讓陽光小組的孩子走入陽光

我兒是「亞斯伯格癥」患者

我的孩子小威國中畢業，參加第一次基本學測可以說是他人生第一次接受最嚴厲的考驗，雖然他平日成績并不怎樣，仍一心向往著雄中，成績公布，連前Χ高中都登記不上，自感深受挫折、沮喪，情緒大壞，一直抗拒去學校自習準備第二次學測，到 后來 老師也不讓他去教室以免干擾別人。有一天晚上，他很激動、哭泣的告訴我：「我也不愿這樣呀，可是有些動作、有些話，我也不知道為什么會這么做、這么說，我就是沒有辦法控制」。我覺得事態嚴重，既然不能控制自己，那就該看醫生了，他也同意。雖然面對第二次學測壓力，我們仍然去高雄長庚醫院看心智科，經過一連串測試與諮商， 周 醫師告訴我，小威是「亞斯伯格癥」患者，亞斯伯格癥是自閉癥的一種，聽到醫師的宣判，就像晴天霹靂一樣，我們一家人都很正常呀！怎么可能他會是自閉癥？臨走時，請求醫師開藥，她說：「這個毛病醫學上尚不知其成因，那來藥吃」，也就是說患者與其家人很可憐，只能在艱困中渡日，現在的醫學無法治療它。小威承天垂憐第二次學測進步16分，順利登記上離家較近的前Χ高中。

艱辛的高中生涯

亞斯伯格癥患者（以下簡稱亞癥患者）最大的困難在：與人互動的障礙，而此一障礙隨著年齡增長逾見嚴重，蓋因小學時言行與眾不同或怪異（亞癥孩子一般不會有暴力傾向），父母、老師總認為小孩子不懂事，不以為意，雖事后回想小威在小學言行確有異常之處，如不愿與同學互動，喜歡接近老師，厭惡課外補習等，老師曾有所反映，并未造成困擾。但高中就不一樣了，言行不得體人家就不愿以不懂事視之了，小威無視同學觀感上課一再發問，老師、同學同感反感。高一校慶，來賓在臺上致詞，他老兄竟興高采烈的脫隊走到前面的來賓席坐，并向校長打招呼，讓導師大感丟臉，凡此種種做家長的我只能一再表示道歉，我也拜托 周 醫師寫一篇解釋亞癥孩子的困難與行為模式報告交給導師與學校輔導室，輔導室老師不懂甚么叫自閉癥，覺得父母、醫師都在縱容他，她告訴我，輔導室主要任務是輔導升學，既然是自閉癥就該去讀特殊學校，而不輔導也就罷了，到一下后期竟聯合導師、各科老師在校務會議讓小威被「留校查看」，伺機要將他逐出學校。

在倍感孤單，無路可走時，一位在社會局工作的好友建議我去找高雄市自閉癥協會，林美淑理事長接見我 和我 先生，她告訴我們協會協助的一些類似的案例，我們能得到什么協助與資源，該如何捍衛法律給予孩子的保護。在她的指點與鼓勵下，勇敢的戰士又恢復了信心，我們更堅定小威在高中有受教權，積極請校長、教官協助找到一位愿接受小威的高二導師，并將他的狀況做成書面報告，請導師交給各科老師，此后二年雖未發生老師敵視的情形，但同學之間對亞癥的不了解，導致產生同儕排擠現象，仍有許多不預期的狀況發生。如果導師能做班級輔導，一如其它身障生一樣給予協助，在支持與包容的學習環境中，孩子的各項學習與發展狀態可以保持非常良好。我們也期待在教育界的老師能多多認識與了解亞癥的孩子在人際與情緒上確是有其困難存在，需要加以協助，不要讓亞癥的孩子變成教育最不重視的一群。

艱困依然的大學生活

小威在去年原可參加教育部為身心障礙生舉辦的聯招，以考上好大學，但考慮課業可能跟不上同儕而放棄，去參加大學指考，經過一場嚴厲的考驗，被分發到逢甲大學材料系。小威展翅飛離高雄的家，一個月下來面對比以前更多的難題：與同學、室友、社團朋友互動困難，物理、化學實驗課沒有人愿跟他同組。不會管理自已，控制時間，三餐不正常，雖然熱衷社團活動，卻搞到半夜才回宿舍，造成經常遲到。會產生這個狀況，實因小威早已習慣家庭生活作息的規律性，一般孩子放他單飛時，會隨著環境的變化做調整，我們的孩子不會自然而然的就自動就學會，一旦獨立生活時，自我控管能力不佳，也不會因應整個環境做調整及變化時，生活秩序就會亂掉。更頭痛的是：課程比高中難，報告作業又多，讓他難以勝任。我又陷入困境，還好，協會 干事郭 小姐兒子也在逢甲，念大三，熱心教我如何向輔導室申請伴讀同學、課輔老師、退學規定由1/2申請提高為2/3，而且也有專業、熱心的輔導老師定期諮商輔導，有了老師同學的生活提醒，加上整個過程中小威非常努力在學習如何融入團體生活，透過不斷學習，總算在生活管理上漸入佳境，步入軌道。盡管逢甲大學有這么好的制度，困難依然存在，尤其是課業，隨著年級增加，課程難度也升高，我懷疑他能否完成大學學業，若如此，他以后還有什么路可走嗎？我常為此焦慮到難以成眠，內心的擔憂不斷盤旋，因此一直很想找到比小威年紀大的患者家長，聽聽他們的意見與經驗。

組織大專學生，成年的亞癥研討小組

透過協會干事郭、 林 小姐的熱心協助，我們陸續找到陳、 張二 先生，劉、邱、許、 葉四位 女士，其中陳、張、葉的兒子在高屏地區讀科技大學，劉、邱、許的兒子已大專畢業， 連郭 小姐與我共八人，在高雄市自閉癥協進會的支持下成立一個大專學生，成年的亞癥研討小組，取名為「陽光小組」，由我來擔任組長召集開會，每一個月開會一次。

就目前所看到的文獻、著作來講，以對兒童期的亞癥患者研究居多，對成年的亞癥患者的就學、就業、婚姻、若難在職場存活，其就養問題、甚至考慮到父母過世后，如何讓孩子在經濟上無憂生活，凡此皆少有參考資料，有的話也是外國的研究，不一定適合臺灣社會需要，假如集八戶人家之力，能對成年亞癥患者找到一條寬廣之路，顯然對我們好，而我們的經驗、研究心得也將造福以后的亞癥患者。

94年9月第一次開會，前二次會議時間大部分花在各自介紹自已孩子的癥狀與所面臨的困難，互相溝通、交換彼此心得，在溝通中，使我對孩子更有信心，因為某些方面他比別人好多了，而比人差的，我也學到了別人管教方法。對家長而言，因無前例可循，經驗的交換變得很重要，雖然不一定會發生甚么事情，但是可以擋在前面加以預防。