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家有孤獨兒我們怎么辦?

2008/8/27 來源:中國孤獨癥支援網 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文

    當孩子被診斷為孤獨癥(或其他障礙)后,他們的親人是最先受到沖擊的人.家庭的全部生活都會因此而被打亂.來自社會的輔助能夠幫助孤獨癥兒童的親人盡快地鼓起勇氣,面對命運的現實.但在許多國家和地區,社會的輔助能力尚很弱,使孤獨癥兒童(或其他障礙兒童)的家庭陷入到一種無助無援的孤獨境地,親人們常常因感到對未來的絕望而失去生活的信心。沉重的心理負擔使孤獨癥兒童的家庭籠罩在灰色之中。

社會對孤獨癥(及其它障礙)兒童的輔助能力,有待于社會文明發展過程中的社會服務體系的建立和保護性法規的產生。在期待社會體系發展的同時,孤獨癥兒童的家長也應該建立積極的生活觀,參與到幫助孩子,與他們共同成長的努力中去。

    家長的參與不僅有利于孩子的成長,另一個不可忽視的效果是:家長在積極的參與中會發現自己的成長與改變,并由此帶動整個家庭和親人走出孤獨和絕望陰影。

    1、多數人的標準

    即家長通常所說的“別人的孩子是怎樣怎樣的”。我們通常會用“不正常”來描述孤獨癥(或其他類型障礙的孩子),這里的“不正常”實際上就是將他們與大多數孩子的“正常”表現做比較而得出的結論。

    作為家長,當生活中出現了一個與“多數人”不同的孩子時,首先應該調整的是自己的價值觀,改變那種“多數的”就一定是“正常的”評判觀念。因為在這種傳統的專制型人文觀念的籠罩下,家長面對孩子時,就會變得不寬容??偸羌m纏在“人家都會如何如何……,你為什么不會……”,由此而產生的失望、怨氣使自己和孩子都生活在沉重而壓抑的氛圍中。

    2、新的家庭人生設計

    在人類走進21世紀的今天,社會倫理的發展以"尊重個性,崇尚多樣性"為其文明進展的標志,面對因各種原因導致身心障礙的孩子,我們首先應尊重他們的“特殊性”,而不是用“不正常”來簡單評判他們。這就是新的價值觀的核心所在。換一句話說,如果我們自己都不尊重孩子,又如何有理由抱怨社會沒有給予他們應有的尊重呢!因此及時調整自己的價值評判標準是第一步,幫助孩子從尊重他們開始,尊重孩子從自己做起。

    在國際上,尤其是在為障礙者群體工作的各種專業領域中,“殘疾”這一說法已基本遭屏棄,人們更多的用一些有平等內涵的詞匯來稱謂他們,如,“障礙人士”、“特殊需求的人”、“挑戰者群體”等等……,不難看出其中蘊涵的價值觀。

    既然是有特殊需求的人,社會就有責任和義務為他們提供特殊的服務,以保障他們有與社會其他成員一樣的生存與發展的權利和機會。作為他們的親人,首先要意識到“家庭”是孤獨癥兒童生活中的第一社會單元,改變家庭成員的認識,對家庭生活重新做一個設計和安排,是尊重和幫助孩子的第一步。即家庭要對自己提出一個問題:“我們應該怎樣調整家庭的人生計劃,如果我們孩子的成長有特殊的需求?”嘗試回答這一問題,是家長將新價值觀付之以行動的開始。

    之所以提出新家庭人生設計,就是因為它與家長個體的人生設計有別。它表明整個家庭的一體性。許多家長在此時都面臨著一個考驗,即個人人生計劃與家庭人生計劃的沖突,對此要有充分的心理準備,爭取達成最佳的解決方案。

    3、了解我們的孩子

    在解決了價值觀層面的“思想認識問題”后,就要開始具體行動,首先是要盡可能的認識孤獨癥,只有這樣才能對自己孩子的情況做出以科學為依據的判斷,進而了解他,而不是簡單,武斷的與“人家的孩子”相比較,我們常提醒家長——幫助孩子從了解他們開始——就是這個道理?!剂私夂⒆印綄嶋H上是一個學習的過程,家長要意識到,自己現在要:為了孩子再學一個專業。這個專業包括一切可能幫助孩子獲得良性成長的知識、原則和方法。

    向我們學習任何其他的專業一樣,學習如何對待孤獨癥兒童也需要:

    (1)尋找和利用學習的資源

    (2)向專業機構和人員咨詢、請教

    (3)參加培訓班

    (4)查找和搜集有關參考資料

    (5)理論學習與實踐操作的練習

    (6)與同業人員/其他家長的交流

    4、父親在特殊家庭中的作用

    在多數家庭中總是由母親較多的承擔著照料孩子的事宜,一旦孩子在發育方面出現異常,母親一個人的能力顯然是不夠的。在這種情況下,她們非常需要丈夫的理解和支持。丈夫的積極參與會使母親們感到有更多的人在與她們共同面對孩子的問題,否則在孤獨無援之下,她們會陷于絕望之中,丈夫的積極態度就象家庭這座大廈中的支撐梁柱,給全家帶來對生活的新的希望和勇氣;同時丈夫們在思維上的理性優勢,也能幫助親人們在困惑中理出頭緒,對于家庭人生的重新設計是置關重要的。父親母親可以在具體職能和事務分工上有所不同,但共同的參與與努力,是孩子成長的基礎。


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