家長一點通:
《新聞調查》——《孤獨癥兒童》
被采訪人：
尚 瑤 羅意的媽媽
熊 卉 楷楷的媽媽
濮正璋 總監，香港彩虹機構
潘中澤 嘉嘉爸爸
蔡逸周 教授，美國密歇根醫學院
方 靜 青島市自閉癥研究會負責人
孫聯榮 校長，上海市金匯新基礎教育實驗學校
鄭 健 總經理，上海市神乃健體育俱樂部
郭海瑛 副校長，上海市啟星學校
王秀娟 校長，上海市啟星學校，上海市啟星學校教師
演播室：今天我們一起來關注孤獨癥，相信很多人是通過兩部電影才知道孤獨癥的，在電影《美麗人生》里面那個天才的數學家納什，電影《雨人》里面那個善良的哥哥。他們都是孤獨癥的患者。在一些國家，據統計，孤獨癥是排在兒童精神障礙的首位。得上了孤獨癥的孩子，從外表上看，跟普通的孩子沒有什么兩樣，但是，他們卻深陷在自己的精神世界里面，很難跟外界溝通，對于一個家庭來說，一旦有了一個得上了孤獨癥的孩子，這個家庭會發生什么樣的變化，而對于一個孩子來說，一旦他被確認得上了孤獨癥，那么他的人生又將如何度過呢？
解說：這是一群患有先天疾病的特殊孩子，他們無法與人正常交流。
尚瑤：似乎他聽得懂，似乎他又聽不懂。
解說：他們行為怪異有四個月的時間他是坐著睡覺，他們的父母忍受著歧視和無奈，我真的是有苦說不出來噢。他們得的是怎樣的疾??？他們的出路又在哪里？
尚瑤：聽音樂還是講故事？聽音樂還是講故事?聽音樂
解說：羅意是個孤獨癥患兒，他生活在自己的世界里，通常意識不到別人的存在。似乎他聽得懂，似乎他又聽不懂，所以這就是問題。去年年底，尚瑤特地帶羅意，從上海來到北京大學口腔醫院，這家醫院可以給孤獨癥兒童補牙。由于孤獨癥孩子不能適應變化，對陌生的事物通常會拒絕，帶羅意來醫院之前，尚瑤就拍攝了羅意要去的，所有地方的照片讓他看。
尚瑤：現在去哪里？去哪里？去手術室，看見沒有?寶寶，寶寶，看見沒有？手術室，好。我們現在你去手術室。
尚瑤：否則他跟你鬧啊，他跟你鬧。
醫生：羅意，咱們量個體溫好不好？不行？讓媽媽給量。
解說：對孤獨癥孩子來說，完成任何一項檢查都非常困難，哪怕是量體溫。
尚瑤：來，再來一下，數到三十啊。來，夾住。
尚瑤：再來一下，噓……安靜。
解說：對正常孩子來說，補牙本來是非常簡單的門診手術，而孤獨癥兒童卻必須做全麻。
醫生：好了，好了。不動了，不動了。好了，好了。
記者：什么時候開始發現?他可能有一點問題。
尚瑤：兩歲的時候,因為他一直不說話。最主要我們著急的就是他不說話，沒有語言。
記者：兩歲以前正常嗎？就是跟其他小孩有差異嗎？
尚瑤：一模一樣啊，除了不說話。就比如他要東西，他拽著你。到那個地方，他把你一推。
解說：正常情況下，兩歲的孩子應該可以說句子，而羅意連音節都沒有。根據統計，孤獨癥患者有50%左右。終身沒有語言交流能力，他們不是聲帶結構有問題而是疾病的表現。
記者：除了不說話，羅意還有什么其他的跟其他孩子不一樣的地方？
尚瑤：有啊，有一些刻板的行為。他不認識字，但是藥盒都必須“999”的歸一類，信義的歸一類。
記者：根據品牌？
尚瑤：根據那標志所有的東西他都必須豎著放不能夠倒，躺下。假如你這個本子放著，他也要求你豎著，特怪，你看他，仔細看他藍的歸藍的、綠的歸綠的、黃的歸黃的。
記者：這是孤獨癥小孩的特征？
尚瑤：對對。
記者：所有的孩子都這樣？
尚瑤：對，他們喜歡歸類，并不懂就是紅由淺到哪里，但他歸類。
記者：你看方向都一樣。
尚瑤：這是他的八卦，他每天放一遍他的八卦。
解說：孤獨癥的孩子大多數有刻板的舉動，從小時候起只要有顏色或者圖形的玩具羅意都必須排成他喜歡的順序。
