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學前融合班自閉癥幼兒母親參與經驗之個案研究

2010/1/7 9:31:58 來源:大仁技術學院 幼兒保育系 作者:唐秀蘭 字體: 發表評論 打印此文

  壹. 緒論

  一.問題背景

  1960年代以來,受到民主思潮的沖擊、尊重生命與人權的呼吁、人道精神的闡揚、人力資源的開發醫護復健成效的啟示、社會福利措施、以及特殊教育與適應個別差異等影響(Summers & Innocenti, 1991),特殊嬰幼兒的『早期療育』(Early Intervention)或稱早期介入,近年來匯集成一種學說,并成為一個快速成長的新興領域。

  近20年來,特殊教育于家長與家庭參與的部份有了重大的改變(Smith, et al., 2001),在美國94-142公法頒布之前,學校機構對于家長主動參與學童教育計劃之鼓勵性并不強;直到美國『個別性障礙學生教育法案』(IDEA: Individualized Disabilities of Educational Act, 1990)中,列出對于學校與家長參與的相關要求之條文如下:

  ? 對于孩童教育相關的決策活動,需要有家長參與。

  ? 對于孩童的相關的活動,學校有告之家長的義務。

  ? 以家長可以了解的方式提供孩童教育的相關訊息。

  ? 為父母與孩童建造可用的權利。

  ? 當學校人事無法解決而不同意某些服務時, 讓父母有能力要求其應有的權利。

  雖然家人對于孩童的成長與發展各層面的重要性與了解已有許多年, 但政府法令的頒布,建立了家庭在滿足特殊兒童需求角色的重要性。如今,家長對于參與投入特殊兒童教育計劃許多的關注,并給予家庭注入新的價值,使得『家長參與』(parental involvement)是一種受歡迎的思潮與趨勢。

  目前對于教育者最大的挑戰, 是需要考慮多元化與有效率的方式, 讓特殊兒童家長參與教育計劃;Dunst, Johanson, Trivette, & Amby(1991)提出整體性家長參與教育計劃的有效模式, 其中『家庭支持』有六項考慮:

  (1)提升家庭/家人的小區意識;

  (2)流通社會與家庭之支持與資源運用;

  (3)責任與合作的分享;

  (4)保護家庭的完整性;

  (5).強化家庭功能;

  (6)執行人類服務實務(引自Smith, Polloway, Patteon, & Dowdy, 2001)。

  特殊兒童的家長的參與, 可在許多的領域, 例如學生的評估(assessment)、個別教育計劃(IEP)的發展, 家長成長/支持團體, 于學校場所中學生的觀察, 及與教師的溝通等, 其中以「發展IEP」過程的參與最多(Meyers & Blacher,1987)。不論如何, 學校單位應積極的發展促進家長參與的策略, 因為家長積極的參與及支持, 對于教育計劃的強化與有效性有莫大的幫助。家長參與特殊教育計劃的愈多, 在了解自己孩童障礙的成因與照護、教育計劃的實施內容與合作教學、如何在家中提供個別教育與支持、或科技設備的使用等信息的吸收與教育, 或是在家人及家庭的調適上愈有功效。

  二.研究目的

  本研究目的是透過深度訪談學前融合班之母親、療育人員、行政人員及學齡前期特殊幼兒之觀察,探討學前融合班自閉幼兒之療育狀況及母親參與學前融合療育情形及對融合質量的觀感,并藉由個案研究的方法,發展學前融合質量模式,并提升學前融合療育質量。

  本研究之前趨階段,以一位學前自閉兒及母親為對象之個案研究,了解個案于學前融合班中母親參與的經驗及觀感,希冀回答下列問題:

  (一).探討自閉幼兒于學前融合班級早期療育情形為何?

  (二).探討學前自閉兒母親于學前融合班中參與的經驗為何?

  (三).以自閉兒母親參與學前融合療育的經驗及觀感,建立學前融合質量模式。

  貳. 文獻探討

  『早期療育』是一種為出生到三歲的兒童及其家庭服務的系統,亦稱Part H方案, 即美國「身心障礙者教育法案」(Individuals with Disabilities Education Act, IDEA)之H部份,它是一項聯邦政府用以鼓勵各州為已有發展遲緩或危機的嬰兒與兒童提供特殊服務的法律, 如果符合其規定資格, 聯邦政府將可協助家庭得到兒童所需的早期療育服務(Thomas, Correa, & Morsink, 2001)。Bailey等人(1994)認為: 早期療育可以定義為對障礙兒童及家庭提供治療教育、預防、及家庭支持的服務,它的前提是藉由愈早提供這些服務給兒童來提高兒童未來成功的可能性, 并且在兒童成長和家庭調適的重要期間給予支持。

