從孩子的視角看自閉癥——未知的東西

　　七、未知的東西

　　近十年來，很多科學文獻都論及了自閉癥的復雜性。但是，任何一個和自閉兒一起生活、工作的人都會認識到，這些研究還沒有抓住這種發展異常的多樣性。自閉癥的集合是非常寬的，還存在很多未知的東西。很多個體的表現，都會讓覺得已經了解了自閉癥的專家們受到挑戰。下面的這些例子，對于自閉癥的探究是非常重要的，那些把畢生精力奉獻給幫助自閉兒的事業中的人們，可能覺得下面的例子讓他們為自己還有很多工作要做而感到有些羞愧。

　　8歲的Bonnie不會說話，在來到一所新學校之前，她一直會尖叫而且突然發出怪聲。過了一段時間之后，盡管采用了強化的行為干預，她的情況反而加重了。在新環境里，一個細心的老師發現，Bonnie有很多儀式化的肢體行為，抑制了她的正常行為。比如，當地板圖案變化了之后，她會停留在門口；跨過門檻的時候，她會搖晃三次。Bonnie在椅子上坐下或者站起來的時候，總是要上下三次。每次大人用肢體接觸的提示，來打斷她的這個行為模式時，她總是要尖叫大喊。允許Bonnie繼續她的這些程式，使她的尖叫現象逐漸地排除了。

　　Marty是一個不會說話的4歲孩子，他時常敲打自己的身體。很多時候，他的動作似乎是痙攣性的，難以控制的。有些天，他又顯得身體有病痛，不吃不睡。比如，他可能安靜地在看錄像帶，但突然尖叫起來，把身子倒在地板上。神經科的檢查沒有顯示任何問題。強化的行為干預在6個月之后也中止了，因為沒有什么進展，而且拒絕吃飯的現象有所增加。Marty的計劃重點轉移到讓他感到舒服這一點上。他穿戴著重重的背心和帽子，戴著耳機，吮著安撫奶嘴，所有的訓練項目都是無聲指引的。Marty班上的另外一個孩子，使用一套很精巧的交流板，每一塊板上都有50多條信息。有一天，Marty在完成一個項目之后，他拿起一塊交流板，抓住大人的手，自發地按順序指向三張圖片：“幫忙”、“生氣”、“喝水”。起初認為沒有任何語言理解能力的Marty，自發地表達了他的痛苦。打這以后，他的治療小組和家人進一步對他進行了測試，也進一步了解了他，并且發現了通過AAC系統來運用語言的方法。另外，在經過了神經科醫生進一步的檢查和藥物治療之后，他的負面行為明顯減輕了。

　　8歲的Allysa是一個會說話的快樂的孩子。在一月份經過長達一周的鏈鎖狀球菌喉炎治療之后，變得不再說話了。對她的自閉癥沒有醫學解釋。嘗試了很多干預手段之后，她也只是笑笑，不說話，而且用書寫的方式來交流。幾個月之后，大人為Allysa精心編寫了一個故事，說她的嗓子沒有問題，只要吃一片止咳糖就可以說話了。每天早上，Allysa的媽媽都給她吃一片止咳糖，向她一再說她的嗓子是沒問題的，要求她說說話。Allysa還是笑而不答。6個月的沉默使得家人和專家們越來越關注。最后，在7月11日星期五，Allysa吃下止咳糖，說“媽媽，好了?！钡降资鞘裁茨Яκ沟盟_口說話呢？經過仔細分析，專家組發現Allysa是在1月11日星期五停止說話的。那么，為什么她在6月11日不說話呢？因為6月11日不是星期五，Allysa顯然把1月11日星期五，和她的說話方式關聯起來了。

　　6歲Julian除了在接受語言方面，其他方面都有了明顯的進步。雖然他的聽力正常，但是他對語言指令的反應還是很混亂。最終，Julian的家人和治療小組發現了一個不同尋常的模式。每當Julian生病發燒的時候，他總是會用重復語言，并且對語言信息有反應。其他任何時候，他都對語言信息不發生反應，只是自己自言自語。Julian現在還保持這種模式。