關注孤獨癥兒童 給“星星的孩子”找一個家

　　本期關注：孤獨癥兒童給“星星的孩子”找一個家

　　關心，從了解開始每個降臨人間的孩子都是天使的化身，但是有這樣一群孩子，他們生下來就注定是孤獨的天使。他們和我們生活在同一個星球，卻對我們的世界視而不見，聽而不聞；他們大哭，他們好動，但更多的卻是沉默；他們被稱作“星星的孩子”，因為他們猶如在天上不說話的星星，只生活在自己的世界里。

　　他們———就是孤獨癥兒童。有人這么形容他們：有視力卻不愿和你對視，有語言卻很難和你交流，有聽力卻總是充耳不聞，有行為卻總與你的愿望相違……這些，都是他們的典型表現。

　　孤獨癥也被稱為自閉癥。說到這里，也許很多人會想到19年前轟動世界的電影《雨人》，影片男主人公“雨人”雷蒙德是個生活在個人精神世界里的怪人。然而，他對數字有著非凡的記憶力，甚至能準確計算出6副撲克的底牌?！坝耆恕彼嫉募膊【褪亲蚤]癥。

　　但是，在現實生活中，天才的“雨人”只是極少數。嚴酷的現實是，從數量上看，孤獨癥兒童的發病數量有逐年增加的趨勢；從病因來看，是什么讓“星星的孩子”陷入“孤獨”，至今仍是未解之謎；從社會接納程度來看，人們對這一特殊疾病還認識不足，康復、訓練工作還未廣泛展開；更令人擔憂的是，目前我國80%以上的自閉癥兒童都曾被誤診為精神發育遲緩，以至于延誤了最佳的治療時間，造成終身殘疾。

　　孤獨癥兒童，在給家人帶來經濟壓力的同時，更為其帶來巨大的精神壓力。毫無疑問，孤獨癥兒童應該成為社會各界重視、關愛和幫助的一個特殊人群。作為一個個鮮活的生命，他們生存、生活的權利需要得到足夠的尊重和保障。只有被社會接納，才能讓他們不再孤獨。

　　對你我來講，關心孤獨癥兒童，從了解開始。

　　本期關注，記者將帶你接觸、認識一些孤獨癥兒童和他們的家人，去體會他們經歷的辛酸、坎坷，了解他們的心路歷程。

　　在此，記者還要告訴讀者一個好消息：目前，我國將為孤獨癥孩子的康復提供政策和資金支持，有關部門已將孤獨癥康復納入重點康復內容，國家將探索建立孤獨癥兒童的早期篩查、早期診斷、早期康復的干預體系。這一復雜而艱巨的工程正在起步。

　　不同的孩子，不同的“孤獨”

　　4月9日下午，沈陽市兒童醫院心理門診外的樓道里，李先生望著滿樓道跑來跑去滿頭大汗的兒子小奇，滿心憂慮。

　　小奇已經快5歲了，看上去和別的孩子一樣，健康機敏，充滿活力，但他卻還沒法與世界上的任何一個人用語言交流。

　　談起自己的兒子，李先生說：“鬧心。這孩子，剛生下來和別的孩子沒什么兩樣，就是語言發育比別的孩子遲緩。一開始我們以為孩子只是說話晚，慢慢會和正常孩子一樣。但當孩子上了幼兒園，卻融入不了這個小集體：他不會和別的孩子交流，只是自己一個人悶著頭玩，幼兒園阿姨也感到照顧不了他，因為根本不知道他需要什么。最后，孩子在幼兒園沒待幾個月就不去了。我們這才意識到孩子可能有點問題?！?/P>

　　就在來兒童醫院前，小奇的父母已經領著他去了好幾家大醫院診斷，然而檢查結果表明：小奇的身體各項發育指標正常。

　　小奇究竟怎么了？當記者請教沈陽市兒童醫院心理門診值班醫生劉淑華時，得到的回答是：“初步診斷這孩子是一個孤獨癥兒童?！弊鳛槭容^早關注孤獨癥的心理醫生，劉淑華接觸、治療孤獨癥兒童已經11年。

