關注孤獨癥兒童生活在自我空間中的“星星”

　　有人稱孤獨癥兒童是“星星的孩子”，也有人叫他們“雨人”。他們如天上的星星，生活在自己的世界里，孤獨地閃著冰冷的光芒。

　　1988年的奧斯卡金像獎影片《雨人》曾經轟動一時，片中達斯汀·霍夫曼扮演的“雨人”讓許多中國觀眾都記憶深刻。這個生活在個人世界的“自閉癥”患者，卻對數字有著非凡的記憶力。然而在現實生活中，大多數自閉癥患者并不具備像“雨人”那樣的高功能，而在生活中，一個個家庭則因為他們的存在而陷入無邊的困境。日前，記者走近了一個又一個的孤獨癥兒童的家庭，看到了令人心酸的一幕幕景象……

　　只有睡著時才是最漂亮的

　　欣欣，是個6歲男孩。這個孩子長得眉目清秀，顯得很聰明，但他從小就和其他孩子不一樣：8個月時，媽媽要抱他，他不會伸手做出期待被抱的姿勢，媽媽抱起他后，他不貼近媽媽，也沒有高興的表現，媽媽要吻吻他，可他總是往后仰，回避媽媽的親吻，媽媽對他微笑時，他卻會很不自在地把眼光閃開；1歲時，喜歡獨自呆在一旁，或目光凝視，或獨自微笑；2歲上托兒所后，喜歡一個人走來走去，不服從老師管教，從不和其他小朋友們一起玩耍；3歲以后，欣欣很少與小朋友交往，不肯主動與人接近，也不喜歡別人來接近他。

　　近來，欣欣常常獨自喃喃自語，別人既聽不清，也聽不懂他在說什么，他偶爾開口，也是你我不分。欣欣玩玩具也和別的孩子不一樣，他對會旋轉的東西有一種特殊的興趣，特別喜歡玩，如陀螺、杯蓋等，總是愛不釋手，且不許別人碰，如果誰動了他喜歡的玩具，他就會大吵大鬧。他不僅喜歡玩，而且特別喜歡看，如吊扇、排風扇等，還要一會兒開，一會兒關，每次媽媽帶他去商店，他總要看看是否有吊扇，還要千方百計尋找開關。

　　據哈爾濱醫科大學第一臨床醫院心理科主任安鋼輝介紹，像欣欣這種在兒童早期就出現的以社會交往障礙、語言交流障礙和行為奇特為主的疾病，就屬于“兒童孤獨癥”。

　　“這是上天給我的懲罰，最殘忍的那種！”欣欣的母親趙英說，她帶著欣欣來哈市求醫已經整整1個月了，成績是欣欣含糊不清地叫了聲“媽媽”，“我當時就打電話給在佳木斯的丈夫，兩人在電話里哭得昏天黑地?！?/P>

　　8月24日15時30分，欣欣當天的治療基本結束了。他沖出教室，沒命地奔跑，半個多小時后，筋疲力盡地停了下來，注視著遠方?！澳憧?，就是這樣，有力氣的時候，橫沖直撞，沒力氣的時候，發呆。真不知道他在想什么?！?/P>

　　趙英以前在佳木斯某小學做老師，丈夫是公務員，原本是個幸福的家庭。欣欣出生后兩歲多一點，趙英發現兒子與眾不同：“他不會說話，怎么叫都不理，動不動尖叫撞墻，簡單的刷牙動作怎么教也不會，漫無目地地閑逛，很少笑；但對風扇等圓形的東西特別感興趣，可以盯著轉動的風扇葉子看上很長時間；玩具汽車他不會玩，只將車翻過來，盯著轉動的車輪目不轉睛……我們趕到北京腦科醫院看病，醫生說疑似孤獨癥。我還是第一次聽說這個詞，后來上網一查，我大腦‘轟’的一聲，一片空白！兩年多來，我們跑遍了大城市，得到的答案都是‘無藥可治’。后來聽說哈市的醫院有些專家可以通過治療恢復孩子一部分的語言和行為能力。我就請了假，在哈市租房子住了下來。每天朝八晚五，陪他訓練，自己也學習訓練方式?！?/P>

