自辦學校能把自閉癥兒童帶出孤獨世界嗎

8個無助的自閉癥兒童的家長，聯手創辦了自閉癥學校－－施樂園，一路走來，艱辛備嘗，他們的下一步路在何方？政府和社會各界如何向他們伸出援助之手？自閉癥兒童如何才能走出他們孤獨封閉的世界？

孤獨封閉的幼稚心靈

施樂園學校的家長劉女士對記者說，“孩子阿彬從小就不說話，怎么教都沒用，３歲的時候我們都覺得問題比較嚴重，就帶著他跑了海南的許多大醫院，都說治不了?！?

據海南省殘聯近期一次抽樣調查統計，海南省有超過３０００名０－－７歲的自閉癥兒童，占全省人口的０．５‰。他們中受過短期或長期康復教育的僅有１００人左右，其他更多的是被關在家中與世隔絕或者放任自流。

根據第二次全國殘疾人抽樣調查，精神殘疾人的人數及占殘疾人總人數的比重分別是614萬人、占7.40％。專家據此推測自閉癥殘疾人的人數全國有上百萬人。

記者近日來到?？谑械谝患颐褶k自閉癥學校－－施樂園學校。負責老師陳緒旺告訴記者，這所學?，F在有５個孩子在接受全天候培訓，他們都是患有輕度或中度自閉癥的兒童。

陳緒旺說，從表面上看他們跟普通孩子一樣，但是他們生活在自己的世界里。雖然他們餓了會知道自己找吃的，渴了會自己找水喝，但是他們無法正常跟他人交流。即便他們想跟外人交流，也只會按照自己的思維方式，不相處一段時間你是不會了解他們心里在想什么的。

飯后，陳老師給他們打開電視，她說孩子們都喜歡看電視，每次看電視是他們最積極最高興的時候。記者以為給他們看的一定是小孩子喜歡的動畫片或者兒童劇時，卻發現屏幕中播放的僅僅是一首十分簡單的兒童歌曲。伴隨著歌中唱的“我們都是春天的花朵”，孩子們時而拍掌、時而跟著畫面踏步，那專注的眼神，釋放著他們的快樂。

海南省目前有５所民辦的自閉癥學校，大都是由自閉癥兒童的家長自發聯合創建的。但現狀均是舉步為艱，難以為繼。

誰來向他們伸出援助之手？

自閉癥，又稱孤獨癥，是一種由先天性功能病變引起的綜合性精神疾病。海南省智障（孤獨癥）兒童康復中心主任醫師李玲介紹，自閉癥兒童有７０％屬于智力殘疾，其主要癥狀是言語障礙、社會交流障礙和刻板行為。

由于國內對此癥的研究尚在起步階段，導致相當一部分自閉癥兒童確診困難。因為自閉癥是一個綜合癥，許多對此癥不太了解的醫生容易將其簡單地劃歸為弱智。限于醫療水平，普通醫院對自閉癥兒童誤診幾率較大，導致對其治療缺乏標準。

海南省智障（孤獨癥）兒童康復中心是海南省唯一一家公辦的專門針對自閉癥兒童的康復培訓機構。這里的收費標準是１３５元／天，如果培訓半天是８５元。李玲說：“這個中心是省殘聯同海南省人民醫院合作創辦的，以現在的收費標準，我們中心至今沒有創造一分錢的效益?！?

海南省殘聯康復部副主任楊曲介紹，第一批由省殘聯資助來此接受為期兩個月康復培訓的22名自閉癥兒童，都是來自各市縣殘聯推薦的經濟困難的家庭。如果按照康復中心的收費標準，目前只有極少的自閉癥兒童家庭能夠承受。

目前?？谑械拿褶k自閉癥培訓學校收費大都在１０００元／月左右。家長劉女士的一句話道出了辛酸：“為了給阿彬治病，我把工作也辭了，現在只有他爸在外頭拼命工作，就這樣還欠了親戚朋友一大筆錢?！?

