家長一點通:
身患絕癥的鄭艷萍和她的“小雨人” 唐寧
自閉癥家長沙龍在搞活動 張彩虹
“小雨人”汪勇超的畫
本報資深記者 唐寧
他們不聾不啞，卻聽而不聞、視而不見，待人如同接物。電影《雨人》描述的就是自閉癥患者。自閉癥又稱孤獨癥，被列為兒童發展障礙中的第一障礙，至今仍是無解的醫學難題。
自閉癥患兒給家庭帶來的痛苦是常人難以想象的。他們的媽媽也許一生都得背著沉重的枷鎖，匍匐前行。
1.為了一個母親的聚會
11月4日下午，虹橋青聰泉兒童康復訓練中心。沒有嘰喳的童聲，只聞家長們互相招呼和寒暄，這是自閉癥家長沙龍為了一個母親的聚會。七八個“小雨人”自顧自玩耍，互不搭界。一個孩子全神貫注看自己的手掌，像在讀一本書。家長讓孩子叫“阿姨”、“爺叔”——乍看外表，不覺得有多異樣；聽他們叫人，才發現吐字含混，發音僵硬。
手提電腦屏幕上放著錄像，是“小雨人”汪勇超和母親鄭艷萍的故事。晚期肺癌正吞噬著這位母親，還在向腦部移動。汪爸爸無業，患有癲癇。為給姐姐治病，鄭艷萍的弟弟賣掉了房子，擠住到姐姐的閣樓上。每天550元藥費，弟弟房款也快耗完了。
“雨人”不解傷心事，汪勇超唱起《世上只有媽媽好》，同病相憐的家長們聽來有著別樣悲傷。大家紛紛解囊?？吹揭繈寢屧?a href="/bbs/" target="_blank" class="innerlink">自閉癥論壇上的帖子，幾位新上海人家長也趕來參加，還有一對新加坡夫婦帶著“小雨人”來伸援手，一會兒湊起了8030元。
幾天后，記者隨幾位媽媽來到了安慶路461弄21號。石庫門天井一角，外婆在燒清水冬瓜湯，指著幾塊排骨說：“這是凱凱姆媽前幾天送來的?！睘槭″X治病，這家人已經幾個月沒吃肉了。
49歲的鄭艷萍戴著紫紅絨線帽，化療令她頭發稀松。身陷絕境的她只是溫柔寧靜地笑著，聽憑命運裁決。19歲的汪勇超在天井里畫畫，聽到媽媽們招呼他，抬起頭嘿嘿地笑。他拿畫紙向母親展示，鄭艷萍輕聲細語夸他：“畫得蠻好。不過，房子里還缺少樓梯，怎么上去呢？”兒子摟住媽的肩膀，還伸手在媽媽鼻子上捏一下。
鄭艷萍說：“我生病以來，他好像懂了很多。每天早上8時15分，他就去拿中藥包給我，還曉得琵琶葉是包起來煎的?！?BR>
看到家長沙龍捐來的錢，鄭艷萍流著淚說：“大家都不容易，我怎么好意思拿你們的錢……”
“你一定要堅持活下去，你是孩子的希望呵?！睆埐屎绾拖呢惗脊膭钏?。
鄭艷萍得過小兒麻痹癥，纖細的右腿上有尺長的疤痕和密集的針腳，腳掌也蜷縮著。就是這雙腳，領著“小雨人”走了很多路。一次次帶他上街看汽車，去外灘看輪船，找各種圖樣當臨摹樣本?！拔蚁胱屗悬c事情做?！毖哉Z樸實，卻擊中目標。汪勇超能與人簡單交流，接受、理解一些信息。在媽媽們面前，他再次唱起“世上只有媽媽好，有媽的孩子像個寶”。雖然五音不全，但他知道自己表達的意思。鄭艷萍說：“我現在抓緊時間在教他，天冷了要曉得穿衣服，從長袖襯衫到絨線衫、棉襖。他沒學會，我哪能放心呢……”
2.出生時與正常嬰兒無異
其實自閉癥患兒出生時與正常嬰兒無異。他們也有響亮的哭聲和可愛的笑容。張彩虹的兒子出生時，醫生給打了滿分?；萜嫉呐畠浩恋孟駛€洋娃娃，人見人愛。自閉癥患兒被確診，要到2歲以后。
但母親能提前覺察孩子的異樣。小耀晨的哭聲有點像吼叫，不像一般嬰兒哭起來奶聲奶氣。有位媽媽曾錄下哭聲去討教，人家說：“你在虐待他嗎，怎么哭得那么‘作’？”而一般孩子斷奶時要吵鬧，自閉兒卻顯得異常乖。媽媽把牛奶瓶嘴塞進冬冬嘴里的那一刻，還在猶豫：如果反抗激烈，就再喂母乳。未料他乖乖喝下，已經忘記母乳香。媽媽們總結說：“這是因為自閉癥嬰兒沒有母子感情?！?BR>
牙牙學語時，他們遲遲不開口，對家長的召喚毫無反應，沒有眼神交流。隨著身體[FS:PAGE]長高，行為問題越來越多。
張彩虹說：“孩子害怕突如其來的聲音，狗叫、鞭炮聲，都讓他驚恐。除夕放鞭炮會引發他大哭大鬧，我們只好閉門不出。家里東西不能隨便換位，睡覺不能關燈，不能來人，換衣服他也要哭半天。為了尋找一張廢紙，翻箱倒柜，不達目的誓不罷休。有要求一概以哭鬧表示，如不及時滿足，他就用手敲打自己，甚至一頭往墻上撞去。自從學會走路，一直狂奔亂跑，看見樓梯就不顧一切地爬上去。他還把奶粉倒進垃圾桶，菜油倒進馬桶，往砂糖里放自來水，用剪刀剪衣服和床單。還會往窗外扔東西，表、鞋子、牛奶瓶……樓下鄰居有意見，甚至罵我們一家都是神經病。為此我經常處在驚恐不安和焦慮中?！?BR>
