活有質量,讓你有尊嚴地活著。
寶貝,爸爸媽媽不會因你是自閉癥的孩子感到自卑。相反,爸爸媽媽會覺得,即使別人有正常的孩子,也未必有我們對你的愛那樣多。所以,爸爸媽媽永遠愛你。我們真的期望有天你會“清醒”過來,我們不期望你會像正常孩子那樣,只是期望你能知道我們是你的爸爸媽媽,能真真切切在心里體會,感受到我們的存在,我和你爸爸就知足了。寶貝加油!爸爸媽媽就是你的一雙拐杖,一直陪在你左右!———文文的媽媽。
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