冰城首批50個孤獨癥患兒家庭受政府惠民資助

　　哈爾濱市殘聯康復中心里的孤獨癥孩子和老師。

　　他們是寂寞的天使，孤獨的讓人心疼，他們被稱為“星星的孩子”。為了天使的微笑，為了星星的光芒，他們的家庭承受著難以想象的壓力。而這一天，充滿愛心的資金扶助項目讓這些焦灼的家庭感到了溫暖，而更多的關愛也將在孤獨癥兒童康復訓練中心，這個叫做“星星家園”的地方溫暖前行。

　　23日上午，哈爾濱市殘聯康復指導中心匯集了25個特殊家庭，他們是貧困的孤獨癥兒童家庭，這一天他們簽約接受哈爾濱市政府作為惠民項目發放的用于康復訓練半年的補貼4000元。在這份沉甸甸的關注背后，記者了解到，每年8000元的康復訓練補貼款，是哈爾濱市殘聯從2009年爭取立項后，2010年政府將其列為惠民項目后的首次頒發，全哈爾濱市區縣共有50個家庭得到康復資助。

　　“這個行動的意義大于補貼的數額。它讓我們看到了社會的回應，它讓孤獨癥兒童的家長看到來自政府的關愛。”在捐助簽約現場，哈爾濱醫科大學武麗杰教授和哈爾濱市殘聯殘疾人康復指導中心的張延承主任都表達了這樣的想法。為了這個事情的促成，他們從秋到冬忙碌小半年了。

　　1、一個調查讓研究人員心焦

　　23日，王玉芹和丈夫抱著9個月大的女兒領著6歲的兒子來到哈市殘聯康復中心接受資助簽約，她的兒子淼淼是孤獨癥患兒，已經在這里接受了3個月的康復訓練。她家在哈市郊對青山鎮一個村里，為了給孤獨癥的兒子康復訓練，她在道外十二道街租房子住著，每天抱著小的送大的來中心進行康復訓練，丈夫在家里種口糧田再打工，所有的收入都投入到給大兒子治病上。

　　像王玉芹這樣的孤獨癥患兒家庭，在現場有20多個，而從全省來看，孤獨癥患兒比例正在升高。“近十年來,孤獨癥譜系障礙(ASD)的患病率在全球均呈明顯的遞增趨勢,對兒童本身、家庭和社會均帶來了極大的危害和沉重的負擔。國內還沒有全國性的流行病學數據,只有少數地區性的報道,哈爾濱市目前也缺乏有效的流行病學調查數據。”武麗杰說。

　　2010年8月，武麗杰和她的同事們采用分層整群的抽樣方法,在哈爾濱市抽取南崗、道里、道外、平房、香坊、松北區71所托幼機構和南崗、道外、平房區的8個社區以及呼蘭區10個行政村共7059名2~ 6 歲的兒童進行橫斷面調查，用克氏孤獨癥行為量表進行孤獨癥譜系障礙(ASD)的篩查。經電話回訪以及預約面對面訪談后,最后確診的ASD兒童16例, 15例為典型孤獨癥,現患率為2. 27%。 。

　　在另一項針對300余個孤獨癥家庭進行的調查結果表明，孤獨癥患兒從發現行為異常到第一次就診的時間間隔平均為10. 05個月,首次就診到確診時間間隔平均為6. 76個月。為了養護患兒, 54. 6%的患兒母親工作發生變動,其中27. 7%的患兒母親被迫辭職，26.0%的患兒父親工作發生變動, 12. 7%的患兒父親辭了職。

　　調查還顯示，45. 5%的患兒在家中撫養或寄養在祖父母家;僅19. 3%的患兒全天在康復訓練機構或特殊教育機構接受訓練。

　　這次調查讓哈醫大的研究人員們揪心，孤獨癥人群目前還缺乏社會團體的關心和幫助，國家相關的社會保障系統還不完善，患兒父母對家庭的未來憂心忡忡。那些父母最大的恐慌就是這樣的特殊孩子將來如何自理、就業和自立。

　　2、一個愿望正在一步步實現

　　“對他說話，他充耳不聞，逗他嬉戲，他眼光空洞，他可能整日沉默，也可能突發狂躁……”寒假來臨，在哈醫大兒童行為研究中心，武麗杰教授幾乎每天面對的都是這樣的孩子。

　　武麗杰的名片上面密密寫滿八九個職務和頭銜：哈爾濱醫科大學公衛學院兒少衛生與婦幼保健學教研室主任、兒童發育行為研究中心教授、黑龍江省康復醫學會兒童心理康復專業委員會主任委員……面對記者，她以黑龍江省孤獨癥兒童康復協會會長身份表達內心十分迫切的愿望：“要讓社會認識這個病的危害，要讓患兒的父母知道康復訓練的必要，要讓政府部門拿出計劃從社區開始織一張篩查網，把需要接受康復訓練的孩子早日送到專業機構。”