　　“欣欣睡著的時候多漂亮啊，那一刻我甚至恍惚地認為他是正常的，可是一醒，就像沒頭的蒼蠅。我哭得喘不過氣來，他不懂我的痛苦，更不會安慰我。有一次，看著熟睡的欣欣，我真想拿著剪刀把他和我的生命都結束掉?？稍趺匆膊蝗绦?，是我把他帶到這個世界上，他的病是對我的懲罰，我要承受?！壁w英的眼淚不停地流，30歲的年輕媽媽顯得那么堅強。

　　“好多人問我，要不生二胎？其實我二胎證已經領了，卻不想生。我和丈夫反復商量，生二胎，等我們走了，欣欣有個弟弟妹妹照顧。但我們以后的精力就不會全在欣欣身上，弟弟妹妹將來能否照顧他也難說。他們也有正常的家庭啊，不能再讓另一個孩子跟著痛苦了，我們決定不生！”

　　現實中，和趙英相似的家庭很多很多……

　　我死的心都有

　　隆隆今年8歲，從外表上看他與同齡的孩子沒有什么區別，亮晶晶的眼睛，胖嘟嘟的小臉，是一個漂亮的小男孩。媽媽吳芳告訴記者，剛生下隆隆時他們一家人都很高興，小家伙長得特別漂亮，認識和不認識的人都喜歡逗他，抱著他走在路上別人都投來羨慕的眼神。但后來的結果讓他們一下子從天上掉到了地下。

　　“孩子是2000年出生的，之前都沒覺得有什么問題。后來我們發現其他同齡的孩子都開始說話、走路了，他卻一直沒動靜，我們就有點急了?！眳欠急硎?，當初只覺得這孩子晚上特別愛哭鬧，而且不大喜歡看人的眼睛，現在想來那個時候就有癥狀顯現了。

　　隆隆17個月才開始學走路，說話也比其他孩子遲，吳芳以為他只是發育比其他孩子遲些罷了，但漸漸家里人就發現有點不對勁了。從3歲開始，隆隆就不大愿意講話了，以前會的東西問他也不回答?！昂髞硭B‘媽媽’都不叫了，這個時候我們意識到孩子可能有問題?！眳欠几嬖V記者，有一次她出差回來后，發現隆隆再也不肯講話了，也不再和任何人對視。

　　“我懷疑孩子得了孤獨癥，但當時對這個病并不了解，僅僅是聽說?！眳欠奸_始上網查資料，并翻看各種醫學書籍，她漸漸意識到問題的嚴重性。心急的吳芳把隆隆帶到醫院進行行為量表的測試，發現很多表現都對得上?！搬t生告訴我，孩子可能得了孤獨癥，目前世界上還沒有直接治愈孤獨癥的方法，這種病很可能會伴隨孩子的一生?！辈豢厦鎸ΜF實的吳芳又把隆隆帶到醫院。孤獨綜合征，也就是自閉癥——這個最終被證實的答案，讓吳芳幾近崩潰?！盎丶液笪铱蘖?天3夜，當時真想從樓上跳下去?！?/P>

　　一聲媽媽什么都值了

　　吳芳聽從醫生的建議，帶隆隆到北京星星雨教育研究所，這是國內第一家專門為孤獨癥兒童服務的教育機構。在那里，像隆隆這樣的孩子不在少數，有的甚至更為嚴重。在老師的幫助下，吳芳和保姆輔助隆隆每天進行著單調的機械訓練。一個簡單的拍手或跺腳都要經過幾百次、甚至幾千次的反復教育和鼓勵才能做到。吳芳為孩子學會一個最簡單的反應而高興，研究所里的家長們經常聚在一起分享自己孩子“成功”的喜悅。