　　17歲的小揚，也是孤獨癥患者。4月11日上午，當記者見到他時，他正在大連市沙河口區啟智學校的音樂教室彈奏鋼琴。悠揚的琴聲中，小揚幾乎和黑白鍵融為一體，完全進入一種物我兩忘的沉醉狀態。一曲終了，他執拗地告訴老師：“我不去上課。我就要彈琴！”

　　如果不是事先知道，很難想像小揚患有孤獨癥。啟智學校的一位老師告訴記者，彈琴幾乎就是小揚生活的全部。有時候，不讓他彈琴，他會大發脾氣，暴跳如雷。

　　兩年前，小學還沒畢業的小揚被一所普通小學勸退，送到啟智學校。勸退原因是不合群、孤僻、上課不專心聽講、到處亂跑、擾亂課堂秩序。

　　什么是兒童孤獨癥？沈陽市兒童醫院心理門診的宣傳板這樣介紹：“孤獨，不能用語言進行有效地社會交流，興趣范圍狹窄及刻板、怪異行為?！?/P>

　　“宣傳板上介紹的，只是對孤獨癥的簡單描述?！眲⑹缛A說：“孤獨癥屬于兒童的一個廣泛發育障礙，涉及到兒童心理發展的各個方面。不僅是智力受損，還包括社會適應行為、人際交往、生活自理、認知、感覺、情緒等方方面面的發育障礙?！?/P>

　　世界上最早發現自閉癥兒童，可追溯到1943年。那一年，美國精神科醫生凱納觀察到一個奇特的男孩唐納德，他記憶力驚人，兩歲半時就能流利地背誦《圣經》以及美國歷屆正副總統的名字。但是，唐納德到5歲仍不能與人正常對話，似乎生活在自己獨有的世界里，旁若無人。

　　經過研究，凱納發現這是一種病癥，并命名為“孤獨癥”（也稱為“自閉癥”）。60多年過去了，全世界共確診數百萬名患兒。

　　“有視力卻不愿和你對視，有語言卻很難和你交流，有聽力卻總是充耳不聞，有行為卻總與你的愿望相違?！庇腥嗽@么總結孤獨癥兒童的行為。

　　劉淑華說，孤獨癥有三大典型表現：社交障礙、語言障礙、興趣范圍狹窄及伴隨的重復刻板行為。但一個孩子一個世界，每一個孩子表現的癥狀不盡相同，他們之間也很難交流。

　　與小揚告別后，記者走進沙河口區啟智學校孤獨癥兒童教育實驗班，14歲的孤獨癥兒童小杰在老師提示下對記者說了聲“客人好”，卻始終沒有抬頭，沒有正視記者。

　　據介紹，小杰最喜歡玩自己的唾液、吹肥皂泡，玩起來十分專注，不知道停下來。老師邢慶順拿過來小杰的作業本，前面好多頁都被唾液洇得濕透?！坝袝r候讓他寫字，他寫不出來就開始發脾氣，拍自己的腦袋，或打老師，用這種方式表示宣泄、反抗?！?/P>

　　“給客人講講你家里的故事?！毙蠎c順告訴7歲的小祥?！安幌胫v了?！闭f話間，小祥拿起了課桌上的一根繩子和一個小筐內的圓形珠子，熟練地穿了起來。在這個過程中，他全神貫注，甚至可以把好幾個珠子一起穿。

　　“他有時候可以連續穿一個小時。圓形物體、帶輪子的東西是他最喜歡的，每時每刻都帶著?！毙蠎c順介紹。

　　過了一會，小祥停止了手頭的活動，拿起了全家的合影，啪啪地敲打起自己的眼鏡，節奏逐漸加快。隨后，他開始搖頭晃腦，嘴里發出奇怪的聲音，頻率特別快?！坝袝r候他動作之快，讓人感到頭暈目眩，”已經非常熟悉他的邢慶順說。

　　沙河口區啟智學校教導處主任薛穎告訴記者：“孤獨癥兒童總是沉浸在自我的空間里，就像天空中閃爍的星星一樣，無法與現實世界交流、溝通，因此他們又被稱為‘星星的孩子’?！?994年10月，沙河口區啟智學校和遼寧師范大學教育系聯手，設立了孤獨癥實驗班。薛穎是實驗班歷史上第一位老師。

