我們這次辦理的家長聯誼會放映的影片就是《馬拉松小子》,它是相當棒的一部電影,可從很多角度來切入探討,不管是媽媽的角色或是夫妻,手足,家庭功能的維持與社會環境對自閉癥的觀點等,都是很好的話題,其中,我認為帶給自己最大的思考,是何時才是「放手」的時間點?要不要因為家中有一位身心障礙的孩子就將所有的重心放在一個孩子身上?其它的家庭成員呢?自己的生活呢?妳將自己定位在哪里?妳在哪里呢?為甚么我們總是看不到媽媽內在那個「我」的存在?
在我接觸的媽媽當中,有幾個特質,很多能力都很強,自己先跳下去學習,積極投入醫療、教育中,甚至有一位媽媽將智商50的孩子教成資優,目前小四卻已經在學習國中的數學。這群媽媽們永不放棄、永不服輸、永不認命就此做罷,非得戰到最后一刻不可,堅毅勇敢的特質在在顯現?!恶R拉松小子》劇中的媽媽想要活到一百歲,因為她想一輩子照顧兒子,我聽到的是令我更心疼的話,「我只要多活他一口氣就好了?!?/P>
以我們AS的家長而言,其實是存在更多的迷思在其中,因為孩子從外觀上看起來太過于正常了,加上他們多半自學能力強,有很多優勢的部分,所以非常容易忽略掉他們本身已有的障礙,失掉早期對他們行為上教導的時機?!恶R拉松小子》劇中那位積極的媽媽說了一句話讓我感觸很深,「他和別人不一樣,我花了二十年才明白」??墒?,我們AS的家長是否會花更多時間才能明白與面對?
我自己也是透由特教老師與長庚心理師,一點一滴的指出看似正常的孩子他們有困難與真正不能的地方,尤其是很多細微的部分,如肢體動作協調度、不能類化、看似聽懂了其實是不懂話中內涵等等,很多生活細節的地方不是從書本上看一看就能了解的,有人直接點出來,才能令愚魯的我看到問題點在哪里。
總希望整個社會能夠學會真正的尊重和我們不一樣的人,因為「生命是必須要被尊重的」。
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