中國孤獨癥教育第一人田惠平來廈開講座

   臺海網11月2日訊（記者 魏文 顧留章 文／圖） 怎樣讓孤獨癥孩子得到專業的康復訓練？如何幫助孤獨癥孩子融入社會？如何發展孤獨癥兒童的社會服務工作？１０月３０日、３１日，“心盟孤獨癥網絡”籌款知識培訓在廈門宏都大飯店舉行。

    中國孤獨癥教育第一人、北京星星雨研究所所長田惠平此次也來到了廈門。田惠平介紹，本次培訓班通過開展支援型行業學習網絡系列活動，促進中國孤獨癥兒童社會服務行業健康發展，為同行業機構提供相互溝通和分享的平臺。田惠平還為廈門及周邊地區的自閉癥患兒家長免費開設了一場自閉癥相關知識講座。

    “孤獨癥”也稱“自閉癥”，發病于３歲之前。其主要癥狀是在社會交往、人際溝通、想象力三方面存在嚴重發展障礙。田惠平接受采訪時坦言：自己就是一個“自閉癥”孩子的媽媽，而現在全國“自閉癥”患者近５０萬，有許多像她兒子一樣的孤獨癥孩子、像她一樣的媽媽需要更多的關愛之手，將周圍孤獨的堅冰融化，幫助他們恢復正常生活，讓“星星的孩子”走出孤獨。

    為了喚起更多的人了解中國“雨人”（孤獨癥的代名詞），關注這群特殊的弱勢群體，本報記者采訪了田惠平。 

為了孩子，走上抗爭孤獨的路

    對話人物：田惠平，北京星星雨教育研究所所長。１９９３年在北京創辦了中國第一家孤獨癥兒童早期訓練與教育機構星星雨，為全國３０００多名孤獨癥兒童提供了指導和訓練，是我國孤獨癥患兒特殊教育的開拓者。被美國《讀者文摘》評為“今日英雄”，被《中國婦女報》評選為“十大女性新聞人物”之一。

我就是孤獨癥孩子的媽媽

    記者：為什么想到創辦“星星雨”這樣一個機構？

    田惠平：因為我自己就是一個孤獨癥孩子的媽媽。我兒子出生于１９８５年。兒子兩歲半了還不會說話。開始我認為男孩子說話晚，所以不太在意，但過了一年，兒子還不開口。我覺得兒子有問題了。１９８９年秋天，當我帶著兒子到第三家醫院時，醫生告訴我兒子是典型的孤獨癥患者。那時我就知道孤獨癥沒法治愈，只能通過訓練來提高他們的能力，我還得知，當時在我國，像這樣的患者有４０萬。

    １９９３年２月，我放棄了在重慶當大學老師的工作，到北京的一家幼兒園創辦了“星星雨”。我想借此學會更多的救助孤獨癥兒童的辦法，從而幫助自己的孩子。我希望像我兒子這樣的孩子，能被社會關注，他們需要幫助。

勇敢面對 母親別無選擇

    記者：走過了這么多年艱辛的路程，您動搖過嗎？

    田惠平：在每一張孤獨癥診斷書的背后，都有一個母親破碎的夢。我也曾消沉絕望過，也曾抱怨社會的不公，但最終我還是選擇了勇敢面對，這是一個母親的別無選擇。而在這之后，我的希望就從來沒有泯滅過?！跋Ｍ吞魬鸩⒋妗?，盡管挑戰常常多于希望。但我想，只要做了，努力了，希望就會越來越大。不但我在做，而且我還影響了一些人跟我一起做，而且我們證明我們能做得挺好。我常想，這要感謝給我這么一個兒子，是他讓我的生活更有意義。往往當烏云壓頂的時候，更能夠鍛煉一個人尋找陽光的能力。

保障孩子的權力是根本

    記者：您認為怎樣才能幫助這些孩子走出孤獨的“圍城”？

    田惠平：從目前看，缺乏的是資源，包括對孤獨癥兒童提供早期干預訓練及學前教育指導，為孤獨癥兒童的家長提供家庭訓練指導及培訓。而保障這些孩子的權力是根本，應該通過法律來保證這些孩子就醫、上學、職業培訓及生活護養等方面的問題，為民間機構提供支持和支援。一個生命接受教育和不接受教育，其生命的質量會有很大不同，每一個生命都應該得到最好的發展。

讓孤獨的孩子不“孤立”

    記者：您的孩子現在怎樣？對于未來你有什么希望？

    田惠平：明天就是我兒子楊弢的２１歲生日了，這次他也來廈門了。平時他每周一到周五在北京一家成人培智單位上班，周末就回家，他能掙錢養活自己。我現在很滿足，因為孩子有自己的生活，而我也有自己的事業。

    ２００３年做客新聞會客廳接受白巖松采訪時他問我：田老師，您希望我們做些什么？我回答的是“關注”。我希望更多的人們關注孤獨癥患者弱勢群體，我認為在這方面沒有人比媒體的作用更有力量。絕望是因為“孤獨”，當你發現很多人都與你站在一起的時候，你就會變得堅強。我想我所做的就是為了我的兒子不再孤獨，為了和我一樣的母親不再孤獨。