媽媽寫給自閉癥孩子的信

　　康康媽媽以書信的形式，記錄并紀念著一個家庭與孤獨癥抗爭的十年。太多感人的細節，太多偉大的母愛，洋洋灑灑近萬字。刪減到現在的篇幅，只為把她經驗性的一些做法和療育思路分享給大家。但愿你用不上；但愿更多人遇到那些有點兒怪怪的小孩，可以微笑著給予寬容、尊重和幫助。

　　康康，親愛的兒子：

　　三年前你十歲生日的時候，媽媽給你寫過一封信。當然，那封信你一直沒有讀，我也不確定未來你是不是能夠讀。今天，媽媽再一次提筆給你寫下第二封信，這封信，是為了紀念你不尋常的十年。

　　十年前，你被無情地貼上自閉癥的標簽。從此，“自閉癥”這三個刺目的字眼就跟我們如影隨形，它還將終生伴隨著我們。這十年，我們一起與自閉癥進行艱苦卓絕的戰斗。盡管，十年過去了，我們并沒有打敗自閉癥，但你還是發生了翻天覆地的變化。兒子，一路走來，你是多么的了不起。十年過去了，爸爸媽媽也學會了如何與自閉癥和諧相處。

　　謹以此信，紀念爸爸媽媽陪你共同走過的十年自閉路。

　　2001年2月13日，我們一家人輾轉來到北醫六院，想知道2歲10個月了還不說話，不理人，無比多動，不知危險的你究竟是怎么了。根據媽媽填的表上你的種種表現，大夫毫不懷疑地給你定了性：中重度自閉癥伴隨智力障礙。

　　那時候的你，猶如天外來客，即使是爸爸媽媽也沒辦法走進你的世界。記憶中你總是坐在地板上，一遍又一遍地排列那些大大小小高高矮矮的礦泉水瓶子；一圈又一圈飛快地轉著圈總也不會暈；為一點小事情就哭鬧不止仿佛世界末日一般……

　　絕望的爸爸媽媽擦干眼淚，下定決心幫助你。確診后兩個月，我們把3歲的你送進了小區幼兒園，希望集體環境能讓你慢慢地得到改善。入園那天，媽媽離開時你大哭不止，你傷心無助哭泣的樣子媽媽這一生都不能忘記。以后的這些年，在你的教育上媽媽有許多后悔的事情，媽媽錯誤地以為，只要把你放到普通孩子的環境里，你就能夠跟他們融和。那時候媽媽不懂早期搶救性干預康復，一對一個性化訓練，當然更不知道ABA。

　　輾轉多地，你一直接受著不同形式的康復訓練和家庭個別化訓練。那個時期你不具備配合能力，被強迫訓練的痛苦和不快是不是牢牢地印在你的記憶里媽媽無從知曉，只記得你常用哭鬧來抗拒。寫到這里，媽媽想說，如果時光倒流，媽媽絕不會逼迫幼小的你去做那些訓練，媽媽一定會把你摟在懷里，替你擦干眼淚，帶你去公園看山看水看小動物，讓你依戀媽媽讓你感受到媽媽的愛。

　　你慢慢進步著，4歲半你終于學會了叫“媽媽”。爸爸舉著電話，你在電話那邊的一聲“媽——媽——”，讓媽媽淚流不止。8歲，我和爸爸四處為你尋找學校，歷經坎坷，最后終于找到了東馬坊小學。聽了我們的介紹，善良的史校長不但同意接收你入學，還破例同意了我們的請求：陪讀。學前班半年后，你正式成為一年級的小學生。開學典禮全校升旗儀式上，你躺在操場大哭大鬧，媽媽在操場外哭泣。你完全不能夠適應45分鐘的課堂，腳放到課桌的抽屜里，坐在暖氣片上，來回走動、拉窗簾、關窗戶、說話、無緣無故大笑……為減少你來回晃動課桌我們帶上布條去學校把桌子和椅子的腳包上；把“上課不下位，上課不說話”打印出來貼在課桌角上提醒你。老師和同學們給了你最大的包容和關愛，你慢慢地安靜下來，有了安全感，越來越好。這些年大家都表揚媽媽說媽媽做得好，其實，不是媽媽做得好，是我們遇到了最好的學校最好的校長最有愛的集體。我無法想象，如果沒有這個充滿愛的集體，你怎么可能在這么短短的時間取得這么大的進步，你知道這后面凝聚著老師多少辛勤的汗水啊。

　　在你的教育上，媽媽一直遵循著甄岳來老師的 “社會性康復” 的原則，以社會性教育為主線，通過學校學習，家庭個別教育，讓你盡可能地融入到社會生活中。三年級，媽媽驚訝地看到你社會性的進步：在王府井百貨走丟，你自己找到商場的工作人員告訴他們找不到媽媽了，他們沒聽清楚你說的爸爸電話，你主動拿筆把號碼寫在紙上。你解決問題的能力超出媽媽的想象。

　　給你的這封信媽媽感覺越寫到后面越不知寫什么。艱難時期所有的往事都清晰無比歷歷在目，而這兩年的事情卻有些記憶模糊。爸爸說，因為后面的日子越來越好，好日子都是差不多的。

　　差不多的事情我們就一筆帶過吧。比如，你自己獨立去理發了，自己坐公交車，坐地鐵和公交可以推出回程的車怎么坐。還會自己做飯烤面包。你背著旅行包跟媽媽一起實踐著萬水千山走遍，那一本又一本媽媽和你一起做的旅游認知小課件和那些美麗的照片，記錄著你努力學習認識這個世界。

　　這些年，只要有機會，媽媽都會毫不隱瞞地告訴別人你的情況。以自閉癥人士為主角的電影《海洋天堂》公映了，媽媽和爸爸買了很多票，送給小區物業、面包坊、鄰居，跟電影票一起送給他們的還有一封感情真摯的信。信里，媽媽這樣寫道：“或許你們時常會看到，一個12歲的小男孩，在小區門口給保安哥哥敬禮問好，向認識或不認識的叔叔阿姨問好，怪怪的聲調，幼稚的行為，純真的表情。他，就是我們的孩子康康?？悼蹈娪袄锏拇蟾Ｒ粯?，是一個自閉癥孩子。自閉癥是一種……最后，我想說的是，如果不是因為兒子，我們可能也不會去關注這樣的弱勢群體。中國有8000多萬殘疾人，他們跟所有的人一樣，渴望生活，追求美好……你們的點滴關愛，都會給他和他的家人信心和勇氣。”媽媽希望通過各種方式喚起大家對自閉癥群體的了解和理解，也希望給你營造更好更有愛的環境。

　　后來，有件事媽媽一直沒有告訴你， 2009年11月，你擁有了你的特殊身份證明：殘疾證。這本綠色封皮的小證件將伴隨你一生。親愛的兒子，殘疾人，你分明是媽媽心中的玲瓏少年啊。