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我的孩子與眾不同

2005/12/20 10:00:11 來源:央視國際 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文


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  CCTV.com消息(共同關注12.19播出):今天我們所要關注的主人公名叫李巖。1992年北京大學畢業生。畢業后不久,他和妻子楊宇虹前往美國紐約留學。此后呢,李巖在一家電信公司找到了工作,妻子在一家保險公司工作。經過兩個人的打拼,他們很快在紐約買了房子??梢哉f,他們在美國的生活是讓很多人羨慕的。然而,2003年底,李巖與妻子卻突然辭掉了在美國的工作,回到了北京。原因是為了自己的孩子。在很多人都想方設法把孩子送出國的時候,他們為什么卻帶著孩子回來了呢?

  這對雙胞胎是李巖的兩個兒子,老大叫山子,老二叫石頭。兄弟倆今年六歲了。1999年3月17號,當他們在家人盼望和喜悅的目光中來到這個世上的時候, 并沒有什么和其他孩子不一樣的地方。眨眼間,孩子已經兩歲了,本該到了呀呀學語的年齡,可自己的兩個孩子卻始終沒有說話的跡象。

  李巖:本來在這個一歲多就是正常小孩呀呀學語的時候,他們都有說燈,說門這些都有,都有這種發音,但是到兩歲的那個時候,突然意識到好象很久沒有了。

  起初,李巖并沒有認為自己的孩子出了什么毛病,以為他們只是說話晚而已,可隨著時間的推移,孩子這種不說話的狀況不僅沒有好轉起來,而且兩個孩子其他方面的能力也明顯不如同齡孩子。

  李巖:最簡單的認數,加減法,二加二等于四,我想盡辦法,就把二加二等于四,他就是不理解。

  這樣,李巖夫婦帶著兩個孩子來到美國一家醫院做檢查。幾天后,醫生告訴他說兩個孩子都患有孤獨癥。

  在今天,孤獨癥這個詞我們已經并不陌生了。它是一種先天性的疾病 ,通常終身無法治愈?;加泄陋毎Y的孩子主要表現為語言能力差,社會交往方面存在障礙,不愛與人交流,還時常伴有刻板行為,例如莫名其妙地拍手跺腳等等。物理學家愛因斯坦曾被診斷為孤獨癥患者。他在普利斯頓大學上學時,在回家的途中常會用雨傘敲打路邊的欄桿之間的縫隙,只要有一個縫隙忘記敲打,他便會重新開始他的敲打動作。這是孤獨癥最明顯的特征之一,刻板行為。孤獨癥在1943年被發現后,醫學界至今沒有給它下一個明確的定義,也至今沒有找到發病原因。李巖的雙胞胎孩子最終被確診為孤獨癥,讓他們夫婦一時不知所措。美國當地有關部門知道后,給予了他們相應的幫助,安排兩個孩子進入治療孤獨癥的專業機構進行培訓。那么,李巖為什么又要回國呢?

  兩個孩子在美國孤獨癥專業機構培訓了一年多,可是收效甚微。李巖認為,是由于在美國復雜的語言環境才導致了孩子的語言能力發展遲緩。2003年底,李巖做出了艱難的抉擇,與妻子辭掉了在美國的工作,一家人回到北京?;貒?,李巖對國內治療孤獨癥的情況一無所知,他只是認為國內的語言環境好,孩子這種孤僻的狀況會一天天好起來,回到北京后,他將兩個孩子送進了一家普通的幼兒園。然而,兩個孩子的情況并沒有像李巖所希望的那樣好轉。

  幼兒園老師郭?。涸绯咳雸@的時候別的小朋友特別高興,老師好,就這么叫,他呢,不,他從來不主動叫,開始我們以為是他不會說中國話,后來慢慢的教他,他也不說,然后眼神不會跟老師對視,玩的時候不跟小朋友接觸,戶外活動的時候也老是在邊緣地方。

  李巖:我們帶這個孩子回來以后,把他弄進了普通幼兒園,發現我們原來的幻想,就是幻想他能夠到一個語言環境和人群比較多的這樣一個環境,他就能好,發現不是,完全沒有,他完全沒有好,反而似乎有點不好的這種征兆,那么這個時候,我們就對以前做的一切開始懷疑了,到底這個事,就是懷疑我們做法對不對?懷疑這孩子到底能不能有本質性的變化。

  為了兩個孩子,李巖開始走入了孤獨癥的世界。他開始大量地查閱有關孤獨癥的書籍資料,和其他孤獨癥兒童的家長也逐漸建立起了聯系。他發現,孤獨癥兒童的語言能力和社交能力的欠缺,一方面是因為孩子的先天因素造成的。而家長的因素也不能忽視。家長們整天憂心忡忡,擔心自己的孩子永遠不能回復成一個正常的孩子,永遠無法進入社會,被別人接受,這樣的心態在無形中給孩子帶來巨大的壓力。