尚瑤：還有他玩的東西特別奇怪，晚上燈一開的時候，他就對著墻嚓嚓嚓……
解說：羅意的手上一直會有各種奇怪的動作，如果不干涉他他可以一直做幾個小時，這些看似可愛的動作實際上都是不正常的，他們的病癥有的時候還非常折磨人。熊卉的孩子楷楷也是個孤獨癥患者，小的時候，他有非常嚴重的睡眠障礙。
熊卉：有四個月的時間他是坐著睡覺，就是坐在那里，他就到處他就不躺下來，你讓他躺下來他硬是不躺下來，他必須坐在那里睡。
解說：孤獨癥孩子進入青春期后又會有更加令人擔心的表現。上海市普陀區啟星學校是一所以招收智力障礙腦癱兒為主的九年制義務教育學校。從2004年開始這里也招收到了學齡的孤獨癥兒童。目前有40多個這樣的孩子在這里就讀。
記者：能跟你們握握手嗎？可以握握手??？幾歲了？
老師：他已經14歲了，已經進入青春期了。
記者：那他現在這個表現是什么？
老師：他是很開心，很開心的表現。
王秀娟：有的他心情不好起來就是自殘，自己打自己。還有的孩子他就，就是喜歡扭甚至扭同學、扭老師。
解說：很多孤獨癥的孩子在青春期會表現出不同程度的攻擊傾向，這些攻擊性行為會帶入成年階段。孤獨癥或者叫自閉癥，是一種會伴隨終生的先天性發育障礙疾病。自1982年，我國診斷出第一例病案以來一直沒有得到社會廣泛的認知。濮正璋畢業于南京醫學院，曾經遠赴美國專門研究孤獨癥。他長期在香港從事兒童孤獨癥評估和康復工作。去年四月他應啟星學校的邀請，來到上海做指導。
記者：病因有可能是什么，什么會引發孤獨癥？
濮正璋：全世界都在找病因，現在歸類到它是一個遺傳問題，那么現在有人在做基因研究，我們希望今后能哪一天能夠在基因技術發展到一定程度。我們知道能夠確定是哪一個基因
是造成孤獨癥的，但現在還沒有到那一步。病因我們現在還不知道。
記者：全國孤獨癥的兒童包括其他的年齡段的人有多少？
濮正璋：中國也沒有做這樣的統計應該是根據全世界都比較統一的一種統計數據來說1：500的話，按照中國人口算的話應該有260萬。
解說：有260萬個患者，就意味著有260萬個家庭要面對孤獨癥，雖然從孤獨癥的患病比例來看要遠遠低于腦癱、智力障礙等被人們熟知的其它殘疾，但孤獨癥患者成人后給社會和家庭帶來的壓力卻比后者要大許多。去年4月，在上海的一條弄堂里，我們找到了一個已經27歲的孤獨癥患者，他叫嘉嘉。我們來到的時候，嘉嘉爸爸左耳裹著紗布。他告訴記者這是被嘉嘉打傷的，他隨身帶著鎮定類的藥物，每隔兩個小時給他吃一次。
記者：一天要吃多少片藥？
潘中澤：按照今年的，就上個月看來他四片就開始病毒發出來了，就是他體內的血濃度不夠了，亂，混亂得很。不要說能自理了、半自理、一點不能自理，必須要再往上加八九片、十片的時候他才能夠穩定下來。最近這兩天都這樣、那這樣一個數字。
記者：對他的身體有什么傷害呢？
潘中澤：當然他的情緒和行為是能夠穩定下來，安靜了我們家長也能夠輕松一點了
記者：那副作用呢？
潘中澤：可能會誘發癲癇。
解說：很多孤獨癥患者最終死于癲癇，嘉嘉爸爸在家里所有的窗戶上都裝了鐵絲網和欄桿
以防嘉嘉從二樓上跳下來。記者拍攝的時候，嘉嘉已被關在家里半年多了?，F在我國已經成年的孤獨癥患者絕大多數被放在精神病院或者寄養院或者像嘉嘉一樣被鎖在家里。
尚瑤：來，坐下，喝牛奶好不好？坐著喝，羅意。
解說：孤獨癥的孩子，通常在兩歲至兩歲半才能被確診。在羅意兩歲的時候尚瑤并沒有把這個不說話的孩子跟疾病聯系在一起。
尚瑤：坐好了喝，坐不坐？你坐不坐?
