哪里是自閉癥患兒的“陽光之家”

　　□晚報記者馮蘭藺攝影報道

　　她不盲，但視而不見；她不聾，但聽而不聞。四歲時，瑞瑞（化名）被診斷為重度智力殘疾，直到母親帶她去專業機構檢測，才知道她患的是自閉癥。今年7月，15周歲的瑞瑞從閘北區輔讀學校畢業了。但因缺乏針對自閉癥患者的干預和職業培訓機構，父母只能讓她走進“陽光之家”。

　　無奈就讀輔讀學校

　　清秀的臉龐、明亮的眼睛，乍一看，瑞瑞和一般孩子沒啥兩樣。在父母眼里，她具備方位感強等“超能”，是個“聰明”的孩子?！拔覀兿氚阉腿フW校，讓她早點接觸社會?！壁w女士告訴記者，她曾帶著孩子去過多所小學?！暗灰⒆釉诮淌掖习胩?，自言自語、隨意出入等癥狀會立即表現出來?！壁w女士無奈地說：“正常學校常以影響課堂秩序和教學質量等加以拒絕?！?/P>

　　為了讓孩子學點技能，學會自理，趙女士想到送孩子去輔讀學校?！斑@是一個痛苦的決定，要知道輔讀學校是專門為智障孩子設立的。而瑞瑞只在讀寫交流上有障礙，智力水平根本不差?！?/P>

　　一番折騰后，趙女士拿出“重度智力殘疾”鑒定書，瑞瑞才好不容易進入閘北區輔讀學校就讀。

　　輾轉進入“陽光之家”

　　今年7月，瑞瑞初三畢業?！澳壳?，針對16歲以上自閉癥患者的干預治療機構還沒有，畢業了孩子上哪兒去？”

　　咨詢幾家民間干預機構后，趙女士把目光轉到芷江西路街道“陽光之家”?！瓣柟庵摇笔?005年度市政府實事項目之一，是專門針對智障人士設立的福利機構。在這里，殘疾人可以參與培訓、康復和簡易勞動，提高日常生活能力和社會適應能力。

　　終于邁進“陽光之家”的瑞瑞，生活毫無規則，這給“陽光之家”的管理帶來很大困擾。

　　智障孩子跟自閉癥孩子有很大區別。一般來說，有智力障礙的孩子沒有很強的破壞力，但自閉癥患兒卻在某種程度上具有一定的危險性。他們以自我為中心，有很強的爆發力和破壞性?！白蚤]癥患兒缺乏溝通能力的語言運用手段，和智障孩子放在一起不合適?！笔芯裥l生中心專家杜亞松說。

　　據記者了解，目前本市還沒有針對16歲以上成年自閉癥患者的專業社會干預機構。

　　 呼吁建社會支持系統

　　1991年起實施的《中華人民共和國殘疾人保障法》，將殘疾人分為聾啞、盲、智力殘疾、精神殘疾和肢體殘疾這5大類，而自閉癥并沒有被歸納其中，因此也就無法享受針對殘疾人的各項保障待遇。

　　有關專家指出，專業的行為干預必須伴隨自閉癥患者一生，需要構建一個完善的社會支持系統。

　　“目前對自閉癥的惟一社會保障是，由專業測評機構評定為重殘無業，能享受每月400元的低保金，而專門針對自閉癥患者所設立的托管機構目前還沒有?！笔袣埪摽祻吞幪庨L虞慧炯說。按照自閉癥在新生嬰兒中萬分之三到萬分之四的發生率，在上海就有4000到5000名自閉癥患兒。而全上海專攻自閉癥課題的專家還不到10位。

　　目前，自閉癥問題已得到市殘聯的重視，他們將聯合衛生、教育等多家職能部門，共同來為改善自閉癥患兒的康復環境而努力。