孤獨癥兒童及其矯治方法的調查研究

　　徐琴美 丁曉攀 (浙江大學心理與行為科學系,杭州,310028)傅根躍 (浙江師范大學心理系,杭州,321000)

　　摘要 通過對孤獨癥兒童的家長和孤獨癥治療機構的調查,初步了解了孤獨癥兒童的基本情況以及各種矯治方法的應用.得出的結論如下:(1)被調查的21名孤獨癥兒童一般都在發現異常后及時診斷,都能夠在家庭或治療訓練機構進行訓練.(2)越是晚出生的孤獨癥孩子,其得到治療的機會就越多,其預后狀況越是樂觀.(3)家長一般根據朋友推薦,醫生或權威人士推薦,網上獲悉來選擇治療訓練機構.(4)治療機構最常用的方法是感覺統合訓練,而家庭最常用的方法是游戲療法;治療機構中最有效的方法被認為是行為治療,而家庭中最有效的方法被認為是游戲療法;治療機構中最無效的方法被認為是藥物治療,家庭中最無效的方法被認為是感覺統合治療.(5)每個治療機構都有自己的訓練方法,治療機構都比較認可自己機構的訓練方法.但是關鍵在于能否真正針對每個孩子的特殊情況來做,對孤獨癥兒童的訓練將是終身性的.

　　關鍵詞 兒童孤獨癥 矯治方法

　　分類號 R395. 1

　　Investigation on Autistic Children and TreatmentsXUQinmei DINGXiaopa n(Department of Psychology and Behavioral Science , Zhejiang University , Hangzhou , 310028)FU Genyue (Department of Psychology , Zhejiang Normal University , Jinhua , 321000)Abstract With investigation on 21 families with autistic children and 5 treatment institutes , the researchersdrew the conclusions as : 1)all 21 autistic children were treated at home or in institutes when they were found tobe different from other children ; 2)Younger children got better treatments than older children due to the develop2ment of treatments in China ; 3)parents always depended on recommendations from friends , doctors or Internet tochoose the institutes ; 4)the sensory integrated therapy was most popular in institutes while the play therapy wasused most frequently at home , the behavioral therapy was regarded as most effective in institutes while the playtherapy was valued most useful at home , and medical therapy was thought to be no beneficial to children in insti2tutes while the sensory integrated therapy was the last choose to families ; 5)each institution had its own particulartreatment methods , and they all thought their own treatments were useful , however , the key point was that treat2ments should be implemented according to individual child's special needs and treatments should be carried outall their life time.

　　Key words childhood autism treatment

　　1 引言

　　兒童孤獨癥又稱兒童自閉癥,與兒童感知,語言和思維,情感,動作以及社交等多個領域的心理活動有關,屬于發育障礙,一般發病在3歲以前[ 1 ].

　　到目前為止有多種病因學說,但究竟是什么原因引起的兒童孤獨癥,尚未明確.

　　自1943年美國心理學家Kanner首次對孤獨癥作出臨床報告后,孤獨癥的發病率逐年呈上升趨勢.在一些對孤獨癥的研究治療起步比較早的國《中國特殊教育》2005年第6期(總第60期)Chinese Journal of Special Education(Monthly)No. 6 ,2005(Serial No. 60)1995-2006 Tsinghua Tongfang Optical Disc Co., Ltd. All rights reserved.

　　家如美國,孤獨癥的發病率在千分之一左右[ 3 ].中國的陶國泰在1982年就報道了中國首例孤獨癥患兒[ 4 ],但是對孤獨癥的流行病學的調查和總的患兒數量還沒有確切的統計[ 5 ],有些對孤獨癥知之甚少的地方有可能把孤獨癥患兒納入弱智兒童的范疇當中,但是按總人數估計中國的孤獨癥患兒可能在百萬左右.

　　很多文獻都強調對孤獨癥患者進行早期治療的重要性.對患兒進行干預的時間越早,恢復水平也越有可能接近正常水平[ 6 ].近年來,專家們對孤獨癥兒童的干預方法進行了大量的研究,兒童孤獨癥的治療矯治方法可以說是層出不窮,國外研究者也對這些方法做了許多實驗研究[ 7 ] [ 8 ] [ 9 ].但是一些研究方法,比如結構化教育,分離式學習體驗,計算機輔助教育等方法只能在政府,學校,社區,醫療機構等配合下才能進行.即使是在國外一些行之有效的方法也不是十分適合于我國的現階段治療狀況.

