大河網訊
在輔導員的帶領下,“小雨人”們做起了游戲。本報記者董亮攝
?。对拢保叭?,“中國孤獨癥人才網”在鄭州開通,11名綠城社工服務站的社工成為首批注冊會員,他們將成為陪練志愿者,緩解“小雨人”康復訓練師資不足的問題。
“小雨人”即兒童孤獨癥或兒童自閉癥患者,其核心問題是溝通障礙。1988年拍攝的電影《雨人》主角就是一位孤獨癥患者,電影中他總將自己的名字錯念為“雷曼”(rainman),后來這個群體就被稱為“雨人”。
去年6月11日,部分“小雨人”家長在鄭州倡議設立了“雨人節”,意在呼吁更多的人了解、關愛“小雨人”。
我?。溉f“小雨人”
“老師數量有限,我們暫時沒有能力接收新生,一些孩子只能先報上名再等待入學?!编嵵菘颠_能力訓練中心的王彥說。
同樣的問題也困擾著其他接收“小雨人”的教育和治療機構。目前我省的“小雨人”有8萬人左右。
“和其他特教專業相比,孤獨癥專業的特教人才很難留住?!苯鹚畢^利智學校校長孫鮮榮說,“很多孤獨癥孩子兼有智商、心理、精神等方面的綜合問題,老師基本上要全天候陪伴?!?/P>
王彥表示,“小雨人”治療以教育和訓練為主,在學?;蜥t院接受一段時間的訓練后,往往還需要更長時間的適應期。
治療費用高昂
當天,來自省內外的200多名義工和5家企業為家庭困難的“小雨人”捐款8萬余元。
鄭州市兒童醫院康復中心負責人稱,很多“小雨人”需要終身治療,所需費用大多數家庭都支付不起。
目前鄭州幾家醫院的治療費用為每月6000元左右,康達的費用也有一兩千元,對普通家庭來說這不是個小數字。
為了解決這個難題,康達采取了家長和孩子一起學習的辦法,讓家長學會訓練方法,孩子達到一定程度后就能回家訓練了。
“我最擔心的就是如果我們不在了,沒有生存能力的孩子該怎么辦?!奔议L高女士認為應該啟動社會福利機制,將這個群體列入關懷范圍。
“小雨人”期待理解
“1988年1月2日是星期幾?”“六?!保箽q的輝輝一口說出答案。
這個正在康達接受治療的孩子對數字特別敏感,但卻無法喊出一聲“媽媽”。
省孤獨癥兒童康復訓練中心負責人張桂娥說,“小雨人”可能在記憶力、推理能力等方面有特殊才能,但他們都有不同程度的溝通障礙,無法準確表達個人意圖,經常被罵為啞巴、神經病。
“‘小雨人’的困難就是不能像正常人一樣融入社會,因此尤其需要一個寬容的社會環境接納并幫助他們?!彼f。
鄭州市殘聯有關負責人稱,如何有效治療孤獨癥患兒已寫入中國殘聯“十一五”規劃。今年起,中國殘聯將在全國建立32個康復試點機構,其中包括剛剛成立的河南省孤獨癥兒童康復訓練中心,今后省內各地均將成立相應康復機構?! 醣緢笥浾呖聴?/P>
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