自閉癥孩子能上學嗎？

　　9月14日下午1點多，患有自閉癥的浩浩像往常一樣背起書包，準備上學。由于大門被外出的媽媽反鎖，情急之下，浩浩在陽臺上找到了能通往屋外的消防逃生窗并爬了出去，不幸墜樓身亡。

 

　　此事件先是在某自閉癥兒家長論壇傳開，之后由于某媒體人的微博更是引起了全社會的關注。記者調查發現，其實每學年都有學校接收自閉癥學生，但不可能每個老師都知道怎么去對待這些具有不同表現的自閉癥孩子。

 

　　寶安區上川村五片72號501，大門就像9歲的浩浩（化名）那雙眼睛一樣，緊閉著。也許這扇門以后會有其他人將它打開，但是，浩浩的眼睛再也不會睜開了。

 

　　9月14日下午1點多，患有自閉癥的浩浩像往常一樣背起書包，準備上學。由于大門被外出的媽媽反鎖，情急之下，浩浩在陽臺上找到了能通往屋外的消防逃生窗。往外跳！浩浩可能以為這樣就可以順利去上學了，然而，殘酷的現實是，他從五樓直接重重地摔到了地面，再也沒能醒來！浩浩的不幸墜樓身亡事件，先是在某自閉癥兒家長論壇傳開，之后由于某媒體人的微博更是引起了全社會的關注。

 

　　出生于2003年的浩浩是一個自閉癥患兒，由于病情的需要，浩媽不得不在家24小時照顧他，而浩爸則在東莞打工以維持一家人的生計。剛來深圳時，浩媽帶著浩浩及小他3歲的弟弟一起生活在福永。隨著年齡的增長和康復訓練的進展喜人，浩媽萌發了讓孩子到普通小學和同齡人一起學習、生活的念頭。

 

　　上學期，浩媽找到寶安區冠華育才小學，希望浩浩能在學校就讀。胡培男校長多次和浩媽溝通，也見過了浩浩。他覺得這個孩子應該可以隨班讀書，就把他安排在了三年級。胡校長同時也提出條件：浩媽必須陪讀。胡校長告訴記者，他通過資料了解一些關于自閉癥孩子的情況，患兒一離開平時照顧他的人，情緒容易不穩定，會突然出現一些行為問題。浩媽陪讀對于浩浩和其他同學來說都是一個降低風險的舉措。

 

　　于是，浩媽陪著浩浩上了半學期的課，浩浩也一直都表現得很穩定。在成績上，浩浩雖然不能說有多大進步，但是起碼的紀律，浩浩是可以遵守的。浩媽也從坐在課堂最后一排陪讀變成在校園內、課室外陪讀。

 

　　這學期開學，為了讓浩浩上學方便一些，9月初，浩媽媽輾轉搬到了離學校不到1千米的寶安區上川村五片72號的出租房?？赡苡捎诎犭x原來舊環境的原因，浩浩情緒開始變得不太穩定。

 

　　9月14日早上，浩浩情緒不太穩定，想要咬同學的手，被老師發現及時制止了。胡校長回憶起這段過程，有點“驚魂未定”。他坦言，幸好老師及時制止，同學也沒受傷，不然“很難跟其他家長交代”。

 

　　考慮到浩浩的情緒問題和其他同學的安全，老師找來浩媽，建議她把孩子帶回家休息，等情緒穩定后再回來上課。浩媽媽接受了老師的建議，把浩浩帶回了家。下午1點半左右，浩媽媽要帶弟弟去上學，無奈之下，做了一個讓她后悔終生的決定——把浩浩反鎖在家里！

 

　　下午1點45分左右，浩浩穿好校服，背起書包，準備去上學，卻發現家里的門反鎖了。找來找去，他打開了陽臺逃生窗！記者后來發現，這棟出租樓的陽臺逃生窗大多沒有鎖上，而是系上繩索，有些甚至連繩子都沒有。

 

　　“嘭！”浩浩從5樓的逃生窗爬了出來，直接就掉到了樓下雜貨鋪門口！

 

　　樓下雜貨店的老板趕緊打了110和120，不遠處保安亭里的保安員也跑過來，有好心的路人翻開了浩浩的書包，然后跑到學校去找老師。房東和老師跑到5樓他家門口的時候，發現門是緊鎖的。不久，接到老師電話的浩媽狂奔回來，看到兒子已經躺在地上一動不動了。

 

　　當天下午，浩浩在醫院永遠地停止了呼吸！

 

