如何讀懂自閉癥兒童？

　　如果，他們對著你笑，你會覺得自己是世界上最幸福的人，然而，他們的笑容不少，給你的笑容卻很吝嗇； 如果，每個孩子都是一個墜落凡間的天使，那他們就是裝在瓶子里的天使，只能隔著玻璃，孤獨地觀望著這個世界。

　　這個玻璃瓶就是“自閉癥”，也被稱為“孤獨癥”，一種廣泛性發育障礙。這種病目前還沒有找到確切病因，也沒有根治的辦法，然而醫療界普遍認為一些針對性的訓練可以讓一些癥狀得到緩解，而這種干預越早進行越好。

　　無奈的是，訓練的過程似乎是一場沒有終點的馬拉松，是一個在人力、財力上耗費的無底洞。據統計，近年該病的發病率大幅攀升，深圳可能有逾萬自閉癥患者，但其中僅有1000名左右在尋求康復訓練。11月5日，深圳市福利基金會向深圳自閉癥研究會捐獻200萬元。盡管這是這一群體迄今為止收到的數額最大的捐助，可，這筆捐助還遠不能帶領他們走出困境。

　　自閉癥小測試

　　以下18種行為就是自閉癥的早期表現，如果發現孩子同時具備以下7種行為，就應該懷疑他有自閉傾向了。

　　1．對聲音沒有反應

　　2．難介入同齡人

　　3．拒絕接受變化

　　4．對環境冷漠

　　5．鸚鵡學舌

　　6．喜歡旋轉物品

　　7．莫名其妙地發笑

　　8．抵抗正常學習方法

　　9．奇怪的玩耍方式

　　10．動作發展不平衡

　　11．對疼痛不敏感

　　12．缺乏目光對視

　　13．特別依賴某一物品

　　14．不明原因的哭鬧

　　15．特別好動或不動

　　16．拒絕擁抱

　　17．對真正的危險不懼怕

　　18．用動作表達需求

　　1

　　“生活在別處”

　　深圳自閉癥患者或超1萬

　　11月4日，陽光很好。走進蓮塘村一棟普通的居民樓，卻像來到另外一個世界。

　　這里是由羅湖區殘聯和深圳自閉癥研究會共同設立的一家特殊兒童康復中心，收納了近30名2到6歲的自閉癥兒童。這里有音樂、電腦等各種專門小教室，墻上還貼有花花綠綠的兒童畫，乍一看，這里跟普通的幼兒園無異?？纱羯弦恍?，你就能感覺到哪里不對勁：為什么沒有孩子嘰嘰喳喳的說話聲，為什么沒有孩子追逐打鬧的場面？

　　“假如覺得幸福你就拍拍手……”熟悉的兒歌聲響起，來自澳大利亞的志愿者海倫說，他們那邊的訓練機構也用這首歌。旁邊的小教室里，四五個孩子圍坐在趙敏老師周圍做小組訓練。這位老師有著一張瓷娃娃般的臉龐，可當她用熱情洋溢的聲音和著兒歌的節奏讓孩子們跟著拍手的時候，孩子們不是歪著腦袋注視著地面就是自顧自地啃著手指。美麗的老師、悅耳的音樂，甚至是記者的照相機鏡頭都進不了孩子們的心。

　　上午10時，該上廁所了，然而把9個孩子排成一個小隊伍去上廁所，一下子來了5位老師幫忙維持隊形。對這些孩子們來說，讓他們彼此參照形成一個隊列，實在太難了。

　　中午，孩子們一個個被老師按住睡午覺。4歲的小哲躺著玩一截跟他差不多長的毛線。一直陪著的阿姨說，這根不知道怎么拿到的毛線，小哲已經玩了整整3個中午了，誰也不知道他究竟在拿它玩著什么游戲。

