癲癇兒童心理——行為異常及干預

癲癇兒童心理——行為異常及干預

編者按：
現今關于共病的研究和討論較過去越來越受到關注。兒童孤獨障礙的共病問題，在《動態》上也有過綜述報道，其中癲癇與孤獨癥的共病國外文獻也早提到，約有1/3患兒可能在青春期后會有發作，在對國內患兒的隨訪中似未達到如此高的比例。但它對患兒的情緒、行為、認知等方面的影響是比較大的。本期特別刊登許克銘教授的專稿,許克銘教授在小兒神經系統疾病方面有多年的研究，尤其對癲癇兒童的心理行為問題有較廣泛和深入的研究和新的治療手段經驗。本文不僅把她多年的研究經驗成果介紹給我，也作了大量的文獻綜述，是值得好好閱讀思考和借鑒的文章。在此要特別感謝許克銘教授在百忙之中為我們撰稿。

國內、外研究資料表明，兒童心理障礙性疾病有上升趨勢。由心理因素引起的異常表現在學齡兒童可達15－20%，而明顯的心理障礙性疾病約占3－5%。癲癇是一種神經系統的慢性疾病。癲癇兒童往往存在心理障礙,而心理疾病也可能合并癲癇,使患兒的臨床癥狀更趨復雜，不僅給治療帶來一定的困難，也是影響患兒生活質量的重要因素。
一、 癲癇兒童的心理和行為
1.情感障礙
癲癇兒童需接受長期治療，少數患者甚至終身服藥。疾病給患兒造成諸多不便及活動受限，因而使其身心受到很大傷害?；純壕o張、焦慮、對發作恐懼，擔心發作時傷害身體、被人譏笑，不敢獨自去公共場所。由于對疾病的不了解，擔心長期服藥使自己變傻。加之，在社會上的偏見和被歧視，均使患者情緒消沉、抑郁、焦慮和自卑，如果家長、老師和同學不理解，更覺得沒有出路，灰心喪氣、甚至輕生。部分患兒出現慢性躁狂抑郁癥樣精神病。國外學者報道，癲癇患者患抑郁癥的比例為30－40%，以顳葉癲癇者居多。有學者調查了5000余例居住在15個歐洲國家的成人患者，其中48%有焦慮情緒，51%感到難堪和恥辱。我們觀察了192例年齡在8歲以上的癲癇兒童，文卷調查結果169例（88%）有不同程度的情緒障礙，其中59例（30.7%）非常焦慮和抑郁及有羞恥感，153例（80%）對發作有不同程度的恐懼，其中98例（51.5%）非?？謶?。說明絕大多數患兒有情緒障礙。
2.行為異常
患兒行為異常表現為性格改變、固執、多動、沖動、社交退縮、強迫行為、攻擊行為（身體及語言）甚至自我傷害。國外學者報道癲癇兒童行為異常者為27.9%－66%。我們觀察114例癲癇兒童，其中24例（21.1％）有行為異常表現。
3.認知損害
兒童的認知功能涉及學習能力、記憶力及注意力等多方面。彼此關系密切、互有影響。國外研究結果，三分之一以上癲癇患兒有不同程度的學習困難。有些需去專門學校學習，其智力、記憶力、閱讀能力、拼音認字及學習數學能力均較差。不少癲癇兒童的機敏性不如正常兒童。
我國學者在全國0－14歲兒童智力低下流行病學調查顯示85170名兒童中有294例癲癇患者，其中99例（33.3%）合并智力低下（左啟華1988）。我們觀察131例癲癇患兒中68%有明顯學習新事物、記憶及集中精力困難。而學習困難是影響癲癇兒童生活質量的重要因素。癲癇兒童心理、行為異常主要取決于腦損害程度及長期服用抗癲癇藥物；前者又與起病年齡、發作類型及發作嚴重程度密切相關，遺傳及環境因素也有一定的作用。
癲癇發作與認知功能
腦損害可引起驚厥、驚厥造成腦損傷均為臨床及實驗室觀察所證實。腦損傷可引起驚厥，驚厥造成腦損傷也為臨床及動物實驗證實。癲癇發作時，腦組織有巨大數量的神經元膜發生快速、反復的除極化，需要大量能量，同時體溫升高和肌肉抽搐使腦細胞及全身代謝增加，高出正常2－4倍。發作時間愈長，能量消耗愈多，以至代償功能衰減，儲備枯竭造成不可逆性腦損傷而使智力損害。驚厥性腦損傷和年齡有密切關系，正在發育的腦組織最易受到損害。所以起病年齡早的患兒，其智力低下發生率亦較高。