  在國內學者方面(萬育維及莊鳳如,民84;郭煌宗,民85;黃美涓,民86):所謂「早期療育」: 是指學齡前兒童(0~6歲)具有特殊需求的嬰幼兒同及家屬, 所提供的各項專業服務(即早期篩檢、早期發現、早期診斷, 并針對其特殊需求提供專業性醫療、復健、照護、特教、及福利服務),希望經由及早的醫療、復健、長期照護、或福利方案等措施, 利用多元化專業整合服務及個案管理方式, 協助相關問題的解決, 開發孩子的潛力,有效減少長期的社會成本, 所采取的一種人性化主動而完整的服務系統, 防患未然的培育嬰幼兒生活適應能力。

  一.特殊孩童之融合教育

  自70年代以來, 在特殊教育界興起一迅速發展的運動, 即盡可能將殘障兒童與正常教育兒童安置在一起接受教育, 此運動稱為「回歸主流」(mainstreaming)?;貧w主流代表著特殊教育的哲學觀, 也是一種管理的體制(a management system), 此一概念在50年代左右即已被討論, 惟作為哲學的理念, 亦是特殊教育學者, 近一、二十年來所努力的目標; 但因其歷史甚短, 在將其理念化成實際的運作過程中, 也涉及許多問題,如特教老師之專業性、與其它醫療專業團體間的連系、長期社會福利照護、主導行政機構的定位及經費支持、及成本與成效的評估問題等;「融合教育」的理念于實務進行的過程中, 對于教育安置設施的改變,趨向在小區及學校生活的主流中,且就發展遲緩嬰幼兒的特殊需求而言, 即是小區資源的整體運作, 如醫療照護、保育方式(含家庭保育、保姆、托兒所、幼兒園)、福利資源、小區義工、與長期安置等資源的整合, 以小區資源中心容納更多發展遲緩嬰幼兒, 并滿足特殊需求之嬰幼兒及家庭,并解決托育單位在專業照顧與特殊教育的負擔(王振德,民87)。

  我國教育部對特殊需求兒童之教育安置與融合教育的發展是由國民義務教育為出發點, 而對于嬰幼兒發展遲緩的特殊需求(醫療、教育、長期福利照護等需求), 尚未有統一的政府機關承辦, 大多由民間團體來執行部份統合的工作, 故許多托兒機構與家庭保姆視發展遲緩之嬰幼兒為畏途, 將特殊需求嬰幼兒的教育與托育方式, 目前大多采家庭自行教育照護、或福利安置機構(如早療安置托育中心), 其與醫療資源、咨詢中心之多元化專業團體之運作尚處于有界線分離的階段。

  當父母/家人發現家中有特殊兒的出生, 會有不同程度的情緒反應, 例如: 否認、憤怒、哀傷、害怕、罪惡感、矛盾混淆、無力感、失望、拒絕與選擇性的接受等(Smith,1997)。家長對障礙兒童教育計劃的參與, 最關鍵的部份是家庭與家人對特殊兒童接受與適應。特殊兒童的出生,是一個家庭危機事件, 協助家庭調適的方式需要三部份, 即: 家長對障礙兒童與現今情境的現實體認(the perception of reality)、家庭/家人之因應能力(coping behavior)與社會支持(social support)等部份之有效調適。

  最后,父母對于『融合』(inclusion)之議題相當的重視與努力,身為教師者在家長參與及教育/成長團體中亦不能忽略融合議題的不同觀點;唯有教師與家長充份的參與及討論, 才能使特殊兒童教育計劃的發展與執行更有效益(Smith, Polloway, Patteon, & Dowdy, 2001)。

  二. 融合式早期療育之相關研究

  在Gallagher., Floyd., Stafford., Taber., Brozovic., & Alberto. (2000), 探討中重度障礙學齡兒童之家長與手足, 對于障礙學生在教育及小區融合感受的質性研究中,以21位家長及8位手足(3-20歲; 平均家庭中有2.7位手足)為對象,應用深度訪談之質的研究法,結果發現:

  (1).家長與手足的信念: 認為中重度障礙學生可以在現實世界中有能力及有功能的生活;

  (2).家長與手足期待中重度障礙學生盡可能與正常孩童一起生活, 以成為其技能及行為的學習模范;