　　“他就像一本天書，叫我如何讀懂？”一位男孩的媽媽說。的確，如果說每個人一出生就帶有秘密，要留給成長的歲月去解讀，可自閉癥的孩子們，帶來的卻是一本本天書，任你把手指翻出繭來，也無法讀懂。這位媽媽清楚地記得，13年來，孩子跟她、生命中最熟悉的人，說的最長的一句話就是7個字：“媽媽，青菜炒一炒?！?/p>

　　1943年，美國兒童精神病醫生Ｌｅｏ Ｋａｎｎｅｒ在報告中說自己觀察到一個5歲的男孩唐納德的奇特癥狀：他旁若無人地生活在自己獨有的世界里，記憶力驚人，兩歲半時就能流利背誦《圣經》23節以及歷屆美國正副總統的名字，但卻分不清“你”和“我”，不能與人正常對話；他迷戀旋轉的平鍋和其他圓形物體，對周圍物體的安放位置記憶清楚，但對位置的變動和生活中的輕微變化卻不能容忍。

　　這一年，他發現了11名“唐納德式”的孩子，并引用了孤獨這個概念，把這些癥狀稱為“情緒交往的孤獨性障礙”及“嬰兒孤獨癥”。此后60多年間，很多學者專家都在致力于研究這種疾病，但到目前為止，專家們還沒有找到確切的病因，只能確定為一種先天性的腦部損傷，也沒有根治的辦法。

　　1988年，美國電影《雨人》放映時，中國國內才剛剛有自閉癥的確診病例。一晃又20年過去了，有調查顯示，今天仍有很多人從未聽說過自閉癥這個詞匯，或尚以為自閉癥只是不愿與人交流的輕微心理疾病。

　　深圳有多少個自閉癥患者？沒有人做過確切的統計。但據深圳市兒童醫院兒童保健科主任周家秀的臨床統計，近年來該醫院一年確診的自閉癥兒童在兩三百名，幾乎是一天一個。另據深圳市自閉癥研究會在實際工作中了解到，深圳大約有1000名自閉癥患兒在尋求康復訓練，而如果按照國際上統計出來的發病率來計算，深圳可能有超過1萬的自閉癥患者。

　　“生活在別處”，這句從西文翻譯過來的句子用來形容現代社會人的異化和迷失，這些自閉癥孩子對我們來說，他們正是很天然地“生活在別處”。

　　2

　　“牽著一只蝸牛去散步”

　　自閉癥患兒家長因愛而痛苦

　　時間總是以它固有的步伐流逝，不過有的人過得輕輕緩緩，有些人過得匆匆忙忙。然而，如果牽著一只蝸牛去散步，誰能說得清這日子過得輕緩還是匆忙呢？對自閉癥孩子的家長來說，他們的感覺正是牽著蝸牛在散步。

　　如水的琴聲伴著清風瀉下，是肖邦的《幻想曲》。閉目聽音，你無法想象到如此優美的琴聲出自一個自閉癥男孩之手。男孩名叫貝貝，今年已經26歲，是深圳出現在公眾視野中、年齡最大的自閉癥患者。

　　對孫女士和丈夫來說，陪伴貝貝走過的這26年，說長也長，說短也短。如今，回望貝貝從一兩歲沒人刻意教就能背出多首唐詩到三四歲上了幼兒園反而不會說話，不會跟小朋友玩，這一從“小天才”到“小傻瓜”的歷程，夫妻倆已經沒有太多感慨，但對于教會貝貝從知道“上、下、左、右”等簡單的方位，到寫字，彈鋼琴，這一路的艱辛，卻歷歷在目。正常孩子自然而然會的東西，自閉癥的孩子往往要重復訓練成百上千遍才行。

　　“贊贊上個月14號學會了吹泡泡?！秉S女士對兒子的每一個小小的進步都記得清清楚楚。自閉癥的孩子沒有吹氣，吸氣的意識，但老師說，學會這個對孩子說話很有幫助。于是黃女士從去年起就開始教贊贊學習吹泡泡，整整一年過去，孩子才學會。

