自閉癥
最近在中央電視臺十套科學教育頻道看了一個關于自閉癥的節目,說真的以前還真不太清楚什么自閉癥。其中的一些內容吸引了我,比如說到米開郎琪羅、 牛頓、愛因斯坦、凡高都有自閉癥的傾向,或者說也正是因為他們有這種傾向才成為天才,但大多數的自閉癥患者就沒有他們這種榮幸了,更多的卻成了別人的累贅 和笑柄。
為此我特意在網上搜索了一下關于自閉癥的辭條:
自閉癥是一種先天腦部功能受損傷而引起的發展障礙,通常在三歲以前就可以被發現。自閉癥患者從小開始便表現出語言理解及表達困難、難以與身旁的人建立感情、對各種感官刺激的異常反應及一成不變固定的玩法與行為等與一般兒童不同的特征。
癥狀:1.人際關系有所障礙,對人欠缺反應。自閉癥患者缺乏學習認識自己與他人的關系,以及基本社交應對的能力,因此表現出不理人、不看人、對人 缺少反應,無法和小朋友一起玩耍,難以體會別人的情緒和感受,不會以一般人能接受的方法表達自己的情感等多方面的困難。2.語言和溝通有所障礙。約有 50%自閉癥兒童沒有溝通性的語言;有語言溝通的自閉癥兒童,也常表現出鸚鵡式的仿說、代名詞反轉、聲調缺乏變化、答非所問的情形。3.對于非口語的肢體 語言的理解,同樣有程度不同的困難。4.行為同一性。自閉癥的兒童常有一些奇特的固定習慣或玩法,如出門走一定的路線,走路時手摸墻壁前進、玩法單調、反 復缺乏變化,抗拒任何改變。
這可以算是對自閉癥的專業描述,刻板了些,與我看過節目之后想到的并不一樣。在我看來像愛因斯坦這種天才的自閉癥完全就是給他們量身定做的,因為 自閉癥有一個最大的特點就是能夠專心致志,極端的回避開外界的干擾,僅此一點就是大多數人很難做到的。我甚至希望自己是這樣的一個自閉癥患者,但我又怕自 閉癥是有了,成就卻沒有,那還是不要想入非非吧。畢竟自閉癥是一種疾患,輕度還可以,重了就不叫回事了,否則人們都爭當自閉癥了。
但如果把這種輕度自閉癥癥狀引申一下,我想還是能從這里感覺到一點什么的。
如果把一個人孤零零的放到一個荒島上,就像《魯濱遜漂流記》里的那個魯濱遜一樣,只要他還能夠生活自理,即使得了自閉癥也是無所謂的。所以自閉癥 被人注意的病癥其實是體現在人和他人的關系里的,正常的社會下做為群體的人要求他人適應社會,這可以說已經是人類社會生活里順理成章的事了,所以對他們來 說要對自閉癥患者進行救助也成了一種責任,但同時這是否也意味著這是對自閉癥患者的一種侵害呢?畢竟在客觀上他們干擾了自閉癥者自己想要的生活方式——盡 管在大多數人看來這不應該是他的生活。但如果他們無法救助或者救助沒有成功又該如何解釋呢?為什么自閉癥患者,更確切點說有自閉癥傾向的人為什么不能有自 己獨立的生活方式呢?愛因斯坦是榮幸的,他遇到了好的環境,自己也找到了抵御干擾的方法,但更多的人卻是沒有這種榮幸的,那么是否可以說有些可以成為愛因 斯坦的人就是因為別人的干擾才沒有發出自己的光彩呢?
從這里我們可以清楚的看到來自兩方面的原因,一方面人未能成才是因了社會的干擾;另一方面則是自閉癥者無法抗拒干擾不能專心致志。
而這種狀況其實不僅存在于自閉癥者這里,在大多數人那里也都程度不同的普遍存在著,也不僅僅限于自閉癥這一種類型。
曾經聽一位知名作家說過,當他聽說愛爾蘭小說家詹姆斯.喬伊斯的《尤利西斯》非常著名,已經被奉為二十世紀文學經典之后,就找來讀,當然之前他已 經聽說這是一本很難讀懂的書,但他還是想看看怎么個難讀,畢竟算是知名作家,又大學中文系畢業,這樣的經典怎么也該拿來看看——但結果是他怎么也看不懂看 不下去。最后他把這本書拿給了妻子看,他妻子是精神病院的大夫,大夫看了以后說怎么這個經典的東西和我們精神病院里的那些病人寫的有點像啊,他們也是這樣 自言自語語無倫次的。
作家不明白了,難道大家都看走眼了?還是自己的欣賞水平實在太差,竟郁悶了很長時間。那么喬伊斯本人是有精神疾患呢,還是在超越了那種病癥之后寫 出的《尤利西斯》呢?沒有答案。后來他想明白了,不管這是不是經典,他也只能是“這一部?!绷?。相信以后也不會也不敢有人這樣寫了,好在文學的路有很多很 多,不一定非學喬伊斯嗎。
中文學名:孤獨癥 (自閉癥)
英文學名:Autism
概述
少兒的自閉癥是現代社會中發病率越來越高、越來越為人所重視的一種精神和心理上的疾病。癥狀主要表現為,孩子不愿和人交流,整天沉迷于自己的世界,多數孩子不開口說話,生活自理能力差,學習有明顯障礙,接觸新鮮事物的欲望和能力較弱等等,嚴重的還會有自殘或暴力的傾向。據專家的解釋,這種病病因不明, 無從知曉,它既不是先天的,也和后天的教育無關,而且至今也沒有完全得到治愈的病例。應該說這是一個近幾年才被人們正視的一個病,過去也有,但相對現在而言較少。僅有萬分之五的發病率。
該病男女發病率差異顯著,在我國男女患病率比例為6—9:1。
自閉癥的基本特征
一般而言,患有自閉癥的兒童在三歲前會出現的基本特征有下列三方面:
(一)社交發展方面:
對外界事物不感興趣,不大察覺別人的存在;
與人缺乏目光接觸,未能主動與人交往,分享或參與活動;
在群處方面,模仿力較弱,未能掌握社交技巧,缺乏合作性;
想象力較弱,極少通過玩具進行象征性的游戲活動。
(二)溝通方面:
語言發展遲緩和有障礙,說話內容,速度,及音調異常;
對語言理解和非語言溝通有不同程度的困難;
可能欠缺口語溝通的能力。
(三)行為方面:
在日常生活中,堅持某些行事方式和程序,拒絕改變習慣和常規,并 且不斷重復一些動作;
興趣狹窄,會極度專著于某些物件,或對物件的某些部分或某些特定 形狀的物體特別感興趣。
此外,患有自閉癥的兒童也有可能有下列相關的特征:
(一)感知模式:
對某些聲音,顏色,食物或光線會產生焦躁不安或強烈的反應;
對冷,熱,痛楚的反應很弱,所以對危險行為缺乏警覺及適當的反應;
會不斷轉動身體或用異常的方法探索物件,把自己沉迷在某種感官刺激中。
