我就在這里，等著你鐵樹開花

　　“爸爸，我害怕！”2014年1月22日22時50分，在日照培智學校見到魏致君時，他用手捂著腹胃部表情痛苦的對我說。一個小時前，學校的王老師給我打電話說，你兒子癲癇病犯了，速來學校照看。學校的顏校長說，剛才中醫院的救護車來前，經過施救魏致君已蘇醒過來，我就讓救護車回去了。兩天后，學校放假我把他接回家中過了一個春節----那半夜,我從學?；貋砗?一直未眠,從他出生到現在,他的每個影子都在我眼前……

　　1995年10月21日1時30分，折騰了一小時五十分鐘、渾身發青的你出生了。醫生又折騰了二十多分鐘，你終于有了哭聲，看到幼小的你張著小嘴，舞動著左手不停的哭著宣告到來，我心里那個滋呀，無以言表。

　　看著你一天天長大，八個月會坐、十二個月會走、可就是不叫爸爸。你聰明、可愛、活潑、調皮，每次從部隊回來探家見到你，我就想快抱抱你，可你從來就沒有對爸爸提出過要我抱你的合理要求。因你長得很帥氣又特別特別的好動，每次領出去玩，熟悉的人、不熟悉的人都會摸摸你、逗逗你，你卻對不理不睬，別人都說你是個“大葫蘆種”，害得我只得對別人解釋，這孩子不愛說話----其實，這就是我埋藏在心底最初的痛。

　　記得好像十三四個月時，你會叫爸爸了，對于我，那可是天簌之音。但你只是讓我給你做事情時你才叫，平時你是不叫我的。每兩三個月我還是往返于蓬萊部隊和莒縣的家中，聽到你在電話里叫爸爸那感覺真好，每次從部隊回家，我把所有的時間都陪你出去玩，給你念兒歌、背唐詩、講故事，等待奇跡的出現，這一等就是一年多。期間，你也說過話，但都是在你有需要的時候才說單詞或短語或重復學我的話說，但那有限的話語，可我還是好高興的。后來，你漸漸不說了，又后來，又陸續地說過話，又后來，不知道為什么你又不說了。

　　我期待著你早日說話，就像等鐵樹開花。貴人語遲，聰明的孩子總是說話晚，我有時在勸慰自己。眼看著你快三歲了，同齡的孩子要上幼兒園了，你還不會主動說話，唯一的愛好就是“看書”，但你只是在悶頭玩書、撕書，一本書經你手不出五分鐘就成了碎紙片。我的腦子一片空白，為什么這么聰明的兒子不會說話？但有一點我是清楚的，你有超好的記憶力，去過什么地方一次，無論間隔多久，都能認出來。給你猜迷語，第二次再說這個迷語時你會很快就說出來。但就那么一段時間，以后你又不說話了。

　　凡是有孩子的人，都能夠體會到家人當時的感受。于是，我想到了北大六院，決定帶你去看看。 “河里沒有市上看”，在北大六院看到了許多表面漂亮、聰明、可愛的孩子，仔細觀察，他們都和你差不多，倔強、多動、任性、刻板、不聽話……我的心在流血，這么多可愛的孩子，這么多無奈的家長，是不是全國的自閉癥家長今天是統一行動，聚在一起。經打聽才知道，不是這樣的，咨詢后才知道得按照程序進行掛號。于是，次日零時剛過，我到北大六院排隊，數數前邊18個人，心里松了口氣，后邊還一人，再后邊兩人不想放棄，于是22人在排隊，只掛20號，后邊去的人就自覺回去了，早七點半放號，我掛上號后，最后兩人也在哀求聲中掛了備號。下午4時許，你進了審判室，給你檢查的醫生是個專家，我凌晨來排隊就是想給你最好最權威的。專家問了你很多，都由我代勞了，因為你太不喜歡說話了，以聽得懂為標準，迄今為止你還沒說過一句完整話。專家還拿了一張表，讓我在上面打鉤打叉，表上列了很多問題，例如是不是不跟人對視、對呼喚沒有反應、不玩玩具……符合上述特征就打鉤，于是我基本上都替你打是勾。打完勾后專家問我，你什么學歷，答大學。你愛人，中專。你們雙方父母，高小文化。專家像對我說，又像是自言自語“按理說像你這樣的家庭不會出現這樣孩子”。我問，什么家庭能生出這么孩子？答，你夫妻是高級知識份子，雙方父母是高級知識份子，在這樣家庭才能出這樣的孩子！當時我問專家，對于我來說是好事，我一下子成了高級知識份子，但對我孩子和我家來說，那可是塌天的事呀！專家說，回家好好地進行事后干預吧，別說在我國，在美國、全世界也沒什么好辦法。接著又說，但也不是完全沒希望。我知道，專家給我留足了面子，沒直接說，你兒子將來可能是個傻子。

　　有病亂投醫。盡管有心理準備，我還是愣住了，專家的診斷就是判決，兒子，你是沒有多大的機會了。此刻我知道，我們家的命運將要改變，對兒子所有的期望都化為泡影。我沒有力氣傷心，但絕沒絕望。接下來，每年兩次的求醫問藥順帶求神拜佛，一直沒中斷。