　　對于許多自閉癥家長來說，通過訓練，孩子終于叫出了第一聲“爸爸、媽媽”，也是記憶中的一塊蜜糖，每每回想起來，心頭都會涌上一股甜意。經過了數不清的訓練后，羅先生第一次聽到叫“爸爸”是在兒子五歲時。堂堂七尺男兒，生活中再苦再難都沒有掉過眼淚的他，那一瞬間卻難以自持，快步沖進洗手間，失聲痛哭。

　　“上帝給了我一個任務，叫我牽一只蝸牛去散步。我不能走太快，蝸牛已經盡力爬，為何每次總是那么一點點？”陷入痛苦糾結中的時候，家長們一遍遍在心里問。

　　然而，對于這些“蝸?！眮碚f，他們不會理解這種種意義，他們哭、他們笑、他們自說自話，長到20多歲還純真得如同3歲幼兒。不知冷暖，無所禁忌，與他們來說沒有任何痛苦，而只讓父母心酸。

　　“失眠，翻來覆去地想孩子將來怎么辦，心痛，不是感覺，是實實在在地痛?！焙⒆觿倓偙淮_診為自閉癥時，一位年輕的媽媽說，“如果能用自己的身體為孩子鋪一條自尊自立的路，我會毫不猶豫跳進粉碎機?！?/p>

　　可遺憾的是，就算磨碎血肉之軀，也換不回來孩子真正融入社會哪怕一天、一小時。他們因為愛而痛苦，而痛苦卻絲毫不能減少他們對于孩子們的愛。

　　3

　　“門關了，只剩下一扇窗”

　　社會關注甚少，令他們更加隔絕

　　孩子生來自閉，也許是上帝一個不小心，關上了那扇門?？墒侨绻覀冊訇P上了那扇本可以開著的窗，他們就告別了所有的陽光和希望。

　　一床、一桌、一窗，這就是書哲母子臨時的小家。為了方便書哲做訓練，媽媽陳女士辭了職，獨自帶著書哲租下了蓮塘村這間小小的民房。

　　這是城中村的握手樓，打開窗戶，對面住著一個小哥哥。書哲每天習慣了靠在窗前跟小哥哥說會話，盡管誰也聽不懂他說了什么。對面的小哥哥也將自己玩具車、飛機的各種玩法展示給對面的書哲看。孩子之間的交流總是單純而奇妙的。

　　可最近，突然有一天，陳女士發現，對面的窗戶關上了。后來，只要小書哲出現在窗口，對面的媽媽總是及時關上窗戶。

　　這扇關上了的窗戶仿佛預示著孩子的命運，讓陳女士心中壓下了千斤巨石。

　　事實上，很少有家長主動告訴別人，自己的孩子是自閉癥。他們面臨著兩難選擇，不告訴別人自己孩子有自閉癥，外界不會了解到這種殘酷的病，更談不上寬容和理解孩子，可告訴了他們，又擔心孩子被貼上標簽，與正常的世界徹底隔離開來。

　　陳昱杰是今年深圳市元平特殊學校高職班的畢業生，也是一位自閉癥患者。19歲，身高1米83，白凈斯文中透著陽光帥氣。今年夏天，百勝餐飲集團到元平學校招聘，陳昱杰被選中，安排在一家必勝客餐廳調制飲品。雖然只是兼職，掙不了什么錢，可這已經讓媽媽毛女士感覺很欣慰。

　　一個周五的下午，記者來到了這家餐廳，看到陳昱杰像其他人一樣身著制服在自己的崗位上忙碌。間或有指令傳來，昱杰通常會有些猶豫，每當這時，廚房里的另一個小伙子就過來幫一把。

