中國自閉兒父母艱難托舉孩子未來

　　在北京一所自閉兒康復學校的早操課上，每個孩子身后站著一名家長。當帶操老師做雙臂側平舉的動作時，家長便托起孩子胳膊模仿。

　　在北京朝陽區安華培智學校的自閉兒康復中心，學生需要家長全天陪讀。自閉癥是由于神經系統失調導致的發育障礙，患者多動，注意力分散，無法正常社交、溝通。

　　安華學校老師李雁說：“給這些孩子上課，每節課雖然只有半小時，但上完后都會大汗淋漓?！?/p>

　　這所公立培智學校共有１６５名學生，其中三分之一學生患有自閉癥。目前中國沒有專門為自閉癥患兒開設公立學校，在安華學校的學前康復中心，還有其他智障兒童一起上課。

　　午休時，小星（化名）的爸爸劉建華在教室里擦地板，收拾散落的玩具。為了陪孩子上學，劉建華隔天工作，妻子則全職照顧家庭。但劉建華依然對兒子疼愛有加，他說：“這些我都不在乎，最擔心的是我們老了以后，孩子怎么辦，誰來照顧他？”

　　另一位家長鐘學平說：“孩子的未來我想都不敢想?！苯淌依锩骁妼W平４歲的兒子小利并沒有聽講，右手在空中做著推玻璃的姿勢，雙眼盯著自己的右手。

　　鐘學平說：“不知道孩子通過專業訓練能康復到什么程度，但醫生說這種病只能靠康復治療，費用再高，也要讓孩子接受訓練?！?/p>

　　安華學校每名孩子學費每月１５００元，而私立自閉癥康復訓練機構費用是公立學校學費的兩三倍。即便送孩子上公立特殊學校，自閉兒家庭也要承擔巨大經濟負擔，因為這些家庭通常只有一人賺錢養家，另一人全職照顧孩子。還有很多家庭為了孩子接受更好教育，來到大城市，每月還要繳納昂貴的房租。

　　鐘學平一家來自湖北，在北京農貿市場租攤賣衣服，一家三口擠在一間狹小的地下室里生活。他說：“我們賺的錢交了孩子的學費，就只夠維持生活?！?/p>

　　至于孩子的未來，安華學校校長龍建友說：“程度比較輕的孩子，經過安華職業高中的訓練，畢業可以找到工作?！苯衲甑漠厴I生已有１２人在星級酒店實習，從事撤換床單等客房服務工作，轉正后每月工資１７００元左右。

　　“但是，現在只有外資酒店接收我們的學生，國內企業還沒有這樣的意識，他們可能會雇傭肢體殘疾者，但很難接受智力殘障者?！饼埥ㄓ颜f，這主要是因為中國社會對自閉癥缺乏了解。

　　而社會的不理解給自閉兒家庭帶來精神壓力。鐘學平說：“很多人對自閉癥不了解，把孩子當做精神病人，在農貿市場里，平時孩子爬到別人攤兒上去玩，他們就會責罵孩子，我們看在眼里很難受?！?/p>

　　而家長王紅麗對兒子的未來有更高期望。他１０歲的兒子小毅診斷為有自閉癥傾向，比一般自閉兒程度輕。她希望小毅通過康復訓練能夠像正常孩子一樣融入社會。

　　今年秋季開學，小毅就要回普通小學讀書。但為了讓孩子順利學習，家長還要雇退休特教老師陪讀，聘請一位陪讀老師至少每月２０００元。

　　王紅麗來自遼寧一個小城市，那里沒有自閉癥康復設施，她只得向單位告假，帶兒子來北京做康復。

　　龍校長說，即便是在北京，過去公立培智學校也沒有針對低齡孩子開展康復訓練?！昂髞砦覀兩羁痰馗杏X到，很多學生到今天的殘疾程度，如果能早發現、早干預，可以生活地比現在好?！?/p>

　　中國將自閉癥兒童的康復訓練納入殘疾人事業“十一五”（２００６－２０１０）發展規劃中，計劃在３１個試點城市開展自閉癥兒童康復訓練，并且培訓篩查、診斷、訓練自閉癥兒童的專業人士。