　　看著浩爸風塵仆仆從東莞趕來、浩媽哭癱在地幾乎休克，在場所有人都掉下了眼淚。“本來他的狀況已經挺好了。非?？上?，我們覺得非常難過！我們當初接收他來讀書也是因為她媽媽的千般懇求，沒想到……”胡校長紅著眼睛對記者這樣說。

 

　　浩浩的離開，讓浩媽自責不已。她多次告訴深圳市仁和社會工作服務中心社工馬英豪，自己非常自責，無法面對這個事實。“孩子這么突然就走了，她覺得孩子還跟她一起。每天一醒來，看到房間里面任何東西，她都非常傷心。沒辦法，浩爸陪她帶著浩浩的骨灰和小兒子回安徽老家去了。”馬英豪說，現在自己也聯系不到浩媽了。記者嘗試多次，浩爸浩媽的電話都沒人接聽。

 

　　“其實像浩浩這樣的孩子，應該到一些康復機構訓練的。學校接受浩浩入學，也是出于一番好心，希望他能夠嘗試著在普通學校上課，能夠接觸到正常同學，對他有所幫助。”胡校長對自閉癥有一定的了解，但他也明白，目前幾乎所有普通學校的資源配備還無法滿足一個自閉癥兒童的就讀需求。

 

　　寶安區教育局基礎教育科科長程學才也表示，現在面對這些自閉癥孩子，學校老師也會束手無策，“其實每學年都有學校接收自閉癥學生，但不可能每個老師都知道去怎么對待這些具有不同表現的自閉癥孩子。”

 

　　目前，擺在所有人面前的現狀是：即使學?？辖邮茏蚤]癥的孩子，卻不能像香港、臺灣這些自閉癥康復比較先進的地區那樣配備社工和特教老師甚至特殊教學場地。沒有具體的康復措施或教學方法和老師，從某種意義上也會反而耽誤了自閉癥兒童的康復。

 

　　從自閉癥兒童走進普通學校的那刻起，這個問題就再也不是一個家庭的問題，而是一個班級、一個年級的所有學生的家庭、甚至是一個學校、一個社區的問題了。

 

　　9月20日，深圳市社會工作者協會聯合壹基金邀請自閉癥患者的家庭、老師和教育界人士開展“自閉癥兒童融合教育座談會”，通過多方交流與溝通，探討怎樣從社會資源角度來推動教育部門、衛生、醫療部門以及政府、財政、政策部門在自閉癥孩子教育方面有更加完善、配套的措施。因為從自閉癥兒童走進普通學校的那刻起，這個問題就再也不是一個家庭的問題，而是一個班級、一個班級的所有學生的家庭、甚至是一個學校、一個社區的問題了。

 

　　記者了解到，臺灣在上世紀90年代就開始倡導與推廣融和教育，2003年學校普通班接受特教服務的學生就占將近25%，“在臺灣，每個需要特殊教育的學生就至少配備一個社工和特教老師，家長照顧孩子的工作，有社工和義工來幫忙，從而減輕家庭的負擔和壓力。”來自臺灣的自閉癥患兒媽媽陳嵐說。而在深圳，自閉癥學生在學校的“隨班就讀”大部分是家長隨班或者是請沒有經驗的人陪同。

 

　　“大陸地區目前還沒有開展真正地融合教育研究，雖然有特殊教育工作者提出，隨班就讀實際上就是融合教育，但在中國，由于隨班就讀受到教育體制、師資、教育資源等客觀因素的制約，還不是真正意義上的融合教育。”作為社工，馬英豪表示無奈。

 

　　“隨班就讀是指特殊兒童在普通教育機構中和普通兒童一起接受的一種特有形式，如果殘疾兒童不是在普通學校的普通班接受教育，不能稱之為隨班就讀。但是，如果殘疾兒童雖然在普通教育機構里，卻沒有得到他們需要的特殊教育，也只能是看作肢體性隨班或社會性隨班。”馬英豪告訴記者，像浩浩這樣的情況，不能算真正意義上的“隨班就讀”。

 

　　馬英豪介紹，從2008年開始，深圳市自閉癥研究會就開始嘗試開展隨班就讀項目，在幾個學校試點，由特教老師和社工隨同自閉癥孩子在普通班級上課，社工做班級倡導工作，宣傳自閉癥知識，特教老師則負責自閉癥孩子的學習教育。“這樣一方面能夠提升自閉癥孩子的社交能力，另一方面也能讓普通孩子提前接觸到社會的弱勢群體，了解社會。”然而，由于資金的限制，項目小組的三個人既兼社工又任特教老師，“幾個試點學?，F在也沒有自閉癥兒童，迫于經費的缺乏，這個項目現在已經停止了。”

