【中國孤獨癥資源網報道】
這是一個特殊的群體。他們擁有清澈的眼神,你卻無法捕捉他的目光。他們有著正常的聽力,卻對你的話充耳不聞。他們是孤獨癥兒童,也有人稱他們為“星星的孩子”,因為他們就像天上的星星,漂亮,神秘,卻只生活在自己的世界里。
從醫學的角度講,孤獨癥是因為多個微小基因變異所引起的神經發育不全,導致天生的行為異常,通常在3歲前能被家長發現。美國精神科學會界定孤獨癥兒童有如下三個特征:社交能力發展障礙;溝通能力發展障礙;狹隘、重復、刻板的行為、興趣、活動。簡單地說,他們生活在自己的世界里,對周圍的一切不發生反應。有些孩子會有智力障礙,但大多數智力正常。
很難想象,星星的世界是怎樣的。由于不能理解自己與他人的關系,難以體會別人的情緒和感受,無論你說什么,做什么,他們都不理也不看。他們可能會重復地拍手、看手、搖擺、轉圈等幾種動作,出門要走認定的路線,走路時手摸墻壁前進,玩法單調、反復,缺乏變化,抗拒任何變化。多少次我試圖想象那是一幅怎樣的場景,或許是一個大大的空空的白色的房間,沒有沙發,沒有客人,一定一塵不染。不管怎樣,我都愿讓想象給這個房間留一扇窗。那是希望。
家里有個像星星一樣沉默的孩子,父母的感受可想而知。最近,接觸了很多這樣的孩子。說不出什么滋味。你猜不透他們的小腦袋里在想些什么,你不知道他身體里究竟出了什么問題,你不知道該如何去幫助他。而他,一定需要你的幫助。這種無奈和無望,足以讓一個旁人感到窒息。對于父母來講,最大的困難還是面對這種癥狀的不可治愈性。
昨天,表姐帶著孩子從老家趕來,參加為期一年的星星兒康復訓練。一個可憐的孩子還有一對可憐的父母。我只能竭盡所能的提供一些幫助和安慰。姐姐說,有時侯,相信他有一天會變成一個正常的孩子,有時,又感覺他永遠也不會好了。碰到一個很久不見的熟人,夸獎多好的一個孩子啊,趕快領著孩子走,因為最初幾眼,根本看不出孩子的異常。孩子想玩我的手機,我就逗他,“你叫我什么來著?”,“媽媽”。通過前期的訓練,他會叫媽媽了,可是卻不明白媽媽這兩個字的含義。作為一個母親,我更能看到姐姐所付出的努力,非常不容易。這個時候也總是想到自己,在她們眼里,擁有一個健康的孩子該是怎樣的幸福。
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