有媽的“雨人”也是寶下篇

董李鳳美康健學校的學生參加特奧會

凱凱、琴琴兩個“小雨人”正各忙各的事情 凱凱媽媽

張彩虹經常拍錄像，再回放訓練兒子 家卉爸爸

本報資深記者 唐寧

英國詩人吉卜林說：“受苦能凸現堅強的靈魂?！?BR>
家長們在命運的考驗中和“小雨人”一起成長。夏貝說：“感謝上蒼派來天使洗滌我的靈魂。只希望當我離去時，別讓我可愛的孩子流落街頭?！?BR>
我們的社會，能分擔他們的憂愁嗎？

1 要改變孩子先改變自己

“小雨人”家庭最初都無法接受事實。很多家長受過高等教育，身體健康，無不良嗜好，懷孕、生產也順當，實在想不通怎么會生出這樣的孩子。有位企業高管說：“這是我人生最大的失敗?！庇形幻罄习鍙奈醋?0歲的“小雨人”在親朋好友前露臉，妻子為此心存芥蒂，郁郁寡歡——“看見健康活潑的孩子，我心情愈發郁悶。同學朋友聚會談到孩子，我就頭痛，漸漸地和他們都疏遠了?！庇行┘易逡虺霈F一個自閉癥兒童，生怕觸及傷心處，兄弟間不再言兒女事。自閉癥患兒會令一個家庭甚至一大家族都陷入自閉。

9歲的阿梅突然在家里煤氣中毒身亡。男孩成成離家幾天后溺水夭折。時不時地就有些令人沮喪的消息在家長中流傳。

張彩虹決定辭職當全陪，丈夫也選擇了三班倒。他們設計出一套訓練的方法。媽媽說：“家卉，把礦泉水拿過來?！卑职至⒓赐掀饍鹤影训V泉水瓶交給媽媽。家里每天都上演這樣的小品，無數遍反復后，孩子能理解并遵照媽媽的指令行動了。他們還時時給孩子拍錄像，回放時教育他什么行為是“難為情”不能做的。他爸在家不再叫妻的名字，改口叫媽媽，媽媽常以孩子的身份稱老公為爸爸。堅持到5歲半，家卉突然開口叫了“爸爸”。那一刻，爸爸激動得不敢相信。妻子連說：“再叫爸爸！”“爸爸”“爸爸”……一家三口緊緊地抱在一起，張彩虹的眼淚就像斷了線的珍珠！

夏貝也像復讀機一樣，每天都把同樣的話重復成百上千遍。冬冬一發脾氣，她就迅速把枕頭放到地上，漸漸讓他學會抱枕頭，避免了自傷。去超市讓他拿了喜愛的食品后，不等撕開就拉著他奔向收銀臺。終于有一天，冬冬在兒童樂池里玩時突然抬起頭，目光與母親相接，還笑著扮出一個鬼臉。夏貝抑制不住狂喜，沖進了兒童樂池……

日本自閉癥專家白崎研司博士說：“如果父母不改變，孩子是不會改變的?！眿寢寕冊诼L的歲月中，苦心詮釋著謎一樣的自閉孩子，創造出不少行之有效的方法，成了半個專家。最可貴的是她們首先改變了自己，以虔誠的、純潔的態度珍愛一個有缺憾的生命，忘我地犧牲。

大多數家庭最終都接受了現實，并勇敢面對。有位爸爸說：“有了這么一個孩子，我和妻子再吵再鬧，也不會分開了?！毙?、小陳也講，“小雨人”讓夫妻間有了更多的話題。但也有夫妻在挫折中相互責怪、抱怨，感情危機四伏。有些爸爸逐漸回避或逃離，或一頭扎進工作，或在外尋求安慰和刺激，搞婚外情。而此時，經濟無法獨立的妻子已沒有能力選擇離開，忍氣吞聲又令她們備感壓抑。一位媽媽對我說：“做生意的丈夫深夜回家，有時會問兒子怎么樣？我只能說還好、還好，也像哄孩子一樣哄他。如果他喪失了信心，這個家的平衡就打破了……”

