深圳市將成立“關愛孤獨癥”俱樂部

專家對孤獨癥患兒開展康復訓練。 駱振光 攝

我市經常組織專家研討有關關愛孤獨癥項目的開展。 駱振光 攝

　?。痹拢保橙障挛?，以“關愛孤獨癥”為主題的一場工作討論會在深圳市計生服務中心舉行，與會者包括市衛人委、市紅十字會有關人士以及市人口基金會會長洪旺全，市計生協會副會長陶林，市精神衛生中心主任劉鐵榜，市計生科研所所長曾序春，市計劃生育服務中心主任邵豪等，顯示出多方牽手合作、聯合關愛孤獨癥患兒及家庭的機制與架構。經過一番熱烈討論，一系列關愛孤獨癥患兒及家庭的相關活動將于春節后陸續開展，并跨越全年。

　　事實上，深圳市人口基金會“孤獨癥患兒專項公益基金”于去年５月１１日正式啟動之時，相關人士也許并沒有想到，這項工作能夠如此蓬勃地開展、壯大，并且內容越來越豐富。

　　緣起：孤獨癥發病率逐年增加

　　去年５月１１日，簡單而熱烈的啟動儀式上，深圳市人口基金會“孤獨癥患兒專項公益基金”正式揭牌，這項活動由４家單位聯合發起：市紅十字會、市人口基金會、市計生協會、市計生服務中心。

　　這一活動設計的內容是：其一，以市計生服務中心的生殖健康教育基地為平臺，開展“喝咖啡、獻愛心”活動，即制作１０元１杯的公益慈善咖啡提供給愛心人士，并接受個人和社會團體款項不限的捐贈，所募款項完全用于兒童孤獨癥相關項目；其二，舉辦相關科普知識講座和沙龍活動，專門為孤獨癥患兒的父母開展心理健康輔導和家庭康復培訓。

　　這是我市人口基金使用的一個新內容。有關人士向記者介紹了相關背景：近年兒童孤獨癥發病率逐年增加，目前已經成為深圳市病殘兒童鑒定的首位疾病，這種情況引起市衛人委的高度重視，市計劃生育科研所針對兒童孤獨癥遺傳病因方面的研究已獲得省級重點研究課題；兒童孤獨癥是一種長期的慢性疾病，由于社交、語言和行為障礙，導致他們不能正常工作和生活，成為家庭和社會的沉重負擔，如果能夠早期發現和治療，可以取得更好的療效，因此康復訓練極為重要，而且越早越好，但很多家庭對兒童孤獨癥并不了解，沒有能夠早期發現，因此有必要讓全社會更加了解和重視該病。

　　有關人士認為，兒童孤獨癥的家庭不但要承受巨大的精神壓力，還要面對高額的經濟開支，這對于普通家庭來說無疑是沉重的負擔，勢必造成嚴重的精神創傷，所以全社會的支持既是他們的福音、也是他們的堅強后盾，而由于慢性疾病不能通過短暫的贊助和干預解決，必須要有長遠的打算和計劃，深圳市紅十字會、市人口基金會等單位就是要通過對兒童孤獨癥專項基金的籌集、以及開展系列活動，建立起輔助孤獨癥患兒家庭和研究的長效機制。

　　起步：５期講座深受歡迎

　?。灯?ldquo;關愛孤獨癥家庭”系列講座是活動重頭戲。 去年１０月１６日，首場講座在市計生服務中心生殖健康教育基地舉行，主講者為深圳市康寧醫院兒童心理科主任醫師楊志偉博士，在《兒童孤獨癥：進展與挑戰》中，他介紹了孤獨癥的國際最新研究，澄清了一些錯誤的觀點，并鼓勵孤獨癥患兒的父母不應在帶領孩子與孤獨癥的抗爭中放棄自己的人生。數十名患兒父母認真聽、積極問，感謝組織者為他們搭建起一個相互交流、相互支持的平臺，讓他們從中汲取到溫暖的力量。

　　第一場講座的成功，使組織者深受鼓舞。隨后，另外的４場講座陸續舉行，主題分別為《兒童社會性溝通發展與孤獨癥》、《愛的玫瑰》、《我是孩子的父母，我可以做什么》、《孤獨癥的系統干預與家庭支持問題》，內容涵蓋了早期干預與訓練、怎樣面對殘障孩子等方方面面，與各位家長面對面交流的專家除了楊志偉博士，還有市婦幼保健院兒童心理科韋臻博士、市計生中心培訓部何勝昔博士、市康寧醫院兒童康復教育科主任王晉濤等。