  (3).家長認為: 普通班之教師不愿意或/和無接受特教訓練者, 在障礙學生的融合教育上, 應該以較樂觀的方式接受孩子及教學上的協調合作;

  (4).中重度障礙學生的家長與手足對于學校及小區融合型態與活動量的具有一般性的滿意度;

  (5).中重度障礙學生的家長與手足認為: 障礙學生在與正常學生或手足相處時, 仍有相互學習及競爭的模范及想法。

  在Palmer., Arora, & Nelson. (2001).的研究是了解及分析重障學生家長對『融合教育計劃』之正向及負向的觀點。以以62題之『融合調查問卷』訪談調查,應用質量性研究設計,以立意取樣的方式,就診斷為重度MR及在傳統學校/或非融合學校就讀學生之家長(共476位;第一次有15%回收率,經由第二次要求調查后,有48%回收;70%母親,18.7%父親,11.3%照顧者/家人)為對象。家長可應用背面空白處,對『融合教育計劃』之觀點做質的描述,其中有30%(140人次)的反應率。本研究結果如下:(1).量性資料結果: 對重障學生參與全融合式之教育計劃,『不同意者』最高(22.8%);對自己重障孩子參與全融合式之教育計劃,『極不同意者』最高(25.2%)。(2).質性資料結果:支持融合的理由: 在融合教育環境中, 可經驗到較多的學科與功能性技能之刺激;在特殊班中, 學生在課堂中,缺乏接受到較高功能學生角色模范之挑戰。反對融合的理由:重障學生的嚴重度與型態,在普通班中, 會忽略掉他應得到的照顧與教育;『融合』會造成普通班老師額外的工作負擔, 進而造成更多的沖擊;重障學生的需求與普通班強調學科或核心教學目標不吻合。但不論是否贊成『融合教育計劃』之核心問題,其中「普通教育體系」本身的規劃與運作。不論是特殊班或融合班級, 教學策略的應用中重要的是功能性的社會性的人際關系(socialrelationship)互動。

  在Buysse, Skinner, & Grant. (2001)的研究中,其研究目的在于定義早期療育『融合教育』之質量監測指針。以由19個融合式早療機構92位參與者為對象(19位融合早療機構之主管(directors)、18位治療師/專家、18位該班老師、18位障礙兒家長與19位融合班級中正常兒之家長),應用質量性混合式研究設計,以「半結構式問卷」進行深度訪談(訓練2位訪談者),以四個主要向度編制之半結構之開放性問卷(semi-structure open-ended)進行訪談,包括:

  (1).幼兒照顧之融合質量、

  (2).與融合照顧質量有關的策略及挑戰、

  (3).與融合照顧質量有關之家長參與及支持、及

  (4).障礙幼兒融合照顧質量有關之福利措施。

  研究結果發現: 幼兒早療『融合質量』可分為兩層次:

  (1).在幼兒之普通或融合早療教育計劃,需強調「個別化」的療育服務;

  (2).強調早期教育及傳統特殊教育計劃的整合。

  特殊幼兒之教學需考慮『水平及垂直之轉銜』、以活動為本位之教學、同時考慮功能性及發展性課程之教學內容及家庭之支持等因素?!阂约彝橹行摹恢熡罩袕娬{家長之『充權』(empowerment)及『充能』(enablement)之過程。

  三.「茁根理論」研究法

  「茁根理論」(ground theory)乃是建構理論架構之研究方法,近年來在人文社會科學中被大量的使用,來發展各專業領域之相關理論(徐,1996)?!缸赂碚摗故巧鐣W家Glaser及Strauss所提出的質性研究方法,受到符號學派(symbolic interactionism)及實用主義(pragmatism)很大的影響(Strauss & Corbin,1990,1998);此方法為對現象做歸納式探討,經由對研究現象之了解之文獻查證、與理論相關之概念為基礎的選樣(理論取樣)、有系統的數據收集及應用『持續性比較法』資料分析,而發現及發展出「茁根」的實證資料(empirical data)之理論架構(Strauss & Corbin,1990; 1998)。(圖一)

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  (圖一) 「茁根理論」之『持續性比較法』

  在茁根理論研究過程中,研究者的理論敏感度很重要。Glaser(1992)認為理論敏感度為研究者建構概念類組、理論編碼及相關假設,以發展「茁根」于研究現象理論之知識、了解力及技巧。研究者的理論敏感度包括個人的專業能力與經驗,并且有相關豐富的文獻閱讀。

