孤獨離群自閉心靈更需灌溉 星星的孩子,我們都愛你

志愿者與孩子們在一起。記者王立軍

        今年的4月2日為第二個世界自閉癥(又稱孤獨癥)宣導日。有關專家指出,我市患有該癥的兒童應該在兩千多人。而目前,在我市中心城區接受系統專業的兒童孤獨癥康復訓練的孩子,僅百人左右。日前,記者對我市幾位從事兒童孤獨癥教研的專家進行了專訪,并隨同一批志愿者,深入孤獨癥康復機構,參與了和眾多星星的孩子(兒童孤獨癥患者也被叫做星星的孩子)的互動,感動與沉重的復雜心情讓每一位志愿者久久難以平靜……

        孤獨癥兒童“特立獨行”

        濰坊幼教特教師范學校的王淑榮、國家亮兩位教師,從事孤獨癥研究與教學已經多年,是此方面的專家。王淑榮老師表示,孤獨癥又稱自閉癥,在我國醫學界習慣稱為孤獨癥,它是一種起源于嬰幼兒期特有的、嚴重的、廣泛性的發育障礙,其主要癥狀有語言交往障礙、社會交往障礙和興趣與行為異常。具體表現為:孤獨、離群,不會與人建立正常的聯系。當人要抱他時,他不伸手表現期待要抱,對呼喚沒有反應。他們對周圍的事不關心,聽而不聞,視而不見,目光經常變化,很少正視,也很少微笑；言語障礙十分突出。大多數患兒言語很少,有的會說話,但聲音很小、很低或自言自語,不少患兒不會提問或回答,只是重復別人的問話,交流時常常代詞混淆,如用“你”和“他”來代替自己,還有不少此類兒童時常尖叫；興趣單一,行為刻板重復,強烈要求環境維持不變。孤獨癥兒童常長時間專注于某種或幾種游戲,如著迷于旋轉鍋蓋,單調地擺放積木塊,熱衷于觀看電視廣告和天氣預報,對通常兒童們喜歡的動畫片、兒童電視、電影毫無興趣,一些患兒天天要吃同樣的飯菜,出門走相同的路線,排便要求一樣的便器,如有變動則大哭大鬧,多數患兒還活動過度,單調重復地蹦跳、拍手、揮手、奔跑旋轉,也有的甚至出現自傷自殘,如反復挖鼻孔、摳嘴、咬唇、吸吮等；大多智力發育落后及不均衡。多數智力發育比同齡兒遲鈍,少數患兒智力正?；蚪咏?。但其在智力活動的某一方面有的又出奇地好,令人不可思議,有不少患兒的機械記憶能力很強,尤其對文字符號的記憶能力,也有患兒對繪畫往往有格外優秀的潛能,不用人教,就會畫出具有豐富表情的人物。

        有關專家指出,我市患有孤獨癥的兒童,應該在兩千多人。而目前,在我市中心城區接受系統專業的兒童孤獨癥康復訓練的孩子,僅百人左右。

        愛心“點亮”星星的孩子

        濰坊康維培智中心31歲的欒中飛主任是特教專業畢業,從事孤獨癥的學習、教學與一線康復實踐已經十一年,是我市目前兒童孤獨癥培訓方面的專家。

        3月31日下午,記者與30多位濰坊幼教特教師范學校的特教專業學生志愿者一起,走近了在濰坊康維培智中心進行康復訓練的30多位孤獨癥等病癥患兒,與他們一起,在歌舞的歡樂和游戲的激情中,享受著快樂與感動。

        “下面,我們要進行的是兩人三足游戲,有誰愿意上來啊?”一位志愿者向圍觀的孤獨癥患兒喊著,話音剛落,妮妮和壯壯就喊著要往臺上沖。然而2008年秋天,當記者來到康維培智中心時,妮妮和壯壯還是兩個蜷縮在角落里不愿意正眼看人的孩子,他們勇于沖上臺參加游戲的舉動,讓記者很震驚?！霸谪S富的互動游戲中,可消解患兒精神的遲鈍和閉鎖?！迸赃叺睦蠋熆闯隽擞浾叩捏@訝,邊說邊拍拍壯壯的肩膀表示著肯定和鼓勵。