　　練了近2個月的口型后，隆隆終于能發出“啊”、“哦”、“咦”等語氣詞的聲音了。3個月的訓練快結束的時候，隆隆能叫“媽媽”了，盡管發音模糊，但還是讓吳芳激動得淚水漣漣，“一聲‘媽媽’什么都值了，我這3個月的苦沒白吃?！?/P>

　　然而回來后，新的問題又來了?！拔覀冇X得讓孩子跟其他孩子一起會有助于他的發展?！钡÷≈八诘挠變簣@卻不肯接收他，老師向吳芳抱怨，隆隆整天在教室內外亂竄，上課時還經常發出尖叫，老師說什么他也沒反應，生活完全不能自理。學校委婉地告訴吳芳，讓她把隆隆領回去。

　　由于孩子在家不能接受好的訓練，吳芳只好再次帶隆隆去了星星雨，這次隨行的是一個私立幼兒園的老師。一個半月后，隆隆回哈市進了一所私立幼兒園，老師就是當時跟吳芳一起去北京的老師。這次治療回來，吳芳為隆隆細微的變化感到高興，“現在他已經可以聽懂別人的講話了，能對一些指令做出反應，不像以前一樣只活在自己的世界里?！?/P>

　　現在隆隆已經掌握了一些基本的日常語言和行為。餓了會自己拿吃的，要小便會自己上廁所，但環境一旦發生改變，他會顯得無所適從?！八诩依镆蟊銜r會叫，但從沒有在幼兒園上過?！眳欠急硎韭÷〉男袨榉浅？贪?，不想有任何改變。他在語言方面還非常欠缺，除了鸚鵡學舌式地仿說，平時幾乎不會主動說話?！暗侥壳盀橹?，他從沒有主動叫一聲‘媽媽’?！钡珔欠紱]有泄氣，她表示要盡自己最大的努力，讓隆隆向最好的方向發展，生活自理，能上正規的幼兒園、小學、中學……

　　能治好孩子，傾家蕩產也愿意

　　5歲的西西被繩子吊在一個支架上，奶奶不停地轉她，她就像直升機上的螺旋槳一樣，飛快轉動?！皳f能刺激她的神經?！蹦棠谈嬖V記者，“西西的降生，給我們全家判了‘無期徒刑’。發現這個病以后，我的退休生活就是訓練——醫院——家，哪也不去，什么也不想，一門心思為了西西的康復?！爆F在，兒子辭了工作，每天接送西西來治療，媳婦是會計，工資高，舍不得辭。奶奶和爺爺的退休金2000多元，全部拿出來治療西西?！爸委熞粋€月的費用將近2000元，西西每月還要針灸，250元，除了正?；ㄤN，家里的錢全給她了?！鞭D了好一會，奶奶把西西放了下來，很奇怪的是，她一點都不眩暈，也沒有表情。

　　“如果不訓練，她將來比乞丐還可憐。乞丐還知道餓了要飯吃，她就是餓死都不張口說話。所以，即使進步不大，我們全家老小都決定堅持。來這里已經4個月了。聽說，不少孩子堅持訓練，能上正常的小學。全中國康復得最好的一個，上了大學。我們就是奔著這個目標來的?！蹦棠坍惡鯇こ５貓远?，一旁的西西爸爸則默不作聲。

　　說到經濟困難，心理醫生給記者講訴了這樣一個故事，一個來自鶴崗的爸爸，給很多人留下了深刻的印象?！八┲患畮啄昵暗呐f毛衣，一條看不出顏色的西褲，一雙白色運動鞋。因為孩子的病，媽媽選擇逃避，夫妻離了婚。爸爸堅持留了下來，為此借了高利貸。他給孩子買好飯好菜吃，自己就吃別人剩下的飯菜?！?/P>

　　“要是能把孩子的病治好，家長們都愿意傾家蕩產?！毙睦磲t生告訴記者。這是孤獨癥孩子家長的共同心聲