 

　　深圳有不少自閉癥康復訓練機構，但對于高齡自閉癥患者的服務機構卻幾乎為零。這些自閉癥孩子長大后的問題成了家長們的后顧之憂。

 

　　壹基金與深圳市自閉癥研究會等在今年的《華南地區自閉癥者及其服務現狀調研報告》中指出，雖然有90.02%的人表示對自閉癥有了解，但是仍有超過一半的社區人士錯誤地認為自閉癥就是性格孤僻。

 

　　這幾天，記者及志愿者在深圳各個不同場所做了一個隨機的街頭調查，在定量的數據統計之余，我們還想讓市民描述他們心目中對自閉癥的理解和關注。

 

　　結果令人遺憾：當被問及是否了解自閉癥時，深圳很多居民都對這個詞不熟悉，甚至還有人會認為深圳并不存在自閉癥患兒，更不知道自閉癥兒童有什么表現和特點。

 

　　有一位的哥還反問記者：“自閉癥不是香港、臺灣才有的嗎？”當記者簡單解釋之后，他長嘆一口氣說：“真可憐，我說的是父母。有這樣的孩子，一輩子遭罪??！”的哥一句話，道出的也許是很多患兒家長內心深處最大的傷痛。

 

　　何女士雖然帶著兒子度過了艱難的上學期，但是，隨著孩子逐漸長大，她又將要面臨一個更具挑戰的問題——孩子如何在社會立足？深圳有不少自閉癥康復訓練機構，但對于高齡自閉癥患者的服務機構卻幾乎為零。這些自閉癥孩子長大后的問題成了家長們的后顧之憂?！吨袊蚤]癥兒童現狀分析報告》執筆人、北京師范大學原特教系主任樸永馨說，我國現有康復機構多接受12歲以下的自閉癥兒童，12歲以上的自閉癥兒童缺乏合理的安置模式，而國內又沒有建立專門的針對大齡自閉癥者的福利體系。

 

　　小年齡段的自閉癥兒童盡管難以享受到與普通孩子一樣的平等受教育機會，但至少能找到一定的安置場所，并且家長尚年輕。而等孩子長大了，假如社會沒有專門的地方可以收留這部分自閉癥患者，讓他們得到適當的教育，這個群體就只能待在家里，容易導致越來越自閉，越來越需要家長照料的情況，那時家長卻越來越老，沒有能力照顧他們。樸永馨建議道：“參照國外經驗，政府應主動承擔自閉癥人士的福利責任，建立自閉癥人士終身服務體系，以滿足他們從出生至終老各個階段的不同需求，包括早期診斷與干預、康復訓練、教育安置、大齡養護等各個方面。”

 

　　“在現有資源下，我們這些家長的愿望只能是看著孩子離開，因為如果我們比孩子先走一步，我們不知道誰能照顧我們的孩子。”廖艷輝說。

 

　　今年9月，深圳壹基金公益基金會倡議，教育部門在普通學校設立特教班，建立和支持專門的自閉癥學生的學校發展。

 

　　9月17日，由深圳壹基金公益基金會提出倡議，向國家教育部提交了《壹基金關于保障特殊兒童受教育權利的建議書》該文建議包括九點，其中提議教育部門在普通學校設立特教班，建立和支持專門的自閉癥學生的學校發展。

 

　　我國《義務教育法》第四條規定：凡具有中華人民共和國國籍的適齡兒童、少年，不分性別、民族、種族、家庭財產狀況、宗教信仰等，依法享有平等接受義務教育的權利，并履行接受義務教育的義務。為何現狀是特殊兒童上學如此之難？根據深圳市自閉癥研究會擬在2013年底發表的《華南地區自閉癥者及其服務現狀調查報告》中調研數據：目前有10.43%自閉癥學齡兒童在普通學校隨班就讀，更有49.19%的家長希望孩子能夠在普通學校隨班就讀，這意味著自閉癥兒童受教育的需求缺口極大。

 

