游戲時,一位小朋友獨自坐在一旁。
大家為正在參加“袋鼠跳”游戲的孩子加油。
一位“小選手”摔倒了。
獲獎的喜悅。
本網訊 他們長得和一般兒童沒什么兩樣,肢體健康,甚至有些孩子還特別的聰明、漂亮;他們會靜靜地在一棵小草面前蹲上半天,他們也會像泥鰍一樣從你的手中溜走,怎么抓都抓不牢;他們也笑、也哭、也鬧……但你卻不知道他們為何笑、為何哭、為何鬧——這是一群活在自己世界里的孩子,他們被認為患有“自閉癥”(又稱“孤獨癥”)。
在中國3.8億兒童中,可能存在著兩百萬左右的自閉癥患者(保守估計),而對于這些孩子而言,誤解和忽視往往是其獲得社會認同與支持的最大障礙,他們應該擁有平等的發展機會,和正常孩子一樣享受美好的生活。
2010年4月2日,是世界第三個“自閉癥兒童關愛日”。近日,杭網義工走進杭州啟明星特殊兒童康復中心,舉辦了一場別開生面的趣味運動會,“大手牽小手,有愛不孤獨!”
集體游戲。
接力賽跑。
老師幫忙。
“小推車”游戲。
一群活在自己世界里的孩子
為了讓更多人能夠了解關注自閉癥兒童,讓大家的愛心來溫暖他們的孤獨,3月27日,杭網義工與杭州啟明星特殊兒童康復中心一起舉辦了這場主題為“因為有你·讓愛更精彩”的親子運動會。為了能更好地互動,特地組織了15對帶孩子的義工家庭參加活動?!?SPAN style="FONT-FAMILY: 仿宋; FONT-SIZE: 12pt; mso-bidi-font-family: 宋體; mso-ansi-language: EN-US; mso-fareast-language: ZH-CN; mso-bidi-language: AR-SA">袋鼠跳”、“小推車”、“兩人三足跑”,義工家庭和學校的師生混編成紅藍兩隊進行比賽,整個上午,校園內充滿著歡樂的笑聲。
杭州啟明星特殊兒童康復中心目前有30名患兒,負責人蔣虹介紹說,這30名孩子是“限收”的。因為學校師資力量不足,自閉癥康復教育不像一般的學校,師生比率是最基本的要求,像啟明學校目前是保持在1.5:1,也就是說,為了照面這30名孩子,45位老師在忙碌著?!熬退氵@樣仍顯得很緊張?!笔Y虹說,比如學校有個孩子特好動,一扭頭就會不見的,一個老師去找,找到了也追不上,非得兩個老師一起去堵才行?!暗沁@個孩子身體素質很好,手腳協調性、平衡性都很出色,很有運動天賦?!?/p>
“就是這樣很有天賦的孩子,卻患有自閉癥?!笔Y虹說,這名孩子很少說話,哪怕在他高興的時候。他只會通過行動來表達——或者是爬到休閑亭的頂上,或是倒掛在床沿上,如果沒被發現,他能在那里掛上幾小時!
還有一名孩子,卻是關不住的“小喇叭”,他的嘴巴里永遠是問不完的問題,甚至于不需要你來回答,他自己就給出答案。比如在老師批評他的時候,他會連珠炮似地冒出很多個問題:“為什么這樣做不行?”“為什么我就不能做?”……一連串的問題,直至把你批評他的初衷引入歧途。
他們是一群活在自己世界里的孩子。他們的容貌與正常人沒有區別,但卻常常漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、行為重復刻板?,F代醫學手段還不能從根本上治愈自閉癥,越早治療效果越好,2到6歲是最佳干預期。
一位獨自玩耍的小朋友。
游戲的時候,這位老師從頭至尾牽著孩子的手。
即時的食物獎勵。
丟手絹游戲時,剛把墊布打開,一名小朋友就跳到上面。
全球每20分鐘就有一名孤獨癥兒童誕生
2007年12月,聯合國大會通過決議,將每年的4月2日確定為“世界自閉癥日”。調查數據顯示,目前患自閉癥孩子的平均比例為1/100,男孩患自閉癥的比例更高,為1/68。以現時醫療科技水平來說,并不可能完整根治自閉癥。早期發現、早期診斷﹑早期治療,是公認的校正自閉癥的有效辦法。
近年來,自閉癥發病率在世界各地呈急劇膨脹趨勢,據美國疾病控制與預防中心(CDC)統計,2009年歐美國家自閉癥患者目前已達到創紀錄的水平,100個人中就有一人患自閉癥,與30年前比,人數增加了15倍。全世界現有自閉癥患者3500萬人,其中40%是兒童;全球每20分鐘就有一名孤獨癥兒童誕生。