尚瑤：我覺得他可能就是不說話,兩歲半的時候,當時報名上幼兒園,為了這個幼兒園去做體檢到兒童醫院,說這孩子有點像孤獨癥,你覺得這是病嗎?我不知道它是什么,我假如說孤獨癥這三個字,我可以告訴你,你到路上去問一問,大概十個里面有九個不知道。
解說：孤獨癥的很多癥狀類似其它兒童時期暫時發展障礙不易被家長重視，直到2005年底孤獨癥才被列入中國殘疾人目錄，社會上對它的了解非常有限。
尚瑤：我說怎么辦？怎么個治療？醫生跟我說你要跟他多說話。就這一句，你要跟他多說話。后來我就像機器一樣的，我就像錄音機，從早晨他睜開眼睛我就開始跟他講話。
記者：有反應嗎？作用嗎？
尚瑤：他會知道這是什么，但他不說。
尚瑤：這是什么?這是什么？公用電話，這是公用電話。這是什么？這是什么？
尚瑤：我真的下狠，我想我就教他說"汽車"兩個字，我帶他到門口就叫"汽車"，我早晨一百遍、下午一百遍。我后來算了算我有十萬遍，一年他都不說。
記者：有很絕望很無奈的時候？
尚瑤：是的。媽媽也需要那時候真的需要很大的勇氣，還有很大的耐心和愛心，我總說一個人的耐心和愛心是有限的，真的，有人多、有人少但媽媽是最多的了，但是有時候也確實是很有限。
解說：根據統計，目前中國大陸地區可以準確診斷出孤獨癥并且能給出正確建議的兒童精神科專家不到一百人，主要集中在大城市，而按照國際通行的發病比例我國孤獨癥兒童大約不少于80萬，所以大量的孤獨癥患者不能得到有效、及時、準確的診斷和醫療建議。
尚瑤：醫生都跟你說是開藥，我先生是學化學的，他一再跟我說不能用藥物，他說不能用藥可是我后來有時候也會跟他較勁，我說那你說用什么，不能用藥你說用什么呢？
記者：你兒子吃過藥嗎？
尚瑤：我們吃過一段時間的藥，但是沒有什么效果。
解說：蔡逸周教授是美國密歇根醫學院精神病學和小兒科學教授、美國孤獨癥社會職業顧問前聯合主席。他在美國長期跟蹤兩千多例孤獨癥患者的成長。
蔡逸周：你去看醫生，醫生總是要給你藥吃，在美國也是一樣。因為我搞藥物搞了二十幾年的，你說要吃藥，讓他會社交行為興趣，能把他發展出來然后吃藥，能夠把他的語言發展出來，我們還沒有那種藥。
解說：在羅意父親的堅持下，羅意只吃了很短時間的藥物。這些藥物除了可以短時間內控制他的情緒以外對他的疾病沒有任何療效。
楊曉玲：作為這樣的大夫太沉重了
解說：楊曉玲，北京大學第六醫院兒童精神科教授，是我國醫學界屈指可數的孤獨癥專家之一。她還擔任北京市兒童孤獨癥協會會長，她經常邀請國外的專家來國內為家長和醫生講學。幾十年來，她接觸過幾千個孤獨癥家庭。
楊曉玲：很多的家長帶著這些孩子很遠來看。
記者：最遠的有從哪兒來的？
楊曉玲：最遠的就是漠河來的、貴州啊、青海啊、新疆啊很遠的地方，希望能夠得到多少多少的幫助但是我覺得我給人家的太少。
解說：由于孤獨癥病因不明，醫學上對這種疾病目前還找不到有效的治療方法。
尚瑤：最要命的一件事……對不起……就是當你知道你孩子有病，你去看病的時候，醫生沒有藥方，不知道怎么做，這是最要命的。你想吧，我都說我給他換一個腦子行不行我把我的給他我想我自己能夠沒有問題，但是……
解說：從醫生那里沒有得到足夠的幫助，尚瑤又把目光投向了學校，試圖求助于教育機構他給羅意找了所條件較好的幼兒園。
尚瑤：半年以后，那個校長跟我說意思就是你這個孩子在這里跑來跑去的影響其他的孩子，
因為其他孩子要跟著他跑。后來我們就出來了，出來以后我就開始找其他的，我找過私人的，我想私人的可能好一些，私人的說這不行，這孩子來了我其他孩子怎么辦？我找了有七八家只有一家很認真地告訴我：說我們討論下來我們沒有這樣的老師可以教他，我們沒有這樣的專業的老師可以教他。以后別人一跟我說應該送他去學校我都緊張。