(二)發展方面:
大約有百分之三十的智力發展正常,百分之七十智能發展遲緩或者智商會在七十或以下;
在各方面能力的發展不平均,而且發展過程和一般兒童有差別。
(三)情緒及行為方面:
由于溝通上有困難,加上未能適應轉變,所以比較容易受情緒或環境因素刺激,表現沖動或有傷害性的行為。
(四)生活習慣:
會抗拒某種味道,顏色或未曾吃過的食物,因而形成嚴重的偏食行為;
會有難以入睡的情況。
(五)強項和興趣:
部分患者可能會有異常的記憶力;
在個人興趣和技能方面可能有特別超卓的表現。
(六)社交方面:
甚少與別人有目光接觸,也不會注意別人的表情和情緒變化,更難從別人的言語,行為推斷別人的想法,意愿和意圖或理解別人的感受。
有時候會有不恰當的情感表現和社交行為,例如在別人不開心時大笑,在某些場合說些不恰當的話,或未能與人分享快樂。
自閉癥的主要癥狀
1.社會交流障礙一般表現為缺乏與他人的交流或交流技巧,與父母親之間缺乏安全依戀關系等。
2.語言交流障礙語言發育落后,或者在正常語言發育后出現語言倒退,或語言缺乏交流性質。
3.重復刻板行為。
4.智力異常70%左右的孤獨癥兒童智力落后,但這些兒童可能在某些方面具有較強能力,20%智力在正常范圍,約10%智力超常,多數患兒記憶力較好,尤其是在機械記憶方面。
5.感覺異常表現為痛覺遲鈍、對某些聲音或圖像特別的恐懼或喜好等。
6.其他常見行為包括多動、注意力分散、發脾氣、攻擊、自傷等。這類行為可能與父母教育中較多使用打罵或懲罰有一定關系。
自閉癥的類型
1.無語言:通常會被認為聽力有問題或是失語癥
2.立即仿說:有變化的仿說被視為自閉癥兒童表達溝通的意圖,而沒有彈性的仿說多半不具有溝通意圖。
3.延宕仿:在一段時間之后喋喋不休的重復某些字、成語、句子、整首詩或是歌曲,同樣也會有溝通性或是非溝通性之分,而這種行為通常和情境、壓力有所聯系。
4.說話不帶感情:只是在告訴你,而不是和你談話,也沒有一般人說話時一問一答、一來一往的特性。
5.無法掌握音調、音量:說話時有如木偶一般,十分機械化,無法通過語音的音調、節奏、抑揚頓挫來表現情緒或是感受。也不能在不同的情境中使用不同的音量。
6.字義無法變化:如學校和校正,不能分辨其讀音。
7.代名詞反轉:“你”、“我”、“他”等代名詞有混淆的現象。
8.不清楚肯定與否定的概念:常使用“不”,而較少使用甚至不會使用“是”或“好”。
9.文法結構不成熟:會使用自己的語言,通常只有常跟他接觸的人才了解其語言所隱藏的涵義。
10.很少發問:除了強迫性的行為表現外,他們很少會提出問題來發問。
11.固著性:不管情境的變化,重復的念著某句話。
12.不會使用因果性的語言:如因為、所以、因此、如果等詞匯。
自閉癥的詳細表現
(1)孤獨離群,不會與人建立正常的聯系
即是缺乏與人交往。交流的傾向,有的患兒從嬰兒時期起就表現這一特征,如從小就和父母親不親,也不喜歡要人抱,當人要抱起他時不伸手表現期待要抱起的姿勢,不主動找小孩玩,別人找他玩時表現躲避,對呼喚沒有反應,總喜歡自己單獨活動,自己玩。有的患兒雖然表現不拒絕別人,但不會與小朋友進行交往,即缺 乏社會交往技巧,如找小朋友時不是突然拍人一下,就是揪人一下或突然過去摟人一下,然后自己就走了,好像拍人、揪人不是為了找人聯系而只是一個動作,或者說只存在一個接觸的形式,而無接觸人的內容和目的。他們的孤獨還表現在對周圍的事不關心,似乎是聽而不聞,視而不見,自己愿意怎樣做就怎樣做,毫無顧忌, 旁若無人,周圍發生什么事似乎都與他無關,很難引起他的興趣和注意,目光經常變化,不易停留在別人要求他注意的事情上面,他們似乎生活在自己的小天地里。另外他們的目光不注視對方甚至回避對方的目光,平時活動時目光也游移不定,看人時常瞇著眼,斜視或余光等,很少正視也很少表現微笑,也從不會和人打招呼。
(2)言語障礙十分突出
大多數患兒言語很少,嚴重的病例幾乎終生不語,會說會用的詞匯有限,并且即使有的患兒會說,也常常不愿說話而寧可以手勢代替。有的會說話,但聲音很 小,很低或自言自語重復一些單調的話。有的患兒只會模仿別人說過的話,而不會用自己的語言來進行交談。不少患兒不會提問或回答問題,只是重復別人的問話。語言的交流上還常常表現在代詞運用的混淆顛倒,如常用“你”和“他”來代替他自己。還有不少孤獨癥兒童時常出現尖叫,這種情況有時能持續至5~6歲或更 久。
(3)興趣狹窄,行為刻板重復,強烈要求環境維持不變
孤獨癥兒童常常在較長時間里專注于某種或幾種游戲或活動,如著迷于旋轉鍋蓋,單調地擺放積木塊,熱衷于觀看電視廣告和天氣預報,面對通常兒童們喜歡的動畫片,兒童電視,電影則毫無興趣,一些患兒天天要吃同樣的飯菜,出門要走相同的路線,排便要求一樣的便器,如有變動則大哭大鬧表現明顯的焦慮反應,不肯 改變其原來形成的習慣和行為方式,難以適應新環境,多數患兒同時還表現無目的活動,活動過度,單調重復地蹦跳、拍手、揮手、奔跑旋轉,也有的甚至出現自傷自殘,如反復挖鼻孔、摳嘴、咬唇、吸吮等動作。
(4)大多智力發育落后及不均衡
多數智力發育比同齡兒遲鈍,少數患兒智力正?;蚪咏?。但其在智力活動的某一方面有的又出奇地好,令人不可思議,有不少患兒的機械記憶能力很強,尤其對文字符號的記憶能力。如有位3、4歲患兒特別喜歡認字,見字就主動問念什么,并且只問一次就記住,為此他能毫不費力地流利地閱讀兒童故事書,說明他掌握不少詞匯,但當他要用詞來表達自己的意思時則存在明顯的困難,說明他們存在理解語言和運用語言能力方面的損害。
一般說來,孤獨癥患兒的預后好壞與發現疾病苗頭早晚、疾病嚴重程度、早期言語發育情況、認知功能、是否伴有其它疾病、是否用藥、是否訓練等多種因素有關。