癲癇發作類型與認知功能
不同發作類型對認知功能的損害也不同。有報道全身性發作比部分性發作對認知的危害要大但復雜部分發作比全身大發作對認知的影響更大，頻繁失神發作對認知也有明顯影響。普遍認為兒童良性癲癇無智力損害，但也有相反意見。
在全身大發作的兒童中，40％－45％有學習數學、拼音、漢字及閱讀困難，往往注意力不集中，學習成績不及格而留級者超過正常兒童數倍（Seidenberg, 1986）。1988年流調結果，在93例全身發作患兒中，32例有智力低下，占34.4％（左啟華，1994）。作者對100例強直陣攣大發作的癲癇兒童進行短時記憶力測查，其中32例（32％）有明顯記憶力低下。近年來，作者對91例9歲以下全身大發作的癲癇兒童的生活質量進行研究，以問卷方式自我評估其認知功能，結果其中73例（80.2％）有不同程度的認知障礙，其中23例（25.3％）有明顯的認知障礙，主要表現為不能集中精力學習、記憶力減退及學習新鮮事物困難（許克銘，1998）。
國外學者的研究結果認為失神發作也能影響腦功能，有人統計130例失神發作患兒，
14％需去特殊學校學習，頻繁失神發作對認知有明顯影響（Frank MC, 1995）。我國流調結果，10例失神患兒其中一例有智力低下。作者觀察12例失神患兒中，6例有明顯的記憶力低下。
二、 癲癇兒童心理行為的干預。
心理障礙常常引起機體、神經和內臟功能的變化。長時間的功能異常變化容易引起機體器質性改變。心身疾病的形成和發展是認知、情緒和軀體易患素質持續長期作用的結果，與患者對疾病的歪曲理解和感受有直接關系。
多年來，各國學者對癲癇患者的治療主要是應用抗癲癇藥物控制發作。當臨床發作得到不同程度或完全控制后，即認為已達到目的。事實上醫生對病情的估計和患者的自身感受以及社會上對患者的認識存在不小差距。藥物控制固然重要，而患者自我感受、其身體情況、社會健康特別是心理狀態同樣重要。嚴重的心理障礙往往是癲癇的誘發因素并直接影響治療效果。所以對癲癇患者應進行全面的綜合治療，特別對其存在的心理障礙要進行干預。
心理治療絕不是一般的安慰、鼓勵或說教，更不是點綴和陪襯，而是有目的、有步驟、深層次的治療方法。對癲癇兒童的心理干預應包括以下幾方面：
1.心理咨詢
建立良好的醫患關系
對患兒情況進行定性、定量全面評估
對患兒進行有針對性的、有步驟的心理咨詢
對患兒家長的咨詢和指導
2.行為治療
行為治療就是指用實驗心理學和社會心理學的理論和方法來改變患者癥狀和行為的一種心理治療方法。癲癇患者的行為治療包括一般支持、識別先兆及觸發因素、學會處理日常壓力的方法、學習自我控制發作和放松訓練及促進社會能力的提高。有學者用自我控制發作及減輕心理障礙兩種方法治療59例成人難治性癲癇患者，將患者分為三組，其中1（19例）及2組（21例）患者有顯著的心理障礙，3組（19例）無明顯心理障礙。自我控制發作的治療方法包括了解發作先兆及可能增加發作的因素，告訴患者避免發作的方法，指導患者在前驅期及先兆期阻斷和抑制發作的技術，并可用競爭刺激方法避免感覺和運動障礙；如果沒有這些問題，可進行放松和深呼吸訓練。減輕心理障礙的方法包括了解患者的心理、社會問題并給予干預。1、2組患者交替應用以上兩種方法治療，3組僅用自我控制發作的方法，每種方法持續6周，結果，59例患者中有28例發作頻率減少超過50％，1、2組患者的心理障礙顯著改善，但三組間療效差異無顯著意義；故作者認為自我控制發作及減輕心理障礙兩種治療方法的有效構成是相同的（Ruth AG, 1990）。另有學者對3例難治性癲癇兒童進行行為干預治療。他認為“癲癇發作的原因可能不單單是一簇病變神經元放電的結果，而是癲癇患者與其周圍環境之間復雜的相互依賴的一連串時間作用的結果”。