他們的內心封閉無聲

　　患孤獨癥的孩子們一人一個世界，外表可愛活潑，但內心極端封閉，因此得到了一個詩意的名字“星星的孩子”；他們生活在我們周圍，人數眾多，但鮮有人了解；他們尚不能得到社會廣泛的理解和關愛；他們的親人們在迷茫中苦苦堅持。

　　活潑卻極端

　　自閉的人群

　?。翟拢玻谷丈衔?，位于濟南北外環的濟南安安特殊教育康復中心，陽光溢滿了明亮的教室，夏日的微風吹動著窗簾，課堂上，這些活潑的孩子與其他孩子似乎沒有什么區別。但與一般的課堂不同的是，每個孩子的身后都有一位大人陪伴著。老師讓他們往空白的卡片上填充色彩的時候，有的孩子開始揮舞著手臂，必須由大人手把手地才能完成；有的孩子則一刻也不能把精力集中在卡片上，一直在東張西望；教室里始終伴隨著他們瘋狂地跺腳拍桌子和尖叫的聲音。

　　“冬冬，叫阿姨?！崩蠋熣f?！鞍⒁毯??！倍詷O其緩慢的語速回答，說話間眼珠四處亂轉，一刻也不能直視記者的眼睛。如果不是老師介紹，你也許很難想象，這里的孩子是一群患有孤獨癥的兒童。

　　康復中心的臧老師說，這些孩子最明顯的特點是缺乏社會交往能力，患孤獨癥的孩子沉浸在自己無聲的內心世界里，不會主動與人打招呼，不會表達自己的想法，甚至對于父母，也是相當冷漠。他們的情緒很不穩定，有的喜歡狂奔、尖叫，有的在地上滾來滾去或突然哭鬧不止，程度嚴重的還喜歡自殘或者攻擊他人。

　　與沉默相伴隨的是偏執的愛好。這里的冬冬對任何圓柱形的容器，如礦泉水瓶、牙膏管等都愛不釋手；這里的磊磊會無緣無故地大笑，緊張的時候、不高興的時候都能聽到他的笑聲；這里的迎迎愛長時間地玩自己的手指頭……

　　來自淄博的迎迎７歲了，記者走進他的宿舍時，他正坐在床上將舊報紙撕成一條一條的。陪護他的阿姨韓女士說，兩歲半以前，迎迎還是個活潑可愛的孩子，能用語言表達自己的需要。后來發現他說話越來越少，嚴重時只有口形而發不出聲音，經常一個人長時間地玩自己的手指頭，叫也不答應，整個人像中了邪一樣，說話間，韓女士的眼里已噙滿了淚水。

　　最大的困難

　　是社會不理解

　　這些孩子在兩歲到三歲間被發現有些異常，開始被認為是“發育晚”，親人們于是期待著，后來懷疑是失聰或者弱智，于是帶著孩子四處求醫，最終確診為孤獨癥。采訪中，許多家長的回憶如出一轍。

　　“孩子沉浸在自己的世界里，不會痛苦，痛苦的是孩子的父母?！被純喊舶驳母赣H、安安特殊教育康復中心理事長由仲說。

　　“當初剛得知診斷結果時，因為不了解，并沒有感到太大的痛苦，只是迷茫。了解得越多越接受不了，就像失去了孩子一樣?！笨粗磉叺暮⒆?，患兒洋洋的父親苦悶的心情溢于言表。安安的母親則用“崩潰”一詞形容了她當時的心情?！半m然醫生明確告知無藥可治，可我當時根本不相信，我快瘋了，我帶著孩子去醫院打針吃藥，每次開藥能花５０００塊錢?！彼f。

　　“一名孤獨癥患兒的背后往往是一個支離破碎的家庭?！笨祻椭行牡耐跣ｉL說，家庭成員之間因此互相指責，家庭分崩離析；有的家庭為了治療孩子的病傾家蕩產；還有的難以正視殘酷的現實，和孩子一同尋死。