　　病因至今不明，患者正在增長

　　“孤獨癥是一種非常特殊的病，迄今為止，人類還未找到確切的病因和有效的治療方法?！眲⑹缛A告訴記者。

　　讓劉淑華同樣感到憂慮的是，不論是從有關報道還是門診量來看，近年來孤獨癥兒童的發病數量都呈上升趨勢。

　　記者4月9日下午3時采訪暫時告一段落時，劉淑華已經接診了20名兒童，其中8名初步診斷患有孤獨癥。

　　4月10日，幾乎和前一天同一時間，沈陽市兒童醫院心理門診的值班醫生郭海燕告訴記者：“今天心理門診患者中，初步診斷有5名孤獨癥兒童?！?/P>

　　作為一種起病于嬰幼兒時期的廣泛心理發育障礙，兒童孤獨癥是一種特殊的病。郭海燕介紹，之所以特殊，是因為它在被發現后的幾十年中，人類一直找不到導致疾病的病因，正因為孤獨癥沒有明確的發病原因和發病部位，所以目前仍沒有效果顯著的醫療手段。

　　在世界上第一例孤獨癥患者被發現39年后，南京兒童心理衛生指導中心的陶國泰教授，于1982年首次向外界披露了4例中國的兒童孤獨癥的病例。此后，孤獨癥逐漸進入國內醫療、教育界研究的視野。

　　但時至今日，我國有多少兒童孤獨癥患者，仍缺乏準確數據。但研究者普遍認為，世界范圍內，孤獨癥的發病個案呈明顯上升趨勢，在中國也是如此。

　　從事孤獨癥診斷治療20多年的北京大學第六醫院兒童精神科楊曉玲教授認為，保守地估計，孤獨癥在中國兒童中的發病率為萬分之八。而據中國殘疾人聯合會的估算，我國有10萬精神殘疾兒童，其中絕大多數為孤獨癥兒童。

　　難以言表的苦楚，渴望關注的群體

　　雖然目前并沒有最權威的數據告訴我們國內共有多少孤獨癥兒童。但每一個孤獨癥兒童背后，都有一個家庭受到困擾。

　　兒童孤獨癥，絕不是兒童一個人的孤獨。

　　“最直接的壓力就是經濟壓力?！?月10日，郭海燕告訴記者，在沈陽市兒童醫院就有這樣的家長因為經濟壓力，每次都是帶孩子訓練兩三個月，然后回家去打工掙錢，之后再帶孩子來訓練，然后繼續回去打工。

　　據了解，在沈陽市兒童醫院，孤獨癥兒童一個療程（3個月）僅行為訓練的費用就是3600元，這還不包括藥物輔助治療、住宿的費用，也不包括聽覺統合、感覺統合訓練等項目的費用?！澳芊裰蔚闷稹?，成為家長必須考慮的問題。

　　“經濟壓力還在其次，即使傾家蕩產，我也要讓兒子治療、訓練?！痹诖筮B市沙河口區啟智學校孤獨癥實驗班，孤獨癥兒童小輝的母親張女士說：“誰不想當個神童的媽媽，誰承想會攤上這樣的孩子？但既然孩子已經這樣了，作為家長只有咬緊牙關，能扶孩子走多遠算多遠！”

　　在到這個實驗班之前，張女士已經領著兒子在北京的兩家民間孤獨癥訓練機構待了將近3年。她現在最擔心的是：“孩子即使經過訓練，可以上學，但從學校出來以后怎么辦？”

