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孤獨癥兒童6歲才會叫媽媽

2008/10/29 來源:大連晚報 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文
    4年前的一天,崔麗像兩年來的每一天一樣走到兒子身邊,輕輕地說:“看看是誰來啦?快叫媽媽!”當兒子嘴唇動了動,發出“媽媽”兩個字的時候,崔麗的眼睛一熱。兒子6歲了,終于叫了第一聲媽媽。而為了這一聲媽媽,她日復一日,足足教了他兩年!

    崔麗有一個10歲的患有孤獨癥的兒子。在前天啟動的本年度“快樂小海豚”輔助治療孤獨癥兒童公益活動儀式上,崔麗帶著兒子來到圣亞極地世界,她用自己的親身經歷,將記者帶入一個鮮為人知的孤獨癥兒童“部落”。

    孤獨癥兒子足足兩年才學會叫媽媽

    醫學上說,孤獨癥目前還沒有好的治療方法,只能輔助治療。為治療兒子的孤獨癥,崔麗四處奔波,有時在一個陌生的城市一住就是半年甚至一年。從孩子4歲,也就是說當她得知孩子并不是發育遲緩而是患上孤獨癥時,她就開始在全國的一些城市奔波。由于在每個地方進行康復訓練都需要堅持,崔麗只能陪著兒子在陌生的地方住下。“在臨沂,我們住了半年。”崔麗說,那是2004年,當年春節她都沒有回家。在外面的時光是難挨的。一方面要承受著巨大的心理壓力,另一方面還要承受經濟上的壓力。“1個月的費用,連吃喝帶租房,加上治療的費用得三四千元。”

    在全國各地奔走,見識了不少家輔助治療孤獨癥的機構之后,崔麗決定自己在大連開一家專業機構。“現在這個機構里接收的孤獨癥兒童有36位,由于房間有限,目前還有一些孤獨癥兒童在外面排隊等待。”崔麗說。

    孤獨癥的治療效果非常細微,對崔麗的兒子來說,日復一日足足用了兩年時間,才能叫爸爸媽媽,就這樣,卻足以讓崔麗欣慰,要知道這些細微的進步對于孤獨癥兒童來說是非常重要的。“現在,當我們領他上街,他會扯著我們的手往超市里拉,我們問他想要什么,他會說我要喝水。”說起這些,崔麗滿臉都是興奮。

    孤獨癥發病率約為萬分之二至萬分之五

    市衛生局副局長王范銘告訴記者,兒童精神疾病的發病率正在逐年上升,尤其是孤獨癥。國內的資料顯示,兒童孤獨癥患病率約萬分之二至萬分之五,按照這個比例來推算,我國有60萬左右的孤獨癥患兒。2007年,我國將孤獨癥列為殘疾類別,聯合國于2007年11月作出決議,將每年的4月2日定為“世界孤獨癥日”,2008年的4月2日是第一個“世界孤獨癥日”,它的主題是呼吁人們關注孤獨癥,消除公眾對孤獨癥的誤解。王范銘說,這是社會的一大進步。

    “以前說起孤獨癥,人們的第一反應往往是,什么是孤獨癥?而現在,許多人會說,啊,我在電視上看到過,圣亞的海豚為他們做康復訓練。”崔麗說,大連市經過開展海豚治療孤獨癥公益活動后,人們對孤獨癥開始有了認知,并對他們的行為給予理解。

    我市的孤獨癥患兒到底有多少,有關方面沒有統計,但如果按照萬分之二的比例來推算,全市總人口按600萬計算,孤獨癥患兒至少應有1200人,數量是驚人的。而這些孩子的父母有多少從一開始就能意識到這個疾病,并及時對孩子進行康復訓練呢?答案是令人擔憂的。

    千萬別把孤獨癥當成了發育遲緩

    崔麗的例子非常典型。在兒子4歲以前,她從來沒有把他與孤獨癥聯系起來,甚至連醫生也沒有看過。從兒子1歲起,崔麗就意識到孩子肯定有問題。人家這么大的孩子都開始牙牙學語了,有的開始學走路了,但是自己的孩子卻沒有反應。從那時起,她跑了許多醫院,看了許多醫生,都說這孩子沒事兒,可能是發育遲緩,回去吃點補藥就會好的。

    直到有一天,一位同學對崔麗說,我在電視上看了個節目,你的孩子是不是孤獨癥啊。“那時,我對孤獨癥還一無所知,就趕緊上網查。把我的孩子癥狀跟孤獨癥一一對比,才發現非常接近。”崔麗開始有針對性地打聽。“那時孩子已經4歲了,我知道我必須辭職了,為了孩子。”崔麗從一家效益不錯的房地產企業走了出來,聽到哪里有好的康復機構就到哪里去,在那里一呆就是半年或者一年。

    說起自己的經歷,崔麗非常后悔沒有早點到北京的大醫院,結果把孩子的病耽誤了至少3年。她想告訴孩子家長,千萬不要把孤獨癥當成了發育遲緩。

    只有認知孤獨癥才能避免走彎路

    據市有關專家介紹,兒童孤獨癥是由腦功能發育不良引起的,以社會交往、言語發育障礙、興趣范圍狹窄、行為刻板重復為基本特征的兒童發育障礙性疾病。這是一種終身性的精神殘疾,如果沒有專業的干預,孤獨癥患者很難康復到能完全獨立生活的水平,終生可能都需要有人照料。

    相對于醫學專家的說法,崔麗的感受讓我們聽起來更加容易了解什么是孤獨癥,也更容易辨認孤獨癥。崔麗說,孤獨癥患兒的主要表現是不與外界交流,對人不親近,比如當你主動與其說話打招呼時,他沒有任何反應;當他看到同齡孩子在一起玩的時候,他不會主動融入其中;他不會像正常孩子一樣對父母或其他人表現出親密的舉動;他喜歡獨處,只有在一個他熟悉的環境里才會安靜,否則就要哭鬧。崔麗還說,從孩子玩玩具方面也可以看出孤獨癥孩子的特點。這樣的孩子喜歡把許多玩具按照一定的方式進行擺放,比如玩積木時喜歡疊起來,被推倒后就會大鬧。“那是他的規則,他認為只有那樣才是對的。”崔麗說。

    崔麗提醒家長,只有對孤獨癥的癥狀有所了解,對孩子在每個階段應該有的正常行為有所了解,才能夠及時發現孤獨癥,及時咨詢心理醫生,及時進行干預。 記者 馬野新


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