家長一點通:
董李鳳美康健學校的年輕團隊 唐寧
何金娣（中）和她的學生 唐寧
誰人能懂“雨人”心? 張彩虹
本報資深記者 唐寧入托、入園、入學，步步難。為此，無路可走的媽媽自辦早教康復機構，文弱的楊子勇敢地承擔起許多原本不屬于她的責任。還有“第一個吃螃蟹”的何金娣，引進“新風系統”的李冠華，她們都是非凡的女性、偉大的母親。
但對于全市至少5萬名自閉癥患兒來說，楊子、何金娣實在太少了。
1.在各大醫院轉幾圈才確診
自閉癥患兒的家庭都曾為尋醫問診幾經曲折。凱凱2歲起就在各大醫院轉，直到8歲才確診。班主任偷偷帶凱凱測智商，拿回“輕度落后”的結論，讓孩子去輔讀學校?？舍t生說小孩好動很正常，怪家長有問題。直到遇見另一位“小雨人”的家長，凱凱媽才帶著孩子去南京，拿到了自閉癥的定論。調查顯示，我國被診斷為自閉癥的兒童中，第一次就診時就被確診的約占5%，95%都是在父母奔波數家醫院后才知道孩子的病癥。
家長們確知病況后，就不顧一切地去嘗試所謂治療。打腦活素、扎頭針、吃益智糖漿、做氣功療法，樣樣來一遍?！盎撕芏噱X，跑了無數冤枉路，孩子也吃了很多苦，問題卻越來越嚴重?！辈恢挂晃粙寢屵@么說。病急亂投醫，給了江湖游醫發財的機會。有民營醫院出租當針灸所，不少患兒都去過。家長雙雙出動，強行按住孩子四肢，場面幾近廝殺。游醫將幾十支金針如插秧般迅速扎入孩子頭部、頸部。運針過程完全省略，不能省的是家長的血汗錢，隔天一次，連扎兩年，耗資不下10萬元.可許多人還在跟進。自閉癥論壇上，好幾位媽媽以親身經歷揭露那些所謂郎中，告誡大家：“別再為江湖騙子買房購車集資了?！?BR>
75元一支的腦活素針劑，連打3個月，外加每周400元口服藥片，也是不少患兒的“必修課”。還有什么生物療法、增加“神經生長因子”等繁多名目，費錢耗力之后，換回更甚的失望。個別經濟富裕的家長，把血樣送往美國加拿大和香港地區檢測，甚至嘗試醫學上尚無定論的換血療法。貝貝媽對記者說：“多次嘗試都沒用，最多得到一些心理安慰?！?BR>
夏貝說她沒走彎路、丟冤枉錢，是得益于香港自閉癥專家的指導。那位醫生為她兒子診斷后說：“如果誰對你說能把孩子治好，那人一定是騙子。如果你撐得住，就靜下心來慢慢教?！毕愀坩t生沒開藥，只給了她兩本書，從教孩子吃飯、穿衣，培養簡單生活能力開始。
2.入幼兒園幾小時就被“開除”
為把“小雨人”送進普通幼兒園，多數家長都碰過一鼻子灰。冬冬4歲去幼兒園，9時送進去，11時已被老師攙著站在門口，剛收的學費也被退回?！斑@孩子我們不能收。他先賴在院子里不肯進教室，進去后又自個兒轉圈不肯坐，吃飯時含飯半小時都不肯咽，小朋友睡覺他在床上跳，還尿濕了褲子……”
家卉去幼兒園第一天，也只呆了3小時，就被“開除”了。理由是“他太興奮，要影響其他孩子的”。
哪個“小雨人”沒有這樣苦澀的經歷呢？何文凱去過輔讀學校，不知遭遇了什么刺激，有一天再也不肯去了。無奈之下，媽媽送他去民工子弟小學，請個阿姨陪讀，開心地過了2年之后，民工學校被取締，何文凱就此失學。媽媽說：“我不是急他學不到知識，而是怕這樣的孩子成天在家不接觸社會，原先學會的功能也加速退化?！?BR>
家卉媽張彩虹，從董李鳳美康健學校校長李冠華那里拿到兩盤影碟，講述自閉癥兒童故事的日劇《和光在一起》，這部日劇就此在媽媽圈里傳開。40年前，日本的學校也不收自閉癥兒童，之后在家長們的爭取和老師們的支持下，情況才改變?！豆狻穭≈械睦蠋熣f“每個孩子都擁有成長的力量”，而校長也說：“我們的學校因一些特別的孩子而豐富多彩?！边@些都讓媽媽們深受感動，“如果我們身邊也有這么優秀的老師就好了”。