　　講座帶給孤獨癥患兒家長很多希望、啟發和信心，很多家長成為“鐵桿”參與者，一名孤獨癥患兒母親住在福永，但每一期講座她都不辭勞苦地乘坐大巴趕來，講座結束后再趕回醫院上夜班。很多家長告訴記者，講座吸引他們的原因，就在于“專業”，能聽到最新的研究進展、糾正錯誤的康復觀念，這給他們樹立了信心。

　　堅持：源自患兒家長的心聲

　　去年１２月２５日下午３點，以“奉獻愛心、共享快樂”為主題的關愛孤獨癥“圣誕聯誼會”在市計生服務中心一樓生殖健康教育基地舉行，圣誕樹、氣球、彩帶裝飾著場地的每一個角落，平日繁忙操心的孤獨癥兒童的家長們帶著寶寶們，與計生服務中心培訓部的工作人員、社工以及其他社會熱心人士共慶圣誕，其樂融融，熱鬧非凡。

　　最高興的是孤獨癥患兒，平時不太講話的他們，這時也開心地與各位哥哥姐姐叔叔阿姨一起做游戲，收到社工扮演的“圣誕老人”贈送的禮物時，他們都難得地露出了笑臉，有的孩子主動打招呼、說謝謝，有的孩子則主動要求唱歌、背誦詩詞。這讓他們的家長非常欣慰與激動，他們滿懷著虔誠之心，在一張張賀卡上寫下對孩子未來的美好祝福。

　　事實上，活動更受家長們的歡迎，平日積累了太多的壓力，在這里他們可以盡情地釋放，并在集體活動中體驗與分享快樂，雖然短暫，但對他們是非常難得的機會，給內心的能量加油，以便走更多更遠的路。

　　隨著每一期講座的舉辦、每一次活動的開展，孤獨癥患兒家長也對活動組織者吐露心聲，有感謝、更多的是希望：感謝你們組織的這些活動；希望孩子在社會上得到尊重、接納，希望政府和更多的社會團體關注我們的經濟困難，希望得到更多的專業的指導性建議；呼吁社會上有更多的人士伸出援手，給予患者及家庭更多的支持和關愛。

　　這些心聲都被項目工作組的工作人員記錄下來，那渴求的眼神鼓舞大家，推動著大家克服困難，繼續堅持。

　　未來：將成立俱樂部

　　經過８個月的努力，關愛孤獨癥項目取得良好的社會效果，并逐漸形成了多部門分工合作的工作架構，成立之初的良好愿望正在逐漸成為現實。在市衛人委的領導與部署下，２０１１年該項目將在深圳市計生中心開展一系列活動，主要包括成立“關愛孤獨癥”俱樂部、開放孤獨癥心理資訊室、每個月舉辦一場相關講座等，活動貫穿全年，內容豐富。

　　在本月１３日下午的工作討論會上，各方對今年的工作計劃進行了熱烈的討論，并紛紛表示，要在市紅十字會、市人口基金會的組織協調下，繼續開展協作，“有錢出錢、有力出力”，把工作引向深入。其中：市紅十字會、市人口基金會將一如既往，對相關活動提供宣傳和組織協調，在經費方面給予支持，定期指導項目點開展工作；市計生協會要負責科普知識的宣傳、組織相關人員參加培訓；市計生科研所開展孤獨癥的基因研究；深圳市康寧醫院將定期安排專家講課、咨詢，并協助組織更多的家長來參與活動；市計生中心將成立“關愛孤獨癥”俱樂部，對孤獨癥家庭提供免費的心理咨詢、康復培訓，舉辦相關講座，同時繼續開展“喝咖啡、獻愛心”捐款活動。

　　與會者認為，孤獨癥已經成為一個困擾父母、孩子、家庭、社會的問題，關愛孤獨癥患兒及家庭的工作是一件善事，非常有社會價值，建立政府投入機制無疑將更有利于工作的展開，大家將共同努力，把這件事情做得更好、更完善。