記者：為什么呀？
尚瑤：我害怕，我害怕被拒絕。我知道我走進那扇門就是被拒絕。
解說：尚瑤最終也沒有給羅意找到愿意接收他的幼兒園，她不得不一次一次把羅意接回了家。
尚瑤：我一開始跟人交流，不敢跟人交流，因為我怕人家交流說：哎呀，這孩子怎么你可以整天放在家里呢？你應該帶他出去啊，你應該給他送學校啊。我很無奈的，他們不知道送哪個學校？哪個學校接收你？覺得很自卑的。
解說：家庭也許是這些孩子最后的避難所，但家庭也可能因這個孩子而發生變化，任何一個父母在得知孩子的病情以后都如同晴天霹靂，熊卉的丈夫也不例外。
熊卉：他是非常非常痛苦，男人有時候痛苦他是一種內在的，一種巨大的那種心痛我能感覺出來，我那是第一次看到他流淚因為看到網上那些資料，他哭了，是一種無聲的流淚。我覺得我當時真的很想抱住他告訴他：其實雖然我們都很難受。但是怎么辦呢？我們是他的爸爸媽媽，是不是？是我們把他帶到這個世界上來的我們一定要面對這個孩子。
解說：孩子的父親最終還是離開了。在此之后熊卉一人獨自承擔起撫養一個孤獨癥孩子的責任。
熊卉：我感覺到在他的骨子里面好像都抱定了他想重新要一個健康的孩子，重新開始他的新的生活，他已經承受不了這些東西了。
解說：四年過去了，熊卉一邊上班一邊撫養兒子楷楷。因為從事教育工作，她把楷楷送進了她熟悉的武漢市硚口區中山巷小學。作為普通工薪階層的單親媽媽，熊卉不可能放棄工作也不可能給楷楷請全職的專業家庭教師。熊卉知道，學校并沒有足夠的能力接收楷楷。她不知道楷楷在這所沒有特殊教育老師的學校到底能夠待多久，像熊卉這樣的家庭尚瑤也曾接觸過很多。
尚瑤：你看每個孤獨癥孩子的家庭有些都是單親、真的很慘，不能怪這個爸爸，好像說我堅持不了了，我走了。因為他們無助。絕大多數的孤獨癥孩子是沒有學校愿意接收的，但他們不可避免的，也要跟社會有所接觸。
記者：當你帶著這樣一個小孩去跟社會接觸的時候遇到過一些不理解甚至對你們有一些
不友好的行為嗎？
尚瑤：太多了。我有一次記得出去之后他不知道把什么東西給人弄壞了，我還沒看住他呢他已經給人就是從上面推下來，后來我說實在是對不起，我說我們這孩子不懂事他說這孩子不懂事，你也不懂事啊。我說是是……我這媽媽做得不好。他說這孩子就是你慣的，哎呀，我那時候……我真的是有苦說不出來。
解說：對于這些身患孤獨癥的孩子醫生沒有辦法，社會上不認同，沒有學校愿意接收，沒有老師有能力教育，孤獨癥孩子的家長們幾乎看不到希望。
尚瑤：真的是有病亂投醫，什么都投。有一個朋友把風水先生都給我找來了，他上下一看之后說你們家兒子的名字不好，你要改名字，改什么呢？我說叫他羅意吧，你看那意義的意
底下是個心，上面是個日再上面是個立，我說愛心、耐心、恒心每一天讓他立起來，我說我一定讓他說出他心中的聲音。
解說：改了名字的羅意并沒有如尚瑤所愿說出自己心里的聲音，他依然生活在自己的世界里。很多孤獨癥家長都算過命，很多孤獨癥孩子都改過名字。這只是家長們無奈之下的一個自我安慰。那么，孤獨癥真的沒有辦法治療嗎？這些孩子真的沒有希望了嗎？
隔斷：
解說：自從60年前，美國的肯納博士發現第一例孤獨癥患者以來，全世界的研究人員都在尋找治療的辦法。當羅意被診斷出孤獨癥的時候，這項研究在世界范圍內已經有了基本共識，只是在我國還沒有被充分認識。
濮正璋：孤獨癥被診斷以后，認識以后60年來，現在到目前為止最有效的辦法是教育，教育訓練。教育訓練就是用特殊教育的方式來改善這些孩子的發展障礙，六年前當尚瑤從互聯網上得知了這個途徑后就試圖在上海為羅意找一所專業的訓練機構。