其他媽媽也描述過家中“小雨人”的種種怪異。多年研究自閉癥的華東師范大學心理學教授徐光興說：“自閉癥產生的原因和癥狀的發展經過，至今仍披著神秘的面紗。而國內專業人員的嚴重缺乏，使早期篩選和診斷中存在很多問題，家長則難以得到切實有用的指導?！?BR>
3.“小雨人”不知父母是什么
自閉癥家長沙龍，也許是世間沙龍中最弱勢的一個了。但十多年抱團取暖，支撐他們在絕望中依然堅持著。當初，孩子種種極端的執著讓家長們痛苦不堪。更糟糕的是，任你怎么解釋、勸阻和咆哮，都無用。他們眼睛不看人，不知道父母是什么。家長們驚恐不安，就算一只貓、一條狗，多吼幾下也懂了，何況是個人。這孩子到底是怎么了，他會生長成什么樣？自閉癥兒童在臺灣被喚作“星星的孩子”——唉，要多少光年，才能走近他們？
無奈之中，張彩虹、馬先生、肖先生、耀晨媽、凱凱媽、老潘、夏貝、陸萍……漸漸聚攏，給孩子找活動機會，讓家長互相交流。但他們的聚會，卻因為孩子的怪異而無處接納。他們不得不付月費，加入精神病患者的家長沙龍，在精神衛生中心開展活動。每次一家三口同來，家長一個陪孩子，另一個開會交流信息。比如正常孩子不算事情的看齒科，對“小雨人”來說困難重重。凱凱去過3次牙診所還不肯坐上治療椅。牙醫得知孩子有自閉癥就說：“不看了?！敝钡綋Q一家醫院，才幸運地碰到了好醫生。類似經歷，都是家長沙龍里共享的內容。
他們還相約去郊游，帶著孩子遠離摩登的市區。人跡稀少的自然環境，能讓大人孩子都松口氣。
馬先生說：“大家都是第一次碰到這么難弄的小囡，爛泥蘿卜，揩一段、吃一段。根本沒人教我們該怎么做，家長只能在黑暗中摸索，摸到一點點經驗就像看到火種，趕緊傳來傳去?！卑殡S孩子成長的十多年中，自閉癥家長沙龍先后聚集過100多個“雨人”家庭。這松散的一幫人，沒有章程，沒有領導，只有一些以“熱心家長”為頭銜的媽媽，把手機和家庭電話作為熱線，隨時應接呼叫。
抱團取暖，是這些無助的家庭在困苦中唯一的安慰。
4.凱凱們呼喚制度保障
沒有統計數據顯示上海到底有多少自閉癥患者，因為至今沒有建立起醫學跟蹤系統。今年初舉行的市人代會上，夏秀蓉、何金娣代表在相關議案中陳述說，上海自閉癥兒童約有5萬名。城市人口未及上海一半的香港，登記在冊的自閉癥兒童有5萬余名。而與之對應的是，港埠對患兒進行早期康復訓練的機構以及專業人員的數量，遠遠超過上海。
統計顯示，近10年中自閉癥兒童的發病率有上升趨勢。從今年起，上海市殘聯開始提供自閉癥兒童康復訓練補貼，每人每年領取3000元，以聊補昂貴的訓練支出。記者了解到，自閉癥兒童進專業康復機構培訓，每月學費起碼要1500元至2000元。這還未計入有些家庭給孩子請全程陪教阿姨的費用。
自閉癥家長沙龍的馬先生對記者說：“我們希望更多人了解自閉癥，爭取在社會保障體系、制度上向這個兒童發展第一障礙癥傾斜。比如，目前在領取殘疾人證時，將自閉癥歸入精神疾病，而沒有更科學的分類，在實踐中造成了不[FS:PAGE]少誤解?！?BR>
如17歲的“小雨人”凱凱，屬于自閉癥中程度較輕的艾斯伯格癥，但他既不能進“陽光之家”，更沒有工作的可能。只得早出晚歸，游蕩在大街上。他一會兒收集毛巾，去自行車棚找車座下的臟毛巾，險些被當成偷車賊；一會兒喜歡上成龍的電影，買了上百張同樣的碟片。徐光興教授在《“雨人”的秘密》一書中介紹了艾斯伯格癥：“他們在社會和集體中是具有嚴重‘問題行為’的兒童。在情感和需求方面存在深刻的自閉和障礙，具有遺傳學和生物學方面的病因?！?BR>
然而，凱凱至今未能領到殘疾人證。
（明天請讀中篇）
新聞鏈接
自閉癥，又稱孤獨癥。1943年里奧·凱納博士在美國對此作了第一次描述：這是一種因發育紊亂引起的發展障礙。
自閉癥的特點是：缺乏想象力、交流困難、不能與他人互動?；颊邥霈F一系列奇怪的行為，包括害怕與人進行身體接觸，存在聽力和視力問題，反復出現某種奇怪的臆想等等?；颊咧?0%需要終身護理，15%能達到生活自理，5%經過訓練康復后能走向社會。發病率為1000：6，男女比例為10：1。
研究表明，世界范圍內的自閉癥發病率相近。近10年來發病率呈上升趨勢。上世紀90年代初，研究人員開始辨別出攜帶與自閉癥關聯的基因物質染色體。目前這項研究仍在進行中。
我國對自閉癥兒童的明確診斷始于上世紀80年代。因此，國內的自閉癥患者堪稱80、90后的年輕群體。
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