家長一點通:
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□首席記者路紅實習生李娟文記者平偉圖“我們的孩子得了一種罕見的遺傳病，在網上看到消息說，英國的海瑞茲教授剛剛治好了一例。我們想通過報社求助社會，看能不能聯系到這位英國的海瑞茲教授！”前天，本報熱線接到了一個特殊的求助電話，新鄉的李運啟夫婦為他們身患“肌張力不全”的兒子李成旭尋醫。他們尋找的是遠在大洋彼岸的英國倫敦神經疾病學院的馬爾萬·海瑞茲教授。
?。洱g童患上罕見遺傳病
昨天上午，記者來到河南中醫學院第一附屬醫院，在兒科二病區２號病床，瘦弱的李成旭正安靜地躺在媽媽趙學芳的懷里。小腦袋無力地耷拉著，小胳膊、小腿纖細異常，雙手、雙腳朝外翻卷著（如圖）?！昂⒆拥玫氖且环N罕見的遺傳病。這病很受罪，肌肉痙攣，手足外翻，而且越來越嚴重?！壁w學芳介紹說，他們夫婦是新鄉縣七里營鄉南新莊村人。
“２００４年１０月，孩子才滿５歲，我們發現孩子有些異常：看電視時腦袋總是不由自主往后仰，跑步時手臂會突然上抬僵直不動?！碑敃r，李運啟夫婦在廣州打工。他們帶孩子到廣州兒童醫院等醫院就診，所有的檢查都做了，依然病因不明。夫婦倆辭去工作，帶孩子來到北京。輾轉多家醫院，最后在北大一附院確診，成旭患上了一種罕見的遺傳疾病“肌張力不全”（也叫肌張力障礙），一般在５~１５歲發病，目前尚無法醫治。
一則新聞帶來新的希望
在北京住了兩個月院，李運啟夫婦帶孩子回到鄭州，住進了省中醫學院一附院，嘗試用中醫治療兒子的病。
“３月１０日那天，和成旭同病房的冬冬的媽媽從網上看到一則新聞，英國一位專家治好了一個癱瘓了７年的肌張力障礙患者。她馬上下載，給我們送了過來?！壁w學芳充滿感激地說。
冬冬媽媽下載的是一則來自英國《星期日泰晤士報》的消息。據該報４月５日報道，英國２０歲女孩艾米·威斯托身患“肌張力障礙”遺傳病，癱瘓了７年。倫敦神經疾病學院教授馬爾萬·海瑞茲對她進行了一個長期試驗：把電池埋在艾米的脛骨下，把一根比頭發還細的電線植入她大腦的特定區域，用電池釋放的電流阻止肌肉痙攣?，F在艾米不僅可以走路，還能唱歌跳舞。
“看到這喜從天降的消息，我們馬上去找醫生?！壁w學芳說。
苦苦等待大洋彼岸消息
李成旭的主治大夫是鄭宏副教授，記者在醫生值班室見到了她。鄭宏副教授說，看到報道，她立刻向科室的馬丙祥主任匯報，并上網查詢了相關消息?！皬膱蟮纴砜?，李成旭和艾米患的是一樣的病。如果能聯系上海瑞茲教授，對孩子來說是一次難得的機會?！?BR> 馬丙祥主任和全科的醫護人員都關心著這件事。鄭宏說，由于中文的報道都是轉譯，他們又委托中醫學院的一位醫學博士查詢了英文網站。找到報道過此事的英國報紙、電視臺的網址后，他們按照網上的地址發去了郵件，請求幫忙聯系海瑞茲教授。然而時間一天天過去，大洋彼岸沒有任何回音。
李運啟夫婦又托人找到北京的專家，想輾轉聯系海瑞茲教授，依然沒有消息。
誰能幫聯絡海瑞茲教授
趙學芳告訴記者，他們想通過報社尋求更多人的幫助，希望能早一天聯系上海瑞茲教授?！爸灰苈撓档胶Ｈ鹌澖淌?，我們就能給兒子一個希望。即使像艾米一樣，作為海瑞茲教授的試驗者，我們也覺得比孩子這樣病情越來越重、越來越受罪強。而且，至少也能給其他患病孩子一點希望?！壁w學芳的臉上充滿了期待。
“成旭，想治好病嗎？”面對記者的問題，一直在媽媽懷里折騰不已的小成旭撐起了腦袋，用力地點下去，一聲回答格外清楚：“想！”Ｑ
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