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我想給你全部的愛

2014/6/6 9:03:22 來源:南方教育時報 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文

豆豆和媽媽

  采訪之前聯絡時,豆豆媽媽在電話那頭說,我的孩子比較特別,你知曉嗎?豆豆媽媽說的特別,是指現年8歲的豆豆是一名患有自閉癥的孩子,他在3歲4個月時被確診。5年的時間過去了,這位自閉癥兒童的媽媽現在已能坦然地給我們講述她獨特的育兒心得。
  從“為什么是我” 到積極治療
  面對記者時,豆豆媽媽顯得很平靜,“別說倒退到發現孩子患有自閉癥那時,就是在三四年前,我都是不可能接受記者采訪的。”豆豆媽媽開始講述豆豆3歲那年的故事。
  那時,豆豆媽是一名教師,也是所在學校“隨班就讀”項目的負責人。所謂“隨班就讀”,就是讓特殊兒童在普通教育機構和普通兒童一起接受教育,與大多數同齡同學一起成長。豆豆媽由此接觸到了一些關于特殊孩子的專業知識,尤以自閉癥為多。
  那一年豆豆3歲,她發現自己的孩子總是踮腳走路,不喜與人對視,對別人的提問不作應答,有點疑似自閉癥癥狀,身邊的朋友善意地提醒她帶孩子去檢查看看。因為知道自閉癥孩子的黃金治療期是3至6歲,在朋友的勸說和自己的懷疑下,豆豆媽媽很快帶豆豆到深圳康寧醫院和廣州中山三院進行了診斷,結果豆豆被確診為典型自閉癥。
  面對診斷結果,豆豆媽完全無法接受這個事實,腦子里一直回蕩著“為什么是我?為什么是我?”手中緊緊攥著這張決定孩子一生的診斷書走出醫院,一直堅持到踏進家門,才痛哭失聲。最后,理性戰勝了悲痛,豆豆媽接受了這樣的現實。她開始積極行動起來,奔走于各家自閉癥兒童康復訓練機構,讓豆豆接受系統的康復訓練,同時買回厚厚的書籍,不斷地學習、鉆研各種適合豆豆的訓練方法,并兩次舉家赴青島一家知名的自閉癥康復機構,讓豆豆得到更好的訓練,也讓自己和豆豆爸爸一起學習和掌握前沿的訓練方法。通過學習,豆豆媽深知,要幫助孩子康復,家長才是最好的老師。
  豆豆需要“有序和安全感”
  長期的康復訓練過程,也是媽媽和豆豆一起成長的過程,豆豆媽談起康復訓練中的一件事:正常孩子用大拇指、食指和中指捏住玩具小蘑菇插在插板上,這樣的動作根本無需教,而對于豆豆來說,這叫做“前三指精細動作訓練”,一個簡單的“插蘑菇”動作,豆豆媽媽給豆豆進行了“不下3萬次的訓練”。“說實話,我都不知道有幾萬次了,每一次小小的蘑菇從他手指尖滑落,他挫敗,我也十分沮喪,但我依然要耐心地陪著他、鼓勵他、哄他開心。因為如果連我都灰心喪氣了,孩子就更不可能成功。”對自閉癥孩子的訓練項目,每種都是在單調地重復、再重復,期間媽媽付出的艱辛可想而知。
  隨著孩子的長大,自我意識的恢復,在單調和重復過程中,豆豆會變得不那么順從,他會頂嘴,情緒煩躁,有時候還會發脾氣。“有時候,康復訓練也會帶來一些副作用。”豆豆媽認為,康復訓練中一些機械化、程式化的訓練,會讓孩子變得“程序化”,比如刷牙一定要先拿出牙刷,再擠牙膏,再擰開水龍頭,從左邊開始刷,然后是右邊……如果順序錯了,就會讓孩子覺得“不安”,好的話會從頭再來,壞的話就是情緒浮動甚至發脾氣。“對豆豆來說,有序和安全感是最重要的。”豆豆媽媽說。
  明天你能做得更好