　　“孤獨癥兒童是最弱勢的特殊兒童，他們上街，都必須家長隨時隨地照顧。不明就里的人會認為家長太溺愛孩子，不會主動幫助孩子!”這讓張女士感到很難受。

　　“孩子很可憐，家長更不容易?！毖Ψf告訴記者：“來實驗班之前，好多家長不知道在全國各地孤獨癥訓練、康復機構轉了多少圈?！?/P>

　　有苦說不出，家有“雨人”卻不能與人交流，讓許多孤獨癥兒童的家長感到壓抑、郁悶。在沙河口區啟智學校，記者聽到這么一件事：有的家長怕別人知道自己的孩子是“雨人”，把孩子送到啟智學校孤獨癥實驗班，卻不告訴別人。實驗班每天早上8時30分上課，比啟智學校正常班級晚半個小時。這種安排本是為了讓家長送孩子到校時間更充裕，但有家長提出要求：“能不能讓孩子上課早一點？”理由簡單卻讓人心酸：“小區里別的孩子都出門上學了，我的孩子還在家，別人遲早會發現我的孩子不正常，我不能讓他們知道我的孩子是自閉癥?！?/P>

　　有關人士指出，孤獨癥是一種終身性的精神殘疾，如果沒有專業的干預，孤獨癥患者很難康復到能夠完全獨立生活的水平，終生可能都需要人照料。孤獨癥患者帶給國家、社會和家庭的負擔要比其他各種殘疾更大、更長久。與盲、聾、肢體障礙等其他殘疾相比，孤獨癥更需要全社會的關注和幫助。

　　從零開始的實驗，全力以赴的訓練

　　“孩子以前的問題太多了，甚至連自己是誰都不知道，什么都不懂。別的更不用說了?！迸伺窟@么講述5歲的兒子小林以前的情況。

　　14個月前，潘女士得到了沈陽市兒童醫院干預性治療兒童孤獨癥的信息，于是趕緊帶孩子趕到沈陽。

　　“剛來時，他連大小便的指令都不明白?，F在，他想干什么基本都能表達出來，也很樂意和大夫玩?！?/P>

　　雖然有了孩子以后就從來沒上過班，但潘女士覺得這種付出很值得，“盡管即使一個簡單的拍手動作孩子也要訓練好多天?！?/P>

　　劉淑華告訴記者，孤獨癥診斷不容易，干預治療更是長期的，終生都需要。無論從人力、物力、財力而言，對家長、醫院、教育機構、社會都是一個巨大的考驗。

　　薛穎說，孤獨癥的孩子對所有事物的認知都要經過艱苦的訓練，從感知輕重到辨別大小顏色甚至男女。如果沒有這個過程，他們可能永遠也不會。她舉例說，讓孩子“開口講話”是家長最迫切的要求，但經常是幾十分鐘訓練下來，孩子始終不肯說一個字，雖然老師聲嘶力竭，口干舌燥。語言訓練是一個艱難的過程，老師有時為了一個發音可能要教一千遍、一萬遍，“當孩子能開口叫媽媽、老師的時候，我們的心情可想而知?！?/P>

　　“別看我現在說得頭頭是道，但想起實驗班最初的情形，真是亂作一團?！毖Ψf回憶，13年前孤獨癥實驗班成立之初，特殊教育專業畢業的她對孤獨癥并不了解，只好“一邊摸索一邊干”。當時，班里有兩個孩子。其中一名孩子的家長放棄了自己的工作，專門陪讀。上第一節課時，她發現所有的準備都無用武之地：按照智力障礙孩子備的課根本不適合孤獨癥兒童，“一進教室，兩名孩子根本不看我，無視我的存在，而是在教室里跑來跑去，沉浸在自己的世界里?！睕]辦法，薛穎只好和孩子家長分別把兩名孩子按在椅子上。她試著從一個動作一個動作、一點一點地訓練孩子的行為規范入手。訓練孩子會聽指令、與老師對視，成為上課的主要內容。

　　如今，實驗班已經走過了13個年頭，對孤獨癥兒童的訓練逐漸有了一個完整的“套路”：把正常人日常生活中的吃飯、穿衣這些基本行為分為幾個領域，分解成一個個環節，來引導、訓練孤獨癥兒童。
　　“接受ABA訓練（行為訓練）的孤獨癥兒童，回歸主流的比例遠遠大于未經干預治療的比例。開始訓練的年齡越小，遠期康復的效果就越好?！蓖ㄟ^選取對在沈陽市兒童醫院心理科進行ABA訓練的孤獨癥兒童64例的分析，劉淑華她們得出了結論。

