讓我幸福卻如此心碎
你是我的寶貝
快快打開心扉
你的孤獨誰能體會
你是我的寶貝
哭著喊一聲媽媽
我會多么欣慰
……
這是一個自閉癥(孤獨癥)孩子的媽媽寫的,讀了心酸。
4月2日,是第二個“世界自閉癥宣導日”。昨天,記者走近這些孤獨的孩子,了解自閉癥孩子孤獨的世界——能看到東西卻視而不見,能聽到聲音卻充耳不聞,有語言功能卻閉口不談……他們沉浸在自己的世界里。
表現
孩子的世界里只有自己
昨天上午,長春市新智學校特殊兒童訓練中心,活動室里擠滿了孩子、家長、老師。
老師在前面邊唱邊做動作,家長把著孩子的手,讓孩子跟著唱、做動作。但孩子們的眼神漂向別處,被動而刻板地做著,似乎在想著別的心事。
茁茁的家長剛一放手,茁茁就跑了出去,任別人怎樣喊,也不回頭;沙沙則向門口的記者笑個不停,記者向他走過去時,他將頭扭向一邊,問什么也不回答。
“沙沙直到兩歲半都不會與人交流,怎么喊也不應聲;他會自己在原地轉圈一直玩,不制止就不停下來;看到小朋友,要么不理不睬,要么就是上去推一把;想要什么東西,就拉著你的手去夠,不會說‘媽媽我要!’。”
沙沙媽媽說,她打聽過,這些孩子就是這樣,整天生活在自己的世界里,對外界的一切都不感興趣。
個案
一對雙胞胎是自閉癥
在這家訓練中心,有一對來自敦化的雙胞胎,姐妹兩個都是自閉癥。
她們的媽媽崔女士說,孩子4歲時,就發現她們與別的孩子不同,不與人對視,不聽人叫,不知道危險。“把杯子拿過來!”就是這樣一件事,要教孩子數十遍,孩子才能做。后來,被醫生診斷為自閉癥。
“她們能上學嗎?”
“不能!”
“她們能工作嗎?”
“不能!”
“她們能自己生活嗎?”
“不能!”
一連串的“不能”讓崔女士和丈夫絕望了,女兒怎么會這樣呢?
她帶著孩子到處求醫,“只要她們能生活自理,我就滿足了。”
困局
不能被正常的學校接納
王義娜,這家訓練中心的主任,就是自閉癥孩子的媽媽。兒子陳陳在幼兒院待了半年后,她放棄了醫院檢驗科的工作,專門陪孩子到訓練中心進行強化訓練,后來就接管了這里。
現在的陳陳經過強化訓練,可以簡單地和她交流了,在街上也知道躲車,在商店也不隨便拿東西……“許多學校都不能接受這樣的孩子,認為會影響教學秩序。必須經過強化訓練,才能讓他們走入人群當中。”
70%自閉癥孩子智力落后
據長春市心理衛生中心青少年心理專家李知介紹,近年來,自閉癥孩子的發病率呈上升趨勢,8年前報告發病率只有2/10萬,現在是13/10萬?;甲蚤]癥的孩子,智力異常,其中70%左右智力落后。
治療
3歲是診治的關鍵期
醫學界對自閉癥成因尚無定論,李知說,幼兒3歲前如不愛說話、有怪叫、行為古怪、舉止強迫、不與他人交流,很有可能就是自閉癥的表現,家長應早帶著孩子看專家。因為,3歲是自閉癥治療的關鍵期,越早治療,效果越好。
巨額費用讓很多家長放棄
如果治療及時,一個對外界沒有反應、生活無法自理的孩子,最好的效果是生活可以自理,甚至可以正常交流。
一般自閉癥的孩子,每個月至少要花上1000元的訓練費。如果再加上日常生活需要,每月花銷要在2000元左右。如果從兩三歲時被確診,這種訓練至少要進行到10歲左右,費用近20萬元。這對一般家庭來說,根本無力承擔,有近三分之二的家庭只能放棄治療。(文中孩子為化名)
自閉癥的主要癥狀
專家介紹了自閉癥主要癥狀:
1.社會交流障礙。一般表現為缺乏與他人的交流或交流技巧,與父母親之間缺乏安全依戀關系等。
2.語言交流障礙。語言發育落后,或者在正常語言發育后出現語言倒退,或語言缺乏交流性質。
3.重復刻板行為。
4.智力異常。70%左右的自閉癥兒童智力落后,20%智力在正常范圍,約10%智力超常。多數患兒記憶力較好,尤其是在機械記憶方面。
5.感覺異常。表現為痛覺遲鈍、對某些聲音或圖像特別地恐懼或喜好等。
6.其他常見行為。包括多動、注意力分散、發脾氣、攻擊、自傷等。這類行為可能與父母教育中較多使用打罵或懲罰有一定關系。
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