心理學研究發現,孤獨癥的實質的損害是認知障礙,表現在早期的分享性注意和扮演行為上。分享性注意是指與他人共同分享對某種事物的興趣,當孤獨癥面對一種物品時不是與他人分享興趣,而是要得到它,這種障礙是孤獨癥的早期癥狀之一。就象在前面第一部分中講到的那樣,不會進行扮演性游戲也是孤獨癥的早期表 現之一。如果能發現早期癥狀,進行早期診斷、早期治療無疑會對預后產生積極而有效的影響。
獨癥患兒沒有獨立交往的能力,不會根據環境要求改變自己的行為方式來適應環境,這種障礙隨著年齡增大顯得更為突出。伴有嚴重智力低下者,無任何言語功能、無法克制和難以治療的尖叫、自傷等行為持續存在,直接威脅著生存,給教育和干預帶來障礙,作為家長,是很容易辨認出孩子的這些異常的。
一部分患兒到青春期以后癥狀可有改善,古怪刻板的行為減少,社會交往和適應社會的能力或多或少地提高。但仍表現為與人交往困難,獨來獨往,回避他人;在不涉及社交能力時,也能干好某些簡單、機械的事情。
早期或在確診為孤獨癥之前已有較好的語言或言語功能者預后較好。盡管疾病本身使他們發展語言的潛能受到限制,但他畢竟是具有這種潛能或基礎,使用藥物效果比較好。
觀察到高功能水平孤獨癥預后較低功能水平為好,報道16名6歲以下,IQ大于65的孤獨癥患兒,有半數可完成大學學業,能獨立生活。即使是高功能水平孤獨癥兒童,其業余活動面或活動內容也是有限制的,不會做建設性的決策或提建設性意見。
伴有其它疾病者如嚴重先天性心臟病、癲癇、肝腎損害、結節性硬化等預后較差,伴有聽力受損、特殊生活技能問題者預后較差。
為何單純訓練對自閉癥效果不明顯
目前國內外許多人認為,治療自閉癥唯一有效的方式是訓練。把它歸結到教育問題。 單純由教育界人士來對自閉癥進行行為訓練,以期望能達到正常人的行為標準,回歸社會。雖然有大批的社會教育工作者,投身到其中,但效果往往是很令人失望的。其中關鍵原因是他們還沒有真正認識自閉癥。更為荒謬的是提出了:“連小貓小狗都能訓練,人為何不能訓練?”的理論。在此理論指導下對病兒進行大體力的 強化訓練。不但沒有達到預期效果,反而產生了許多負作用。有一句中國成語最恰當形容了此種做法,那就是“拔苗助長”。
與左撇子之間的聯系
65%以上的自閉癥患者都是左撇子。
對自閉癥的誤解
自閉癥是一種心理疾病,在中國它被歸入殘疾之列。
在美國人們認為它是人在社會化過程中造成的一種心理異常反應,人在兒時,成年
后都會出現,積極的心態,良好的認知,完善的系統思維,超強的自我調節。是減輕的關鍵。
的無法消除,應為每個人都有,還會與你一生相伴。
一般成年后的自閉者,智力。感知。思維 都有異常的超出常人的表現,但卻很難融入主流社會,
伴有反社會傾向。美國軍方的思維實驗計劃也涉及相關的研究。最新美劇【越獄】也提到主人公
的兒時自閉與成人后的思維超常。
當中國將其定義為疾病看待采取治療時,美國即將啟動的相關的國家競爭力研究。日本也提到這是
國家競爭力的表現,力圖降低負面加強正面績效的發揮。
自閉癥治療方法
現在主要的治療自閉癥的方法為感覺統合訓練和高頻音樂療法:
1)感覺統合訓練
自閉癥(孤獨癥)是一種兒童腦功能的失常,從它被人認識開始,一直被許多專家和父母所困惑。導致自閉癥的原因還不是很清楚,但自閉癥的兒盤顯現出許多感覺處理不良的現象,在某種程度上,也是觸覺學習的不足.但它所衍生的問題遠遠超過一般單純的觸覺敏感或遲鈍。這些兒童如觸覺不足的兒童。其大腦對感覺的分辨 能力不好,甚至極差。
他們的大腦可以接受感覺信息.所以他們大部分是可以學習的,只是大腦分辨信息的能力非常奇特,常常是接受其中一部分,另一部分則完全拒絕,顯示腦干的前庭覺系統有很大問題.過濾及選擇的方式非常的奇特。只要能進到大腦皮層的信息,自閉癥兒童會學得比任何人都好;進不去的部分,則似乎如何加強刺激都沒有用。
自閉癥兒童除了少數有講言障礙外,大多能講話,只是他們的耐匯很少.就喜歡用固定的幾種。發音上雖然也不錯,但缺乏抑揚銳挫,聲高和頻率變化很少。對很多刺激經常沒有反應.沒有喜歡也沒有厭惡,對某雌刺激又非常情緒化。甚至自傷或攻擊他人的現象。
感覺統合失常的生理基礎
感覺統合失常,一般稱為“神經運動機能不全癥”,是一種中樞神經系統的障礙問題,一般都發生在孩子的身上。這些孩子的智能測驗都在平均水準以上,確有學習上或行動上的障礙,有四分之一以上甚至造成學習成績低落,被誤認為有智障的現象。
這種孩子最明顯的癥狀是有緊張性頸反射的神經運動機能不全癥狀,嚴重的話.甚至會出現和腦性麻痹癥孩子類似的行業。不過通常這類孩子都屬于輕微癥狀,因此一般的智力測驗、腦波檢查或官能檢查都很難發現,這正是父母親最感頭痛的問題。
由于幼兒對原始反射抑制性不足,導致平衡反射發展遲緩,使身體的反應出現嚴重異常.造成知覺機能和注意力的障礙,對自己身體自覺能力和心理的自尊能力受到影響。
知覺機能障礙會影響孩子自動化知覺技能(The Automtized Percepual Skills)發展不良。造成學習上的困難。日前在小學生身上,最常見的是遺成閱讀認字困難的眼球運動抑制機能(Ocular motor Control)不足。
這種現象大多來自于前庭神經系統的障礙。前庭屬于人類內耳的一部份,具有統合訊息向大腦皮層反應的功能,并能抑制直接姿勢動作的反射作用.是屬于生理性的感覺,無法用意識化的能力了解。如果這方面產生問題,在生理上會有刺激過份強化、嘔吐感、動搖感、升降感無法平衡的現象。
幼教專家應亞杰(Jean Pieget)在早年的研究使已發現.感覺運動成熟與否,是孩子在日后智能學習式思考前期(三至六歲)運作成功與否的基礎。缺乏這方面能力的孩子,即使能用大腦做記憶性的學習,但在觀察、組織、想象、推理上的大腦功能.也會有應用上的困難。
感覺統合能力不佳所造成的學習能力不足,在理論上稱為神經運動機能不全(Neurobehavioral Dysfunction,NBD)主要的原因有以下三項;