　　“早發現、早診斷、早治療”這個口號似的話語，也是武麗杰時刻掛在嘴邊的愿望。她對孤獨癥“三早”的迫切實施，來自于一個朋友家庭給她的“刺激”。那是一個高知家庭，夫婦倆都是醫生，然而，當他們唯一的孩子出現異樣并幾經周折被確診為是患有孤獨癥后，夫妻兩人從此就沒有了平靜的日子。武麗杰認識這個孩子時，她還沒有研究過孤獨癥，可以說是這個孩子“刺激”了她，讓她開始鉆研于這方面的研究。十多年過去，她成為省內乃至國內都十分有名的兒童發育行為研究專家，致力于兒童生長發育，尤其是發育障礙與行為問題兒童的流行病學、分子機理以及綜合干預方面的研究。在她的積極促動下，我省成立了孤獨癥兒童康復協會。

　　武麗杰教授說：“孤獨癥患兒家庭面臨著承擔巨額康復訓練費用壓力，還面臨這孩子上學等諸多難題，孤獨癥孩子的康復、入學和就業，現在社會上都沒有相關的保障。”

　　3、一個合作“星星”們有了家園

　　張延承本是醫生，變換身份到哈市殘聯康復中心當主任給了他全新的工作目標。他說，他們和哈醫大以及第一?？漆t院的新型合作，就是要織一張大網，這張網關系到孤獨癥兒童群體的社會保障。他們欣慰地看到，近些年，政府部門開始重視孤獨癥人群和家庭的困難，2006年底，中殘聯正式將兒童孤獨癥首次列入精神殘疾范疇，在“十一五”規劃中明確提出在全國31個試點城市中開展孤獨癥兒童康復訓練。哈爾濱市是試點城市之一。

　　2006年，哈醫大兒童發育行為研究中心成立；2008年黑龍江省孤獨癥兒童康復協會成立，一批批患兒在這里接受康復訓練，如今已經有適齡兒童病情得到改善，走入普通小學學習的了。

　　2010年9月，哈爾濱市殘疾人康復中心和哈爾濱市第一?？漆t院開展新型合作，實現康復中心大樓多功能使用，哈爾濱市殘聯投資近600萬元對大樓進行了維修改造和康復治療訓練設備更新，裝飾一新的大樓專門辟出來一層開辦了“星星家園”孤獨癥兒童康復訓練中心，用醫學治療、特殊教育、心理輔導、環境影響四位一體的新模式，使這個特殊群體有了被關注的雛形。黑龍江省孤獨癥兒童康復協會的專家們介入到這個中心，為孤獨癥兒童開展科學的康復訓練。如今這里有12個孩子，9名家境貧困的患兒受到了政府惠民項目資助。

　　孤獨癥康復訓練費用根據每個患兒的不同花銷也不同，但每個月1500元以上是個平均數，這樣大的開銷，對需要長期做康復的家庭來說壓力很大。武麗杰教授說，政府能拿出8000元補貼給患兒貧困家庭，這相當于免掉了他們一年中4個半月的康復費用，這不但讓家長們很感激，連我們從事研究和治療的人也很是感激，我們的呼吁終于有了來自官方的回應。

　　4、一個呼吁“三早”必須早做到

　　就在22日，在我省衛生廳舉辦的城市社區全科醫師骨干培訓班上，武麗杰抓住這次機會，在講座中專門講了“如何早期篩查孤獨癥”，她希望能利用社區醫療這張大網，讓孤獨癥兒童早點被發現并接受康復訓練，為社會減輕更大的負擔。

　　采訪中，武麗杰教授一再說，由于孤獨癥等發育障礙兒童的早期篩查還沒有納入本地區兒童系統保健工作中,加之老百姓對孤獨癥的認識程度不夠,還不能做到及時、有效地發現孤獨癥,勢必會延誤其治療。因此,極有必要在社區和鄉鎮公共衛生服務系統中盡早完善城鄉居民健康檔案的建立和管理,尤其針對0~ 3 歲的兒童加強健康管理服務。在以往對體格檢查和生長發育監測工作基礎上,加大兒童心理行為發育的篩查,做到早發現、早診斷,同時,加大兒童心理行為發育及ASD相關知識的宣傳普及和教育力度,并指導社區、鄉鎮以及幼兒園兒童家長了解ASD有關的知識,包括康復手段和技術,這不僅有利于ASD兒童的早發現、早診斷、早治療,改善兒童的癥狀和生存質量,更會減輕家長和全社會的負擔,對構建和諧社會、提高我國人口素質具有重大現實和理論意義。

　　“雖然救助孤獨癥患兒的關鍵在家長，但社會的進步和幫助也會為他們提供更加寬容的環境，我希望有更多的人來關心孤獨癥患兒，希望孩子們盡早得到治療和培訓，希望盡可能的得到公平合理的接受教育的環境。”