　　在孤獨癥干預方法日新月異的年代,對于科學有效的治療方法的選擇,是非常重要的.本研究希望通過對國內的孤獨癥患兒家庭和治療機構的本土化調查,能夠在一定程度上了解目前在我國現行的社會環境和國家政策下孤獨癥患兒家庭和治療機構廣泛采用的治療方式,治療效果,從而對我國目前的廣大孤獨癥患兒的治療起到一定的指導和借鑒作用.

　　2 方法

　　2. 1 問卷的編制本調所使用的問卷主要是參考國內國外的一些文獻資料,孤獨癥家長訪談的資料編制而成的.

　　根據對象的不同(家長,培訓機構)而編制成為家長問卷,培訓機構問卷.

　　家長問卷中包括了患兒和家長的基本信息,其中包括患兒的年齡,性別,發現異常的年齡,確診的年齡,出生時母親的年齡,填寫者的文化程度以及整個家庭的投入程度.家長問卷中主體部分是調查感覺統合訓練,游戲療法,行為療法,針對性的心理干預,藥物治療這五種治療方法在家庭和治療機構中的應用情況.

　　培訓機構問卷則包括在這里訓練的患兒的年齡,所用的方法,有效方法和無效方法,以及在培訓機構給患兒做訓練的感受.

　　2. 2 問卷的發放家庭問卷的發放采用兩種形式,一種是在一個有關兒童孤獨癥的網站(以琳網www. elimautism.

　　org)上發放,一種是在杭州市范圍內隨機抽取孤獨癥家庭進行問卷發放.一共收回有效的家庭問卷21份.

　　培訓問卷的發放也采用了兩種形式,一種是青島以琳孤獨癥訓練中心通過電子郵件方式發來結果,另一種是在杭州市范圍內走訪了四家訓練機構(杭州市第七人民醫院兒童訓練中心,杭州市慈愛康復醫院青蘋果兒童訓練中心,杭州市劉氏兒童發展中心,杭州市陽光兒童訓練中心)對機構的負責人進行訪談,一共收到有效的培訓機構問卷5份.

　　2. 3 結果處理問卷所得數據用SPSS6. 0處理.

　　3 結果

　　3. 1 家庭問卷的結果3. 1. 1 患兒的基本信息情況從收回的21份有效問卷中,男性患兒為19位(占總數的90. 47 %),女性患兒為2位(占9. 53 %),患兒的平均年齡為5. 67歲(其中最小為2. 25歲,最大為12. 00歲),出生時母親的平均年齡為28. 90歲(其中最小為25歲,最大為34歲),發現患兒異常的平均年齡為2. 35歲(其中最小為1. 75歲,最大為3歲),患兒確診的平均年齡為2. 89歲(其中最小為1. 75歲,最大為4歲),患兒開始治療的平均年齡為3. 47歲(其中最小為1. 75歲,最大為6歲).

　　3. 1. 2 患兒治療的基本信息21名患兒無一例外全部在家接受訓練.其中有一名家長報告在家"偶爾做"訓練治療,一名家長報告在家"有時做"訓練治療,其余19名家長均報告在家"經常做"訓練治療.家長平均認為自己的投入程度在80 %.

　　除去一名12歲兒童(為高功能孤獨癥患兒,年齡較小時國內還未有專門的訓練機構),只有一名兒童沒有接受過訓練機構的治療,其余19名均不同程度地在專門的治療機構進行過訓練和治療.

　　21名家長報告的診斷醫院主要有:北京大學第六醫院,南京腦科醫院.訓練的醫院和機構主要有:北京大學第六醫院,南京腦科醫院,北京星星雨兒童訓練中心,青島以琳孤獨癥兒童訓練中心,劉氏兒童發展中心(各地方有分部),蕭山人民醫院兒童潛能發展中心,杭州市第七人民醫院兒童心理中心,杭州慈愛康復醫院青蘋果兒童訓練中心.

　　06 《中國特殊教育》2005年第6期(總第60期)1995-2006 Tsinghua Tongfang Optical Disc Co., Ltd. All rights reserved.

　　3. 1. 3 家長選擇治療機構的方式讓家長從朋友推薦,醫生或權威人士推薦,報紙或雜志獲悉,網上獲悉四種方式中進行多項選擇,結果有9名家長選擇朋友推薦,8名家長選擇醫生或權威人士推薦,有8名家長選擇從網上獲悉,3名家長選擇從報紙或雜志獲悉.