  同時,李巖還發現,很多孤獨癥兒童的家長還是無法平靜自己的焦慮心情,一直把孩子當作一個病人來看待,看不到孩子與眾不同的地方。

  李巖:在沒有發現他們有這方面問題的時候,就發現他們兩個,從小最能讓他安靜的東西是音樂會,就是音樂吧,這個很奇怪,我們家有一次在放一個音樂會的錄像的時候,我發現他們倆就特別關注,2歲多,他們很多整部交響曲他們會從頭聽到尾,而且通過他們拿著一些玩具鼓的比畫,能夠看出來,他實際都記住了。

  李巖說,其實每個孤獨癥孩子都可能是一個潛在的天才。命中注定,他就是與眾不同。只是他們的家長,還沒有準備好做一個天才的開發者和引導者。

  現在,國內孤獨癥患者數量保守估計為50萬人,孤獨癥的發病率在世界范圍內又呈上升趨勢,然而今天,還沒有一種有效的辦法來治療這些孤獨癥患者。這意味著什么?是不是說,患有孤獨癥的孩子就注定了他們一輩子就要生活在狹小的空間里,成為社會和家庭的累贅?李巖說,他不相信。

  為了孩子,2003年底,李巖放棄了在美國優越的生活條件回到北京,同樣又是為了孩子,2005年3月李巖在北京開辦了一所教育、培訓孤獨癥兒童的專業機構。

  妻子楊宇虹:我一開始還是挺吃驚就是他真的決定就說放棄他以前做的那些東西,全力做這件事情。

  記者:這個機構的理念是什么呢?

  李巖:我想我們的理念應該是改變成人意識。

  李巖說,兩個孩子就是他的希望,他很愛他的兩個孩子,而大多數孤獨癥孩子的家長同樣深愛著他們的孩子,或許就是這種愛,讓他們對孩子的現狀焦慮不已,無法找到另一種與孩子溝通的方式,他決定盡自己所能,為這些家庭提供一些幫助?,F在,他和自己手下的培訓教師會定期到患有孤獨癥孩子的家里做培訓,試圖讓家長和孩子之間找到一種更合適的溝通方式。

  現在,李巖的研究所有10多名專業教師?他們分別跟蹤了20多名孤獨癥兒童。對他們的狀況進行跟蹤和分析評估。進而對家長提出建設性的意見。今天他們討論的主題是圍繞這名叫粱家凱的孩子。

  李巖:主要他梁家凱最面臨的家長和你認為最重要的問題是什么?

  研究所教師:這個孩子其實現在最大的問題,我覺得讓家長焦急就是孩子整個一個“課外”行為,這個“課外”行為表現他很頻繁的間歇的拍手跺腳,邊拍手邊跺腳這種。這在家里觀察到,在外面觀察到,然后整個在學校機構里面也看到孩子整個一個表現,就不分任何場合都會表現出來的。

  李巖:那怎么改變呢?

  研究所教師:基本上媽媽和姥姥家里教育采取的措施,強制的制止。就拿一個扇子說再動我就打你了。

  李巖:所以說咱們今天整個咱們就確立這樣一個方向,就是咱們對這個教育者跟孩子發展環境這一塊,是下一步我想是重點要跟家長溝通和我們自己重點努力這樣一個方向。所謂教育者應該包括咱們自己,作為老師,包括家長,家長是應該就是說咱們這些孩子,在日常生活當中互動最多的這么一個成人的主體。

  同時,他的機構也定期組織孩子們參與一些群體性的社會活動。

  對自己的孩子,李巖也從沒放棄對他們的特殊訓練.

  李巖:剛才個游戲就是通過他自己說的節奏,快和慢他一直在說,他在說英文,這樣練他對快和慢的一種感受,不同節奏的感受,再有一個他的指令我有反應,這樣呢就等于說他說的話,可以受到外界相應的回應,這樣他覺得他這種交流是有意義,那么對他以后的交流就會有信心。

  對于李巖來說,和兩個孩子做這樣特殊的訓練,或許會成為他終生的工作。他也曾迷茫過,看不到希望。而現在他認為,命中注定,他擁有兩個與眾不同的孩子,命中注定,他也將擁有與眾不同的人生。

  李巖:你像現在他們跟其他小朋友有一定的被動,但是還僅限于,相對于有點波動,他喜歡讓你追,喜歡被人追,他追別人太少,說明他們這個還是有一定的被動性,但是已經參與了。

  現在孩子的狀況在一天天好轉,但是李巖知道,目前還沒有一種方法可以完全治愈孤獨癥。作為父親,他對兩個孩子的未來沒有過高的要求,只希望孩子能夠像其他孩子一樣健康快樂地成長,只希望社會能夠接納這些孩子,不是因為他們是病人,而是因為他們與眾不同。

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