從浙江省兒童醫院、省婦幼保健院等自閉癥接診“大戶”傳來的信息顯示:近年來,接診患兒數量均大幅上升,每年以20%的速度遞增。我省自閉癥兒童已近萬名,問題沉重而嚴肅。根據杭州兒童心理與發展研究室(市第七人民醫院)和省兒童醫院的調查數據顯示現在自閉癥兒童的康復需求很大,僅杭州地區已經確診的自閉癥兒童約有3000名,而且近年的患兒處于直線上升趨勢。
就醫難,就學難,生活難,致使自閉癥從未解的科學領域跨越到棘手的社會范疇。根據專家們的研究最新調查報告顯示,自閉癥孩子智力低下率86%,有17.2%的仍不會說話,其中7歲以上的兒童仍有14.9%不會說話。僅僅0.8%有接近正常的語言交流功能;運動能力評價上,35.6%的被認為明顯低于同齡兒童;71.2%的生活自理能力明顯比同齡兒童差;只有7.1%的自閉癥孩子能獨立外出購物。
這可能是最失敗的一張頒獎合影。
這位小朋友愛惜地把義工孩子送給她的畫與獎狀疊在一起。
當然也有鬧著不愿領獎的。
還有當場把獎狀撕了的。
“世界自閉癥日” 面向全社會發出的呼吁
“值此2010年世界提高自閉癥意識日活動之際,我們要牢記的是,我們每個人都能擔負起這一責任。讓我們與自閉癥患者及其家人以及他們的代言人一起行動,共同發出聲音,推動人們增強意識并提高認識。我們還應反省自身,重新評價我們自己以及社會其他成員的態度,以期消除那些歧視殘疾人的偏見。讓我們大家著力創造一個公正、仁愛的社會,給予所有人真正的尊嚴和權利?!边@是聯合國秘書長潘基文的2010年世界提高自閉癥意識日致辭。
自閉癥是一種終身難以治愈的先天性精神疾病,訓練、干預自閉癥兒童,幫助其適應并融入社會生活,是一道世界性難題。自閉癥兒童康復需要長期的持續訓練,和教師不懈的努力?!白蚤]癥兒童的訓練需要的是集體,只有集體的的訓練才可能讓孩子既掌握了知識,更容易融入社會?!笔Y虹說,但社會對這一疾病的認知度并不高,許多自閉癥患兒由于沒有良好的成長、治療的社會環境,導致其病情隨著年齡的增長逐漸惡化。
然而目前盡管自閉癥兒童已經被人知曉,但自閉癥兒童的康復訓練現狀卻是讓人尷尬的。
以蔣虹所在的杭州啟明星康復中心為例,限于學校的硬件設施和師資,目前在校接受康復訓練的自閉癥兒童只有30人。首當其沖的困難是,由于沒有自閉癥相關的完整特教體系輔助,中國現有的專業康復機構90%以上是民辦的,其資金全部來自于民間。中心在保證軟件(教師)力量提升的同時,不能很好的兼顧到硬件設施的改善,甚至連齊全都做不到,教具的品種缺乏、數量緊張。
“因為自閉癥訓練目前還沒有學習教材,”蔣虹說,所以孩子們的所有作業都需要教師手工來做,大家一直希望能有一臺打印機或復印機,但學校一直沒有能力添置?!叭绻矣虚e置的教具、玩具、圖書等都可以為自閉癥的孩子派上大用場;同樣,如果您的單位或公司有閑置的打印機或復印機可以提供給學校,那將會為老師提供更便捷的工作幫助?!?/p>
除此之外,更為現實的一個問題是,學?,F在所處的教學場地面臨拆遷,而幫孩子們找到其它適合的教學場地非常困難?!八愿M芤鹑鐣鹘鐞坌娜耸康年P注,一起為自閉癥兒童找一個溫暖的家。場地要求1000平方米以上,有獨立的院子供孩子們戶外活動?!笔Y虹說,這是他們目前的最大的難題。
衷心的希望全社會所有人一起來關注這些堅強的孩子!也許在他們降臨到這個世上的時候,上帝忘了幫他們打開那扇門,但我們希望不懈的努力能為他們推開一扇窗!
因為有愛,世界不孤獨!
因為有您,讓愛更精彩!
小帖士
兒童自閉癥的判斷標準(僅供參考)
美國兒科學會公布了11種最新的兒童孤獨癥特征,其中語言能力滯后、缺乏人際交流的能力是最直接的外在表現。如果嬰幼兒在成長過程中表現出以下特征,那么極有可能患上了孤獨癥。
一、當嬰兒盯著父母或者照顧他的人時,卻沒有表現出高興的反應。
二、出生后2個月還不會笑,對周圍事物反應差。
三、5個月左右的孩子,不發出交流的咿呀聲。
四、不能辨認出父母的聲音,當爸爸媽媽叫他名字時沒有反應。
五、不和別人進行眼神交流。
六、9個月后才發出咿呀聲。
七、說話前很少配合手勢,如揮動小手。
八、拿著某樣東西,反復重復一個動作。
九、16個月大時還不能說出一個字。
十、一周歲時仍不會發出咿呀聲,而且也不做任何交流性手勢。
十一、兩周歲不能說兩個字的詞語。
十二、即使會說話了,但卻缺乏語言技巧。
十三、不喜歡模仿大人的動作,語言單調,經常說重復語言、刻板語言或自造詞句。
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