尚瑤：上海這樣大的城市，后來我就找到精神衛生中心有訓練的地方，我就去看了都訓練什么，它很隨機的，你今天拿來什么就訓練什么。
記者：在精神衛生中心訓練了多長時間？
尚瑤：一般孩子進去三個月就出來了不再做第二輪了，我是堅持做了一年半。
解說：記者調查發現，14年前就已經有一些孤獨癥的家長和醫院開設了針對孤獨癥的教育機構。但直到現在大多數機構的專業性還是非常缺乏。
濮正璋：如果沒有一個系統的教學模式的話，一個概念的話，沒有一個能夠適應他們需要這么一個教學計劃給他們的話，我覺得會浪費時間。
解說：在機構訓練了一年半以后，羅意的病情并沒有得到好轉，那時候他已經五歲了。
記者：這個時候他會不會加重呢？
尚瑤：是，他是加重。后來他就有攻擊性行為，然后他咬自己，然后他就撞頭，你也不理解他，你似乎知道他，但是你不理解他，他到底要干什么。
記者：話呢？能不能講話？
尚瑤：沒有，到五歲還不能，還不能。
記者：媽媽有沒有叫出來？
尚瑤：從來沒叫過我。
記者：給我們介紹一下世界最先進的教育孤獨癥患者的一些方法。
濮正璋：早期發現用行為矯正訓練，然后根據孩子程度配合一些語言訓練，社交功能訓練、游戲訓練。在醫生參與下看看這孩子是不是對食物有所過敏、敏感，把這些全面綜合起來是現在目前最好的一個訓練方法是綜合的。
方靜：孤獨癥孩子的培訓是特殊教育里面的特殊教育，應該。
解說：方靜也是個孤獨癥孩子的媽媽，她的兒子石頭已經16歲，由于她成功地教育了石頭被很多家長信任。她在青島辦了一所孤獨癥的培訓機構，目前這個機構是全國最大的綜合訓練機構。每天清晨，近兩百個來自全國各地的家長帶著孩子來這里接受教育。目前還有上千個孩子，在報名等待來這里的機會。
方靜：為什么發達國家把自閉癥或者說叫孤獨癥，列為好像兒童障礙里面的第一大障礙，我們就可以想象他為什么要把它列入第一大障礙，就說明這個障礙太大太大，太深太深了。而自閉癥的教育，真的，我做了這么多年帶石頭的過程，我做以琳的六年多的過程，我知道太難了。孤獨癥的訓練幾乎涵蓋了特殊教育的方方面面，在發達地區和國家每一項訓練都由專門的訓練師來完成，而我國大陸地區很難找到受過系統教育的訓練師。
方靜：師資的力量都不足包括我們機構，我們國家的大學里幾乎還沒有這個專業。
解說：和目前大多數孤獨癥兒童訓練機構一樣，以琳的訓練師主要來自于幼兒師范或者師范大學教育學的畢業生。由于他們長期和國外資質好的研究機構合作，使他們的教學質量得到了一定程度上的保證。但大多數機構并沒有這樣的條件，即使是在上海啟星學校這樣經濟條件較好城市的，公辦特殊學校里記者也發現了師資缺乏的問題。
記者：您是專門學這個的是吧？
啟星學校老師：不是。
記者：您是改行來的？
啟星學校老師：對，改行來的，以前是教普通學校的。
記者：有沒有有人專門告訴你怎么做？
啟星學校老師：只能說自己摸索著去做，對，就是慢慢摸索吧。
郭海瑛：當然我們在招老師的過程當中，我們當然希望能夠接受過這方面的培訓的這樣的老師。但是說實話，我們應該算是招不到這樣有這方面專業知識的老師，招不到，只能說招不到。
解說：記者在調查中發現除了師資的缺乏，機構普遍還存在著資金困難的問題，孤獨癥訓練是一個長期的過程，絕大多數家長并沒有能力承受太高的費用，即使是公辦機構大多數也沒有得到足夠的資金支持，資金的缺乏導致了教師的流動性非常大。
田文雁：因為我們這項工作它是一種靠經驗積累的，它需要你長期去從事它。有這種經驗的話，你的教學水平才會提高，但是如果老師因為其他的問題，不能來做這個事情，中途中斷的話，然后這個機構面臨總是一些新手，所以它在這樣低層次的狀態運作。
