訓練
家長帶著
孩子來治療
老師帶著孩子玩游戲
三四歲的孩子,獨自在房里不言不語,只盯著自己的手指,可以從天亮坐到天黑;幾歲的孩子,不和任何人說話,對所有事物都不感興趣,把自己和外界孤立,沉浸在自己孤獨的世界里……這些有著和自己幼小年齡不相符的“冷漠”的孩子,是一個患有兒童孤獨癥的特殊群體。
兒童節前夕,記者來到殘疾兒童托管和治療中心———城關區康復中心,走進了“孤獨”的世界,零距離接觸了每一個可愛但同時卻也很不幸過早“衰老”的兒童。
1 孤獨的童年過早的衰老
3歲的星星(化名)似乎一直沉醉在一個美麗虛幻的世界里!每天早上一起來,幼小的他似乎就開始徜徉在無數個美妙的故事里,自言自語,在一條直線上狂蹦亂跳,一直跑個不停。除了吃飯睡覺,他一直重復這一瘋狂的動作。星星從不與人交流,他似乎根本聽不懂人類的語言,也不會說一句話,但經醫院檢查他的身體機能一切正常,只是患了極為罕見的兒童孤獨癥……
5歲的宣宣(化名)有雙明亮的大眼睛,但眼神始終飄忽不定,從不與人對視。他從小行為刻板,總是一個人很安靜從不說話,對待外界刺激常常沒有任何反應,似乎只活在自己孤獨的世界里。有時當別人對他說話時,他會歇斯底里地大喊大叫,并瘋狂地咬住自己的胳膊,陷入瘋狂的他怎么哄勸都不會松口……5歲的小女孩點點(化名)不會說話,更無法行走,沒有絲毫的自理能力,更不能像正常孩子那樣開心地玩耍,平時就只是靜靜地躺著……
這些行為怪異的孩子患的就是非常少見的兒童孤獨癥,這種特殊的疾病讓這些孩子和他們的父母苦不堪言。
2 “救救我們的孩子”
兒童節前夕,記者來到城關區康復中心,零距離接觸了這個特殊孩子的群體。負責人王藝涵主任介紹說:“兒童孤獨癥是一種特殊發育障礙,主要是由先天生物因素導致的,目前具體病因醫學上還未明確。這種病的表現是很難與周圍的人正常溝通,不喜歡說話或者不會說話,并且語言方面的障礙導致行為怪異,喜歡玩弄自己身體的某一部分等,在必須與人對話時,移開目光或跑開。近年來,身患兒童孤獨癥的孩子數量越來越多,一般以為是智力和聽覺有問題,聽不見別人說話,還容易被誤診為多動癥。她認為這更是一種精神障礙疾病,但這陪伴一生的病疼卻讓無數個家庭痛苦終生?!熬染任覀兊暮⒆?!”王主任說,孩子是一個家的天,患上孤獨癥可能陪伴一生的“怪”病,揪著孩子家長的心,對每個家來說就像天塌下來的感覺。
“付出巨大的財力和心血,傾家蕩產,我們只想換回我們孩子的健康!”每個孩子家長流著眼淚這樣懇求,他們承受著比一般家庭更大的壓力。但在蘭州,孤獨癥是一個新興的疾病,還沒有專業的單位對此進行研究。
3 為孤獨的孩子打開“一扇門”
“救治這些孩子其實非常簡單,就是真心、用心?!蓖跛嚭瓕W的是護士專業,但她認為讓孤獨孩子康復必須要具備三種專業知識:心理教育、特殊教育和康復訓練。
在甘肅,這類人才奇缺,因為照顧孩子需要一對一,這里不像學校,更像醫院治療。要和每一個孩子內心溝通,也需要用專業知識讓他們恢復對正常世界的理解,打開他們“孤獨的門”。
5年的辛勤鉆研,她在孤獨孩子的康復教育工作中取得了可喜的成就,現在,全省各地來這里求助的家長排起了長隊,有些家庭非常困難,但是因為教學條件的限制而無法解決?!巴踔魅?,如果不及時治療,我孩子的一生就毀了!”張掖、武威的家長這樣向她哀求?!肮陋毢⒆踊謴妥钚枰彝サ膸椭?!”王藝涵這樣為他們分解憂愁。一年四季,王藝涵吃住都在康復中心,孩子們成了她全部的掛念。腎虧、心臟病、膽囊炎……她患有七八種疾病,但她依然為這些孩子的健康默默奮斗著。
4 “讓孤立于世界外的孩子能夠恢復正?!?
“我叫王……全……柱……”在康復中心,7歲的男孩雖然說話言不達意,但這和救助前不會說一個字相比已經有了可喜的變化?!坝泻脦讉€患有孤獨癥的孩子經過二三年的治療,目前已經像正常孩子一樣上學?!碑斕岬健俺晒睍r,王藝涵自豪地講起康復中心的成功歷史?!凹偃缥业纳茏寫n郁的孩子走出孤獨,我愿意奉獻一切!”被孩子們親切地稱為“胖媽”的王藝涵,這樣驕傲地詮釋著自己的心聲。
隸屬于城關區殘聯的康復中心,目前有三十幾個孩子在接受治療,但十幾個工作人員里,只有王藝涵是“鐵飯碗”。
5年來,因為待遇低、工作苦,只有員工炒她的“魷魚”?,F在因為治療孤獨癥成績顯著,他們康復中心成了省里的典型,但因為資金緊缺,只能維持目前狀態?!拔移惹械叵M麨楹⒆淤徺I一套國外最成功的治療教具,但一直沒有完成!”王藝涵遺憾地說,“讓這些孤立于世界外的孩子能恢復正常,就是我最大的心愿?!?
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近年來,我國患有孤獨癥的兒童越來越多,據統計,有50萬以上。這些孩子孤立在自己的世界里,無法像正常孩子那樣和外界溝通、學習,給自己和家庭帶來了巨大的痛苦。目前,孤獨癥還沒有確定的病因,但已有不少人為了這些孩子的恢復和治療艱辛地摸索著。
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