　　雖然有調查顯示，即使經過系統的訓練，多數孤獨癥兒童成年后依然不能具備正常人一樣的能力。但專家認為，怎么訓練這些孩子，讓他們自己能夠更加去適應主流社會的發展，才是問題的關鍵。如果讓他們較早接受系統的教育訓練，他們還有希望走出孤獨的世界。

　　“每天下午回家后，我都會帶著孩子系統訓練。訓練很累。我什么時候重新上班，看兒子的訓練效果，而不是取決于時間長短。但我會堅持下去?！惫陋毎Y兒童小輝的母親張女士表示。據了解，從發現孩子患有孤獨癥后，她就告別了自己的事業，把全部精力放到了孩子身上。

　　孩子家長焦急等待，康復資源嚴重不足

　　“孩子的情況我不想多說。我只想知道怎么樣針對性地訓練孩子。實在不行我帶孩子去青島、去濟南（的孤獨癥訓練康復機構）?！彪m然不愿意透露姓名，但記者在沈陽市兒童醫院心理門診采訪的一位女士還是打開了話匣子。

　　“我在青島已經預約兩年了，但需要等到今年七八月孩子才有可能去接受訓練，因為那里有上千名家長等著?！甭犞@位女士的訴說，郭海燕告訴記者：在沈陽市兒童醫院，每天都不斷有孤獨癥兒童的家長打來電話，希望早點把孩子送進來訓練，但“醫院的心理科畢竟不是孤獨癥?？?，最多能接納40名孩子”。

　　在大連市沙河口區啟智學校，孤獨癥實驗班只能接收3個孩子。學校另外10多名孤獨癥孩子只能和智力落后的孩子在一起學習、生活。

　　師資、場地、經費的短缺，都限制著孤獨癥康復訓練機構的接收能力。據介紹，目前，孤獨癥最有效的治療方法，是針對不同患兒進行“一對一”強化行為訓練。但目前很多專門機構都很難做到。此外，我國的大學里大都沒有孤獨癥這個專業，只有南京一家職業技術學院開始培養這方面的人才，但第一批學生還在校就讀。

　　記者了解到，除了師資的缺乏，孤獨癥康復訓練機構普遍還存在著資金困難的問題。孤獨癥訓練是一個長期的過程，絕大多數家長并沒有能力承受太高的費用，并且康復訓練不是一朝一夕就能有效果。

　　國家政策曙光破曉，艱巨工程蹣跚上路

　　令人欣慰的是，近年來，孤獨癥的問題已引起各級政府越來越多的重視。

　　2005年底，孤獨癥才被列入中國殘疾人目錄。2006年6月，國務院同意并批轉的《中國殘疾人事業“十一五”發展綱要（2006年-2010年）》，把孤獨癥兒童的康復納入了工作計劃之中。2006年12月，民政部、中國殘聯等部門舉辦了以“幫助自閉癥兒童”為主題的“集善嘉年華”慈善晚會，希望通過活動喚起全社會對自閉癥兒童康復事業的關注。2007年1月16日，中國殘聯康復部召開了“十一五”孤獨癥兒童康復工作研討會，會議圍繞“十一五”期間孤獨癥兒童康復工作如何開展，從組織管理、早期篩查診斷、人員培訓、康復訓練等方面提出了很多富有建設性的意見和建議。

　　種種跡象表明，國家將探索建立孤獨癥兒童的早期篩查、早期診斷、早期康復的干預體系。

　　發稿前，記者從省殘聯得到消息，目前，國家已確定每個省都要搞一個孤獨癥兒童的康復試點機構，我省已經在省殘疾人康復中心設立了一個專門機構作為試點單位，目前相關工作正在籌備當中。

　　記者了解到，試點會分幾步走，先是建立機構、配備專職人員；再是調查摸底，在全省一定范圍內進行實名制普查，確定全省的孤獨癥兒童人數。有關人士透露，試點正式啟動后，不僅會讓孤獨癥兒童得到康復訓練，還會進行有關孤獨癥兒童康復訓練的師資培訓。

　　注：本文所有孤獨癥兒童均使用化名