托管機構缺乏 自閉癥患者父母擔憂孩子未來

　　“如果將來我離開了人世，孩子怎么辦？”這是很多自閉癥孩子父母的擔憂。記者日前在采訪中了解到，近年來，到醫院確診或接受康復訓練的自閉癥兒童呈三倍以上增長態勢。據兒童保健專家介紹，我國前段時間有關部門對自閉癥的發病率調查結果是1/1000，近期有調查顯示為6/1000，而據貴陽不完全統計，目前自閉癥兒童至少有3000人。雖然目前一些自閉癥康復機構解決了自閉癥患兒早期康復訓練的問題，但進入學齡階段甚至年齡更大的自閉癥患者，卻缺少可以接受康復和安置的出路，其未來令人擔憂。

　　專家：自閉癥兒童需要父母終身陪護

　　在貴陽市自閉癥康復訓練中心愛心家園記者看到，來這里接受康復訓練的孩子大多數是6歲以下的兒童，康復老師在這里一對一或一對二的對他們進行訓練，每個孩子都有家長陪著。這些孩子并非人們想象的那樣安靜，有的不停地哭鬧，有的不能聽從老師的指令到處亂跑。據愛心家園趙園長介紹，自閉癥(又稱孤獨癥)，是兒童發育障礙中最為嚴重的疾病之一，其核心的問題是社會交往障礙，這些孩子80%伴隨智力低下，10%智力持平，10%智力超常，他們不愿和人交流，整天沉迷于自己的世界，多數孩子不開口說話，生活自理能力差，學習有明顯障礙，接觸新鮮事物的欲望和能力較弱，嚴重的還會有自殘或暴力傾向。

　　趙園長告訴記者，至今，在全世界尚未有一例已治愈的孤獨癥患者，只能通過長期不間斷地訓練，提升患者融入社會的適應能力。而自閉癥的訓練及養護成本往往大得驚人，幾乎終身式的康復和養護讓許多父母因此丟掉工作，讓一個家庭的生活軌跡和命運完全改變，成為許多家庭的不能承受之重。

　　在愛心家園，有一對夫婦自從生了一對患有自閉癥的雙胞胎后，妻子就在家看護孩子，丈夫一人外出打工，由于經濟拮據，只能將其中癥狀相對輕一點的孩子送到愛心家園接受訓練，另外一個送到遵義正安鄉下讓老人看管。孩子媽媽說：“一個月1650元的訓練費已經花去了丈夫工資的一大半，生活難以承受。”還有一位年輕的媽媽陪著一個3歲左右的小男孩在訓練，老師悄悄告訴記者，這個母親生有兩個孩子，大的女孩正常，小的男孩是自閉癥，其丈夫承受不了自閉癥兒子的重負，便和她離婚攜女兒離開，由于自己要陪孩子無法工作，生活全靠自己的父母資助。面對未來，她一臉的憂郁、茫然和無助。

　　家長：不敢正視未來 最怕孩子長大

　　自閉癥需要終身有人看護，很多家長都難以面對這一現實。一位自閉癥孩子的媽媽說，在兒子兩歲時，她就辭了工作，5年下來，花費了十多萬元。“現在我最怕他長大，他小時候我還可以照顧他，可是等我們老了或者離開人世的時候，他該怎么辦??？”談到未來，再堅強的家長也會傷心流淚。

　　孩子成年后該怎么辦？這是許多家長最擔心最怕直面的問題。首先是擔心孩子生活難以自理。據了解，相當一部分自閉癥孩子成年后都待在家里，生活依然由父母照管。30歲的自閉癥患者小張癥狀屬于輕微的，但是他不和任何人交往，沒有一個朋友，一直在父母的庇護下生活，稍有不留意他便會做出一些不可理喻的事情，或無端辱罵別人，或莫名發火，其母親說他的社交能力只在10歲以下，她不敢想像將來只剩兒子一人時怎么生活。再就是擔心孩子的就業難以得到保障，自閉癥患者通過專門的訓練，只能在有人的照料下從事一些簡單重復性的工作，但是要找到這樣適合的工作又很難，他們的經濟來源依然要靠父母。還有就是擔心他們不能像正常人那樣結婚生子，有一項對自閉癥患者的追蹤研究表明，他們沒有任何一個人結了婚。沒有婚姻往往是因為配偶要求他能體會別人的感情，以及有更多的情感方面的投入，而這是孤獨癥障礙患者所不能給予的。

　　呼吁：政府應牽頭建立托管機構

　　目前，對于孤獨癥兒童，我市政府部門和民間組織已經給予關注，并成立了早期的訓練治療組織，如省殘聯康復中心，貴陽市愛心家園，但成人自閉癥的康復訓練構目前還是空缺。

　　有位家長收集了許多有關孤獨癥的資料后發現，身患孤獨癥的孩子進入青春期后，或多或少都會出現一些攻擊性的行為，有些甚至發展到很嚴重的地步，明顯超出家庭的管理能力。不少家庭在束手無策的情況下，只好把孩子送進精神病院，而一些經濟困難的家庭，只好把自己的家變成“牢房”。一位家長說，“應該有一個不同于精神病院的機構，專門收留孤獨癥的孩子。”一位姓黃的女士打來電話告訴記者，她是一位自閉癥女孩的母親，她說她前不久在廣州參觀了自閉癥的一些托管機構，對自己女兒的未來有了信心。據她介紹，廣州不僅有自閉癥兒童的康復訓練機構，還有成人自閉癥患者的就業托管中心，如果貴陽建立這樣的機構，就解決了許多自閉癥患者家庭的后顧之憂。

　　專家們、家長們、社會關注人士們紛紛呼吁，針對日益增多的這部分人，應該由政府牽頭，成立一個機構，集培訓、師資、科研、幫助孤獨癥患者康復為一體，這樣就能采用最前沿的技術，為孤獨癥患者提供更好的服務。(記者 聶瑩)