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孤獨癥你的世界我們不懂

2006/4/27 10:16:34 來源:遼西商報 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文


有人說他們是落入凡間的星星,因為星星在天上不說話,只生活在自己的世界里,他們也是如此。他們,就是孤獨癥兒童。

  根據統計,現在每300至500名兒童中就有一名患有孤獨癥,在錦州地區,已知的孤獨癥兒童就已逾百余人。由于到目前為止,科學家都無法找到孤獨癥的致病原因。

  孤獨癥兒童在給家人帶來經濟壓力的同時,更為其帶來巨大的精神壓力。因此,孤獨癥兒童應該成為社會各界重視、關愛和幫助的一個特殊人群。

  錦州地區孤獨癥兒童已逾百余人

  盡管沒有任何語言,但憑借記憶,飛飛還是找出了姥姥藏在角落里的最后一個食品包裝盒。他略顯興奮,飛快地返回客廳,然后趴在地上小心翼翼地將這個盒子擺在了另外七個盒子的后面。

  在正常人看來,這些由大小不一、形狀不同的空包裝盒組成的隊列無任何特殊之處,或者說毫不吸引人,但這對今年已經10歲的飛飛來說則不同,他可以趴在地上用一上午,甚至更長的時間來鼓搗這些盒子。在此期間,如果有人故意將排列整齊的盒子推散,飛飛會用簡單地“啊”來表示憤怒,之后,重新歸攏起盒子,再認真地排列。整個上午,飛飛會沉浸在自己的世界中自己玩,他不會主動和任何人說話。

  就在飛飛趴在地上對排列盒子發生濃厚興趣的時候,與他同齡的孩子正端坐在小學四年級的教室里,認真地聽著講臺上老師的傳道授業。之所以有如此差別,因為飛飛是一名孤獨癥兒童。

  與飛飛一樣,今年四歲半的軍軍也是一名孤獨癥兒童。當記者將這個眼眸清澈如水、長著長長睫毛的小家伙攬在懷里,并問其叫什么名字時,軍軍除了掙扎,不做任何回答。他漂泊不定的眼神讓一旁的奶奶心疼不已。

  “他出生后七八個月還與正常孩子一樣,也‘咿呀’地學說話?!避娷姷哪棠陶f,可是到了兩歲半的時候,似乎是在一夜間,發育正常的軍軍突然什么話也不說了,大人問什么,他也不作答,只是生活在自己的世界里。聽力有毛病了?視力有毛病了?還是發音有毛病了?一連串的問號讓軍軍一家人帶著他穿梭在錦州市的各大醫院之間。檢查的結果讓軍軍的家人覺得不可思議:軍軍的聽力、視力、發音沒有任何毛病,一切正常。

  去年5月,軍軍被送進了幼兒園。但是沒待上半年,軍軍就被接了出來。原因是軍軍不與人交流,被老師和小朋友冷落在一旁,“老師也不管,他站在一個角落里,愿意干啥就干啥?!睅状稳ビ變簣@探望孫子,如此情景讓軍軍的奶奶心里可不好受了。去年7、8月,軍軍的脾氣開始變得暴躁,“滿地打滾啊,又哭又鬧?!被貞浧鹉嵌尉嘟癫⒉贿b遠的日子,軍軍的奶奶用“心力交瘁”來形容。

