孤獨癥患兒家長打一場沒有后援的戰爭

　　孤獨癥的產生原因至今還沒有明確的結論，醫學上也沒有較好的治療方式無法進行根治，再加上社會的重視不足，缺少公益機構的支持，這使絕大多數的家長采取了自救的方式來養育患兒，這也就決定了孤獨癥兒童家庭的無奈。他們在沒有任何援助的情況下，單獨地進行著一場養育患兒的“戰爭”，而這場“戰爭”持續的時間會很長很長……

　　患病兒童知多少

　　據介紹，孤獨癥是一種較為嚴重的發育障礙性疾病，臨床表現為社會交流障礙、語言交流障礙、行為刻板以及智力異常等癥狀。對于孤獨癥，目前醫學上尚無治愈手段，唯一有效的是早期干預。錯過六歲以前的關鍵期，有的孩子將終身不語，有的孩子將智力低下，甚至有嚴重的精神癥狀。

　　記者從醫院了解到，目前哈市患自閉癥的兒童也為數不少。哈爾濱市第一?？漆t院的醫生告訴記者，該院每個醫生每年大概會收到十幾個這樣的病例?！皩嶋H人數應該遠超過這個數目，相當一部分人害怕別人嘲笑不敢來醫院，還有些是對該病情不了解，像農村患者，幾乎從沒見過他們前來治療?！?/P>

　　采訪中家長們心痛地說，孩子不盲，卻視而不見，連爸爸媽媽都從不正眼看上一眼；不聾，卻聽而不聞，對爸爸媽媽的呼喚毫無反應?，F實世界絲毫進入不了孩子的眼睛和內心，他們好像生活在另一個世界。一位家長說：“我很想走進孩子的心靈，然后牽引著他走出來，因為那個世界只有他孤單單的一個人?！?/P>

　　醫生提醒，兒童孤獨癥是一種發生在兒童早期的嚴重心理疾病，在出生后12個月時已有征兆，但家長不易發現，發現時多在18個月左右。如果孩子18個月大了還不會說話，不愛與其他小朋友玩，而且行為反常，家長就應注意孩子是否患有兒童孤獨癥。對患有兒童孤獨癥的孩子，家長應及早進行行為干預和治療，發現得越早，治療的效果就會越好，當然，他們的康復程度跟自身病情的輕重程度也有關。

　　最好是

　　早發現早治療

　　據哈醫大一院心理科主任安鋼輝介紹，兒童孤獨癥目前全世界都沒有根治的可能，目前世界通用的方法是采取康復治療的方式來緩解或控制該病的病情?！肮陋毎Y在世界各國各個種族均有發現，目前發病率也在逐年的增加?！卑仓魅握f。據介紹，1980年以前，研究者一直認為孤獨癥是一種罕見病，1982年在我國首先報道了4例兒童孤獨癥，目前沒有全國范圍內發病率的流行病學調查。該病男女發病率差異顯著，國外報道男：女約為4：1。

　　對于很多孩子已經6歲的時候才發現有點反常的這種情況，安主任說，目前一些比較落后的地方確實存在“貴人語遲”的這種老觀念?？赡艹Ｏ壬诎l現孩子說話表達上有差異后，開始也沒有太在意，現在無法上學后，才覺得確實有了問題?，F在進行康復治療，也不是很晚。目前孤獨癥的病因不明，沒有特效藥物治療，但采用以教育和訓練為主的辦法，各種孤獨癥兒童的愈后可以有顯著的改善，相當一部分兒童可以獲得獨立生活、學習和工作的能力，尤其是高功能孤獨癥患兒(早期容易被家長忽視)。目前國外已有不少通過教育和訓練，基本恢復正常的報道或病例。

　　在談到治療方面的話題時，安主任說，早發現早治療是最好的一種方式。如果家長在發現孩子有“在社會交往方面缺乏目光對視、不主動尋求與他人共享快樂、喜獨自玩耍等表現；在語言方面存在發育延遲且沒有用肢體語言替代的意圖、語言刻板古怪；在行為方面重復刻板、內容狹隘等活動表現”時，家長需帶孩子去看有經驗的?？漆t師。安主任強調說：“當得知孩子患有孤獨癥時家長首先不要隨意責怪自己，其次要勇于接受現實，在此基礎上要樹立愛心并掌握一定的相關知識，準備和孩子還有專業人士一起，來幫助孩子。切忌長時間‘亂投醫’，因為他們的康復之路較長久，所以一定要把錢花在關鍵之處，而且要盡早開始長期、系統、規范的康復之路?！?/P>