★感覺和知覺信息相互協調,是學習的要素。
因此感覺訊息的接受和整臺上有所困難時。必定造成知覺信息的不順暢,而影響學習能力。愛爾絲博士便指出:“無目的動作中,仍會引出大量的感覺信息(特別在 固有感覺和觸覺方面),這些感覺信息和身體的各器官必須保持足夠的統合力和協調力.這是人類身體形象發展的最重要基礎?!?BR>由于身體形象的充分發展.視覺、聽覺、特別是雙手的大小肌肉及手眼協調能力才能充分發展,對孩子學習能力自然有直接的影響。
★動作所產生的感覺訊息無法和知覺有正常的統合機能時,將會影響正常的學習能力。
德基若斯及希拉及在一九七九年所著的NeumpsychologicalFunldamentals in Learning Disability一書中表示:“有目的性的協調是學習過程中最主要的努力重點.這種協調在日常生活運動神經系統中最為重要?!比绻粘5幕顒铀a生的 感覺信息,無法有效回歸到有統合能力的知覺系統中,任何學習都會遇到困難。
★在運動、知覺和學習中.最重要的神經行動系統是前庭感覺和固有感覺。
從大腦生理學來講.腦干和大腦皮層承擔著最基本的學習功能。以閱讀來講,視覺的感覺信息有籟腦干的前庭系統才能有效輸入大腦皮層,由大腦皮層分管記憶的區域來解讀輸入視覺符號的記憶。前庭及固有感覺不良,將影響正確穩定視覺信息的輸入,進而影響大腦皮層的認知能力。
人類的神經系統是無法單獨產生作用的,足夠的統臺及協調能力,才能有力的接收和回饋環境的信息.知覺系統中的認知發展也由此產生。
因此,感覺運動上有明顯異常的孩子,在生命中最重要的學習階段為0一12歲間,這些孩子將因一連串嚴重的挫折,造成情緒上或習慣上害怕學習和拒絕學習的態度.可能影響到他一輩子的生活。
感覺統合不足的危害
感覺統合不足形成大腦功能不全
人類學習最重要的并非知識,知識只是工具,如何吸收、消化、使用知識才是學習能力。學習能力是身體感官、神經組織及大腦間的互動,身體的視、聽、嗅味、觸及平衡感官,透過中樞神經、分支及末端神經組織,將訊息傳入大腦各功能區,稱為感覺學習。
大腦將這些訊息整合,作出反應再透過神經組織,指揮身體感官的動作,稱為運動學習。感覺學習和運動學習的不斷互動便形成了感覺統合,感覺統合不足,便會形成腦功能的反應不全,會引發學習上的困難。
平衡感是人類行動的基礎
平衡能力主要來自骨架和中樞神經的功能,并在中耳的半規管組成辨識神經體系,以協調身體和地心引力的能力。這種能力發展自母體的胎位變化開始,初生兒由平躺、翻身、七坐八爬,才能站立起來,進而靈活操作大小肌肉,這些都是一切行動的基礎。
平衡感不佳,會形成站無站相、坐無坐相、容易跌倒、拿東西不穩、走路撞墻、心煩氣燥、好動不安、注意力不集中、人際關系不良、有攻擊性,甚至由于中樞神經發育不健全,影響語言能力發展及左腦的組織判斷,邏輯能力陷于混亂中。
觸覺是神經體系的營養
人類在胚胎期,有三層結構,最外層日后發展成皮膚及神經系,也就是說人類的觸覺和神經體系是相關的,觸感便是神經組織最重要的營養,觸覺的敏銳度會影響大腦辯識能力、身體的靈活度及情緒的好壞。
不佳的幼兒最常見的毛病是在家和在外判若兩人,粘人、愛哭、怕陌生、膽小、孤僻、壞脾氣、固執、挑食、咬人等,這些進而影響幼兒情緒和人格的健全發展。
觸覺過度敏銳的幼兒,通常反應較快,IQ也較高,但由于情緒無法控制,EQ等方面的能力均很差,更需要有計劃加以協助。
前庭覺是大腦功能的門檻
在大腦后下方腦干的前面,有個微小的雷達式感應器官,叫前庭神經核,以此組成的神經體系的功能,便是前庭覺。
前庭覺的主要功能,是接受臉部正前方視、聽、嗅、味、觸訊息,并作過濾及辯識再傳入大腦,使大腦不致于太忙碌,注意力才能集中,特別是長大以后的視、聽性質學習,前庭覺的影響最大。
由于前庭是大腦門檻,整個身體的觸覺、關節活動訊息也必須在此過濾以選擇重要的訊息作回應,所以前庭必須和平衡感取得完全協調,才能正確辯識身體的空間位置,這便是所謂的前庭平衡了。
前庭覺不良,身體活動會立刻受到影響,笨手笨腳、不聽指揮,視聽神經系統都會扭曲,形成閱讀、聽寫及寫字上的困難,特別是大腦的中樞神經貫穿前庭覺,前庭神經不佳,身體行動及左右腦思考都會陷入混亂,更會引發語言發展的嚴重障礙,也成工學習困難最主要的原因。
本體感是自信心和創造力的根
不用看鏡子,我們可以正確摸到鼻子、眉毛;不用看階梯,可以靈活上下樓梯,拍球、開車、騎自行車、游泳、雙手雙腳及身體雙側協調,動作自如,這便是本體感。
本體感又稱身體形象或身體地圖,這是肌肉、關節運動神經組織、身體神經組織和大腦長期互動練習過程中,協調出的自動自發能力,如果平衡感、觸覺、前庭覺不良,本體感便很難健全發展了。
人類身體的活動,大多是在不知不覺下進行的,人不用老是顧忌身體如何行動,手腳才能靈活、心情才不會緊張、焦慮,也才能有足夠的自信心,本體感發展良好,大腦功能才能發揮自如,觀察力敏銳、反應迅速,人生最重要的想像創造能力也才能豐富地發展起來。
語言發展遲緩大多由于感統不足
語言能力包括看、聽、說、寫,是人類獨有的高度復雜性神經動作。大腦皮質層的分別有處理聽覺、發音、詞匯認知、語言組織及推論的功能區,透過神經組織這些功能區,必須和身體感官取得緊密配合,否則會影響語言能力的發展。
最生要的是貫穿脊髓及前庭覺的中樞神經,所以平衡能力及前庭覺不良,神經組織的能量到達不了皮質層的語言功能區,便會造成詞匯能力不足、語言組織混亂、視聽神經也會發展不全,形成閱讀、聽寫及寫字的困難。
觸覺不足的孩子,感覺辯識不全,聽覺層次受到影響,牽連發音組織的小肌肉發展不足,進而形成音感差及發音不正確等毛病。除了語言器官本身受損外,語言發展遲緩的原因,大多來自于感覺統合不足引起的。
如何有效對治感統不足、學習困難的孩子?