　　怕自己的孩子受歧視，不愿意對外承認孩子的病，在家里捂著藏著，不讓孩子出去接受訓練是患兒父母普遍的心理。一位患兒的母親說，她的孩子可以得到每月１００元的政府補貼，但由于要到街道上領，怕讓街坊鄰居知道，所以從來沒去領過。

　　“最大的困難是社會方方面面的不理解，多數人不了解什么是孤獨癥?！庇芍僬J為?！拔覀兿Ｍ鐣蛹{我的孩子以及其他的孤獨癥兒童?！卑舶驳哪赣H說。為了實現這一愿望，安安的父母完成了從掩飾到坦然的心路歷程。

　　“現在我跟任何人介紹我的兒子，讓我驚訝和感動的是他們知道真相后，并不是歧視而是關照?！卑舶驳哪赣H說，有一次在公交車上，她鍛煉安安投幣，孩子投了很長時間，后面的乘客和司機不太高興了，她馬上解釋說因為孩子有孤獨癥，乘客和司機都表示出了極大的理解。

　　雖然心已坦然，但對于未來，安安的母親說：“我仍然不敢想得太遠，孩子能親吻我、能自己系鞋帶，比他多認識兩個字更讓我欣慰，目前最重要的是培養孩子基本的自理能力?！睂τ诎舶惨院竽芊裾疹櫢改?，安安的母親說：“我不敢想?！?/P>

　　期待公共財政

　　陽光普照

　　“由于生存期長，一個孤獨癥兒童給社會造成的負擔相當于五個老人?！庇芍僬J為，經過培訓，許多孩子成人后能夠自理生活，但在許多落后的地區，兒童孤獨癥還沒有被充分認識，很多患兒被當作弱智治療，錯過了最佳的治療年齡階段。

　　據了解，濟南市針對孤獨癥兒童的培訓機構培訓費用普遍在每個月１０００元以上，這對于許多城市家庭來說尚且是一筆不小的負擔。安安康復中心的王校長舉例說，一對東北來的老夫婦常年陪伴孫子在濟南治療，每隔三個月，他們就要回一趟老家，等退休金攢夠了下一階段的培訓費用再回來。而來自淄博農村的迎迎，已花了十幾萬元的費用，很大一部分依靠貸款。

　　全省究竟有多少孤獨癥兒童？又有多少尚未得到有效治療？省殘聯康復部喬主任說，目前正在排查，尚無統計數字。但可以肯定的是，這些“星星的孩子”已引起國家的重視，孤獨癥兒童的救助已列入了《全國特殊教育“十一五”發展規劃》，濟南作為試點城市，現已給１００余名患兒提供了每年１２００元的康復訓練補貼。

　　“我們盼望著所有貧困的孤獨癥患兒都能得到公共財政的救助，期待著更多的人能加入到理解和關心他們的行列中來?！弊鳛橐幻純旱母赣H和致力于孤獨癥患兒培訓的教育者，由仲表達了他的期待。

　?。ㄎ闹谐舶餐馄渌麅和鶠榛?BR>相關鏈接?，?BR>什么是兒童孤獨癥

　　兒童孤獨癥又稱自閉癥，是發生于兒童早期的一種涉及感知、思維、情感、智能及社會交往等多方面的發育障礙，主要表現為社會交往障礙、言語交流障礙、行為刻板、興趣范圍狹窄、感知覺異常與智力障礙。

　　省兒童醫院兒童心理科醫生趙東梅說，兒童孤獨癥與性格孤僻和內向有質的區別，已劃入精神殘疾的范疇，屬于“廣泛性發育障礙”。孤獨癥的孩子往往有精神和智力的雙重障礙，但與弱智兒童的區別用一句話概括是“弱智兒童愿意學，卻學不會；孤獨癥兒童是能學會卻不愿意學”。

　　兒童孤獨癥發病率為十萬分之三到十萬分之十，治愈的可能為１５％—２０％。