　　然而并不是所有自閉癥孩子長大后都會這么幸運。上文中提到的貝貝20歲才開始學鋼琴，短短數年，已經達到10級演奏水平，在各種比賽中獲獎無數。媽媽孫女士希望貝貝能謀一份職業，然而，至今四處碰壁。一家五星級酒店的經理直言：我現在雇他，客人可能覺得我是在利用廉價勞動力，對我們的形象不好，如果有一天，社會能接受他們了，我完全可以請他來，業內什么價，我就出什么價！

　　實際上，深圳市早有法律條文規定，企業需按職工比例雇用殘疾人，如果不這樣，就需要每年向社保局繳納一定數額的殘疾人就業保障金。然而，元平學校高職部的一位老師告訴記者，有些企業雇用了殘障人士，包括一些大齡自閉癥，給他們發工資，但卻并不讓他們真正在企業里上班。對企業來說，如果按照深圳市規定的最低工資標準給這些殘障人士發工資，比起每年繳納的殘疾人就業保證金，幾乎少三分之二。

　　對自閉癥孩子家長來說，外出工作只是希望有機會讓孩子接觸社會，納入正常人的生活軌道，并不在乎收入，然而，就是這個小小的要求，似乎成為了奢望。

　　4

　　沒有終點的馬拉松

　　康復訓練考驗父母的精神承受力

　　對運動員來說，也許倒在離終點只有一步之遙的地方是人生最大的憾事，然而對自閉癥家庭來說，他們正在進行的馬拉松，是一場看不到終點的比賽，對手也只有自己。在孤獨的曠野中，筋疲力盡時還要奮力前行，需要多大的勇氣？通常，這種漫長的訓練過程既耗費著家庭的財力，也考驗著家庭成員之間關系的牢固性。

　　在蓮塘的康復中心，這里的老師遠遠多于普通幼兒園。普通幼兒園30個孩子配備2位老師，在這里，30個孩子需要10位老師。這里的小朋友需要一對一上課。巨大的師資投入大大提高了此類訓練機構的成本，而這些成本也都只能由家長自己承擔。在這里，每位全天上課的孩子每月需繳納2000元的費用，而家長告訴記者，這里幾乎是全市此類培訓機構中最便宜的。

　　曾有數據顯示，一些高知、家庭條件較好的家庭，自閉癥孩子的發病率較高。然而，有人士指出，這是由于這些家庭更容易發現孩子的異常，并帶去就醫的緣故。實際上，記者采訪中發現，許多自閉癥的孩子都來自中低層的打工者家庭。2005年底，深圳市自閉癥研究會曾隨機對深圳160名自閉癥患者家庭情況進行分析，發現其中家庭月收入在3000元以下的占到29．5％，月收入在3000到5000元的為35．3％，6000元至9000元的有17％，而1萬元以上的僅有18．3％。

　　對于月收入在5000元以下的家庭來說，支付每月2000元的培訓費，還要保障一家人的生活，絕非易事。尤其是許多家庭父母雙方須有一人辭職在家專門照顧孩子，對于這些家庭來說，生活更為艱難。

　　家庭遭遇困境一方面會讓家庭成員之間更為團結，另一方面則會導致無休止的矛盾。采訪中，記者遇到不止一個媽媽，她們都在孤軍奮戰?！凹依锲渌说南敕ǜ阋粯訂?？”這樣一個簡單的問題，往往就能讓一個母親生生掉下淚來。

　　贊贊的媽媽黃女士只是其中一個。對她來說，最怕接到的就是四川老家公公婆婆打來的電話。農村的兩位老人總覺得孫子過兩年大些了就好了。他們甚至認為黃女士帶孩子去訓練是為了不上班?！八麄儾焕斫?，實際上我上班比帶贊贊輕松多了?！秉S女士哽咽著說。

　　孩子們在里面訓練，媽媽們往往圍坐在一起織毛活。午后的陽光斜斜地落進來，房間里的哀愁和愛都被織進了媽媽們手上的毛衣中。

　　孩子們將要遇到的入學問題，針對這些特殊群體的教育、醫療資源投入的問題，我們明天再為您講述。