最重要是找出其根本的原因,由于孩子行為上大多已產生多重困難,不易判斷真正原因及其不足程度。目前大多采用生活資料核對法,由父母或教師針對幼兒行為填寫核對表,再由有經驗的專家對比,以判斷其原因,但由于填寫者本身程度問題,常會有所偏差。
若能直接觀察孩子的身體及行為,正確性更高,其實孩子的任何表情、動作都在反應其身體及神經組織的需要,觀察者最重要是不能批評幼兒,要安靜而客觀檢視孩子的行為,便可直接了解其原因和不足程度了。
孩子多動、多活、膽小、焦躁其實都是一種自我治療,只是在環境不正確互動下,可能挫折更多,需要大人做有系統的幫助。治療也絕非僵化、固定的模式,而是要依照孩子身體的需要,觸動其身體能量正確動作,以發揮其身體自動自發的自療效果,才能真正協助孩子解決困難。
2)高頻音樂療法
“自閉癥”是一種發育紊亂癥,鼠疫感覺的集成混亂和交流混亂,一般在生命的頭三年表現出來,男孩是女孩患病機率的4倍,在世界上所有種族和社會中都有發現。
高頻音樂療法可以幫助自閉癥使用者調整身體狀況,雖然不能保證使用者能夠在短時間內痊愈,但是卻能大大改進孤僻的生活狀態。我們的產品能把孤僻的癥狀縮小到很小的程度,它的原理在于通過刺激聽覺系統,達到刺激大腦的目的。
而根據每個患有孤僻癥的人的不同,選擇調理治療的時間和方法不一樣,那么調理治療結果也會不盡相同。此外,調理治療的進展不是一條筆直的線,有效果好的時候也會有效果稍差的時候,但是當你堅持一段時間后你將看到以下幾個顯著的效果:
1)減小對聲音的敏感度: 他們將能更好地處理噪音。能夠達到一邊聽到其他的聲音一邊做不同的事。因為他們不再感到圍繞在他們周圍聲音的威脅,并且開始逐步地建立他們與周圍發生事情的聯系,由此減少了急躁的情緒。
2)開始學會專注:是孤僻的人變得調諧,能夠專注做某一事情。
3)減少抵觸心理:當他們抵觸心理減少時,會表現出與人交流的渴望,社交能力也會逐步的增強
4)變得更可愛: 孩子會主動的坐在你的腿上,期待與你玩和被愛撫。
5)提高語言技藝:孤僻的孩子的語言技巧會顯著提高,他們會嘗試發出各種聲音,并用他們自己的聲音做試驗。有了一定語言技巧的孤僻孩子,他們說話的方式也會改變,他們可以使用更長的句子,用更適合的詞去描述事物,會正確的使用“我”和“你”。語言技巧的掌握會激起使用者渴望交流的愿望。
6)減少挑食: 那些挑食的人開始能接受各種食品,包括那些以前從來不吃的種類。
7)更好的自我感覺: 一旦他們能夠聯系到他們的聲音,就會開始有好的自我評價。
8)提高社交技巧: 他們會開始尋找接觸新的人群,也會懂得怎么與人交流。
9)更好的聽從別人的意見。
10)會主動的與人說話。
11)減少挑釁,激進的行為。
12)學著保護自己不讓自己受傷。
13)更好的目光交流: 他們可以開始用眼神和你交流,學會說話的時候看著人,開始注意他們看到的東西。因為患有自閉癥的人對于聲音是很敏感的,所以首先就要調理治療這個,當一點被治愈的時候,他們會學會真正的傾聽。我們的產品打開了感覺合成的通路,改進聽的技藝和提高感覺的合成。提高他們的交流技巧。
患有自閉癥的人太過敏感而遭受無法忍受的痛苦,而這種痛苦又是無法使用語言正確表達出來。當他們處理每一個進來的聲音時,會莫名其妙的法很大的脾氣,因此需要不斷重復同樣的詞、短語或者句子進行表達。
患有自閉癥的孩子由于有超高的敏感度,所以經常承受很大的痛苦,當他們感到多的聲音時,他們就不能專心,久而久之,他們就會變得離群和自閉。
高敏感的指標常常呈現出一種自我保護行為,他們可以用手覆蓋自己的耳朵,這是當他們遇到強烈混亂聲音是安慰穩定自己的方法。
那么為什么他們對于聲音是如此的敏感呢?原因在于聽的方式,我們大家都使用耳朵和身體在聽,我們的皮膚和骨頭都使聲音的傳感器,這個身體都會應答聲音。而當人們用耳朵主聽時,一些無用的背景聲音會被過濾掉,或者背景聲音的強度被減小,所以他們聽到的是確實有效的主聲音??纱蠖鄶祷加凶蚤]癥的兒童少年或成年 人主要用他們的身體“聽”。聲音被身體不經過濾的直接闖入大腦,受到這種聲音的干擾,就意味著不相關的背景噪音也被傳了進去。而很多自閉癥的人就是缺少去除背景噪音的能力。
而這套CD可以降低孩子和成年人對聲音敏感程度。對于調理治療自閉癥,我們產品的第一個目標就是減少聲音通過骨的傳導,讓他們的耳朵調整成為聲音的主要入口,傳導正確的聲音。
我們的方法是通過讓他們聽一種經特殊方法處理過的音樂 --“高頻音樂”。高頻音也首先能夠提高耳能量,同時也會弱化身體對聲音的吸收,使聲音能夠自主的通過,把聲音傳導通道用身體變為耳朵,讓耳有能力去處理所有的聲音。經過一段時間的調理治療,使用者將能像正常人那樣用耳朵吸收聲音。
眾所周知,所以得感覺器官都是相互關聯的,因此通過降低對于聲音的敏感程度,減小對于外界的敏感程度和調整他們感覺器官的相互作用,是幫助自閉癥使用者回歸家庭和社會的第一步。我們的產品主要著重于調理治療“聽”的部分,并由此使其他感知能力也會得到全面的相應提高,使厭食和身體接觸過度敏感者也能得到很大的改善。
兒童自閉癥又稱孤獨癥,是一種較為嚴重的發育障礙性疾病。該病男女發病率差異顯著,在我國男女患病率比例為6—9:1。其主要癥狀為:
1.社會交流障礙一般表現為缺乏與他人的交流或交流技巧,與父母親之間缺乏安全依戀關系等。
2.語言交流障礙語言發育落后,或者在正常語言發育后出現語言倒退,或語言缺乏交流性質。
3.重復刻板行為。
4.智力異常70%左右的孤獨癥兒童智力落后,但這些兒童可能在某些方面具有較強能力,20%智力在正常范圍,約10%智力超常,多數患兒記憶力較好,尤其是在機械記憶方面。
