讓星星孩子沐浴在陽光下　關注孤獨癥患兒

    新華網甘肅頻道4月3日消息 據《蘭州日報》報道　當你看到這首詩的時候，也許會想，誰會寫出這樣辛酸的詩句，像是祈求，又像是在呼喚。這首詩出自一位兒童自閉癥患兒的母親，也說出了千萬個自閉癥患兒母親的心聲。

    4月2日是首個“世界自閉癥日”，上午，記者來到蘭州欣雨星兒童心理發展中心和張掖路街道辦事處大眾巷社區聯合舉辦的公益宣傳活動現場，希望通過最了解自閉癥患兒的一群人———兒童心理咨詢師，走進這些被稱為“星星的孩子”的內心世界。

    母親的希望是一滴晶瑩的眼淚

    兒童孤獨癥，也稱自閉癥，是一種廣泛性發育障礙，通常在3歲以前發病。社會交往障礙、語言交流障礙和異常、刻板的興趣行為是孤獨癥的三個主要癥狀。孤獨癥兒童有自己獨特的三維世界，那個世界離我們如此遙遠，就好像天上的星星。因此，孤獨癥兒童也被叫做 “星星的孩子”。在每一個孤獨癥孩子的背后，有著整個家庭的傷痛、教師的困惑和醫療機構的無奈。我們的故事就從一個叫亮亮的10歲男孩說起。    很遺憾，記者并沒有見到亮亮，只是與他的媽媽通了電話。這次通話是在“欣雨星”中心主任張莉的安排下進行的。在活動現場，當記者提出要與孤獨癥患兒見面時，張莉面露難色，她說由于社會的不理解、不接納，很多家長不愿意讓孩子“拋頭露面”，怕他們受到歧視和傷害。在記者的再三要求下，張莉還是撥通了電話。意料之外，亮亮媽媽同意與記者通話。

    “亮亮今年10歲了，在他兩歲時我發現他與別的孩子不同，不能與人目光對視，不跟任何人交流?！绷亮翄寢屨f。這些異常情況引起了亮亮家人的警覺，他們開始到處打聽。終于，在亮亮五歲時，被上海兒童醫院確診為兒童孤獨癥。

    “說實話，在這之前我根本不知道還有孤獨癥這種病，開始時也不愿相信這個事實，更重要的害怕旁人的那種眼光，這更讓我受不了?！绷亮翄寢屄曇舻统林f。

    問及亮亮現在的情況，亮亮媽媽顯得有些興奮，說亮亮可以對別人的指令做出回應，雖然還是機械性和被動的，但是總算看到了孩子的進步和成長。沒有情感的交流和回應是孤獨癥患兒家長最痛苦的事情。不過，現在的亮亮在大街上遇到熟識的小朋友時，可以主動拉著小朋友的手要媽媽帶小朋友回家了。

    “我對孩子最高的期望，就是別的家長對孩子最低的要求。我希望他能料理自己的生活，具備一些基本的自理能力?！痹陔娫挼哪穷^，亮亮媽媽哽咽了。記者不忍心再問下去，說了幾句安慰和祝福的話，就匆匆掛斷了電話。

    付出十二分的辛苦卻換不來一分回報

    張莉告訴記者，“希望孩子能料理自己的生活”，幾乎是每個孤獨癥患兒家長共同的愿望。但是，就是這點心愿也很難達成。據了解，孤獨癥是一種與遺傳因素和多種生物學因素有關的神經發育障礙。目前，還沒有任何一種單一的治療方法對所有的孤獨癥孩子有效，對付孤獨癥需要綜合性的治療措施，如行為和教育干預、藥物治療、飲食調整等。完整的治療需要醫療和特殊教育兩方面的共同努力，目標是減輕患兒的癥狀，幫助患兒保持和發展社會適應能力、生活自理能力及獨立生存能力，盡可能融入社會。但是，即便是兩三歲開始接受專業干預的患兒，也只有10％可能獨立和自理，有50％能夠初步自理，但不能完全獨立走向社會。    這也僅僅是個理想，因為大多數孤獨癥患兒是到了四五歲甚至更大的時候才被確診，耽誤了最佳干預時期。

    張莉說，帶一個孤獨癥孩子比帶十個正常孩子更費力。有時，你付出十二分的辛苦，卻換不來一分回報。更多的時候，你的付出得不到任何回報。張莉這里說的回報，就是患兒一點小小的進步。比如，一節課學會一句對話，當你問他“你幾歲了”時，得到了回答是“我 5歲了”，而不是鸚鵡學舌似的模仿“你幾歲了”。

    正因為如此，孩子一點小小的進步，也能讓老師們興奮好半天。這也成為支撐這群特殊教育工作者，堅定走這條路的一個重要原因。他們往往要承受各方面的壓力，家長要的結果，社會的不理解和教育過程中遇到的新問題……

    讓“星星的孩子”也能沐浴陽光

    每個孩子都會給家長帶來困擾，如經常生病、偏食挑食、學習不認真等，這都可以歸結為“成長的煩惱”。而對于孤獨癥患兒家長來說，孩子帶給他們的不僅僅是這些成長的煩惱，更多的是入學難、求醫無門和周遭的歧視以及巨大的經濟壓力和精神壓力，個中滋味只有他們自己知道。

    文章開頭的那首詩，讓張莉刻骨銘心?！拔抑灰饶隳芏嗷钌弦惶臁?，這是一句無奈而酸楚的吶喊。父母百年之后，孩子的將來由誰來負責？這是令每個孤獨癥患兒家長憂心忡忡的問題。其實，這更是個社會問題。

    欣欣今年8歲了，是城關區輔讀學校的學生，也是一名孤獨癥患兒。昨天下午，記者見到了欣欣和他的爸爸。

    王彥芝是欣欣在“欣雨星”的輔導老師。一見到王彥芝，欣欣開心地一頭扎進她懷里，親熱極了。王彥芝耐心地引導欣欣，讓他看著自己說話。但是，欣欣的目光依然只是在她臉上“一掃而過”。只是在爸爸的教導下，欣欣嘴里喊著“王老師好”?！八裁炊贾?，就是不會表達?！毙佬腊职謱τ浾哒f。這位父親是一個開朗健談的人，在記者面前他打開了話匣子。

    欣欣確診為孤獨癥的年齡是3歲，算是比較幸運的。經過5年的訓練，他現在能與人進行一些簡單的交流，對父親比較依賴。欣欣有超常的記憶力，能對老師教授的內容“過目不忘” ，還能時常蹦出些英文單詞，對電腦也有濃厚的興趣，能獨立聽音樂、看電影。

    為了欣欣得到更好的照顧，在最初確診的前3年，欣欣的媽媽放棄了工作。于是，巨大的經濟壓力壓在爸爸一個人的肩上。欣欣爸爸深吸一口煙，笑著對記者說：“這點苦其實不算什么，我們希望得到更專業的輔導和幫助，但是甘肅在這方面的發展太滯后?！?

    據了解，全國有150萬孤獨癥患兒，蘭州欣雨星兒童心理發展中心工作人員說目前他們還沒掌握全蘭州市的孤獨癥患兒的數量，但至少會有幾百名。 （文中孤獨癥患兒皆為化名）本報記者劉曉芳