解說：尚瑤對比了國內外的教學經驗和效果，沒有找到合適的訓練機構?？粗_意一天一天長大，七歲前又是早期訓練最關鍵的時期，她意識到不能再等了，她決定自己教育羅意。
記者：就是沒人能治的情況下你去治，但是你得學。
尚瑤：我沒辦法，我是母親啊。我說你們買股票，反正不好了拋掉算了，可是我說你有孩子你能拋嗎？你不能拋，你必須接受他。而你這個接受是24小時，一年365天，一生，對啊，
這是我做媽媽的責任。
解說：尚瑤畢業于上海外國語大學，早年還出國留學，但為了孩子，她放棄了工作，放棄了專業，重新開始了新的學習。
記者：學得懂嗎？一開始。
尚瑤：我就覺得這么煩瑣，這么細。
記者：你學的是什么？
尚瑤：什么都看，我自己買書，幼兒心理發展、心理學，可以搜索英國的網站，搜索美國的網站。你可以訂購他的DVD，他有實例給你看。
解說：這些DVD里孤獨癥專家們幫助家長一起分析孩子出現的各種問題，并教授家長應對的辦法，這樣的教學片現在還沒有中文版，全部都是英文配音。尚瑤因為是英語專業的畢業生，因此可以克服語言障礙。但大多數家長并沒有這樣的能力，他們更多的只能依賴網絡上的交流和有限的一些講座。在上海、在北京、在青島，記者都能看到這樣的場景，任何一個有關孤獨癥的講座，都會吸引一大批家長和教育工作者，他們希望能從有限的資源里吸取經驗教育自己的孩子，但是收效并不顯著，沒有實例的課程，主要講述的是教育原理，而家長們碰到的問題是那么具體，他們迫切的希望看到實例。
尚瑤：你看到實例以后，他去做了之后，他會悟出來，再有理論的背景，才能跟它串起來。
記者：那你去哪兒看實際呢？
尚瑤：比如說我跑到香港。
解說：香港有很多慈善性質的孤獨癥訓練機構，這些機構里的訓練師，都有專業的教育背景，尚瑤每年去學習兩次。
記者：每一次費用多少？
尚瑤：要是它們有課程的話，加上你的吃住，加上你的交通，可能花上萬把塊錢。
解說：通過在香港的學習，尚瑤逐漸找到了訓練羅意的方法。
記者：怎么練？
尚瑤：每一門都要分開，認知的歸認知，行為矯治的歸行為矯治，感覺統和的歸感覺統和，就是一定要系統化。
記者：我覺得你說的用的詞都非常專業，你是怎么掌握這些知識？
尚瑤：后來我就自己開始拼命的學。
記者：這是一門學問哪，你完全是門外漢？
尚瑤：對啊，很無奈的。一個母親從不是這個專業要去治她的孩子，走進這個專業
很無奈，真的很無奈。
解說：孤獨癥的孩子對所有事物的認知都要經過艱苦的訓練，從感知輕重到辨別大小
顏色甚至男女。如果沒有這個過程，他們可能永遠也不會。
尚瑤：你就看很簡單，把紅的放到綠的上面，把藍的放到紅的上面，這對我們正常孩子太容易了?？墒菍λ麄?，真的。你要花上最起碼十天的時間，就這一個形式的操練，什么在什么的上面，這是第一步，然后什么在什么的下面，這是第二步。
記者：他不懂？
尚瑤：他不懂。
尚瑤：好了，看好。喝牛奶結束了沒有?喝牛奶結束了沒有?喝牛奶結束了?拿下,還有呢？好 ，下去我們干什么？去教室，好不好？
記者：就這些卡片和字是怎么回事？
尚瑤：這是一個圖片式交換……這是讓你現在看的這個，已經是我們改過，提升過很多了。
解說：這個圖版僅僅是尚瑤給羅意做的，各種訓練中的一項，原理是利用孤獨癥患者視覺優先的特點幫助他認知事物，上面每一張圖片都是尚瑤親手做的，她把學到的知識，貫穿在羅意的訓練生活中，讓羅意一點一點的和現實社會融合，在這個家里的每一個角落，在羅意會到達的每一個場所，尚瑤都做了充分的準備。在訓練了一年半以后，奇跡終于出現了。
記者：還記得那天的情景嗎？
