“鐵鏈少年”透視孤獨癥兒童自救困局

■求人、求醫、鐵鏈捆綁 父親只望兒子無害社會

■北京發病率千分之一點五 全國發病率千分之一

■孤獨癥兒童多被誤診 錯過最佳干預治療時機

■缺乏行業標準 家庭作坊式培訓機構趨向邊緣化

■害怕教育歧視 孤獨癥兒童大多靠家庭自救

文/本報記者 陳萬穎 徐英 ◎攝影/本報記者 呂家佐

3歲時常攻擊其他小朋友，4歲時雙手被捆，8歲時把爺爺撞得口吐白沫，9歲時父母為其打造鐵鏈、鐵樁、鐵門……這一切，都是因為他患了重癥孤獨癥。

8月2日，“鐵鏈少年”成成（化名）終于得到了在京入院治療的機會。但一周過去了，北京的神經科大夫們為他新調整的藥物治療方案仍然無效。醫生已經為成成做好了外科手術的準備，如果手術成功，他的攻擊性將被控制，但孤獨癥無法通過手術治愈。因為，14歲的他已經錯過了最佳干預治療時期——7歲之前。

孤獨癥去年被納入我國精神殘疾范疇。中國殘聯2001年曾根據我國六省市孤獨癥現狀作出一個發病率的估計,我國14歲以下兒童發病率約在千分之一左右，北京的發病率高于全國,達到千分之一點五。成成無疑是隱匿而巨大的孤獨癥兒童中一個非正面案例。

但目前，很多家長誤讀了孤獨癥，社會也沒有給孤獨癥孩子和家庭足夠的理解和接納，相關的醫療和訓練機構嚴重缺位。只要這些得不到改善，成成就不會是最后一個“鐵鏈少年”。

“鐵鏈少年”14載孤獨寒暑

“靶點組手術”有望治療“鐵鏈少年”

今年8月2日，清華大學玉泉醫院神經外科的醫生，從再次拒絕成成入院的一家醫院外“撿回”了這個“鐵鏈少年”。

14歲的湖北黃州男孩成成，已經被父親用鐵鏈捆綁了5年。8年前他被診斷出患有重癥孤獨癥。由于錯過了最佳干預治療期，現在的他有了很強的攻擊性，許多醫院無法讓他住院。

7月下旬，父親王輝（化名）帶著成成來京求醫。如果不是媒體報道引起幾位神經外科醫生的關注，父子倆就要買車票回湖北了。

目前，成成和父親、姑父三人住在醫院的一間單獨病房中。從上周四至今，他已經按照神經內科專家調整后的藥量服藥一周，但他的自殘、傷人、毀物等癥狀仍然沒有得到緩解。為保險起見，玉泉醫院的專家組打算再等待一周。如果能用的新藥和新劑量都無效，將采用“靶點組手術”的方法治療?！巴ㄟ^靶點定位，可以把他大腦里的一個點給破壞掉，從而消除攻擊性。玉泉醫院此前做過六七例類似的手術，效果都很好。成成的術前身體檢查也進行得差不多了，非常適合做手術?！?玉泉醫院神經外科主任常鵬飛告訴記者。

將為成成主刀的凌至培醫生說，他對手術治愈成成的攻擊性，有九成把握。

父親與兒子病床上“搏斗”

