二、討論
?。ㄒ唬?、怎么樣知道什么方法有幫助?
首先,有一點要說明,任何干預手段能夠被稱為方法,那么它一定有它的理論基礎和實施步驟,而且也有取得“顯著效果”的案例,只有這樣才可能存在下來。
因此,筆者以為上面介紹的各種方法對于不同的案例可能會有不同的效果,因此要區別對待。
在接觸家長的過程中,總會遇到他們問“什么方法對我的孩子最有效?”,其實這是一個非常難以回答的問題。按照筆者前述的觀點,除了ABA這個“操作系統”一定要用以外,其他各種方法似乎只有對特定的孩子才有效。
但是有一點要肯定的是:到目前為止,醫學界還沒有研究出孤獨癥兒童發生的機制,所以任何方法都不可能“治愈”孤獨癥,只能是“改善”。
然而在真正的實踐過程中,家長往往在自己的孩子身上使用不止一種的方法,而且孩子的變化、表現往往比較模糊,所以難以確定變化發生,也就更難確定是因為什么方法才導致變化的。
從科學的角度來數,最好是經過雙盲實驗證明的方法,這樣的實驗顯然也很比較少。比如說ABA有Lovvas博士的追蹤研究,可以證明它的有效性;而本期內“譯叢”中關于“B6+鎂”的療效,則沒有說明孩子具體會取得什么樣的改善。
?。ǘ?、選擇某個治療要問什么?
1、對個體潛在的危險是什么?
這主要是針對以“感覺為基礎的”和“以生物為基礎的”治療方法而言。
上文已經談過,現在在國內開展的方法中,有“聽力統合治療”、藥物(包含中藥、針灸)、禁食和排毒等。而后三者有愈演愈烈之勢??梢哉f有許多家長在采用,余下的家長也在猶豫之中。
中國有句古話:是藥三分毒??梢哉f沒有一種藥物沒有副作用。最為關鍵的是到目前為止科學家還沒有研究清楚孤獨癥的生理損傷到底是什么,以及怎樣影響孩子的發育的,因此雖然生物療法的初衷是好的,從根本上治療孤獨癥,最終達到治愈孤獨癥,但是顯然很盲目。
筆者曾經翻譯美國密執根大學兒童醫學中心主任蔡逸周教授為一本孤獨癥專著寫的一章《孤獨癥的醫學治療》,其觀點很明確:用藥只是在尋癥治療,無法治愈的。我 曾經有幸聆聽蔡教授的講座,他傳達了另外一層意思:他說別的醫生都是給孩子開藥,而他的主要工作確實給孩子減藥——這在現今的社會是多么難能可貴。
所以我強烈地建議那些現在使用這些方法的家長一定要詳細地了解所用方法的作用和副作用,尤其是后者,一定要明白怎么樣觀察副作用的表現。
2、 你了解自己的孩子嗎?
這話問的有點奇怪,家長一定是最了解自己的孩子的。筆者想說的不是:你一看見他用手摸自己的褲子,就知道他要小便了;一拉自己的褲腰,就知道要大便了;二是:你知道他到底得的是什么??;他到底具有什么樣的學習特點——是視聽優勢,還是聽說優勢,也就是說孩子用哪種感覺通道學習。
當然,我們的孩子多數得到了“孤獨癥”的診斷,這里有兩點要說,一是這一診斷不一定準確;二是每個孩子都是一個特定的孩子,他與其他孩子不同。所以,筆者建議父母不要以病名去看自己的孩子,而是把孩子當作一個特定的個體,以心理學的知識來理解自己的孩子。這對于多數父母來說很難,可以請教有經驗的專家或者機構的教師。
這里還要說的一點是(我一直不愿意面對面對家長說的),孩子受到的損傷確實有輕有重,能力確實有高有低,因此,能力高的孩子,ABA的使用不會那么明顯,而對能力低的孩子,ABA的使用就要很徹底,即使這樣也未必取得希望的效果。對這些能力低的孩子,除了考慮繼續發掘他的潛力外,更應該考慮其他的替代方法,如PECS(更好地學習交往和社會適應)、TEACCH(利用孩子的視覺優勢,以更好的方式學習),但是兩者基本上以放棄口語的學習為前提的,雖然這兩種方法都強調會對語言學習有幫助,但是依筆者的經驗,這類孩子的口語理解和表達都相當差,尤其是表達。
3、家庭
無論家里有幾個人,哪怕只有爸爸、媽媽,在如何對待孩子的教育、訓練和治療上,都不會達成持之以恒的一致意見。因此,爭論也就在所難免!
顯然,家中成員的一致努力使孩子持續進步的有力保證。而今,在國內的情形是:主要是媽媽帶孩子,看看各個要求陪讀的機構就一清二楚了。
4、治療費用
首先一點,無論采取哪種方法,只要長期堅持的,就需要源源不斷的費用支出。
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