  究竟是什么原因讓軍軍產生了如此變化?家人一直在尋找答案。后來,他們無意中聽說孤獨癥的孩子都會有這樣的表現,于是,2005年10月份,軍軍被父母及奶奶帶著到沈陽一家大型醫院去診斷,結果是軍軍患有中、低度孤獨癥。盡管從錦州出發前,軍軍的爺爺反復叮囑,不管軍軍是否是孤獨癥,一家人都要挺住。但當心中那幾絲僅存的希望被醫生的診斷結果擊破之后,軍軍的父母和奶奶陷入極大的傷心中,“抱著軍軍,我和他媽媽從沈陽一路哭到錦州?!?BR>
  “孤獨癥”也叫“自閉癥”,是英文Autism一詞的中文譯名。溫樹勤,錦醫附屬三院兒科孤獨癥訓練中心主任。她告訴記者,世界上第一例孤獨癥被發現是在1938年。那時,美國精神科醫生凱納觀察到一個5歲的男孩唐納德,表現出一些奇特的癥狀:這個孩子似乎生活在自己獨有的世界里,他旁若無人,說話時你我不分,迷戀旋轉木棍、平鍋和其他圓形物體,對周圍物體的安放位置記憶清楚,同時對位置的變動和生活規律的輕微變化均感到煩躁不安。后來,凱納又陸續觀察到10例與唐納德類似的孩子。

  “經過科學調查,現在差不多每300至500名兒童中就有一名是孤獨癥”。溫樹勤表示,孤獨癥兒童的日益增多并非聳人聽聞。僅以錦州地區為例,在孤獨癥中心治療或診斷過的孤獨癥兒童就已經逾百余人,“不能否認,現在很多家長還不知道孤獨癥是怎么回事,所以,這肯定是個非常保守的數字,所以,實際的孤獨癥兒童人數要比這多得多”。據統計,孤獨癥多見于男孩,男女比例為4:1至5:1。

  行為訓練被當做治療惟一方法

  六年前,自從得知自己的孫子得了孤獨癥,樂樂的爺爺就始終陪伴在他左右。2月13日上午,在孤獨癥訓練中心一樓的一間十幾平方米的小教室里,這位已年近七旬的老人正坐在孫子的課桌旁,陪伴孫子一起聽老師講課。在他旁邊,還有他的老伴——樂樂的奶奶。樂樂今年已經9歲,同樣是一名孤獨癥兒童?!艾F在世界上沒有人知道到底是什么原因導致了孤獨癥?!痹诠陋毎Y訓練中心陪伴孫子訓練的六年時間里,樂樂的爺爺一直在關注世界上對孤獨癥的研究成果,但他表示,迄今為止,孤獨癥的成因一直是個謎。

  孤獨癥中心的溫樹勤主任與樂樂爺爺的看法一致。實際上也是真的如此——盡管世界各地都對孤獨癥進行格外關注,但它的發病原因至今仍然不明,但可以肯定有神經生理方面的變異?,F在,關于孤獨癥的發病原因,最新研究的結果趨向于“多因素致病”說,也就是不只有一種導致患病的因素。

  正因為孤獨癥沒有明確的發病原因和發病部位,所以目前仍沒有效果顯著的醫療手段。這也就是說,從目前來看,孤獨癥屬于無法治愈的疾病,換言之,孤獨癥將長期甚至終生伴隨著患者。

  溫樹勤認為,由于沒有藥品能治愈孤獨癥,因此,從目前看,行為訓練被當做治療孤獨癥兒童的惟一方法。

  孤獨癥兒童給家長帶來巨大精神壓力

  在孤獨癥中心的二樓,三十幾平方米的感統訓練室里顯得有些空蕩,里面除了幾樣訓練教具外,別無他物。2月12日的上午,略感寒冷的訓練室里,軍軍正在老師和奶奶、姥姥的陪伴下訓練平衡力和注意力。

  只有軍軍趴在滑板上,從自制的滑梯上滑下來的那短短的幾秒鐘,奶奶才可以喘口氣。但是,這樣的休息時間眨眼即逝,當軍軍從滑梯上滑下來,并按照規定將散落在地上的皮球扔進老師面前的籃筐后,這位年已花甲的老人不得不小跑著到老師那里,把軍軍領回到滑梯處,然后再次重復這樣一個動作。