　　3. 1. 4 家長對訓練方法的評價從五種方法中選出訓練機構中使用的方法,訓練機構中有效的方法,訓練機構中無效的方法,家庭訓練的方法,家庭訓練的有效方法,家庭訓練的無效方法,每一項都是多項選擇,結果如表1所示:

　　表1 家長對各種不同訓練方法的評價(人數)訓練機構使用的方法機構中有效方法機構中無效方法家庭訓練方法家庭訓練有效方法家庭訓練無效方法感覺統合16961136游戲療法55114110行為療法8130530心理干預420721藥物治療1028717其他110000收回的21份的問卷中,20名家長填寫了前三項(訓練機構使用的方法,機構中有效方法,機構中無效方法),21名家長填寫了后三項(家庭訓練方法,家庭訓練中的有效方法,家庭訓練中的無效方法),把表1進行百分比處理,得到以百分數表示的家長對各種不同訓練方法的評價,如表2所示:

　　表2 家長對各種不同訓練方法的評價(百分數%)機構使用的方法機構中有效方法機構中無效方法家庭訓練方法家庭訓練有效方法家庭訓練無效方法感覺統合80. 0045. 0030. 0052. 3814. 2928. 57游戲療法25. 0025. 005. 0066. 6752. 380. 00行為療法40. 0065. 000. 0023. 8114. 290. 00心理干預20. 0010. 000. 0033. 339. 524. 76藥物治療50. 0010. 0040. 0033. 334. 7633. 3其他5. 005. 000. 000. 000. 000. 00從表1,2可知,家長對機構中和家庭中所使用的方法,有效方法和無效方法的看法是不同的.治療機構最常用的方法是感覺統合訓練(占總數的80 %),而家庭最常用的方法是游戲療法(占總數的66. 67 %);治療機構中最有效的方法被認為是行為治療(占總數的65 %),而家庭中最有效的方法被認為是游戲療法(占總數的52. 38 %);治療機構中最無效的方法被認為是藥物治療(占總數的40 %),家庭中最無效的方法被認為是感覺統合治療(占總數的28. 57 %).

　　3. 2 治療機構問卷的結果3. 2. 1 治療機構的基本信息除去青島以琳孤獨癥訓練中心是專門訓練孤獨癥兒童以外,杭州的四所訓練機構都還同時治療其他一些特殊兒童.杭州第七人民醫院兒童訓練中心主要治療多動癥兒童,陽光和劉氏都是有一部分是針對學習障礙兒童,青蘋果訓練中心則有一部分針對弱智,腦癱等特殊兒童.

　　一般在治療機構中訓練的患兒年齡多在2 - 10歲之間.

　　每個治療機構所收取的費用不同.青島以琳一般是每個月600元,其他的則大概在每個月1500- 2000元之間,每次(天)50 - 60元.

　　3. 2. 2 治療機構所使用的方法16 孤獨癥兒童及其矯治方法的調查研究P徐琴美 丁曉攀 傅根躍1995-2006 Tsinghua Tongfang Optical Disc Co., Ltd. All rights reserved.

　　杭州市第七人民醫院兒童訓練中心主要使用的是感覺統合治療和藥物治療.其他四所治療機構都是多種訓練方法并用.青島以琳訓練中心的訓練方法主要有感覺統會,游戲,音樂課,電腦教學,精細訓練,個別訓練,禁食等.劉氏訓練中心將他們的訓練方法稱之為"劉氏視聽動"訓練法,也是結合了感覺統合,運動訓練,精細動作訓練等多種方法.陽光訓練中心則是按照青島以琳的經驗對孤獨癥兒童進行訓練.

　　3. 2. 3 治療機構認為有效的方法治療機構都比較認可自己機構的訓練方法.

　　青島以琳還著重指出:孩子需要各種訓練方式,關鍵在于能否真正針對每個孩子的特殊情況來做.

　　4 討論

　　4. 1 孤獨癥兒童基本信息的討論從所調查的21名孤獨癥兒童的基本情況來看,年齡是從2歲多到12歲,都是三歲以前就發現異常,發現患兒異常的時間為平均年齡為2. 35歲,確診的時間為平均年齡為2. 89歲,但是患兒開始進行治療的時間卻是平均為3. 47歲,比發現異常的年齡已經落后了1年多.說明家長對孤獨癥兒童早發現早治療的意識還不十分充分.很多學歷較高的家長雖然對孤獨癥有一些了解,但是剛開始都不愿意接受自己孩子是孤獨癥的現實,四處診斷就是沒有下決心對孩子進行治療和訓練.

