讓孤獨的孩子說話

　　星星雨的老師（左）在耐心地教孩子識圖。
 
　　明明被老師和母親抱住，立刻像一只受驚的小獸用力掙扎，但緊閉雙唇就是不出聲。很快他被放在床上，老師松開了手，明明一臉恐慌、全身顫抖。老師對母親大喊：“放開他的手，抱住腿！”于是，媽媽緊緊抱住明明的腿，而老師一手托住他的腰，一手按壓他的腹部。這樣反反復復做了無數次，明明終于喊出了一聲“啊”，盡管聲音很微弱，可老師還是興奮地對孩子的母親說：“他終于出聲了！”這就是孤獨癥兒童明明一天治療的開始。
　　說一個字都很難

　　6歲的明明3年前確診為孤獨癥，為了給他治病，母親顧女士從家鄉大連帶他來到北京。那位上門治療的李老師來自北京星星雨教育研究所――一所專門為孤獨癥兒童及家庭提供特教服務的民間機構。

　　據研究所所長、創辦人田惠平女士介紹，孤獨癥是一種伴隨終生的先天性發育障礙疾病，目前排在兒童精神障礙的首位，它的發病率約占人口總數的萬分之十到十五，據此推算我國孤獨癥患者約有180萬。

　　走進明明家，記者走上前去跟他打招呼，可是他就像沒聽見一樣，眼睛一動不動地盯著墻壁。他的媽媽說，他能這樣呆上一天，跟他說多少話都沒用。李老師告訴記者，把明明放到很高的床上，就是想讓他產生恐懼感，強迫他說話，哪怕喊出一個“啊”也好?！白尮陋毎Y孩子說出一個字真是太難了?！?/P>

　　明明家本來是向陽的，可白天也顯得光線很暗。顧女士說，明明喜歡東躲西藏，什么大衣柜、鞋柜，一見到縫隙就往里鉆，他不斷地被趕出來，再尋找下一個藏身處。有一次，明明竟然把柜子的玻璃門頂壞了，滿臉滿頭都是血，這可把媽媽嚇壞了。顧女士不得不用硬紙箱把有空隙的地方都堵上。

　　“在每一張孤獨癥診斷書的背后，都有一個母親破碎的夢?！北本┬切怯杲逃芯克L田惠平說。1989年，當田惠平得知4歲的兒子患了孤獨癥時，她感到痛徹心肺的絕望。孤獨癥，也稱自閉癥，其主要特征就在于孩子與他人或外界事物的關系異常，他們的智商并不低，但他們生活在自己的世界里，與外界格格不入。

　　有的孩子還有暴力傾向。有一次，老師讓明明一班的同學起立，可有個孩子坐著不動，他媽媽過去拽他，他就開始歇斯底里地叫嚷，并伸手把媽媽胳膊上抓出兩道血印?！八驼煞蚨急缓⒆优帽轶w鱗傷，我們這些同班的家長都被那孩子打過，他媽媽和我說起這些就掉淚?！蹦俏荒赣H很羨慕明明的安靜，“我自己也想，有個安靜的孩子總比狂躁的孩子好，可要是我們明明能偶爾發泄一下，那我也滿足了?！鳖櫯空f。

　　“早點發現該多好”

　　“我國在1982年就發現了兒童孤獨癥病例，可這20多年來，這個病并沒有得到人們的廣泛關注?！碧锘萜綄τ浾哒f，很多家長對疾病的無知比疾病本身更可怕，有些孩子就是因為家人對孤獨癥缺乏認識，延誤了治療時機。

　　5歲的蓉蓉是個很漂亮的女孩，她的母親在她1歲時發現，教她說話的時候，她總是東張西望，最終只能說些簡單含混的詞。而且她從來不愛和別的孩子一起玩，如果有小朋友靠近，她就推搡人家。上幼兒園后，老師告訴蓉蓉的媽媽，她不合群、多動、上課精力總不集中?！爱敃r，我們都覺得是孩子太小了，長大了會好，可誰也沒想到這竟然是病。后來帶孩子去醫院，醫生說早點治療效果會更好。真后悔??！”

