日前,記者走進大雁灘金雁花園“蘭州市家長支援中心”采訪時,心中怎么也輕松不起來。這里被確診為“孤獨癥”的10多個患兒面無表情,正在接受特別訓練,站在一旁的家長眼里充滿期待……
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●沒有歡聲笑語、沒有相互交流,他們旁若無人地生活在自己孤獨的世界里,這些孩子就是被確診為“孤獨癥”的患兒,他們注定不能走向主流社會,上學、就業甚至外出走走都會遭到冷遇,提早確診、依規訓練對他們來說至關重要。
●保守估計,“孤獨癥”在中國兒童中的發病率為萬分之八。照此計算,患“孤獨癥”的兒童就達24萬多,蘭州市少則也過1000人。2003年8月,我市3位“孤獨癥”患兒家長自籌資金,率先為“孤獨癥”患兒建起了1個訓練中心。
●我國惟一關于“孤獨癥”的調查結論表明,全國0至6歲的兒童患精神疾病的約有10.4萬人,每年新增約1.5萬人。但從事兒童精神衛生的專業人員卻不到100人。我市除家長自發成立的“家長支援中心”外,再沒有1家專門指導“孤獨癥”康復的咨詢訓練機構。更讓人擔憂的是,目前這種病并沒有引起家庭和社會的廣泛重視。
沒有歡聲笑語 患兒心中有扇敲不開的門
“健康的孩子給父母帶來的是快樂、幸福和榮耀。而‘孤獨癥’患兒帶給父母的只能是煩惱、絕望、失敗和痛苦!撫養其成長你需付出一生的代價!”
這是記者摘自“孤獨癥”患兒家長施強先生的日記。采訪時記者對“孤獨癥”這個醫學名詞還十分陌生。只是看到訓練現場漂亮的孩子們沒有歡聲笑語,沒有相互交流,他們旁若無人地生活在自己孤獨的世界里,或迷戀旋轉的圓形物體,或暴躁地推搡著父母叫喊。記者欲和幾位孩子交流,可他們目不斜視、面無表情,仍然我行我素,甚至不知躲避,直直往人或物體上碰。施強先生配合專職老師指導他8歲的兒子接受訓練后告訴記者,這些孩子都是被外地專家確診為“孤獨癥”的患兒。他們去超市或別人家隨意拿東西,常常使家長尷尬難堪。他們一會兒轉圈圈,一會兒亂抓東西,一會兒溜出門不知躲車橫穿馬路。原來“孤獨癥”患者心中有扇永遠敲不開的門!
漫漫求醫路 “孤獨癥”患兒病因難以確定
幾位家長告訴記者,孩子長到2歲后還沒有說話的意思和愿望,對周圍的聲音充耳不聞,對眼前發生的事情視若無睹,只是漫無目的亂跑。他不聽大人指令,不與人配合和交往,常拒絕環境變化,不知道什么是危險。要吃要喝要自己喜歡的玩具時,會拉著大人的手指著要,卻不愿意自已伸手拿。他們覺得孩子有病,便領其踏上漫漫求醫路。
施先生和夫人帶著兒子開始在我市6家醫院求醫,后他們趕往北京,最終北醫六院一位姓楊的專家平靜地告訴他們:“你們的孩子患‘孤獨癥’,這病涉及語言、認知、行為等方面,現在病因還是個謎,沒有藥物可以治療?!?
為愛不放棄 患兒家長建起“支援中心”
施先生告訴記者,他們夫婦回蘭后以淚洗面,全家籠罩在痛苦、絕望之中。以后的漫漫人生路誰將牽著兒子的手走過?因為愛,他們沒有放棄!他們再次走進北京一家專門訓練“孤獨癥”患兒的“星星雨”教育機構求助。兒子接受了3個月的訓練,臨走時快4歲的孩子終于喊出“爸爸”二字。如今他8歲多的兒子終于能夠說出長達9個字的句子、能理解大人的意思,還認識200多個漢字。
從事“孤獨癥”診斷治療20多年的北京醫科大學精神衛生研究所楊曉玲教授認為,保守估計,“孤獨癥”在中國兒童中的發病率為萬分之八。據統計,中國目前有3億兒童,照此計算,患“孤獨癥”的兒童就達24萬多,這是一個驚人的數字!據了解,“孤獨癥”患者正逐年遞增,我市少則也過1000人。這些孩子注定了不能走向主流社會,上學、就業甚至外出走走都會遭到冷遇,所以提早確診、依規訓練至關重要。而目前西北5省、區僅西安有確診此病的醫院,蘭州尚無一家。
2003年8月,蘭州市3位“孤獨癥”患兒家長施先生、吳先生和張女士自籌資金,熱情倡導并率先為孤獨的孩子們建起了1個歡樂“大本營”——家長支援中心。這一民間愛心慈善組織的誕生,為眾多家長分了憂解了愁。該中心主管及專業老師張青青告訴記者,“孤獨癥”患者需終生訓練,這病不是精神疾病,專家初步認為是發育障礙。兩年來中心經過培訓的7名專業老師曾為25名患兒按一定方法進行了語言、認知訓練,目前一些恢復好的孩子已走進小學讀書。
社會應重視 來為患兒營造一個“家”
據報道,我國首度確認“孤獨癥”是1978年。27年來,首批“孤獨”患兒已經長大,但擺脫“孤獨癥”困擾的沒有幾人。2001年中國殘聯、衛生部和公安部在進行殘疾兒童抽樣調查中,首次將兒童精神殘疾列入調查范疇。在圈定的6萬名0至6歲的兒童調查中,得出的結論是,全國這個年齡段的兒童患精神疾病的約有10.4萬人,每年新增約1.5萬人,其中“孤獨癥”列入首位。這是迄今為止我國惟一關于“孤獨癥”的調查。楊曉玲教授說,中國有3億兒童,但從事兒童精神衛生的專業人員卻不到100人。我市目前除家長自發成立的“家長支援中心”外,再沒有1家專門指導“孤獨癥”康復的咨詢訓練機構。更讓人擔憂的是,目前這種病并沒有引起家庭和社會的廣泛重視,而力量薄弱的“家長支援中心”想報個“戶口”也未能得到有關方面的支持。
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