“我正想找你們記者,請你們為像我們這樣的家庭說說話?!蓖跖康难廴σ呀洶l紅。
我采訪王女士時,她兒子不時跑過來猛往訓練師懷里鉆。這位長得很不錯的孩子,今年6歲4個月大,但殘酷的現實是:經PEP-R(自閉癥兒童心理教育評量)評估,他的實際發展年齡只有3歲2個月大。
五年“陪練”辛酸路
1歲半時孩子還不會走路,2歲時還不會說話,王女士自己看了一些書后,1歲半就開始帶著孩子求醫、參加訓練,五年來不知跑了多少趟醫院。
“他任性起來,軟硬不吃,有時他在公共汽車上落站旁一站一小時,我就陪著站一小時?!蓖跖空f。
還有讓她更難受的時候,有一次在公共汽車上,孩子在車上鬧,在車上打滾,旁邊的乘客看不下去,都盯著她看,質問孩子的母親為什么不管一下、打一下孩子?
“他們哪里知道孩子是這種情況?他每天都有很多時候不聽話,你每天都打他很多次嗎?你打他是沒有用的!”王女士說。
孩子經訓練會走路了,會說單字、句子了……盡管離理想狀況還差很遠,但王女士很有毅力。
五年來,王女士為訓練孩子已花費十多萬元,她還買回專業書籍自學后,在家帶孩子練習?!拔蚁嘈胚@樣的孩子還有不少,家長經濟負擔真的很重。希望政府部門能重視這部分患兒的醫療補貼問題,或者撥款給醫院,減輕醫院和患者的經濟負擔?!?/P>
如今,在省人民醫院國興門診部,像王女士這樣陪練的媽媽,每天大約有二十多人。
“生病的孩子也該有上學的權利”
“孩子越到上學的年齡,我們心里就越著急?!蓖跖空f。
一旁的訓練師陳靜插話說:“很多家長也有這樣的愿望?!?/P>
王女士說,現在的情況是,沒有普通學校愿意接收這些特殊的孩子,客觀來說,生病的孩子也沒辦法上正常學校,能不能考慮建幾所公辦的特殊學校,讓有兒童發育行為障礙性疾病的孩子,也能實現上學的愿望?
“我覺得到了年齡就應該上學。如果等他長到11歲時,智力才達到6歲孩子水平,你再讓他去上小學一年級,同班同學會因為年齡問題嘲笑他。孩子雖然有病,但也有自尊?!?/P>
兒子被確診有病后,就開始有人不斷勸王女士“再生一個”,有關部門也已經批準,但王女士還沒這個勇氣:“生了老二,老大誰來照顧?”早發現 早治療
有過這么多年的經歷,王女士曾經勸說一位鄰居,把有自閉癥傾向的孩子送到醫院查一查,遭到婉拒。她感到很遺憾。
王女士認為,我們國家在為兒童接種各種疫苗方面做得相當好,醫院今后應該鼓勵家長在為孩子做保健、體檢時,給孩子做自閉癥(孤獨癥)及其他相關兒童發育行為障礙篩查;而家長也應該注意觀察,發現異常及時送孩子接受干預訓練,“越早越好”。
曾經有一位經歷與王女士相似的母親,在一篇文章里引用了歌星王菲的歌曲《童》:
“……給我全世界的玫瑰,還是結冰的眼淚,我其實無路可退,誰讓你是我的寶貝……”每一位自閉癥患兒的媽媽,聽到這樣的歌詞,相信都會淚水長流。
“我是他媽媽,把他生下來,就要對他負責到底!”說著說著,王女士眼淚又淌下來了。
孩子有如下情況家長應該警覺
被逗惹時不看逗惹者,也不笑;
對輕微的聲響很敏感;
聽到很大的聲響也無驚嚇反應;
喃喃自語少;
不認識經常接觸的人;
即使無親人在身邊,一人獨處也不在乎;
不追逐親人;
呼喚其名字時無反應;
面部表情不豐富;
被擁抱時無相應的姿勢;
無視線交流;不會用手指著某物來表達自己的要求;
2歲后還不會說話,或者即使會說話,也無交際性言語;
1歲前就已會說的有意義的言語又逐漸消失;
不會模仿電視節目中的人物或他人的動作;
長時間地盯著自己手指的動作或手的晃動;
對周圍發生的事一點不感興趣,一人玩耍;
不愿加入其他人的游戲活動中去;
不會做模仿性游戲;
反復地做某種動作或游戲;
與大人牽手一起外出時,放手后便不知道將去哪里;
無故大笑或突然發笑;
如果孩子有以上一個或多個問題,請找兒童發育行為醫生咨詢。(陳輯)
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