是啊，誰能體恤，媽媽的耐力其實也是有限的！媽媽中不少人已有抑郁癥，長期依賴藥物。還有人身心憔悴，更年期提前到來?！叭绻奶靾猿植幌氯チ?，我就和孩子一起死?！泵總€媽媽都有過這樣的想法，然而她們依然在日出日落中勞作。

2 希望更多人了解自閉癥

凱凱媽對記者嘆苦經：“孩子得了這個病，注定他這一輩子會遭受歧視，被人欺負。他心里明白，只是說不出來。如果社會上都像認識感冒一樣認識自閉癥就好了?！?BR>
自閉癥兒童因為交流障礙，在人多聲音雜[FS:PAGE]的地方就備感緊張，有的會哭鬧，有的會無意識地沖撞別人，碰上不理解的人就慘了，凱凱還被吐過唾沫。如果媽媽在場，聽得最多的一句話是“這種小孩也帶出來！”遭遇白眼更是家常便飯。

有一次，凱凱跟媽媽去超市，結賬時他不小心碰到別人，被當成了扒手。媽媽解釋說孩子有問題，圍觀者卻不依不饒，議論說母親在教唆，凱凱媽急叫起來：“他連皮夾子是什么都不知道，要是會偷，我就開心了！”人們哄起來，憤怒指責這個媽媽真是“吃屎的”！把110招來了。結果，還虧那個顧客在另一邊口袋里找到了錢包，算是虛驚一場。凱凱媽拖起孩子，淚流滿面。她說:“相信類似的冤枉和委屈，每個自閉癥患兒的媽媽都碰到過?！?BR>
不過也有一些善良的志愿者，默默地在幫助“小雨人”。連續幾年的周六上午，退休英語教師陶惠鏞和音樂學院學生計樂，都會趕往盧灣區和韻藝校，義務教授一群“小雨人”。陶老師的老伴曾重病臥床需要照顧，但她為“小雨人”送教一次都不落。計樂如今是繁忙的電視音樂編輯，為保證“小雨人”不脫課，他把接力棒傳給了師妹宋群華。我曾看過“小雨人”的匯報演出，當孩子們彈琴敲鈴，手拉手合唱時，家長和觀眾眼里都閃爍著晶瑩的淚光。

3 “雨人”難以承受之青春

孩子總是長得比媽媽的預計快得多。自閉癥孩子身體發育正常，當突如其來的變化發生時，他們異常煩躁，還會并發抽動和癲癇等其他疾病。最讓人擔心的是，社會行為規則對他們不起作用——這時，更需要理解和包容。

家卉喜歡看漂亮的姑娘，雖然僅止于用眼，也會引起誤會。一次吃快餐時，同桌用餐的女孩就被他看得憤然離開。乘地鐵時，他抽動的肩膀碰到了一個女孩，被狠狠罵了一句“小流氓！”媽媽趕緊解釋并換位置。張彩虹說：“自閉癥其實不可怕，可怕的是大家不了解他們，把他們的‘問題行為’看成‘行為問題’?！?BR>
“讓孩子在外面少招人嫌”，成了每個媽媽的教育目標，為此她們付出了難以想象的心血。為了遏止耀晨無意識的打人舉動，外婆在一頂鴨舌帽上插了牙簽，讓他打上去手疼。外出時叫他左右各拎一個卷筒紙，套得他沒有“手”。

凱凱媽與馬先生組成了新家，馬家女兒琴琴也是“小雨人”，除了模仿電視廣告沒有其他語言能力。但他們收拾得整整齊齊，相安無事各自忙。琴琴9歲就來了月經，為讓她養成好習慣，繼母每到經期就讓她休學在家，反復教她處理衛生棉。半夜一有動靜就跟進，帶她重復卷、包、扔的程序?！昂D月，我們兩個都衣著單薄，在寒冷中還是堅持著，把全部動作做一遍?！边@樣教了6個月，琴琴終于學會了。