　　隨著孤獨癥知識的宣傳,我國的孤獨癥兒童的家庭以及訓練機構的數量都在增多,許多家長對孤獨癥的認識也越來越多.21名孩子中年齡最大12歲兒童是3歲發現異常,4歲確診,但是因為當時國內沒有一家正規的針對孤獨癥的教育訓練機構,他直到6歲才在家長的努力下進行了行為療法和禁食療法,并取得巨大的進步.21名孩子中年齡最小的兩位患兒(一名是2. 25歲,一名是2. 75歲),都是在2歲前發現異常,并及時得到了治療.這也充分說明了我國在孤獨癥治療領域在近十年時間里取得了長足進步,這使得越是晚出生的孤獨癥孩子,得到干預治療的機會就越多,其預后狀況越是樂觀.

　　在所調查的21名孤獨癥兒童中有90. 47 %為男孩,和國外的研究中男孩的發病率顯著高于女孩的結論相一致.這種男孩發病多于女孩的現象,可能與男孩比女孩更容易受天生的器質性障礙的影響有關[ 8 ].所以這往往作為一些堅持孤獨癥的生理學根源的人反駁認為孤獨癥是由于社會心理學原因導致的依據.

　　4. 2 對孤獨癥兒童治療的基本情況的討論調查發現所調查的21名患兒無一例外全部在家接受訓練.其中只有一名家長報告在家"偶爾做"訓練治療,一名家長報告在家"有時做"訓練治療,其余19名家長均報告在家"經常做"訓練治療.

　　家長平均認為自己的投入程度在80 %.

　　由于孤獨癥兒童的特殊性,他們最大的缺陷在于沒有辦法和其他人進行溝通和交流,家庭成為他們生活和日?；顒拥淖钪饕h境.雖然大部分家長也選擇了去專門的治療機構進行訓練和治療,有些治療機構要求兒童長期訓練(一般為三個月以上),但是許多專家都認為孤獨癥兒童的訓練是終身性的和高密度性的.許多孤獨癥兒童的長遠目標就是學會生活自理,所以在訓練機構的指導下結合家庭生活情景對患兒在家進行針對性和高密度的練習是非常必要的.

　　4. 3 對治療機構的基本信息的討論90 %以上的患兒的家庭不僅選擇在家里訓練而且也選擇了去一些機構進行治療和訓練.大部分家長主要采取的是通過朋友推薦,醫生或權威人士推薦,網上獲悉的辦法來選擇一些治療機構.從家長反饋的情況來看,隨著孤獨癥兒童人數的增加,全國各地出現了各種治療和訓練機構,單單在杭州就有六七家治療和訓練機構.除去青島以琳是非盈利性機構外,其余均帶有盈利的性質.孤獨癥治療機構的負責人有一些從事臨床工作的醫生,但是大部分都是孤獨癥兒童的家長.各治療機構基本上都是采用各種治療和訓練辦法相結合,這對于被認為是廣泛性發育障礙的孤獨癥兒童是非常有益處的.但是一些治療機構的訓練人員沒有經過系統的心理學和特殊教育學訓練,文化程度也比較低,沒有針對不同患兒的特點制訂不同的訓練計劃,而是對患兒實施一樣的治療方式,這樣在一定程度上影響了患兒的治療進展程度.

　　4. 4 對各種治療方法的評價的討論行為療法,心理療法,神經系統療法,藥物療法都是基于一定的理論基礎上,而真正對患兒的治療是非常具體和實際的.每種治療方法都肯定不是萬能的,都是既有其長處又有其短處.

　　從家長的反饋發現,在訓練機構中的有效方法在家庭中并不一定是有效的.治療機構中最有效的方法被認為是行為治療(占總數的65 %),而家庭26 《中國特殊教育》2005年第6期(總第60期)1995-2006 Tsinghua Tongfang Optical Disc Co., Ltd. All rights reserved.

　　中最有效的方法被認為是游戲療法(占總數的52.