就是說，癲癇患者大腦的活動和隨之發生的臨床現象是環境突然變化引起的行為反應。其行為干預的原則是降低患者對傷害性刺激的敏感水平，使患者學會最大限度抑制發作的技巧及教給患者在環境突然變化時如何避免發作?；颊邞獙W會：①通過辨別生理信號和與發作有關的危險信號預感發作；②更好地處理與發作有關的緊張因素，以預防發作；③學會在先兆期采用特殊技巧抑制發作性活動的擴散；④加強控制發作方法的使用。他的治療取得了較好的效果，3例患兒臨床發作顯著減少，腦電圖明顯好轉，且未發現任何副作用（Dahl J, 1988）。
3.運動和癲癇
有文獻報道了176例起病于兒童期并且無神經系統合并癥的成人癲癇患者的體育活動及健康狀況，并與正常對照比較，結果顯示，盡管大多數患者早已停止發作，但仍比對照組較少參加體育活動，其肌肉力量亦差（Jalava M等，1997）。有學者以問卷方式調查了122例癲癇兒童的家長，其中101例（83％）家長認為由于約束使患兒活動能力受限或缺乏（Carpay HA等，1997）。不少學者也支持這一觀點。因此，對癲癇患者是否適合參加運動成為不少學者研究的課題。問題焦點在于運動能否導致發作或控制發作，多數學者認為運動有利于身心健康并能提高社會心理障礙的耐受力。近年來，關于成人患者參加體育運動的研究逐漸增多。多數研究結果顯示參加體育運動的患者明顯比不活動的患者發作減少，心理障礙減輕。曾有人報道了15例難治性癲癇婦女進行有氧訓練的結果，與訓練前相比，除四例發作頻率增加外，其余發作均減少，患者整體狀態得到改善，神經心理學測試顯示其社會心理功能有改善的趨向，大多數患者自感身體狀況及情緒比前好，生活比前愉快（Hege RE，1994）。
運動對腦電圖的影響需更多的研究。運動期間異常腦電活動降低可能因運動引起腦內抑制性神經介質GABA濃度增高或單胺類代謝及β-內啡肽釋放增多有關，后者可能有抗驚厥作用。在運動中發作可能與低血糖、發熱、某種程度的過度通氣引起血中二氧化碳濃度降低及pH增高有關。至今為止，運動影響癇樣放電的機制不清。
大多數學者認為對癲癇兒童過分約束是有害的，應鼓勵癲癇兒童參加活動和運動，盡可能與正常人一樣生活。運動方式和強度應根據發作的誘因及被控制的程度而個體化，但發作較頻繁者及曾在運動中或運動后發作的病人應禁止運動。對有運動功能損害的患兒應提供體育康復治療。挪威國家癲癇中心已將體育鍛煉作為癲癇患者綜合治療的一部分。有關癲癇兒童運動功能的研究，國外并不多。國內未見報道，其重要性將逐漸被認識。
4.社會支持
社會上對癲癇基本知識的無知及由此引起的恐懼、誤解及歧視，有時使癲癇患者因負性社會態度而受到的心理損害遠比發作本身更為嚴重。社會支持對患者的社會心理及軀體的應激具有間接的緩沖作用并有益于增進健康。國際上近年來成立相應組織如“國際癲癇署青年委員會（Youth Commission of The International Bureau of Epilepsy）”在青年中傳播有關癲癇的知識，為患者提供幫助。1996年，WHO和國際抗癲癇聯盟（ILAE）聯合推動了旨在使四千萬受癲癇影響的人們受益的全球抗癲癇運動，其主要目標就是使公眾和專業人員樹立癲癇是一可治之癥，改變社會對癲癇患者的態度，消除無知和誤解。減少患者的心理障礙。癲癇兒童的社會環境中，老師起著關鍵作用；老師的理解和關懷不僅能幫助患兒，還對其他兒童產生良好影響，因此，應鼓勵老師、家長和醫生之間的交流。
目前，國內有關癲癇兒童的心理研究不多，但其重要性已日益被認識。掌握癲癇兒童的心理特點并正確引導，對其存在的心理障礙進行干預是除藥物治療外的另一重要內容。只有進行全面的綜合治療，達到理想的治療效果，才能提高癲癇兒童的生活質量。

《孤獨癥康復動態》二零零四年第二期