凱凱進入青春期后連續7個月不講話，還常常跑去等一個女孩放學，只為問一句：“我喜歡你，為啥不理我？”女孩的父母找上門來，媽媽再三道歉。對方母親了解情況后，非但沒有責怪，還陪著一起流淚。凱凱媽感慨道：“如果社會上的人都能像這兩位家長一樣理解我們，我們的日子就好過一點了?！?BR>
有些孩子在煩躁中會把衣服脫光，還有些男孩會以自慰方式來發泄，此時的教育和引導是一大難關。有個媽媽在兒子自慰時狠狠揍他，孩子嚇蒙了。媽媽們勸她，如果接受了在家發泄會挨打的信號，他去外面，后果將多么不堪！為怕孩子出去闖禍，有些家長不得不把青春期的孩子關在家中，而“圈養”更導致功能加速退化。

有位媽媽在朋友的建議下，給兒子服用雌激素降低其荷爾蒙，但可能導致乳房增大。媽媽十分為難，但確實不知如何應對。臺灣、香港地區的自閉癥患兒到了青春期，會得到專門的輔導和幫教。而在內地，媽媽們只好自行探索，有的把孩子引到廁所或床上去發泄，然后教他們處理干凈。這是一個艱難、苦澀，卻又無法回避的過程。孩子的發作毫無規律，更多的苦痛只能由媽媽承擔。

4 請別讓他們流落街頭
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27歲小潘身高179厘米，長得挺神氣。爸爸帶他來到記者的辦公室，一進門他就發現了電視機，要看財經節目！爸爸說他喜歡滾動的數字屏。過了一會兒，他開始找事做。從報柜里取出一疊報紙塞進另一格，拿進拿出騰出了兩排空格，還把辦公室胡亂堆放的散報全歸整入柜。接著，整理垃圾筒，把所有桌上的空瓶和一次性杯子收拾干凈。然后迅速收起每張桌上的剪刀，將剪刀整齊排列在書櫥擱架上，獨特的觀察和歸類能力令人驚異。得到夸獎后，小潘笑了，又拿起父親、我和同事的茶杯，到飲水機前續上熱水，再問爸爸“什么時候走”。爸爸說：“你要干什么？”小潘說：“6點鐘看左安龍！”

自閉癥孩子有很強的目標感和任務意識，臺灣的機構利用這種刻板的特性，讓他們去肯德基、麥當勞理盤子，去超市理貨，這是幫孩子走出孤獨、接觸社會最有效的方式。媽媽們說：“我們不要工資，只希望社會能提供機會?！?BR>
如今部分走出學校的輕度自閉癥患者，被接納進了“陽光之家”。但他們仍需要更多的輔助。因為專業人員的缺乏，不少自閉癥患者仍無法獲得陽光的溫暖。15歲的萍萍明年就從輔校畢業了，媽媽去“陽光之家”打聽，辦事員說，本地區有100多個智障青年，“陽光之家”只能收30個。進來的學員最好能做一點穿珠珠、做娃娃的勞動，要出產品。萍萍媽說：“我女兒智力不大好，不知道她能否達到要求。我希望社會能給這些孩子留下一扇門?！?BR>
有家長很推崇在廣州、北京等地為自閉癥患者創造的新型康復模式：在離康復機構乘公交車三站路的若干點上租借民居，幾名患者組成一個臨時家庭，在擔任臨時爸爸或媽媽的助殘員帶領下，早出晚歸，從事一些簡單勞動，還去養老院服務。月付800元，孩子就放心交托了，周末領回家。家長們表示，如果能得到政府、殘聯和社會各界的支持，上海的自閉癥患兒父母也很愿意有錢出錢，無錢出力。希望讓孩子活得有尊嚴，也希望他們在勞動中實現生命的價值，在集體中學會溝通。日本特奧運動員中有位37歲的女排隊員，就是經過長期的康復訓練，學會了與其他隊員交流、合作。特奧期間，她的母親到星雨康健幼兒園介紹經驗，讓老師和家長們很受鼓舞。

有的媽媽還希望繼“以房養老”模式之后，能設計推行“以房養殘”的模式，“將來我們把房子交給政府或有關機構，來完成最后的心愿：當我們離去后，不要讓孩子流落街頭……”

（本系列特稿的上篇、中篇分別刊前天、昨天A12版）