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“我們希望社會不要歧視自閉癥患者”

2008/3/31 10:24:53 來源:經濟參考報 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文


  “來,說謝謝阿姨?!?BR>  30多歲的王媽媽拉著兒子小勇的手,使勁往自個懷里拽,可是小勇卻好像根本就沒有聽見媽媽的話一樣,眼神在周圍不停地游移。
  “那這是什么?告訴阿姨?!蹦闷鸸褡由系囊黄康V泉水,王媽媽問兒子。
  “水?!蹦暳藥酌牒?,小勇的嘴唇終于動了。
  “這是礦泉水,說礦泉水?!笨吹絻鹤诱f對了,高興的王媽媽趕緊又給兒子“上”了一課。
  小勇今年8歲了,這個時候,他本來可以和其他同齡人一樣,在校園里安靜地讀書、開心地打鬧、盡情地嬉戲,但是,一紙自閉癥診斷書,卻將這些與他的生活隔開了。其實,小勇和媽媽不知道,在這個世界上,還有許許多多和他們經歷著同樣痛苦和折磨的家庭。
  4月2日是世界上第一個自閉癥日,聯合國希望以此來促進人們對這一疾病的早期診斷和干預的意識。中國社科院社會政策研究中心日前公布的《關于自閉癥兒童狀況的調研報告》指出,按照國際社會普遍認同的標準,即全球自閉癥平均發生率占人口總量的千分之四來推算的話,我國自閉癥人數523萬,是世界上最多的。

不是精神病或弱智

  自閉癥又稱孤獨癥,是20世紀40年代由美國和奧地利兒科醫生通過臨床研究確認的。它并不是一般人理解的精神病或者弱智,而是大腦的某個部位先天受損導致的社會交往行為障礙癥候。
  我國對孤獨癥的認識始于二十幾年前,不過目前為止還沒有完整的數據。廣州中山三院兒童發育行為中心教授鄒小兵認為,可能每500個孩子中,就有一個自閉癥兒童。2001年,中國殘聯、衛生部、公安部進行了殘疾兒童抽樣調查,結論是全國0至6歲兒童患精神殘疾的約為10.4萬人,每年新增精神殘疾為1.5萬人,其中孤獨癥列兒童精神殘疾首位。
  據長期從事孤獨癥研究的北京大學第六醫院精神衛生研究所教授楊曉玲介紹,自閉癥迄今還是一個原因不明的人類自身先天缺陷問題。這種來自于大腦發育的缺陷是在胚胎的一定發育階段形成的,而且無法預先得知和采取措施,只能在孩子生下來以后根據他非正常行為的顯露而得出判斷。目前對自閉癥的診斷主要根據三點:一是社會缺陷,不能建立社會關系;第二是語言障礙,不能很好運用語言跟人溝通,不會發展友誼等等;第三是有刻板性的行為。
  記者在專門對家長進行訓練的北京星星雨教育研究所見到,患有自閉癥的孩子,一般都不會主動和其他人進行交流,而當別人主動與他們說話時,也很難將他們的注意力吸引過來。
  專家解釋說,自閉癥人不見得是智力障礙,甚至有相當部分的高功能者的記憶力、空間想象能力的發育超乎常人。但是他們全體具有社會交往障礙,能在某一點上非常集中注意力,卻對來自外界的要求置若罔聞。
  “有的小孩他雖然大小便不能自理,但是他記性特別好,計算能力特別強;而有的小孩反應有點緩慢,卻對色彩非常敏感?!痹谠摻逃ぷ髁肆甑鸟T云紅告訴記者,自閉癥小孩和弱智小孩區別在于做事上,弱智患者想做卻做不好,而自閉癥小孩則是能做好卻不去做。

不能治愈只能矯治

  “一直以來,我還以為孩子得了什么病,北京、南京,到處求醫問藥,但是后來有一次在網絡上才知道,孩子患了自閉癥?!蓖鯆寢屨f自己剛開始也對孩子的癥狀存在誤解。
  據介紹,自閉癥因病因不明,無法治療更談不上什么治愈,只能矯治。同時,要緩解兒童自閉癥狀,必須要早期干預,進行康復訓練教育。
  而與日益上升的孤獨癥患者數量相比,我國醫療診斷方面的不足是擺在人們面前的一道難題。據悉,目前國內只有幾家專業教育機構,主要是通過對家人進行行為技巧培訓,以達到對自閉癥兒童的養護、引導作用。
  “我們這家機構成立于1993年,是國內第一家專門為患有孤獨癥的兒童服務的機構?!北本┬切怯杲逃芯克膭撧k人田惠平女士說。在此之前,中國針對孤獨癥患者的特殊教育領域,幾乎是一片空白。當時,國內只有三名權威醫生診斷過孤獨癥。在教育領域,無論是學校還是醫療機構,都沒有一家能夠給孤獨癥兒童提供服務以及相關信息。而且,我國自閉癥方面的各項條件依然很單薄。專業科研機構只有兩家——南京市腦科醫院兒童心理研究中心與北京第六醫院精神衛生研究中心。國內可以診斷該癥的機構也就30多家,專家不足100人。
  正是因為不能及時識別和診斷,自閉癥兒童往往錯過了最佳矯治期。此外,因得不到專業的針對性的服務,也就錯過了良性的發展機會。已經8歲的小勇,到現在還得要媽媽一字一頓地教說話。

歧視——自閉癥的另一只“攔路虎”

  此外,人們的不理解以及來自于社會其他方面的壓力,是擋在自閉癥患者及其家人面前的另一只“攔路虎”。
  “對于所有與自閉癥兒童相關的社會主體,包括醫院和醫生、接受自閉癥兒童的各類學校和相關教師、自閉癥兒童成長的社區和社區康復機構、自閉癥兒童未來就業和養老的機構,都需要學習相關的知識和政策,建立以寬容支持的態度對待自閉癥人的價值觀?!?BR>  “我們只是希望,大家能夠走出這樣一個誤區,自閉癥患者,他需要的不只是醫療,而是周圍人對他的幫助和引導,需要社會對他的尊重?!弊鳛橐粋€自閉癥患兒的家長,田惠平對自閉癥患者的需要有著更深的理解。
  在采訪中,記者發現,在讓孩子接受特殊教育之前,他們都或多或少地受到了來自于社會不同方面的壓力?!霸诖遄永?,他們都把我的孩子叫傻子,用一種異樣的眼神看我們?!闭f起以前,王媽媽的眼圈漸漸紅了,最終,兩行淚水還是順著臉頰流了下來?!拔覀冎皇窍M鐣灰缫曀麄?,能夠給我們的孩子一個平等生活的權利?!?/P>

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