　　38 %).行為治療是以行為主義為理論基礎,各種行為治療方法都主張對兒童進行高強度和高密度的訓練,許多人對行為治療方法提出異議,認為這是一種獨斷而且專橫的操作(在訓練中僅僅以家長或訓練老師的目標要求為核心),將來會使患兒變成一種只會被動反應的機器人.但是這種高強度高密度針對性很強的行為治療對孤獨癥兒童語言,動作的習得作用卻是其它任何治療方法所不能替代的.這在治療機構中能達到很好的效果主要也是因為訓練師從患兒的實際情況出發,對患兒實施一定的壓力,完成訓練的次數比較有保證,而在家庭中有可能家長因為心疼或者憐惜孩子,不能持之以久地不斷讓患兒重復再重復.然而游戲療法恰好能夠在家庭訓練彌補這個遺憾,它更多地采用了人本主義理論,強調以孤獨癥兒童為中心,從他們自身的興趣出發,為其創造一個輕松,自然的環境,家長和患兒又可以在一定程度上培養親情,促進患兒依戀關系的發展.

　　有40 %的家長認為治療機構中無效的方法被認為是藥物治療,有28. 57 %的家長認為家庭中無效的方法被認為是感覺統合治療.沒有一種藥物是為孤獨癥兒童專門設計的,通常的藥物治療也就是幫助患兒減輕某種特殊癥狀的,例如睡眠異常,癲癇,抑郁,抽動樣癥狀等癥狀的,教育訓練仍然是孤獨癥兒童恢復的最佳選擇.感覺統合治療曾經在美國和臺灣風行過一段時間,現在國內的許多機構也都采用了感覺統合治療.但是感覺統合治療還是需要一些大型的設備和場地相配套的,在一般的家庭中如果沒有這樣的設施那么也就沒有辦法開展治療.

　　在調查中還發現目前很多機構都有自己的特色治療方法.比如北京星星雨教育研究所是以行為ABA訓練為主要特色的,北京大學第六醫院有國內一流的聽覺統合訓練治療,南京腦科醫院則以藥物治療為主,劉氏兒童發展中心在其創始人劉泓白博士的指導下發展了自己的一套訓練方法———"視聽動"訓練法,其中以劉氏大運動訓練為特色,青島以琳則用行為ABA和結構化教育相配合的辦法并對部分兒童伴之以禁食療法等等.

　　專家和家長一起致力于探索適合于中國兒童的治療方法,他們翻譯和閱讀了大量國外最新方法的報道,并積極把這些最新的研究成果付諸于實際,這對中國孤獨癥治療水平的發展來說都是非常有意義的.比如說國外有很多家庭在應用禁食療法以及DMG和維生素B6加鎂的藥物治療應用效果,并撰寫了很多文章來介紹禁食療法的效果,國內的一些家長根據國外的研究成果總結歸納出適合這些療法的孤獨癥孩子的特點放在網上,以供想為孩子選擇治療方式的家長參考.

　　但是,我國的孤獨癥的治療現狀也是不容樂觀的.首先,由于受到取樣的限制,許多關于孤獨癥的研究都是從文獻出發并沒有真正對孤獨癥患兒做調查,更不用說對治療方法效果的定量測定.其次,孤獨癥的研究不僅需要醫學,生物學家的參與,而且需要心理學,教育學甚至計算機專家的參與.

　　許多人工智能的研究成果都可以應用于對孤獨癥的教育訓練當中.譬如,就有美國專家用虛擬現實的技術成功訓練了兩名孤獨癥兒童的過街能力[ 10 ].

　　再次,整個社會保障體系還沒有真正完善,孤獨癥患兒的就學還有一定困難,許多孤獨癥患兒家庭只能依靠自身的力量來完成對孩子的教育.

　　5 結論

　　通過對21名孤獨癥患兒家庭以及5所孤獨癥治療機構的調查可以初步得出以下結論:

　　(1)孤獨癥兒童一般都在發現異常后及時診斷,都能夠在家庭或治療訓練機構進行訓練.

　　(2)越是晚出生的孤獨癥孩子,其得到治療的機會就越多,其預后狀況越是樂觀.

　　(3)家長一般根據朋友推薦,醫生或權威人士推薦,網上獲悉來選擇治療訓練機構.

　　(4)治療機構最常用的方法是感覺統合訓練,而家庭最常用的方法是游戲療法;治療機構中最有效的方法被認為是行為治療,而家庭中最有效的方法被認為是游戲療法;治療機構中最無效的方法被認為是藥物治療,家庭中最無效的方法被認為是感覺統合治療.

　　(5)每個治療機構都有自己的訓練方法,治療機構都比較認可于自己機構的訓練方法.但是關鍵在于能否真正針對每個孩子的特殊情況來做,對孤獨癥兒童的訓練將是終身性的.

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