尚瑤：是是是，我終生難忘。我在這之前我設想過一百個場景，說這個場景下他會叫我媽媽，那個場景他會叫我媽媽，都沒有實現，結果是在教室里，我們訓練了很久，就是媽媽。一說媽媽就出現照片，一說媽媽就出現照片，到后來就是說，一說媽媽就指著我，一說媽媽就指著我，從發a音開始到那天，媽媽……我當時眼淚就下來了。
記者：當時你在做什么？
尚瑤：我就坐他旁邊，我的手直抖啊，真的抖。我都不知道怎么做才好，所以這個場景我是沒有設想過，我會這樣，他叫我媽媽，或者是這樣，我聽到他叫我，我的手直抖，我的渾身都在抖……
記者：還記得是哪天嗎？
尚瑤：是9月17號，就是為那一聲媽媽，我們花了六年啊。
記者：像羅意這樣的孩子經過你這樣非常嚴格的訓練之后，他將來長大了以后會跟正常人有多大的差距？
尚瑤：情感上他一定會。他不會說走在馬路上，人家問他路，朝哪里走，他會回答的，他不會。在生活起居上你要給他安排好了，就是說每天的日程，他可以換日程，但是事先要知道。
濮正璋：他一輩子都會這樣，但這不是問題的關鍵。問題關鍵是怎么訓練這孩子，能夠克服這些困難，讓他自己能夠更加去適應主流社會的發展，我們的訓練目的也就是說把他們這個世界和主流世界的中間的距離縮短，這就是我們工作的目標。
解說：有調查顯示即使經過系統的訓練，孤獨癥患者成年后依然不能具備正常人一樣的能力。那么這個特殊的人群能夠融入正常社會嗎？我們現在的社會環境有這樣的寬容度來接納他們嗎？
隔斷
解說：蔡逸周教授的兒子Staff也是個孤獨癥患者，他的功能很低，語言也很少。但由于從小在美國接受了系統的訓練，加上蔡教授和他的夫人堅持不懈的努力，現在他不但可以生活自理，跟隨蔡教授夫婦一起旅行，還擁有了三份有薪水的工作，六年前他就開始納稅了，成為了一個對社會有貢獻的人。
張美玲：他現在就很能照顧。等于在照顧我們一樣，因為像現在我們年紀大了，很多家事也沒辦法做，所以就全部都是他在做。
解說：蔡教授的夫人曾經也是精神科醫生，為了孩子，她三十年前就放棄了醫生的工作。
張美玲：現在覺得說也有一點成就感。
記者：從Staff身上得到的成就感是什么呢？
張美玲：就是他今天能獨立這樣子，能每一天早上去上班，高高興興的回來。
記者：跟Staff交流的時候什么東西您是最希望他知道的？
張美玲：媽媽愛你嗎？
張美玲：是，只要他知道我們愛他就好了。
解說：Staff已經被周圍的環境接受，他基本上可以獨立生活，和別人和睦相處。羅意現在可以自己穿衣吃飯了，完成最基本的生活自理，但是在很長一段時間，他的生活空間只有教室和家里。
記者：就這三年的時間除了你之外，還有什么人能夠幫助你嗎？
尚瑤：我們當時幼兒園都進不去，有一個體育俱樂部接收了我們，這個教練他教過
四個孤獨癥孩子游泳，他說我可以接收。我就高興的，我就直奔那去了，他說沒問題。
記者：當時什么感覺？有一個地方能收你，這很重要嗎？
尚瑤：真的重要，因為孩子有另外一個地方，可以跟人接觸，除了媽媽，除了媽媽以外，他還有其他的人。
解說：羅意認識了游泳館的教練，熟悉了更多的面孔，大家對這個不一樣的孩子，也越來越能理解。由于羅意行為刻板，他的柜子是規定的，游泳館里的人誰也不會去用他的柜子。他從小喜歡水，現在游泳館成了他每天最惦記的地方。
記者：參加游泳這么長時間，對他來說最大的改變，最大的幫助是什么？
鄭?。何矣X得是在感情上，對他家庭的一個很大的安慰。我們社會至少在他們身邊范圍的這些機構像幼兒園、學校、街道、鄰居這些范圍里面的，大家只是做一點點小事情，可能對他的幫助就會很大。
尚瑤：我有三個愿望，這個愿望一直沒有改變。就是第一要叫他說話；第二個意愿是常規的學校能夠接收他上他能上的課?，F在很可喜的是我們現在有一個常規學校讓他去上體育課跟音樂課。很感謝，真的很感謝。