　　9月20日的自閉癥兒童融合教育座談會上，曾被學校家長聯名拒絕上學的李孟出現在了現場。李媽媽帶他來現場，就是為了讓大家多了解自閉癥。雖然，她的勇氣得到了在場許多人的認同和敬佩。但她仍然表示很無助：“現在普通人群對自閉癥缺乏專業的知識，我自己學的是護理專業，但在兒子確診前對自閉癥也完全不了解，包括兒童醫院兒科主任也是這樣。社會各界都需要專業的指導。我一直想帶孩子去各種鑒定機構進行鑒定，讓社會、學校、老師知道怎么更好地針對我的孩子來做教育？但我要去哪里、找誰做鑒定呢？社會對于自閉癥的認知和關注還需要提高。我們的孩子不是智障，但誰能為他們說話呢？”

 

　　記者通過香港社工督導了解到，在香港每一個自閉癥家庭都會得到政府、社工和義工等的幫助。但是，在深圳，大部分自閉癥患兒的家長會像浩浩的媽媽一樣，每天必須親自帶孩子，必須24小時和孩子形影不離，承受著極大的壓力，且疲憊不堪。“其實，如果我們這些媽媽能夠在社工或義工的幫助下，抽空休息半天，我們也覺得很欣慰，能感覺到社會對我們的支持，更有力量走下去。”廖艷輝說。

 

　　據最新消息，9月22日，由深圳市自閉癥研究會牽頭的“星星的孩子想上學”——如何推進建立特殊兒童隨班就讀支援體系的研討會將在深圳舉行。屆時，來自民政部門、殘聯、民間自閉癥康復服務機構等的代表和患兒家長，將共同商討如何推動保障特殊兒童接受義務教育的權利。

 

　　“沒有一個家長會想疏忽自己的孩子，但是我們真的心力交瘁了。每個自閉癥患兒都有他的不確定性和不穩定性，一走神就很容易出事。”

 

　　在關注自閉癥兒童讀書難問題的同時，也有人提出質疑：浩浩是否因為沒書讀而跳樓自殺？

 

　　這個疑問，很快被自閉癥研究專家和家長否定了。深圳自閉癥研究會會長廖艷輝告訴記者：孩子的死應該就是一個意外。自閉癥患兒有刻板行為，他以為自己可以出門就可以去上學，卻不懂，從五樓直接跳下去和走樓梯下去的區別。浩浩不知道為什么他這個時候不能去上學，只知道，這是上學的時間，他該去上學了。

 

　　這樣刻板的觀念和行為，在自閉癥患兒身上都會出現，就連臺灣被稱為“天才鋼琴家”的24歲自閉癥患者李尚軒至今都會有這樣的行為，也會引發一些未知的危險。李媽媽告訴記者：她每天都會騎車載著兒子走一條固定的路徑去上學。有一天學校安排戶外課程，李媽媽把他送到學校附近的街心公園。當她與老師說了幾句話后，發現兒子不見了。李媽媽很著急地四處找兒子，最后在從學校到公園的路上找到了兒子。原來，李尚軒認為，只有到了學校才算是上學，這天沒有看到熟悉的學校，所以他必須先返回學校再走去街心公園。馬路上，車水馬龍，李尚軒一個勁往前沖。他會走人行橫道、會向左右望車輛，但卻不會停下來等紅綠燈。李媽媽在馬路對面看著兒子疾走在車流里，來往車輛都急剎車為他讓道，當時心都快跳出來了。

 

　　在李尚軒的世界里，沒有紅燈停綠燈走的概念，平時媽媽載著他要等紅綠燈那只是媽媽的事。盡管李尚軒已經24歲了，但李媽媽不時地還要到警察局去報案找不小心走失的兒子，盡管李媽媽已經是一位非常有經驗的患兒家長了。

 

　　隨著浩浩事件及他生活細節的被還原，更多的自閉癥患兒家長在積極為孩子爭取讀書權益的同時，也不忘相互提醒：孩子的安全第一。有人分析認為，是浩媽剛搬家，還沒來得及對家里及周邊環境的安全性做完整的考量就把孩子一個人鎖在家，才釀成了這次的大禍。

 

　　“沒有一個家長會想疏忽自己的孩子，但是我們真的心力交瘁了。每個自閉癥患兒都有他的不確定性和不穩定性，一走神就很容易出事。兒子也曾因為行為問題而遭其他家長聯名拒絕他上學，我們上的還是特教呢。我能理解這些家長，換做是我，也不想孩子跟有行為問題的孩子相處。我們應該更多地關注教育體制的改革，希望能傾斜更多資源給我們，幫我們家長分一點憂、減輕一點負擔。”廖艷輝無奈地說。