隨著自閉癥患[FS:PAGE]兒家長們不懈地努力，社會上對自閉癥有所了解，上海市政府也已出臺教育“零拒絕”的保障條例，但在實踐中要讓每個自閉癥兒童都得到公平、良好的受教育機會，還有漫長的路程。
3.承擔起許多不屬于她的責任
自閉癥兒童最佳康復訓練期是3到6歲。2003年之前，上海尚無早期康復訓練的專門機構，至今也僅有4家民辦機構。雖然如今輔讀學校學前班已陸續招收部分自閉癥兒童，但更早被確診的“雨人”，因為未及時訓練，損失和缺憾已無法挽回。
很多孩子都曾在媽媽帶領下去北京、青島等地求訓。家住延吉新村的“小雨人”軒軒，在媽媽和奶奶陪同下，去青島以琳康復中心訓練已近兩年，每年只回家一兩次。30歲的軒軒媽媽，鞋跟磨平也舍不得換。今年5月，三人回到上海，辦理政府為自閉癥兒童推出的3000元年訓練補貼卡。不料媽媽剛到家又持續頭暈、嘔吐，兩天之后她因嚴重腦溢血搶救無效，遽然離世！軒軒的爸爸在電話中對記者泣不成聲：“如果早點治療，她不會走的……”
目前本市僅有的4家民辦自閉癥早期康復培訓機構中，3家是由自閉癥兒童的母親創辦的。因為經歷了多次被拒絕，蔣俐敏決定為自閉癥兒童辦一個幼兒園。2003年開園的徐匯區星雨兒童康健院，是本市第一家民間康復機構。蔣俐敏拿出10萬元積蓄，討來人家學校換下的舊桌椅和設備，請大學同學募集校車運行費，叫小區黨員集資捐助一臺空調……因為安裝管道煤氣要花十多萬元，至今院內還在使用液化氣。11月份，星雨連遭3次撬竊，手提電腦和捐款箱等財物被盜。警察建議安裝探頭或派人值夜，這兩項都要增加支出，更要擔心值班員的安全，蔣俐敏無法采納：“這些事令我感到很無助。在公立學校不起眼的問題，在這里都是大事?！?BR>
2005年創建的上海愛好兒童康復中心，有1600多平方米場地，多間教室、活動室和操場，目前有十多位老師在為40多個患兒做康復訓練。懷著“因為有愛，所以會好”的心愿，年輕的院長楊子赴韓國、加拿大和中國香港地區等取經，帶老師去各地參加自閉癥論壇。家人和朋友反對：“辦什么機構操哪門子心??？你應該放輕松，請老師到家里給自己寶寶做個別訓練?！?BR>
楊子堅持己見?！皭酆谩币宦纷邅?，讓生活優裕、性格文雅的她經受了很多不曾想過的磨難。耀晨媽媽說：“我很佩服楊子，本來有一個孩子已夠她受了。她承擔了許多原本不屬于她的責任?！?BR>
自閉癥患兒常常需要一對一輔導，但“愛好”未向家長收取高價培訓費。收支不平衡，至今仍月月虧損，全靠企業家丈夫一次次買單。而楊子因花在兒子身上的精力被分散，更對家人心懷歉意。壓力之下，她已出現抑郁傾向，令家人非常心疼。她說：“康復中心已成了我生活的一部分，希望更多孩子在這里得到快樂?？吹侥切┗純旱膵寢尯蜖敔斈棠?，為孩子的進步對我千恩萬謝，我實在不忍心一走了之。這個行業里跳槽的很多，我們的老師比較穩定，他們看重相聚的緣分。那些還沒做媽媽的女生，發自內心地把每個孩子都叫‘寶貝’，看到有孩子完成訓練后走了，或者家長說孩子最近情況有反復，小姑娘們就會躲在角落里哭……”