體育老師：抓好，抓好衣服。不能被我抓住啊。
解說：這是去年四月我們拍攝到的畫面，顯然羅意還不太適應集體的游戲。
記者：羅意，你們認識嗎？
羅意的同學：認識。
記者：你們跟他講過話嗎？
羅意的同學：沒有。
記者：為什么不跟他講話??？
羅意的同學：因為我們要跟他玩的時候，他總是要逃，我們也沒法跟他講話了。
記者：你覺得你們能給他什么幫助沒有？
羅意的同學：有什么不高興了的話，我們也能陪他一快玩兒。
記者：當時您決定接受羅毅的時候是怎么考慮的？
孫聯榮：說實話，從目前的學校條件來看，實際上接受這樣的孩子是有困難的一個呢。我們的老師可能他們心理上也會有壓力。因為正常的孩子不是這個樣子，然后我們還擔心這個小孩在學校過程當中，是不是會和其他的孩子，會發生一些沖突，然后其他的家長是不是認可我們這一點。但是我覺得什么事情都要有一個起步，先做了再說。另外一個，我也想通過這個事情也跟我們政府有一個呼吁，就是我們要重視這一塊，早期不進行教育的話，大了以后可能是社會一個很大的包袱。
解說：現在一年過去了，前不久尚瑤告訴我們，羅意已經可以跟同學們一起做游戲。在過去的一段時間里，尚瑤給老師們推薦有關孤獨癥的書，休息時給同學們看有關孤獨癥的電視劇。盡一切可能得到大家的理解和幫助。
尚瑤：第三個意愿是等他到18歲以后，能夠有一份他喜歡的工作。
記者：這么長時間以來知道你兒子得了孤獨癥到現在將近六年的時間，你覺得這個有可能實現嗎？
尚瑤：我想我堅持訓練一定能夠達到。
記者：那你覺得社會能夠接納這么一個得了孤獨癥的孩子嗎？從游泳館、訓練館我就能夠感觸到，但是你不能要求就是，他所接觸到的這一層面的社會都能像游泳館一樣的去接納他。
尚瑤：對，不可能的。
記者：一旦遇到挫折的話，你作為母親有什么心理準備呢？
尚瑤：他肯定不會被這社會百分之百像我們常人那樣接受，因為他不一樣，他特殊啊。他特殊的你不能要求社會整個的來接受他，這是不可能的。但只要有一部分人接收，他只要快樂，他跟社會是有交流的，我就很高興，他也高興，他愿意被接納。
解說：為了羅意能夠跟社會走到最近，尚瑤365天不停歇的給羅意訓練。她希望有朝一日羅意不要成為社會的負擔。
記者：你看你是有這樣的、特殊的教育經歷，你本身有外語能力，你家里有足夠的經濟條件可以支撐你做這些事情。那對于大多數90％甚至以上的這些孩子和他們家長來說，他們不具備這樣的能力和條件，那他們怎么辦？
尚瑤：所以我們要呼吁社會，我盡我最大的能力。我要呼吁這個社會。去年孤獨癥被列為殘疾，你不能說他殘疾，你就剝奪他上學的權利，受教育的權利。他們被訓練了以后，他們能跟我們一起生活的，能被這個社會所接納的。
熊卉：政府參與進來，來幫助這些孩子，我覺得這是很關鍵的。
潘中澤：社會要提供這樣一個支持，每一個人都是平等的。這個世界是個多元的，哪怕是1％是有用 99％沒用，但是我們也要把這1％不斷的給挖掘出來更多。
解說：目前在我國大陸地區，孤獨癥的訓練還處在水平不高的階段，有幾十萬個孩子還得不到系統訓練，家庭承擔著他們其實不可能勝任的教育工作。
字幕：2007年1月，中國殘疾人基金會、聯合國家六部委聯合決定"十一五"期間將在全國31個城市依托現有機構建立孤獨癥訓練實驗點。
試點城市如下:
北京 北京市
天津 天津市
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感謝所有參與拍攝的家庭
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