5.感覺異常表現為痛覺遲鈍、對某些聲音或圖像特別的恐懼或喜好等。
6.其他常見行為包括多動、注意力分散、發脾氣、攻擊、自傷等。這類行為可能與父母教育中較多使用打罵或懲罰有一定關系。
自閉癥(又稱孤獨癥)的詳細表現:
(1)孤獨離群,不會與人建立正常的聯系。
即是缺乏與人交往。交流的傾向,有的患兒從嬰兒時期起就表現這一特征,如從小就和父母親不親,也不喜歡要人抱,當人要抱起他時不伸手表現期待要抱起的姿 勢,不主動找小孩玩,別人找他玩時表現躲避,對呼喚沒有反應,總喜歡自己單獨活動,自己玩。有的患兒雖然表現不拒絕別人,但不會與小朋友進行交往,即缺乏 社會交往技巧,如找小朋友時不是突然拍人一下,就是揪人一下或突然過去摟人一下,然后自己就走了,好像拍人、揪人不是為了找人聯系而只是一個動作,或者說 只存在一個接觸的形式,而無接觸人的內容和目的。他們的孤獨還表現在對周圍的事不關心,似乎是聽而不聞,視而不見,自己愿意怎樣做就怎樣做,毫無顧忌,旁 若無人,周圍發生什么事似乎都與他無關,很難引起他的興趣和注意,目光經常變化,不易停留在別人要求他注意的事情上面,他們似乎生活在自己的小天地里。另 外他們的目光不注視對方甚至回避對方的目光,平時活動時目光也游移不定,看人時常瞇著眼,斜視或余光等,很少正視也很少表現微笑,也從不會和人打招呼。
(2)言語障礙十分突出。
大多數患兒言語很少,嚴重的病例幾乎終生不語,會說會用的詞匯有限,并且即使有的患兒會說,也常常不愿說話而寧可以手勢代替。有的會說話,但聲音很小,很 低或自言自語重復一些單調的話。有的患兒只會模仿別人說過的話,而不會用自己的語言來進行交談。不少患兒不會提問或回答問題,只是重復別人的問話。語言的 交流上還常常表現在代詞運用的混淆顛倒,如常用“你”和“他”來代替他自己。還有不少孤獨癥兒童時常出現尖叫,這種情況有時能持續至5~6歲或更久。
(3)興趣狹窄,行為刻板重復,強烈要求環境維持不變。
孤獨癥兒童常常在較長時間里專注于某種或幾種游戲或活動,如著迷于旋轉鍋蓋,單調地擺放積木塊,熱衷于觀看電視廣告和天氣預報,面對通常兒童們喜歡的動畫 片,兒童電視,電影則毫無興趣,一些患兒天天要吃同樣的飯菜,出門要走相同的路線,排便要求一樣的便器,如有變動則大哭大鬧表現明顯的焦慮反應,不肯改變 其原來形成的習慣和行為方式,難以適應新環境,多數患兒同時還表現無目的活動,活動過度,單調重復地蹦跳、拍手、揮手、奔跑旋轉,也有的甚至出現自傷自 殘,如反復挖鼻孔、摳嘴、咬唇、吸吮等動作。
(4)大多智力發育落后及不均衡。
多數智力發育比同齡兒遲鈍,少數患兒智力正?;蚪咏?。但其在智力活動的某一方面有的又出奇地好,令人不可思議,有不少患兒的機械記憶能力很強,尤其對 文字符號的記憶能力。如有位3、4歲患兒特別喜歡認字,見字就主動問念什么,并且只問一次就記住,為此他能毫不費力地流利地閱讀兒童故事書,說明他掌握不 少詞匯,但當他要用詞來表達自己的意思時則存在明顯的困難,說明他們存在理解語言和運用語言能力方面的損害。
自閉癥(孤獨癥)應早期治療:
一般說來,孤獨癥患兒的預后好壞與發現疾病苗頭早晚、疾病嚴重程度、早期言語發育情況、認知功能、是否伴有其它疾病、是否用藥、是否訓練等多種因素有關。
心理學研究發現,孤獨癥的實質的損害是認知障礙,表現在早期的分享性注意和扮演行為上。分享性注意是指與他人共同分享對某種事物的興趣,當孤獨癥面對一種 物品時不是與他人分享興趣,而是要得到它,這種障礙是孤獨癥的早期癥狀之一。就象在前面第一部分中講到的那樣,不會進行扮演性游戲也是孤獨癥的早期表現之 一。如果能發現早期癥狀,進行早期診斷、早期治療無疑會對預后產生積極而有效的影響。
孤獨癥患兒沒有獨立交往的能力,不會根據環境要求改變自己的行為方式來適應環境,這種障礙隨著年齡增大顯得更為突出。伴有嚴重智力低下者,無任何言語功 能、無法克制和難以治療的尖叫、自傷等行為持續存在,直接威脅著生存,給教育和干預帶來障礙,作為家長,是很容易辨認出孩子的這些異常的。
一部分患兒到青春期以后癥狀可有改善,古怪刻板的行為減少,社會交往和適應社會的能力或多或少地提高。但仍表現為與人交往困難,獨來獨往,回避他人;在不涉及社交能力時,也能干好某些簡單、機械的事情。
早期或在確診為孤獨癥之前已有較好的語言或言語功能者預后較好。盡管疾病本身使他們發展語言的潛能受到限制,但他畢竟是具有這種潛能或基礎,使用藥物效果比較好。
觀察到高功能水平孤獨癥預后較低功能水平為好,報道16名6歲以下,IQ大于65的孤獨癥患兒,有半數可完成大學學業,能獨立生活。即使是高功能水平孤獨癥兒童,其業余活動面或活動內容也是有限制的,不會做建設性的決策或提建設性意見。
伴有其它疾病者如嚴重先天性心臟病、癲癇、肝腎損害、結節性硬化等預后較差,伴有聽力受損、特殊生活技能問題者預后較差。
自閉癥(又稱孤獨癥)的類型
1.無語言:通常會被認為聽力有問題或是失語癥
2.立即仿說:有變化的仿說被視為自閉癥兒童表達溝通的意圖,而沒有彈性的仿說多半不具有溝通意圖。
3.延宕仿:在一段時間之后喋喋不休的重復某些字、成語、句子、整首詩或是歌曲,同樣也會有溝通性或是非溝通性之分,而這種行為通常和情境、壓力有所聯系。
4.說話不帶感情:只是在告訴你,而不是和你談話,也沒有一般人說話時一問一答、一來一往的特性。
5.無法掌握音調、音量:說話時有如木偶一般,十分機械化,無法通過語音的音調、節奏、抑揚頓挫來表現情緒或是感受。也不能在不同的情境中使用不同的音量。
6.字義無法變化:如學校和校正,不能分辨其讀音。