  自閉癥兒童一個很明顯的特點就是,不善于也不樂意表達自己的情緒,所以在撫育這樣的孩子過程中,更多的是考驗媽媽的細致觀察和經驗積累。
  和許多自閉癥兒童一樣,豆豆在書寫方面存在困難,手眼協調不到位。一年級上學好幾個月了,他字都認識,筆畫都會寫,可就是湊不成一個字。媽媽每天晚上帶著他練習,孩子也感到極度厭倦了,對寫字產生抗拒。
  如何引導和鼓勵豆豆呢?有一次,老師在課堂上發現豆豆的書寫有進步,就隨手在作業本上寫上了評語:“豆豆這次的寫字有進步噢。”沒想到豆豆看到這行批語特別高興,回到家主動拿給媽媽看,看到孩子那認真的眼神,媽媽明白了。于是,媽媽也在老師的評語旁邊寫上了鼓勵的話語。這以后的作業,如果老師沒有寫更多的評語,他就會主動找到媽媽說,“媽媽,你給我寫句評語吧!”
  作為一名從事多年教育的老師,豆豆媽很敏銳地捕捉到了良好的教育機會,她不失時機地用寫評語的機會,給孩子鼓勵:“我會寫‘今天早上,豆豆起床有點拖拉,但比昨天有進步,相信豆豆明天可以做得更好’。”
  豆豆是我們全部且惟一的愛
  按照政策,豆豆的爸爸媽媽可以再生育一個孩子。豆豆媽媽說,說實話,為這個問題自己和愛人曾經掙扎過,到底要不要再生一個孩子呢?
  “我的第一個孩子是這樣,沒有人能肯定地告訴我,我的第二個孩子會不會也是這樣。”因為豆豆常去康復機構,豆豆媽媽接觸到自閉癥兒童的父母,有的家庭選擇再生育,第二個孩子萬幸是個正常的孩子,但也有些不幸的家庭,第二個孩子還是自閉癥。這是豆豆媽媽的第一個顧慮,然而,這不是最重要的原因。
  讓豆豆爸爸和媽媽下定決心不要第二胎的最重要的原因是, “不想讓豆豆覺得,他是被放棄的,因為生第二胎會不可避免地把部分精力和關注轉移到老二身上。豆豆是我們全部的愛,也是唯一的愛。作為豆豆的父母,我們要把這份愛堅守到底。我們對豆豆的希望一直都在,希望這輩子豆豆能感受到我們那份守望與堅持。”豆豆媽媽說,這,也是他們全家人的信念。
  “我的孩子雖然不夠好,但是也不差。”豆豆媽媽說。在媽媽的眼里,豆豆對數字特別敏感,在認識鐘表和時間方面表現得尤其突出。經過對孩子長期的康復訓練豆豆媽還發現,豆豆在計算機操作方面天賦過人。未來,豆豆的父母打算讓豆豆從事計算機的專業訓練,“習得一技之長,能夠在未來生存。再怎么說 ,我們做爸爸媽媽的要先老去。”畢竟,對豆豆這樣的孩子來說,在漫長的人生道路上,還有無數的挑戰等著他,作為父母,并不知道能陪他多久……
  想做 “隨班就讀”的推動者
  豆豆媽媽同時也是一名教師,她有這樣一個夢想,希望能在自己的學校里推廣和實施自閉癥兒童隨班就讀的研究項目。“很多次,我在家長會上都很迫切地想跟他們說我的想法,但是都忍住了。我在等待一個機會,我希望,有一天,這個項目能夠在我的學校里首先實施,我愿意繼續做這個項目的推動者和執行人。”
  在陪伴豆豆訓練和康復的過程中,豆豆媽不知不覺中熟悉了了好幾門專業:心理學、特教、ABA、PCI、地板時光等等。她還發現,一些針對自閉癥兒童訓練的語文、數學、繪畫、手工、電腦、奧爾夫音樂課,包括一些親子互動、小團體游戲課等,都非常有意思,也很有意義。這是她想做自閉癥兒童“隨班就讀”研究項目的底氣,也是作為一位自閉癥兒童母親的動力。
  豆豆媽媽希望,這一天能早點到來。
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