　　孤獨癥兒童的

　　未來在哪里

　　“我們不可能照顧他一輩子，如果有一天，我們都不在了，兒子該怎么辦呢？”吳芳喃喃說道。這也是眾多孤獨癥兒童家長共同關心的問題。

　　家長們現在處于非常矛盾的境地，一方面他們不想讓外界知道自己的孩子患有孤獨癥，另一方面，他們又渴望得到幫助。家長們紛紛表示：“我們太需要幫助了！但是來自社會、社區的幫助幾乎沒有，全靠我們家長自己摸爬滾打?！标惲照f，盡管孩子已經有所好轉，但有些方面還是不行，想讓女兒融入到正常的孩子群中，接受正常的小學教育，還是非常困難。陳琳最大的愿望就是孩子將來生活能自理、自立。

　　安主任告訴記者，目前我國的社會保障服務體系還很不完善，在美國、日本等發達國家，任何有特殊要求的公民，從出生到死亡的費用都由政府負擔，各種需求也考慮得十分周到，而在中國，很多服務都沒跟上去。

　　記者采訪了解到，目前哈市無論是專業人員還是硬件設施，都不能滿足孤獨癥患者的需要。即便看病，醫生也是建議家長到上海、北京等地的大醫院就診。至于專門從事孤獨癥兒童早期訓練與教育的機構就更少了。新的學期開始了，由于沒有適合他們的學校，這些孤獨癥兒童又要被拒之門外。家長們呼吁，能否參照其他城市的做法，在哈市選擇一所普通幼兒園和一所普通小學設立孤獨癥兒童班，并鼓勵其他普通幼兒園和學校招收高功能孤獨癥兒童隨班就讀，在師資力量的配備、教學方式的靈活處理和教學水平的評估上給予政策上的傾斜？吳芳認為，只要社會不拒絕這些孩子，他們總有一天能回歸社會，會成為一個對社會有用的人，而不是社會的包袱。

　　最大的難題是缺少后援

　　在有關孤獨癥的論壇里，有很多熱心的網友留言鼓勵家長和孩子。一位網友說：“其實他們也很美麗，他們更希望做一顆不依靠別人力量，自己發出光芒的星星，祝福他們！”孤獨癥的孩子們用他們自己的方式感受著世界的點點滴滴，誰也不知道他們的世界是快樂的，還是悲傷的。這群星星的孩子飄然降落人間，他們對著這個世界純凈地微笑、眨眼。這些美好的瞬間使我們相信，只要這個世界充滿溫暖，星星們一定會回到這個真正屬于他們的現實世界。

　　雖然，人們的愿望是美好的，但現實卻不容樂觀。據了解“十一五”規劃前，“孤獨癥”連殘疾都不算，康復機構基本由民間自發設立。我國針對孤獨癥兒童的特殊教育投入也是空白，“老師也都處于摸索經驗階段?！睆氖逻@一職業的老師都是“半路出家”，而且師資匱乏。資金缺乏也同樣嚴重。這些私人康復機構，由于資金、人手和場地等因素，無法幫助更多的患兒；有些只是托管性質，無法對患兒的康復起到積極作用。此外，沒有專門針對孤獨癥兒童的學校、購買不到醫療保險、沒有社會托養機構……

　　另外，對于不少經濟拮據的家庭來說，康復機構昂貴的費用實在難以承受。而且，不少家長因照顧孩子而失去工作，經濟困窘。一些患兒家長告訴記者，他們每個月的工資除了生活必需的費用以外，剩下的全部花在了給孩子治病上，治療、買藥、路費哪一樣都需要錢。

　　家長們紛紛呼吁，政府盡早為孤獨癥兒童提供早期干預、為大齡患者提供受教育和勞動的場所、為他們今后的生存提供托養服務?！罢坏┲С治覀?，將大大緩解這類家庭的經濟、心理壓力，讓我們孩子的未來有一絲亮色?！?/P>

　　“每當我看到那些患兒家長，聽他們講訴自己的故事，我的心都跟著顫抖。他們太不容易了，為了孩子他們放棄了很多的東西，在他們的世界中再也看不到歡樂和幸福，為了孩子他們日夜奔波操勞，孩子一點一滴的進步，哪怕是一個正常笑容對他們來說都是一種奢望，一種期盼。這些家長中有很多人因為長期的壓力，不但沒照顧好孩子，自己反而產生了心理疾病。然而，現在社會還沒有對他們有足夠的關注，他們完全是靠自救?！卑仓魅握f，“目前哈市針對孤獨癥開辦的康復中心、訓練中心少之又少，而且費用又很高，很多家庭都承受不起。所以就促使很多家長獨自擔負起養育、教育、訓練患兒的責任?？墒?，即使是讓我們這些專業人士去照顧那些患兒，我們都得掂量掂量，都沒有把握，何況那些沒有經驗和專業知識的家長呢？所以，社會的關注是最重要的，應該效仿外國多開辦一些公益性的機構來幫助他們，別讓這些患兒家長們再繼續一個人打一場沒有后援的‘戰爭’了?！?/P>