為了能降低康復培訓的費用，同時也為了使孩子能接受長期穩定且相對優質的教育培訓，有些家長就自發地聯合起來創辦家庭式的專門針對自閉癥兒童的培訓學校，以期達到合作共享。陳緒旺介紹，施樂園學校當初就是由８名自閉癥兒童家長自發聯合組建的。

然而，這些民辦的自閉癥學校又都不可避免地面臨兩大難題：一是缺乏專業性的技術指導，康復培訓的設施、技術手段、教師或醫務人員質量參差不齊；二是經費短缺，并由此導致師資外流。

實地比較施樂園學校和省智障（自閉癥）兒童康復中心，兩家的硬件設施差距很大?？祻椭行谋仁穲@學校多出４個科室－－多媒體室、前期觀測室、音樂教室和行為測試室。在師資力量上，施樂園的四名教師有３名是幼師、１名是師范大學畢業生，而康復中心則有多名副主任醫師。

陳緒旺說，學校從開始創立時的８名股東縮減到現在只剩２名股東，由于培訓成本的高昂，收費的低廉，有時一個月要虧損近4000元。

自閉癥兒童融入社會的路在哪里？

采訪中，許多家長都呼吁，政府應該給予自閉癥兒童更多的關注和支持。

來自萬寧市的家長孫女士說：“我們家長現在還能勉強維持孩子的康復培訓和生活，等到我們老了或者不在了，孩子們仍然不能融入社會、不能工作，那該怎么辦？”

楊曲拿出一組數據：海南省十五期間用于殘疾人康復治療費用是８０萬／年，十一五期間已經增加到２００萬／年，根據預算，２００７年的２００萬康復費用中有３０萬是用于智力殘疾人群的，這點經費是不可能惠及所有自閉癥兒童的。對此，楊曲無可奈何地說，“我的家中也有殘疾人，也是很無助的?！?

對此，有教育界人士提出不同看法。華中師范大學教育學院特殊教育研究室主任鄧猛指出，我國完全有能力來保障自閉癥兒童的受教育權。他說，在八五期間，我國特殊教育發展非?？?，后來至今發展就比較慢，而我國的經濟恰恰在這段時間得到了飛速發展?！皩ψ蚤]癥兒童進行康復培訓既屬于殘疾人社會保障領域，也屬于特殊教育領域。在這方面，很多經濟條件比我國差的國家反而在殘疾人教育上做得比我國好，比如巴西、南非等國?！编嚸驼f，“我國對教育的投入還達不到ＧＤＰ的４％，排在智利、埃及等國之后。所以，保障殘疾人特別是自閉癥兒童的生存和發展權利不是一個能力問題，更多的是意愿問題?！?/P>

請給自閉癥兒童多些關愛

當記者采訪施樂園學校時，碰到了一群來自海南大學愛心社的快樂天使。

他們的愛心助教，給這所正在困境中掙扎的學校帶來了希望的氣息。這里的５個孩子面對著這群陌生而友善的面孔，眼神中流露出的那份喜悅令在場的每一個人為之感動?！爱數弥@里缺老師的時候，我們馬上組織了一批社員每天輪流來這里助教?！睈坌纳缟玳L林葉挺告訴記者，“這些孩子比其他困難群體更需要幫助，我們雖沒有十分專業的培訓技術，但還是希望能用我們的愛心讓他們不再孤獨，讓他們能盡快適應與人交往、適應社會?！?

全國青聯委員、海南師范大學教育心理學專家肖少北指出，“家長要為自閉癥兒童營造和諧的家庭環境，不要因后天的環境因素導致孩子的病情加重，要多給孩子關愛和鼓勵，積極配合醫生或教師的康復培訓?！?

“在康復醫療體系的建設上，要大力發展社區康復?！焙Ｄ鲜≈钦希ü陋毎Y）兒童康復中心主任李玲提出，“應該由國家牽頭，以‘人人享有康復’為出發點，以省級康復中心為技術依托，輻射地方康復機構和民辦機構，并大力推動社區醫療機構開展康復活動。另外，國家的投入主要應投在對家長的培訓上，因為在對自閉癥兒童的康復培訓中，家長的參與是尤為重要的?！?

海南省殘聯康復部副主任楊曲說，“幾個規模比較小的民辦學?？梢月摵掀饋斫M建較大規模的自閉癥學校，并積極與省康復中心合作，以此來做大做強?！?

在保障自閉癥兒童受教育和發展權利上，華中師范大學特殊教育專家鄧猛提出，我國應盡快制定保護殘疾人受教育權的《特殊教育法》，世界上已有１００多個國家制定了保障殘疾人受教育的法律，立法的缺失也是導致我國對自閉癥兒童重視不夠的重要原因。他同時指出，政府應該對民辦自閉癥學校加強引導，對于國際組織資助民辦機構的活動應給予規范。（完）