孤獨癥兒童在廈挺孤獨

本報訊 （記者 林小紅 通訊員 陳海峰 鄭高瑩） “我的孩子是孤獨癥，應該接受正規訓練，現在卻只能在家里接受我們自己的訓練?！边@是一個孤獨癥兒童家長向記者的抱怨。她問，廈門為什么孤獨癥診療、訓練資源這么有限？

全省惟一一家孤獨癥康復訓練專業機構，是設立在市婦幼保健院的。該院負責人表示，廈門孤獨癥的訓練資源確實太少了。這個中心只有10個老師。孤獨癥的孩子必須經過長期的、專業的行為矯正訓練，目前還沒什么特效藥。訓練也必須保證是一對一的訓練，一個老師帶一個孩子。在這家中心接受過訓練的孩子，160多人中，已經有37人有了明顯進步，已能適應幼兒園或小學的生活，雖然這只是訓練兒童的四分之一，但畢竟鼓舞了家長們的信心。

但是，排隊等待訓練的仍然有20到30多人，有的必須排到明年。孤獨癥越早治療、越早矯正效果越好。許多家長等不及，只好帶著孩子遠赴廣州、深圳、上海等地矯正，一個周期就是好幾個月，家庭負擔極其重，有些父母必須一方辭職才行。

一位家長向記者抱怨，因為在廈門不能安排到合理的訓練時間，他們夫妻及保姆，都到廣州參加過學習，回來之后，按照醫生設計的課程，每天花很多時間自己訓練孩子。自己感覺效果不錯，但科學不科學卻很難評估。

市婦幼保健院負責人告訴記者，目前場地十分有限。只有婦幼保健院舊址的一塊小地方。市婦幼保健院二期擴建工程要兩年之后才能完工，到時情況或許能夠緩解。而且，目前的老師和場地有限，課程設置也有限。沒能完全和國際接軌。而兒童孤獨癥發病率這些年有增多趨勢，不知是診斷水平提高，還是基因突變或者環境影響造成。

昨天，美國加利福尼亞大學郎利波特兒童精神病中心臨床教授斯科斯基博士，來市婦幼保健院兒童發育行為中心進行了交流。他說，該中心的訓練方式與歐美國家的基本一致。他告訴記者，患孤獨癥的孩子，最好能參加專業醫療機構的訓練。孤獨癥孩子放在家里不是一個好的選擇。這只會讓孩子越來越孤獨。

市婦幼保健院院長李健說，2001年元月，廈門市36名孤獨癥兒童家長聯名給時任市政府副市長江曙霞寫信，希望政府能加強孤獨癥診療研究，鼓勵普通學校接收高功能孤獨癥兒童就學。

孤獨癥兒童主要癥狀

孤獨癥，也被稱為自閉癥，是一種嚴重的發展障礙，以明顯的缺乏社會交往能力、溝通技能存在缺陷及刻板的興趣和行為模式為特征。孤獨癥一般起病于嬰幼兒期，通常在5歲以內癥狀已經很明顯，以后可有緩慢改善。多數孤獨癥兒童存在不同程度的智力發育遲滯。

社交冷漠：孤獨癥影響兒童與世界相互作用的方方面面，尤其是對兒童的人際交往有質的損害。

溝通困難：孤獨癥兒童在言語交流方面存在嚴重缺陷，主要是言語運用功能的損害。他們的語言發展通常比較慢，詞匯少，對語句的學習也比一般兒童落后許多，常有鸚鵡式語言或如回聲般模仿他人說話，以及代名詞反轉的現象。

行為刻板：興趣狹窄，活動刻板、重復，堅持環境和生活方式不變。孤獨癥兒童常專注于某種形狀或模式，如旋轉的電扇、固定的樂曲、天氣預報等。