7.代名詞反轉:“你”、“我”、“他”等代名詞有混淆的現象。
8.不清楚肯定與否定的概念:常使用“不”,而較少使用甚至不會使用“是”或“好”。
9.文法結構不成熟:會使用自己的語言,通常只有常跟他接觸的人才了解其語言所隱藏的涵義。
10.很少發問:除了強迫性的行為表現外,他們很少會提出問題來發問。
11.固著性:不管情境的變化,重復的念著某句話。
12.不會使用因果性的語言:如因為、所以、因此、如果等詞匯。
為何單純訓練對自閉癥效果不明顯
目前國內外許多人認為,治療自閉癥唯一有效的方式是訓練。把它歸結到教育問題。 單純由教育界人士來對自閉癥進行行為訓練,以期望能達到正常人的行為標準,回歸社會。雖然有大批的社會教育工作者,投身到其中,但效果往往是很令人失望 的。其中關鍵原因是他們還沒有真正認識自閉癥。更為荒謬的是提出了:“連小貓小狗都能訓練,人為何不能訓練?”的理論。在此理論指導下對病兒進行大體力的 強化訓練。不但沒有達到預期效果,反而產生了許多負作用。有一句中國成語最恰當形容了此種做法,那就是“拔苗助長”。
解決方案
①別把孩子過分封閉于一味學習的小圈內
城市居住的現代化使許多人搬進了高樓,而一戶一門的高樓容易給孩子造成封閉的環境,因此,應允許或鼓勵孩子從高樓走下來到庭院中,與鄰居或附近小朋友玩耍、交往,建立友誼。
②注重情商培育
情商即社會適應的綜合能力。孩子僅僅學習成績優良是不夠的,還須懂得接受別人并讓人接受自己,這也是愛的基本涵義。在培育孩子良好品德的同時,要教導孩子形成好的性情和情感。
③盡量讓孩子參加集體活動
集體活動包括鄰居小朋友相邀的游戲、做作業;包括學校、班級統一組織的文體活動;包括祝賀同學生日、歡送老師等等。從集體活動中培育孩子的性格,從集體活動中體驗友誼、智慧與溫暖。
④為孩子的交友創造條件
不僅應允許孩子走下高樓、走出家門,也應允許還把小朋友請進家門。為孩子提供交朋友的機會,教給它們交朋友的藝術、方法和技巧。
⑤培育孩子的自立能力,切忌父母事事包辦
讓孩子學會自己的事情自己做,而且有意讓孩子碰碰釘子,嘗嘗苦頭。以磨練孩子的意志力。
自閉癥兒童如何教育:
患自閉癥的孩子,心理是不正常的,所以,不能以正常孩子的教育來要求和對待他,只能在順應中循循善誘,不能主觀地強求。
正常孩子要全面發展,不能由著孩子的傾向。而對自閉癥的孩子卻不能這樣要求,要先順著孩子,滿足孩子,適當引導。例如你孩子喜歡電腦,這是因為他難以和人溝通的原因,應該利用電腦擴展他的知識,例如提供他好玩的數學VCD、數學游戲軟件等。
還要利用電腦促使他與人溝通,例如家長參與他玩電腦,逗引他說話,讓他回答家長的問話,讓他表達自己的想法等。
還可由電腦引向其他,例如提供與電腦有關聯的學習用品,如與電腦游戲相關的圖畫書、練習冊等,自閉癥孩子對書、冊還是有興趣的。
孤獨癥好發于男孩
美國著名影星達斯汀?霍夫曼在影片《雨人》中的精彩表演曾讓不少影迷在大笑之后又不禁潸然淚下,他所演繹的雨人其實就是一個孤獨癥患者。正如雨人一樣,患 孤獨癥的孩子所表現出來的超常和低能常常讓人匪夷所思。一些孤獨癥的孩子動作笨拙、無法和他人正常交流,但在某一方面表現出來的特殊能力卻是常人無法想象 的:一些患兒有著超強的記憶能力,有的可以在看完《新聞聯播》后,一口氣把天氣預報一字不錯地背誦出來,有的能在近百張碟片中精確地指出每一張碟片的位 置;有的患兒在數學方面有著驚人的天賦,類似“100重復地減7,結果是多少”這樣的問題,患兒可以在數秒鐘內給出正確的答案;有的患兒能準確地計算出某 年某月的某天是星期幾……據蘇州市二院兒??埔晃桓敝魅吾t師介紹,兒童孤獨癥是一種發育障礙性疾病,至今發病原因不明確,目前一些醫學研究表明,兒童孤獨 癥原發于腦功能失調,是腦功能不平衡所致,兒童孤獨癥的發生與對孩子的照料不足無關,和遺傳有一定聯系。孤獨癥患兒的同胞患病率高于一般人群的50- 100倍。兒童孤獨癥好發于男孩,男孩與女孩的發病比例是5.4∶1。
患兒早期有癥狀
據該醫師介紹,從目前接治的患兒來看,發現途徑一般有兩種,一是家長因為孩子說話晚或者是不會說話而前來就醫,二是孩子到了幼兒園后,被老師發現“不合 群”而建議家長到醫院接受專業咨詢。她介紹說,語言交流障礙、社會交往障礙、認知障礙是患兒最顯著的臨床表現。社會交往障礙大部分孤獨癥患兒嬰兒期就出現 對人缺乏興趣,喂奶時對母親不親近,不會望著媽媽微笑,平時不注視父母的走動,6-7個月時還分不清親人和陌生人,不會像正常小兒一樣發出咿呀學語聲,只 是哭叫或顯得特別安靜。有的患兒即使1-2歲發育正?;蚧菊?,但起病以后表現有饑餓、疼痛或不舒服時,不會跑到父母身邊尋求食物或安慰,或只是拉著父 母的手去取東西,而不會以言語或姿勢來表示。這種患兒往往對父母離開或返回無動于衷,即使父母站在身邊也不會與之交往,更不會與父母對視,不與周圍小朋友 交往,根本不能建立友誼。語言交流障礙孤獨癥的孩子常以哭鬧或尖叫表示他們的不舒適或需要,稍大的患兒會拉著父母的手走向他們想要的東西,缺乏相應的面部 表情,常顯得表情漠然,很少用點頭、搖頭、擺手等表示愿望;患兒語言發育較同齡兒童晚,有些甚至不發育,有些患兒2-3歲前語言功能出現以后又逐漸減少甚 至完全喪失;患兒語言內容、形式也表現出異常,患兒往往不會主動與別人交談,不會維持或提出話題,或者只會反復糾纏同一話題,而面對別人反應毫不在意。他 們常常是“對”人說話,而不是“與”人交談,語言交流十分困難??贪?、重復性語言及模仿性語言也較為多見,另外患兒還可在語調、語速、語氣等方面表現出異 常,講出的話怪聲怪氣,分不清“你、我、他”。認知障礙50%的患兒智力處于中度、重度低下水平,約25%為輕度低下水平,還有25%可保持正常,那些輕 度或正常智力水平的患兒也許被認為只是脾氣古怪而不作為病態前往醫院就醫。此外,患兒還可出現一些行為問題。具體表現為興趣狹窄和不尋常的依賴行為。對一 般兒童喜歡的玩具和游戲缺乏興趣,尤其不會玩想象力的游戲,而對一些平常不作為玩具的物品卻非常感興趣,如車輪、瓶蓋等圓的可旋轉的東西,有些患兒對塑料 袋、門鎖、某些水果等產生依賴行為,一旦拿開這些依戀物他們就煩躁、發脾氣?;純簩Νh境常常固執地要求一成不變,一旦發生變化就會焦慮不安,對日常生活習 慣也是如此。