前一秒鐘還坐在床墊上擺弄玩具的成成，突然起身往外沖?！耙攸S州，要回黃州……”他哭喊著。父親王輝搶步上前，攔腰抱住他，一把將他摁倒在床上。

成成的臉憋得通紅。盡管手被布條綁著，他還是不停地用手腕“啪啪”地錘打自己的臉，膝蓋用力地互相撞擊。

王輝翻身坐在兒子身上，雙手死死地抓著成成的手。成成的姑父也趕來幫忙，摁住他的兩條腿。

“今天的票賣完了，明天回黃州，好不好？”王輝用商量的語氣哄著兒子?！懊魈鞄c？”成成問?！懊髟?點，不早不遲，好不好？”王輝說。

“不早不遲……不早不遲……”成成重復著這句話。突然，他再次掙脫了父親的手，又“啪啪啪”地打自己的臉，哭著問：“你愛不愛我？你愛不愛？”“愛！愛！”王輝答。

“他是條件反射。他不一定明白自己問的是什么。你告訴他答案，過一會兒又來問?！背沙傻墓酶刚f。

如此反復了三四次，大約15分鐘后，成成終于安靜下來。父親摟著他，姑父拿著漂亮的鬧鐘和娃娃給他看?！耙骁?，要玩鐘?！背沙舌卣f。

“我學過散打，有時候都招架不住他?！蓖踺x無奈地看著臉上仍有淚痕的兒子。

父親把兒子捆了十年

成成的大名曾是單字“諍”，被王輝改掉了?！罢娮值囊馑际巧僬Z，不好?！?/P>

3歲前，父母發現成成幾乎不說話，但動作特別多；走還走不穩就要跑，這里抓一把，那里抓一下。為了讓他學會叫“爸爸”，王輝整整教了一個月。

3歲半時，成成被父母送到湖北黃岡師專幼兒園。成成老是揪打別的孩子。王輝說：“第一年賠禮道歉至少三十次，給成成換了五家幼兒園?！?/P>

王輝帶成成去了黃岡第一人民醫院，兒科大夫說是多動癥，開了維生素片?！搬t生讓我們帶他跟其他人多溝通?！钡沙珊蛬寢?、外婆住在黃州縣的一個出租屋，她們和周圍的鄰居關系并不好，沒有小朋友和成成做伴。

“我當時把多動癥當作是感冒一樣的病，覺得吃點藥就會好，就算不好對孩子也沒什么大的影響?！蓖踺x說。

成成的狀況卻越來越差。他開始在飯桌上摔碗，用手扯自己的頭發，抓親人的臉。為了制止他傷人毀物，4歲那年，他的雙手第一次被父親用布條捆住。這一捆，就是10年。

勉強挨到入學年齡，王輝請當地小學的校長、班主任、任課老師吃飯，求他們多多關照“比較特殊”的成成。為給成成找伴，他還在班上專門找了兩個孩子，一天給他們5毛錢和一包方便面。但成成幾乎沒有安靜地坐著上課的時候，要么就在課堂上撒尿，要么就在校門口的水塘里打滾。

九年前診斷出“孤獨癥”

1998年，經熟人介紹，王輝帶著6歲的成成到武漢市兒童醫院，做了腦電圖，CT。醫生說成成患有“孤獨癥”?！搬t生歸納出成成的幾個特征：每天說重復性的話，動作多，但很刻板?！蓖踺x回憶道。

“孤獨癥是什么？是不是孤僻？”王輝第一次聽說這個新詞。在他的湖北方言里，“孤僻”用得比“孤獨”多。孤獨也是一種病嗎？醫生怎么解釋孤獨癥，王輝也記不太清楚。他只記得醫生說這種病在我們國家只有少數人能做出診斷。

醫生建議成成住院，每天做高壓氧艙，還要打腦組織注射液。王輝只到藥房開了一個月的注射液針劑，就帶著成成回黃岡了。

“高壓氧艙要做三個月，每天50元錢，住院也要錢，我沒錢?！蓖踺x說。當時身邊的熟人，包括其他醫院的醫生，并不認同“孤獨癥”這個說法。在接下來的尋醫問藥過程中，說多動癥的有，說兒童精神障礙的有，說智力障礙的也有。

1999年，王輝查了一些資料，發現還真有“孤獨癥”這個說法。到目前為止全世界都沒有可以治療的辦法。只有通過特殊訓練，讓孤獨癥兒童獲得一些基本的技能。

40元一天的訓練班被迫放棄

王輝聽說武漢同濟醫科大學少兒研究室開辦了個少年訓練班。王輝就和成成一道去了。

“那叫作‘統合訓練’。每天讓他爬滑板，踢皮球。一天40元錢，加上吃住、買資料，一共花了5000多元?！?王輝說。

還是因為錢，兩個月后，父子倆放棄訓練回到黃岡。王輝在家里自做了滑板、皮球、蹺蹺板，訓練成成。

成成并不排斥這些游戲。但王輝的工作性質無法每天在家，成成媽媽也在做臨時工，家里除了外婆之外沒有大人?！凹壹遥ê痹挕巴馄拧保┠昙o大，根本不知道怎么教他?！背沙傻募彝ビ柧殧鄶嗬m續，徹底變成了游戲。成成除了能夠在平衡板上站穩以外，沒有別的效果。