　　星星雨的孫忠凱老師介紹，孤獨癥孩子有幾個特點：一是語言能力差，通常對別人的話充耳不聞，自己也不會說話或話說不清楚；二是眼神交流障礙，父母如果和孩子目光對視，孩子總是躲閃；三是行為刻板。和正常的孩子相比，孤獨癥的孩子會習慣于做同一個動作，如果別人不介入，他們可能就做很長一段時間。例如，拿著某種東西不停地扇動，玩自己的手，用手摳某種東西，等等。有的孩子即使有自己的興趣，興趣面也很窄，如有的孩子就是喜歡畫畫，除此之外都很冷漠。

　　不放棄就有希望

　　“明明得病已經3年多了，可我丈夫至今還不能坦然面對這件事，他總提醒我少和朋友談孩子?！鳖櫯空f。她受過良好的教育，曾經做進出口貿易工作，為了照顧孩子不得不離職了，這在孤獨癥患兒家庭中很常見?？蛇@讓不明就里的朋友們很難理解，有人在背后說她太懶了，要靠老公養。對此，顧女士覺得很委屈，可是卻因為顧忌丈夫的感受，從來不敢說出事情的真相。

　　事實上，孤獨癥患兒父母承受的壓力往往無比巨大，有的人甚至選擇了自殺?！翱晌覐臎]覺得有個孤獨癥孩子是件丟臉的事。我相信，只要我和孩子都不放棄，他一定能獲得獨立生活的能力?！鳖櫯客皖^不語的明明，堅定地說。

　　田惠平說很贊同這位母親的看法，她說：“現在有個人在你身邊，他需要你的幫助，也許一輩子都離不開你，你應該光明正大地告訴別人。我現在就以我的兒子為傲?！碑斈?，兒子被診斷為孤獨癥那一瞬間，她覺得天都要塌了?？蛇@個倔強的母親沒有被命運打倒，她毅然辭職，帶著兒子四處奔走治病。當看到還有很多家庭正因孤獨癥而絕望時，她在1993年創辦了我國第一個從事孤獨癥兒童早期教育培訓及家庭指導的機構――星星雨。

　　星星雨主要以行為訓練作為基本教學方法。在認知課上，老師教孩子們反復認識生活中常見的水果和蔬菜，用色彩鮮艷的模型刺激他們的感觀，從而加深他們的記憶。有時候，一個詞要重復上千次。在精細課上，訓練他們點數，老師把孩子們喜歡的食品如海苔、餅干放在桌子上，父母數完數后，讓孩子報出數字。這樣可以讓孩子集中精力，同時學會與他人配合。在韻律課和游戲課上，孩子們每人拿著一個手鼓，排成一圈，在老師的帶領下跟著音樂一邊打手鼓，一邊跳舞，這是為了培養孩子的平衡性和協調能力。

　　幫助這些“星星的孩子”

　　談到孤獨癥的病因，田惠平說：“許多家長都懷疑是自己的教育導致孩子變成了孤獨癥。這其實是錯誤的，目前全世界學者都在尋找孤獨癥的發病原因，但目前仍然沒有一個確切的答案。不過可以肯定的是，孤獨癥不是由父母教養態度和孩子的成長環境造成的，因此父母不必自責?！?/P>

　　在我國臺灣，人們把孤獨癥兒童稱為“星星的孩子”，就是說他們像天上的星星一樣跌落人間，但依然沉溺于自己的世界，距離我們如星星般遙遠。

　　事實上，社會各界都在為幫助他們而努力。2007年1月，中國殘疾人基金會聯合國家六部委共同決定，“十一五”期間將在全國31個城市依托現有機構，建立孤獨癥訓練實驗點，給孤獨癥兒童更專業的培訓和治療。

　　一位母親的話很實在，她說：“我不可能要求孩子上大學、出人頭地，我只是希望他能夠接受基本的教育，然后能夠自食其力?！薄?/P>

　　《生命時報》 (2007-10-16 第23版)