中國自1982年首次在南京報道4例兒童自閉癥以來,目前至少有180萬自閉癥患者,其中兒童自閉癥大約有40萬。全國殘疾人普查情況表明,兒童自閉癥已占中國精神殘疾首位。就醫難,就學難,生活難,致使自閉癥從未解的科學領域跨越到棘手的社會范疇。
“雨人”們具有數字天賦
陜西渭南市的天昊,比預產期提前四十天來到這個世界。與正常孩子相比,天昊學會走路更晚,學習語言也有障礙。父母一直認為,這可能和孩子早產有關。天昊奇怪舉動的真正原因被忽略了。
由于父母工作繁忙,天昊8個月大就開始由爺爺奶奶照顧。他對數字非常敏感,3歲起就漸漸顯出與其他孩子的不同。爺爺僅僅教天昊從數字1寫到9,可他看著家里的掛歷,就可以從1寫到39。后來,在沒人教的情況下,天昊能寫到100。更奇怪的是,他從1寫到6,在正對6的下一行對應位置,直接寫12,在12的下一行,他會寫上18。如果是從1寫到7,他會在7的下面順其自然地寫上14、21。而在這之前,從來沒有人教過他加、減、乘、除。
然而,原本值得父母驕傲的天昊,在長大后的一些舉動卻讓父母無法理解。在幼兒園里,天昊對其他小朋友表達友好的方式是大力地抱對方,一不小心就把小朋友弄倒在地。因此,小朋友很少愿意和他一起玩。上課時,他也許會突然站起來蹦跳。老師教兒歌或唐詩時,他會捂起耳朵。帶他出去玩,一路上告訴他今天去哪里,玩了什么,回家后再問,他居然什么都說不出來,只會偶爾蹦出一些莫名其妙的生字。
他們通常都抵御外物
來自廣西的趙林6歲,與天昊完全不一樣。天昊不怎么說話,而趙林喜歡不停地說,但說的話沒有什么邏輯。趙林對文字很感興趣。只教一遍,他就能準確讀出看到的字,但不會寫。采訪中,趙林的旁邊停著一輛“浙”字牌照的車,趙林對此似乎特別好奇,腿腳一邊蹦跳著,讀著包含漢字、字母和數字的車牌號,并且完全正確。趙林特別喜歡看CCTV,尤其愛看廣告,廣告詞基本過目不忘。但是,不知是何原因,唯獨看到、聽到或者有人說起由鞏俐主演的“大洋摩托”廣告,趙林就會緊緊地捂住耳朵。
他們無視你的存在,有一個獨有的內心世界
在采訪中,記者問天昊的年齡,他伸出兩根手指表示2歲,但實際他已經快6歲了。反復詢問后,他終于回答了一次“我6歲”。但當問到“你叫什么名字”時,他卻置之不理,要不就重復記者的話:“你叫……”之后,記者和天昊說話時,他時而看你一眼,時而回答問題,但多數時間會當你所說的與他無關時,當身邊的人都是影子。由于諸如此類的特殊情況,父母們會反復訓練這些孩子,記住自己的電話號碼,為的是在孩子不慎走丟時,還能找到他們。但這種苦心幾乎起不到什么作用,天昊的父母就曾試過,但天昊始終不說父母的電話號碼。
天昊的父母曾帶他到西安的一家醫院做過全面檢查。檢測結果一切正常。醫生診斷時認為,孩子異常行為的原因可能是少量缺鋅。一家三口折回了老家,奇怪舉動依然存在。2006年的4月,父母帶著天昊來到北京。經北京兒童醫院確診的結果是,天昊患有自閉癥。消息一出,猶如一塊巨大的石頭砸在了夫妻倆身上。他們的孩子成了特殊人群,他們也將成為一群特殊的父母。其實,像天昊和趙林這樣的孩子不在少數。
據不完全統計,目前中國至少有180萬自閉癥患者,其中兒童自閉癥接近40萬。而針對這個人群相關配套機構卻為數不多。北京大學第六醫院北京市孤獨癥兒童康復協會副會長賈美香說:“在對待自閉癥孩子的問題上,國外的一個高稅收國家,政府會有一部份稅收來做自閉癥孩子的康復工作,但在中國卻很少,完全都是靠家長。家長的力量又過于薄弱,一方面要工作,一方面還要照顧孩子,負擔非常重。很多家長為了專門照顧孩子,工作都辭掉了。北京市孤獨癥康復協會成立10多年來,一直只依靠一些專業人士,力量非常單薄。包括疾病的常識都需要向大家普及。這種病包括很多搞兒科的都診斷不了,很多孩子因此耽誤了最佳的干預期?!?/P>
國內的專業訓練機構數量很少,已有的干預訓練機構基本都是自閉兒家長辦的,而對輕度自閉兒童的中小學個別教育幾乎是空缺。由于社會對孤獨癥認知程度的限制,與自閉癥群體之間沒有建立起正常的溝通途徑,至今自閉癥尚未被列入《中華人民共和國殘疾人保障法》的保障范圍。
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