  “累,一天下來真的挺累的?!笨粗鴮O子又完成了一遍動作,軍軍的奶奶略顯輕松。但是,沒過多久,讓奶奶擔心的事情終于出現了——軍軍開始對訓練變得非常不耐煩,趴在滑板上不肯回到滑梯,“軍軍,真棒!”見此情景,奶奶邊鼓勵邊彎下了腰,親昵地抱起了自己的小孫子,小跑著返回原地。就這樣,在空蕩蕩的訓練室里,軍軍的奶奶和姥姥每天要抱著孫子跑上幾百個來回,“只有堅持了才會有希望?!?BR>
  雖然同為孤獨癥兒童,但因年齡稍大,樂樂現在已經不再參加感統訓練了,盡管如此,他的爺爺也并不覺得輕松。對樂樂的爺爺來說,每天的生活模式基本相同:每天早晨,由于擔心上班遲到,住在鐵北的爸爸要將樂樂送上包來的出租車,同時,在云飛街附近的孤獨癥訓練中心大門外,爺爺早早等在那里。出租車到達后,爺爺將樂樂領進訓練中心開始一上午的上課。中午放學后,樂樂的奶奶帶著樂樂回到鐵北,在樂樂的家中繼續教他學習、寫字,一直等到樂樂的父母下班。對于這樣每天周而復始、一模一樣的生活,樂樂的爺爺沒有表露出枯燥的神情,“都已經習慣了?!?BR>
  實際上,讓孤獨癥家長感覺重擔在身的并不僅僅是體力上的付出和生活的單調重復。由于大部分的孤獨癥根本無法治愈,因此,由此帶給家人的巨大精神壓力絕非一般人所能體會。

  對孫子的未來,樂樂的爺爺一直不敢有太多的想象,“一想起來就覺得不寒而栗”?,F在讓樂樂爺爺最牽掛和擔心的是樂樂今后如何生存,“現在我們可以照顧他,我們去世了之后有他的父母,他的父母去世之后誰還能管他呢?”

  對孤獨癥兒童未來如何生存,并不是只有樂樂爺爺一個人在擔心。

  雖然在八年前就已經知道自己的兒子是名孤獨癥兒童,但8年時間里,飛飛的父親一直在擔心兒子的未來?!叭瞿颉?,就在記者采訪飛飛的父親時,10歲的飛飛突然不再擺弄紙盒,而是從地上站起來,順勢將自己的褲子扒到膝蓋處,裸著下身快速走向衛生間。見此情景,飛飛的父親忙小跑著追隨兒子進了衛生間,“怕他尿到馬桶外?!奔词乖趹敉?,一旦飛飛想小便,他也不會避諱人,而是當街脫下褲子就地方便,對此,飛飛的父親痛苦不已,“有了這樣的孩子,我們大人死了都不會瞑目?!?BR>
  社會應該對孤獨癥兒童多份關愛

  現在,樂樂每天都在錦醫附屬三院孤獨癥中心的一個并不寬敞的房間里上課,對此,樂樂的爺爺解釋為是“無奈之舉”。與樂樂同時上課的,還有其他幾名孤獨癥兒童。

  確實如此。像樂樂一樣的孤獨癥兒童,不管家長花多少錢,學校都不肯收留,因為“他們會上半道課,一溜煙地跑出去”、“老師根本管不了”。培智學校同樣不適合孤獨癥兒童,因為雖然同為神經方面的疾病,但孤獨癥與其他的愚型兒、聾啞兒等并不是一回事。

  除了每天陪孫子上半天課外,樂樂的爺爺正在為孫子編寫一部關于孤獨癥兒童的實用教材,同時,他還在四處奔走,呼吁社會能不能關注一下孤獨癥兒童,為這群特殊的孩子開辟出一間教室,派出一名老師來授課,“如果真的能行,我甘愿奉獻我的全部余力?!?BR>
  與樂樂爺爺四處奔走不同,現在,軍軍的奶奶正全力配合老師,一心一意地訓練小孫子。兩個多月的訓練已經看到了成果——軍軍當初的暴躁脾氣已經有了一定的改觀和收斂?!拔叶己图依锶苏f了,如果軍軍的孤獨癥好了,今年我們就好好過個年,慶祝一下?!闭f這話的時候,希望寫滿軍軍奶奶的眼睛里。
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