語言訓練是一個系統工程
她介紹說,目前對孤獨癥較為有效的治療方法就是對患兒進行個體化、社會化、游戲、肢體運動等多方面的訓練。據該科專門對患兒進行一對一語言訓練的一位 醫生介紹,語言障礙是孤獨癥孩子的突出癥狀,讓孩子“開口講話”是家長最迫切的要求,但事實上“開口講話”并不是簡單地發出聲音,它包含著聽―理解―表達 諸多方面的內容,也是一個復雜的認知過程,所以語言訓練往往從訓練孩子“坐”、“對視”等基本的學習能力開始,然后再通過模仿大動作、手指的精細動作、游 戲等訓練提高孩子的感覺統合能力,在這基礎上訓練孩子依次發出簡單的音節、連續音節、不同音節的延續、模仿說出單詞、詞組、句子。到這一階段,雖然孩子已 能“講話”,但還只是“鸚鵡學舌”,還要通過泛化,使患兒在不同環境、面對不同的人都能正確使用所教的詞句進行交流,這樣才真正達到語言訓練的目的。她介 紹說,語言訓練是一個艱難的過程,家長需要花費大量的時間和精力,除了每周到醫院接受一對一的格式化訓練外,家長還必須在家對孩子進行情景化訓練,這樣才 能不斷鞏固學習內容,盡早使患兒運用語言進行交流。
在馬廷惠看來,幫助孤獨癥患兒的關鍵還在家長,家長的心態和科學技能的掌握水平,決定著患兒的命運。但大多數家長因為年輕,根本難以承受這樣的打 擊,所以她經常組織召開家長會,從今年2月中旬起至今就已召開14次?!懊看味际翘托奶头蔚馗@些年輕家長交流。我始終關注著家長,家長的心態太重要了”。
她說,有些年輕家長,不耐煩時就打罵孩子;有些則是爸爸負責在外賺錢,媽媽辭職照顧孩子,造成家庭失衡;還有些父母干脆當甩手掌柜,把患兒扔給爺爺奶奶外公外婆,或者雇個保姆照料,對患兒不聞不問。
“甚至有些家長還一定要堅持讓患兒上普通學校,決不肯去特殊學校,為此甚至不惜以打官司為手段?!瘪R廷惠說,有些家長則有很強的恥辱感,覺得有這樣的小孩是恥辱,想方設法對外界隱瞞。
一個7歲患兒的母親也表示,面對這樣的孩子,整個家庭都經歷了撕心裂肺的痛楚,時常感到無助的迷茫:自己這么年輕,怎會遭遇如此的打擊?在此情形下,誰還能保持清醒的頭腦,能夠理性地面對現實?
陳洪說,由年輕到不再年輕,他也終于明白,畢竟孩子是無辜的,對于孩子的現在和將來,家長必須要肩負起義不容辭的責任?!罢驗槲覀兡贻p,所以為今天痛苦,為孩子痛苦,為孩子的未來痛苦,但反過來看,這不是一種幸福嗎?因為我們有了心靈的震撼和思考,對生命有了遠遠超出常人的理解?!?/P>
讓社會力量幫助患兒走出“圈養”
12月3日,北京市孤獨癥兒童康復協會在北大六院舉行交流會。兩個月前,這個協會的5名成員應日本孤獨癥協會的邀請,前往日本參觀考察了日本孤獨癥患兒的救助設施和體系。這5名成員中,有3名是患兒家長。
5名成員都體會頗深,深感日本社會幫助孤獨癥患兒的先進理念。他們從交流片中看到,日本的一些患兒長大成人后,能夠進入木材加工廠、陶瓷廠等參加勞動,自食其力。這無疑給參加此次交流會的很多患兒家長以信心和目標。因為孤獨癥患兒成年后,由于缺乏行為能力,基本上不能走入社會,家長們都希望為患 兒創造屬于他們自己的社會。
考察團一位成員說,片中所展示的工廠,是日本患兒家長經過長期努力,在工廠所在的社區挨家挨戶做通居民的思想工作后才建成的。
作為赴日考察團的一員,陳洪說,他早在4年前就有了這樣的念頭。他的考慮是,患兒即使上了特殊學校,最多也就能待到18歲。以后怎么辦?孩子既不能走向社會,又沒有他們自己的生活圈子,結果只能放在家里“圈養”,讓保姆照顧。
所以,陳洪在4年前就在北京周邊地區到處考察,想要買地辦福利工廠,建立適合成年患者的工作和生活環境?!凹议L不可能養孩子一輩子,也不能光等著讓社會救助,家長必須學會自救?!?/P>
但他的想法卻遭遇了現實的挑戰。他雖然在京郊找到了20多畝空地,但按照土地屬性,只能租賃用地,而且期限最長是30年,按照現行政策,用作長期的福利用房有困難。他表示,這是他思索多年想到的最佳解決途徑,家長想自己救自己,卻經常是心有余而力不足。
同為考察團成員的北大六院精神衛生研究所楊曉玲教授也表示,幫助孤獨癥患兒的目標,是不僅要讓孩子盡可能獨立,還要讓他們有個人尊嚴,能承擔社會責任。但從我國現狀來看,達到這一目的還要付出長期的努力,因為各方面的條件都不成熟。
但令這些患兒家長欣喜的是,現在了解孤獨癥的人越來越多了。而且,今年國務院批轉的《中國殘疾人事業“十一五”發展綱要(2006~2010年)》將孤獨癥康復納入重點康復內容,探索建立孤獨癥兒童的早期篩查、早期診斷、早期康復的干預體系。
“雖然救助孤獨癥患兒的關鍵在于家長,但社會的進步也為他們提供了更寬容的環境?!标惡檎f,他希望有更多的人來關注孤獨癥患者,也希望社會能為成年患者的生活和就業提供便利的條件,并且在政策制定上能更加充滿人文關懷。
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