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看看孩子這一個個孤獨的身影

2010/9/10 9:31:56 來源:洛陽日報 作者:張光輝 字體: 發表評論 打印此文

  這是一群特殊的孩子,在他們降生時,上蒼便奪走了他們與外界溝通交流的能力,將他們幼小的心靈禁錮在狹小的個人世界里?!笆澜缟献钸b遠的距離,不是生死永隔,不是天各一方,而是我站在你面前,你卻不知道我愛你?!边@首詩雖不是為孤獨癥兒童量身打造,卻真實地反映了他們的生活。
  通向外界的門關上了

  昨日,記者來到我市首家孤獨癥兒童康復基地,帶您走近孤獨癥患兒的生活。

  睿睿今年五歲半,皮膚白皙、眉清目秀,活像一個瓷娃娃。他靜悄悄地站在廣場上,揚起小臉,目不轉睛地盯著樹枝上幾片隨風搖擺的楊樹葉。十幾米外,開學典禮震耳的音樂和熱火朝天的互動節目,絲毫沒有引起他的注意。他一動不動地站著,如同雕塑般佇立。

  “睿睿自小便患上了重度孤獨癥。多年來,我們想盡一切辦法,以期引導他說話,可是收效甚微?!碧崞疬@些事情,睿睿的父親喬師傅一臉的無奈與苦楚。

  喬師傅今年30多歲,他坦言,睿睿的降生曾一度給他們一家帶來莫大的歡樂??墒沁@份初為人父的快樂并未持續多久。孩子的奶奶發現,已經4個多月大的胖孫子,每天晚上都哭鬧不安。更讓人擔憂的是,小家伙幾乎不會對任何聲音產生本能的反應,即使將他摟在懷里,哄他、逗他,小睿睿似乎也不會產生感知。全家人的心立刻懸了起來——孩子不會是先天性失聰吧!經過醫生的仔細檢查,小睿睿的聽力和其余的各項感官功能全都正常??粗鴻z查結果,一家人繃緊的神經逐漸松弛下來。他們樂觀地估計,孩子還小,等長大一些就會好了。讓喬師傅沒有想到的是,這一等就是漫長的5年。

  睿睿2歲那年,喬師傅帶他到北京求醫,這才最終確診,孩子患上了孤獨癥。專家告訴他,孤獨癥是發生在嬰兒時期的一種特殊的精神障礙,表現為在哺乳期就極為孤獨,不愿與人接觸。在成長過程中少言寡語,言語交往能力差,固執任性,反對做任何改變。長大后,不少人存在著嚴重的智力低下,嚴重者,生活將終身無法自理。此病致病原因不詳,目前沒有任何特效藥能夠治療,只能通過漫長而又不間斷地行為治療,改善孩子與正常人的隔閡,讓他們逐漸學會與人溝通和交流。

  從此,喬師傅將全部心思用在了睿睿身上。他帶著孩子走遍了全國各大權威醫療機構,報名參加各種培訓班并自購書籍學習治療孤獨癥患兒的種種方法。3年來,他花光了自己多年積攢的家底,但卻始終未能推開睿睿那扇封閉多年的心門。

  世界上最遙遠的距離

  與喬師傅一家情況略有不同,宋女士五歲的兒子洋洋剛出生時就表現出過人的天賦。宋女士說,洋洋剛出生時一切都正常,不僅能和大人進行眼神、肢體上的交流,還特別愛笑,家屬院里的人都夸他長得聰明伶俐??墒且粴q半以后,洋洋整個人都發生了巨大的變化。他要么就目光渙散地呆坐在電視機前好幾個小時,要么就一個人蹲在地上玩手或者泥土,一蹲也是幾個小時。曾經有一個月的時間,他連一句話都沒有說過。宋女士連忙帶著孩子趕往醫院,在那里,她聽到了自己最不愿意相信的——洋洋患上了孤獨癥,屬于倒退型的,如不盡快采取康復訓練,癥狀可能會越來越嚴重。

  宋女士無法接受這個現實。她嘗試著用自己的母愛去感化這個日漸陌生的兒子??蓺埧岬默F實再一次證明,能夠阻斷母子親情的并非來自外力,而是源自人們無可名狀的內心世界。

  洋洋原本清澈無邪的眼神,一天天暗淡下來。他的興趣開始局限在車輪、圓盤、鍋蓋等一切圓的可旋轉的東西上面。沒有感興趣的東西時,他就一個人靜靜地發呆,任憑宋女士喊啞了嗓子,他也不會看上一眼。宋女士憤怒了,她用顫抖的雙手捧起孩子的臉頰,求他看媽媽一眼,可是洋洋卻將目光斜視到天花板上。

  傷心的宋女士開始故意和丈夫吵架,希望此舉能夠引起孩子的注意。記憶中,洋洋是非常懂事的,在他六個月大的時候,就會陪著媽媽一起傷心落淚??扇缃?,家里鬧出再大的動靜,洋洋也絲毫不予理睬。

  “世界上最遙遠的距離,不是生死永隔,不是天各一方,而是我站在你面前,你卻不知道我愛你?!边@首詩雖不是為孤獨癥兒童量身打造,卻真實地反映了他們的生活。孤獨癥患兒在情感上沒有“父母”、“親人”的概念,對他們來說,這最遙遠的距離就是他們和父母之間的距離。

  愛心呼喚孩子敞開心扉

  “欣欣真棒,鼓勵一下,大家拍手?!痹诠陋毎Y兒童康復基地教室里,一次情景教學正在進行。成功完成角色扮演的孤獨癥患兒欣欣,面對小朋友和老師伸出的大拇指,笑得很羞怯。

  欣欣今年8歲,他的孤獨癥程度屬于中度,經過4年多的行為治療,雖然在語言方面還有待進一步提升,卻已經能夠接受老師的指令,完成一些簡單的任務。他的進步極大地鼓舞了眾多家長的信心。而在特訓教室里,特訓教師根據不同孩子的狀況,開展一對一的特殊訓練。最辛苦的要數基礎部特訓教師,這里的孩子完全沒有任何基礎,而且許多屬于重度孤獨癥患兒。特訓教師表示,對于那些程度較重的孩子來說,想教會他們最基本的單音節都極為困難,一個“阿”的音節,老師要不斷做出夸張的口型,整整10天時間才能夠勉強教會。至于生活自理能力的訓練、感覺統合精細化訓練、游戲音樂訓練等內容則要傾注更多的心血?!耙惶?小時的課程結束后,每個老師累得都不想再說一句話,回家恨不能使用手語進行交流??僧斂吹胶⒆觽冊谖覀兊膸椭?,取得了可喜的進步,我們頓時覺得所有的煩惱都煙消云散了?!?一位老師說。

  據不完全統計,我國的孤獨癥患兒比率占到5%。,全國統計在冊的孤獨癥患者有150多萬,我市的孤獨癥患兒也有2000多人。目前,在我省范圍內,擁有專業治療孤獨癥患兒的康復機構,僅有洛陽、鄭州等少數幾個地市。這些機構,多為民間愛心人士出資興辦。

 ?。ū景鎴D片均為本報記者拍攝的孤獨癥兒童生活片段,經家長同意刊發。)

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