　　2002年8月，我從部隊轉業到日照港工作，他媽媽隨軍也安置在日照港，每年兩次的求醫隨之堅持得不那么好了。2012年8月22日，魏致君的媽媽因患惡性腦瘤去世。2013年4月26日，日照市東港區法院判決宣告魏致君為無民事行為能力人，指定父親魏蘭富為魏致君的臨護人。2013年7月12日，在日照市東港區法院石臼法庭上，我代被告魏致君出庭應訴，原告是魏致君的兩個舅舅一個姨持其母的“遺囑”起訴魏致君讓其償還三原告墊付的371868元醫藥費用。

　　久病成病，我想對自閉癥兒童家長說，早期篩查發現兒童孤獨癥，并不是一件很復雜的工作。只要家長注意觀察，細心比較孩子與其他孩子發育不同的特點，并及時到正規專業機構診治，就會得到答案。孤獨癥孩子表面聰明一種玩具，如牙膏、書、積木、瓶蓋、旋轉的東西，大多把父母當使用或他要達、可愛，其實語言、感情和感覺退化，不理別人，只愛玩到目的的工具。只要把孩子放在同齡孩子里邊，如果發現他不一樣，就快到正規醫院診斷。及早確診、及早訓練，孩子就多一份康復的希望！

　　牽著蝸牛去散步，任何一個孩子都是社會的希望和未來，對于自閉癥孩子要不放棄、不拋棄。他們的接受能力有限，培養他們需要長期的努力，只要他們能自食其力，就是做父母的最大收獲。

　　作為一位自閉癥患者的父親，我認為有必要讓社會真正認識孤獨癥兒童這個弱勢群體。好多孤獨癥家長不敢面對社會、不敢面對親人，怕影響孩子成長，可越這樣越影響孩子融入社會。如果可能，我愿意公開我和兒子魏致君的孤獨生活，愿意用真實姓名、真實故事來揭開這個傷痛，以喚起社會和人們對孤獨癥兒童的關愛，向社會展示一個孤獨癥孩子和孤獨癥家長的心聲。

　　我認為，這是好多孤獨癥家長的心理作用，其實好多孤獨癥家長不愿意讓人知道自己的孩子得這病，是害了孩子，我也是從那個階段過來的，當時確實不敢、也不愿意讓人知道自己的孩子有這病。我作為父親，他的媽媽已不在人世了，我會盡自己的全力陪著魏致君走出孤獨。目前，國家還沒有公辦的康復訓練機構，可需要接受訓練的孤獨癥兒童卻已過百萬人。這些可憐的孩子，有許多是由于家里負擔不起高昂的康復學費而錯過了最佳的治療年齡。他們將來的人生會很難走，最終歸宿是放在精神病院、寄養所、托養院或鎖在家里，給社會和家庭造成巨大的壓力。如果這些孩子經過干預，大多數能生活自理，不會成為家庭的負擔、社會的包袱，甚至有的可以恢復正常、重歸社會。

　　自閉癥孩子本身并不知道痛苦，但父母卻痛苦異常，做父母，總想打開自己孩子的心扉，但這一過程卻艱難而漫長，無奈中，只能與孩子相守一生，隨著歲月的流逝，父母在逐漸變老，擔憂也在逐漸變重。孩子該怎么辦？這是孤獨癥患兒父母的擔心，同時也是一個嚴峻的社會問題。 打開自閉的心扉，走出孤獨的世界，這是我們對孤獨癥患兒的美好愿望，但要實現這一愿望，還有很長的路要走。在這一愿望尚未實現之前，為孤獨癥患兒解決目前所面臨的困難，則顯得尤為重要。

　　救救自閉癥孩子，也救救自閉癥孩子的家長，更救救自閉癥孩子的家庭。“在我離開人世之前，我會帶他一起走的。”這是我認識的一位年齡比我大的自閉癥家長的話。初聽到他的話，我的心在顫抖、同時我也為他的想法震驚。我知道，他是長期超負荷工作，背負著沉重的經濟負擔，身心壓力巨大。

　　由于自閉癥無法根治，不論何種程度的自閉癥患者，他們都需要社會的接納，需要終身看護。為此，呼吁政府應提供完善全面的社會支持系統，讓自閉癥患者老有所依?，F在國家對0-6歲我自閉癥兒童免費康復、對7-14歲的補助康復治療，但還沒建立起14歲以上直至老年的自閉癥患者生存和養老終身服務體系。

　　對待殘疾人的態度，能充分展現一個社會的文明程度，也考驗著一個民族的良知和底線。作為典型自閉癥患者的家長渴盼，如果有社會康復機構，這些孩子的社會功能將有所恢復，情緒也控制得比較好?？呻x開社會回歸家庭后，艱難培養起來的社會溝通能力一點點退化，漸漸回到原來的水平。自閉癥患者家長最大的夢想，就是孩子能回歸社會，自力更生，從事力所能及的工作，從而在他們百年以后，能靠自己生存下去。