如今看著眼前這個已經長到1.6米的14歲少年，王輝有點后悔?！拔椰F在知道了，越小做訓練越有效，但當時我不知道??！我覺得他還沒成年，就還有希望?！?/P>

給8歲的兒子戴上鐵鏈

8歲開始，無學可上的成成被父親送去和爺爺奶奶一起住。

成成的爺爺退休前是村干部。剛開始，成成發病時，爺爺奶奶拿根棍子在他屁股上打兩下，還能嚇唬住。不久，這方法就不管用了。

王輝清楚地記得2002年那一天的事。他放假回到家里，一進屋就看見老爺子躺在地上，口吐白沫。成成站在一邊，邊哭邊叫，用手打自己，咬自己。

“我當時只覺得五雷轟頂?！蓖踺x說：“我那天就發誓，絕對不能讓他再傷害別人?！蓖踺x立刻定做了一個3000多元的鐵鏈“囚具”給兒子戴上。又在黃州的家里按了兩道鐵門，把兒子關了起來。

關5分鐘好不好？10分鐘好不好？成成一開始還以為這是新奇的游戲，他還在笑。半個小時、一個小時……時間越關越長，最長的一次達到一周多。

“我一走開，他就在里面拉屎拉尿。我覺得把孩子當畜生一樣關著，很無奈。鎖著吧？怕他咬自己；放開吧？又怕他傷害別人。我當時唯一的想法就是，先讓孩子和我們生存下來?！蓖踺x說。

“雖然醫生也說肯定要和外界溝通，但是，外面根本就沒有人愿意理你?！睘榱俗屍渌∨笥迅沙赏?，王輝甚至以幫鄰居背煤氣罐來交換。結果不是成成打了其他小朋友，就是被他們嘲笑。

父親貸款醫院求饒

2003年之后，成成先后進過三家精神病院?！澳呐挛矣幸粋€別的選擇，都不可能送兒子去精神病院?！蓖踺x很痛心。

第一個醫院住了三個多月。門診大夫按照狂躁癥，給開了氟哌等藥。根本就沒效果。醫生后來說治不了，讓他們走，減免一半費用后，花了5000多元。

第二年，王輝貸款8000元，把成成送到另一家精神病院。第二天醫院就來電話要求把孩子接回去。王輝去接成成時，看到他躺在廁所里，衣服都扯爛了，自己打自己。

醫生管不了，藥物對成成一點兒也沒用。氯丙嗪，大人打一支，10分鐘后就能睡一天一夜。成成打了兩支，6個小時也睡不著。醫生只好把他關到廁所里。

“我當時下了狠心。我花了錢，醫院就要管。醫院又堅持了一個月后，大夫向我求饒，說只收我半個月錢，讓把孩子帶走?！?/P>

在第三家醫院，成成面對的情形更糟糕。有精神病人用腳踩他，用煙頭燙他。護理人員讓成成打針吃藥也無效。成成發病時，護理人員干脆拿起掃把就往成成頭上打。

從第三家醫院出來后，不敢再打人的成成，自殘傾向越來越嚴重。

我只希望他對社會無害

到現在為止，成成接受過的特殊訓練只有1999年在同濟醫科大學的兩個月。去年底，終于了解特殊訓練對孤獨癥起作用的王輝又來到武漢，找到武漢市孤獨癥協會副會長兼秘書長李丹。李丹也開設了一個訓練班，但成成被拒之門外。

“她那里都是10歲以下的小孩子，還是擔心成成的攻擊性。而且，我的孩子訓練一個月要比其他孩子貴很多，大概是5000元到10000元。我沒錢?！?/P>

不僅僅是在李丹的訓練班碰壁。王輝聯系過的武漢其他兩家訓練學校，都由于同樣的原因拒絕了他：成成的年齡過大，且具攻擊性。

“就算他將來沒有攻擊性了，我還是不知道哪里可以收他。他年紀已經太大了，我怕來不及了?！蓖踺x說。

王輝在查閱資料的時候，知道有一對美籍華人夫婦的孤獨癥兒子經過治療已經有了三份簡單的工作，照章納稅，供養父母?！拔也簧萃蔀閷ι鐣杏玫娜?。我只希望他是對社會無害的人?！蓖踺x說。

22個鬧鐘是他唯一的伙伴

成成病房里有22個鬧鐘，都是姑父從湖北老家帶來的。10歲退學后，他幾乎再沒和同齡的孩子接觸過。他唯一的伙伴就是這些鬧鐘。

數著22個鬧鐘時，是成成最安靜的時候。王輝看著沉浸在“鐘”的世界里的成成，滿眼憂慮?！捌鋵嵨腋静幌虢o他買這些鐘。他的世界會越來越窄?？墒菦]辦法，你也看到了，他只要鐘。其實他是想和外界接觸的，但是外面的人排斥他。他是把鐘當成小朋友了??！”王輝說。

成成抱著一個蠟筆小新造型的鬧鐘，用力地親了一口，一句話也沒說。