        據培智中心的老師說,6歲的毛毛來接受訓練已經半年多了,這半年里,毛毛的康復效果很好。果然,在接下來的活動中,記者看到了毛毛的一個細節:在拿最后兩個球時,毛毛竟然把兩個球一起放在了球拍上,然后用手護著一邊,“違規”地一路跑到了終點。當記者把毛毛這個“狡黠”的舉動告訴給她的老師時,在旁邊忙著為另一個孩子擦拭鼻涕的老師聽了竟然熱淚盈眶,年輕的老師不掩飾自己的激動,她說,對于孤獨癥的孩子來說,能在游戲中培養起這個“小聰明”,實在是太讓人激動了。這證明孩子在逐漸接近正常兒童的心理,這是半年多的心血啊。

        呼吁全社會都來關注

        欒中飛告訴記者,他現在與教師們一起,為30多位患有孤獨癥的孩子們進行著康復訓練,讓他感到很急切的,倒不是這些孩子們的康復問題,因為從目前孩子們的康復效果看,孩子們在接受了正規的康復訓練后,的確效果很明顯。讓他急切的是,家長和社會對這些孩子的認識還存在偏見,對他們的關注度、采取的措施還很不夠。

        現象一:家長對孤獨癥不夠了解。很多家長不了解孤獨癥是一種什么病,許多孩子最初有孤獨癥的行為舉動,家長往往不知道。孩子不會說話,許多家長都認為可能是說話晚,最壞想到孩子可能是聾??；孩子反應不正常,會認為孩子是弱智。因為家長不知道孤獨癥,往往等孩子被確診了,已經到了中度和重度,而孤獨癥越早期發現,治療的效果越好?，F象二:高費用讓很多家長接受不了。一般孤獨癥孩子的訓練費用,每個月至少要1000元,此外,孩子們訓練時所需要的玩具、圖書等要家長自備,再加上日常生活,一個孩子每月花銷近2000元,從兩三歲確診到訓練至10歲左右,費用近20萬,一般家庭無法負擔?，F象三:社會的了解和支持不足。因為社會對孤獨癥了解片面,因此,不少這些孩子的父母,因怕會被人笑話和歧視,而不敢讓孩子跟社會接觸,從而耽誤了孩子的治療?，F象四:不易被正常教育環境接納?；脊陋毎Y的孩子,如受到正常孩子的指責、嘲笑,很可能受到二次傷害,孩子會越來越封閉,更沒有和身邊人交往的樂趣和意愿。

        目前,尚無藥物療法治愈自閉癥,有孤獨癥患兒的家長切不可盲目為兒童進行藥物治療。嚴重的自閉癥患者長大后生活無法自理,如果獲得早期診斷和治療,很大一部分人的癥狀可改善。讓我們都來關愛星星的孩子,讓我們溫暖他們的心,讓他們不再孤獨。（記者臧岳）

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        自閉癥

        根據聯合國大會決議,從2008年起,每年的4月2日被確定為“世界自閉癥宣導日”。

        自閉癥是以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重復動作和對環境奇特的反應為特征的精神疾病,一般在三歲以前就會表現出來,并會對患者造成終生影響。早期診斷和治療對于患自閉癥的兒童來說至關重要。

        自閉癥的概念由美國約翰斯?霍普金斯大學專家萊奧?坎納于1943年首次提出。自閉癥也稱孤獨癥,與唐氏綜合征等疾病不同,它不會影響患者的面容,因此自閉癥患者容貌與正常人沒有區別。

        自閉癥主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、行為重復刻板以及活動和興趣范圍的顯著局限性。

        自閉癥的病因尚無定論,目前主要有神經系統損傷、腦的特定部位功能低下、多巴胺系統缺陷、遺傳、病毒感染和免疫缺陷等10余種觀點和假說。

        現代醫學手段還不能從根本上治愈自閉癥。專家說,2歲至6歲是自閉癥最佳治療時機,越早治療越好。目前針對自閉癥的治療方法主要有行動療法、藥物療法、食物療法和心理療法