4家機構中，唯有“青聰泉”負責人陳潔有個健康的女兒。剛開始她想做的是健康兒童的學前培訓，不料第一個來報名的竟是自閉癥兒童，就這么歪打正著地做下來了。還有一些小患兒的母親也攜手辦起小機構，如“海歸”小楊與另一位陳媽媽，兩對母子，再招幾個老師和孩子聚在一起訓練，正在商量給小機構取名、登記呢，樓上的鄰居卻將“小雨人”們視為精神病患，往天井里扔糞便發泄不滿，使她們不得不遷往別處。
為拯救更多“小雨人”，應鼓勵更多社會力量參與創辦早期康復機構，而在政策上如何支持民辦非營利機構，也是擺在管理層面前的課題。
4.面對著人類至今未破解的難題
10年前，波波報名就讀盧[FS:PAGE]灣輔讀學校時，何金娣剛從普校調來。她請新生來試課，課間音樂一關，波波就吵不停，何金娣便在樂聲中講課，嗓子都啞了。波波爸爸心想：完了。何金娣說：“讓他來吧。這件事早晚都得做?！辈úò职之攬鼍偷魷I了。
何金娣安排兩位帶教老師，開始了自閉癥教育課題的研究。目前，盧灣輔校170多名在校生中有40個自閉癥患者，從學前班0歲嬰兒到技能班的21歲學生，個體差異非常大。記者去采訪時適逢課間休息，何金娣站在操場上，好幾個學生上來跟她擁抱，其中有個自閉癥男生容貌俊秀，對記者出的計算題對答如流。何校長說，這是處在自閉癥邊緣的學生，經過長期訓練成了“高才生”。目前正對5名學生強化訓練，打算把他們送回普通學校。
波波完成9年制課程后，幸運地進入了3年制技能班。學推拿、烹飪、做點心，學會了切土豆絲、剝毛豆，回家幫媽媽燒飯打下手?！熬湍壳暗纳鐣F狀而言，我不知道自閉癥孩子還有什么比輔讀學校更好的地方了?！辈úò职謱τ浾吒锌?。一位從北京作為人才引進來滬的高級工程師為把孩子送進盧灣輔校，先在附近買房安家。經常有全國各地專程趕來的家長，懇求何校長收下他們的孩子。
坐落在徐匯區的董李鳳美康健學校，也是輔讀學校中的一面旗幟。在校生中有47名自閉癥患者。美籍華裔學生阿杰原本是來上海一家機構做訓練的，母親帶他到董李鳳美康健學校參觀后，就決定把他留下當插班生。從開始極不適應到融入新集體，半年中阿杰有了很大進步，還參加了特奧會活動，當他歡樂地與同學拍下集體照寄回美國，爸爸簡直不相信自己的眼睛：“這是我的孩子嗎？”
記者在體操房看到，七八個學生排隊搭肩膀做開火車游戲，其中2名自閉癥學生在游戲中與同學很融洽。而在體操墊上，有位老師在對一名學生個別輔導，那是程度較重的孩子。李校長說，學校對自閉癥學生按需要才作個別訓練，多以融合為主，這能使他們的交流障礙得到改善。
下午課后，建建走進可視音樂治療室，向李校長和小全老師問過好，放下書包，愜意地靠在沙發上，看起了屏幕上播放的音畫軟件。李校長想起幾年前上音樂課時，這孩子總是躲在角落里漫不經心。不料一年后的一次活動中，他突然開唱，一口氣把課堂上教過的歌都唱了出來，就像錄了音似的。他牢記每周五要上李校長的音樂課，所以盡管學校放假、在外開會，李校長仍趕回音樂教室給他上課。李冠華說：“我覺得我們還沒有本事去測量自閉癥學生到底有多少能耐，他們常常給出新鮮的課題激發老師去思考。我們意識到自己面對的是人類至今都未能破解的難題?！?BR>
醫學、心理學、運動康復學等專業的年輕教師加盟，成為“康健”校園里的新氣象。貼報欄里張貼著很多學生活動照，墻報上張榜選舉大隊委員?！澳阆胱尯⒆勇斆髁胬?？”看到這樣的互動探討專題，哪個家長不想擠進來呢？“康健”的教師團隊有活力、肯鉆研，以全新的眼光看特教，也許特教的未來將由他們探出一條新路。
（明天請看下篇）
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