  參.研究方法

  一、研究設計

  為了深入了解及探討安置于學前融合班之特殊幼兒家長參與的經驗及觀感,以做為發展學前融合質量模式之前趨研究,本研究采用『質的個案研究設計』(a qualitative case study)。此方法可提供人性化的方法,深入了解人類生活經驗及做為發展初步理論知識的基礎(Buysse, Skinner, & Grant, 2001)。

  二、研究對象:參與者

  本研究以立意取樣技術,并以理論取樣(theoretical sampling)為指引,以安置屏東就讀某公立學前融合班特殊幼兒之母親、融合班老師及早療人員對象,在征得案母的同意之下進行觀察與深度訪談,其目的是以家長的角度發展學前融合質量模式之核心概念類組及類組間的關系。

  三、研究步驟:資料收集過程

  本研究是在屏東縣某公立幼兒園進行,研究者以參與式觀察法與個案母親接觸,于自然情境中進行幼兒行為觀察及深度訪談,并收集與個案背景、醫療診斷及治療、過去醫療史、融合班導師口述及專業人員評量等相關的文件資料。

  本研究以參與式觀察方法,了解個案于融合班級中的表現,并與案母以面對面開放性訪談方式,了解案母參與的經驗與觀感。自2001年9月至2002年3月,于6個月中,共進行13次的訪談及觀察,其中1次是協助就醫時之訪談觀察,另1次為IEP會議前,案母與社工員、融合班導師、特教老師、職能治療師及屏東縣學前融合計劃顧問教授之座談會。

  四、資料分析

  本研究以『持續性比較法』(constant comparative method)作為資料分析的依據(Strauss & Corbin,1990)。此方法強調將訪談內容逐句摘出意義,經由「開放性編碼」步驟,將同義者歸納為『概念類組』(category)。第二步驟之數據分析為主軸編碼(axial coding),藉性質及面向位置進一步開發范疇,同時比較概念類組間的關聯性及從屬關系的正確性,在持續比較中發展相異對比性問題。最后,以選擇編碼步驟來確認『核心變項』及不斷與新個案所產生之概念類組的比較確認,直到沒有新數據的出現,達到理論飽和的狀態。

  肆.研究結果與討論

  一、個案簡史

  個案為4.5歲男童,足月產(38周, 出生體重: 2950gm), 無重大疾病史。診斷為自閉癥合并過動,領有重度殘障手冊。醫療史方面: 個案二歲多時, 母親發現個案僅能叫「媽媽、爸爸、及阿媽」,尚無其它的語言出現,并診斷為『過動、注意力不集中及重度自閉癥』。曾接受4個月職能治療,但因個案交通問題而停止,目前醫療照護狀況,定期至醫院心智科門診取藥及每周2次之感覺統合療育課程。就學方面: 民88~89年期間,曾至3所幼兒園小班試讀0.5~2天不等, 但皆因個案過動與注意力不集中等因素被拒收。民90年8月經屏東縣教育局鑒輔會評估, 安置某縣立國小附設幼兒園就讀。家庭狀況: 家庭圖譜如下:

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  案母(高職畢)為個案與案弟的主要照顧者及教育者; 案父(國中畢)因工作場所(中船包商之勞工: 基隆或高雄等地)及上班時間不定,少長時間在家,但在家期間會帶孩子到附近公園或到南州的某幼兒園玩耍。案母對個案療育相當積極、配合度高,但性急,說話速度過快, 有時無法明確表達,須再次確認。居住在三樓透天房子, 與妯娌(大嫂與公婆)相鄰而居, 屋前有一空地可供個案及案弟游玩, 家具老舊, 環境尚整潔, 采光較暗(各房間僅一面小窗采光)。收入來源僅案父一人, 為中船造船廠包商之員工, 月入約4萬元。 案主今年7月份通過中低收入身心障礙者生活補助申請(3000元/月)。在支持系統方面,以:員林案母娘家支持系統為主,主要提供情緒支持,曾因孩子是否要到醫院接受早期療育及入幼兒園之問題與婆家妯娌有沖突,個案姑姑住在附近,偶爾協助看顧案弟。福利服務與行政支持運用情形:2002年4月接受早療轉介通報中心個案管理,7月提供專業團隊評估(語言、特教及職能),8月經屏東縣教育局鑒輔會專業團隊評估結果至某公立國小附幼之小班就讀,并接受『學前教育身心障礙幼兒入學服務』相關服務。

  二.個案學習能力

  個案溝通能力方面:能『迭音詞』、『形容詞+名詞』或『主詞+動詞』之語言表達(如: 怕怕、抱抱、黑色恐龍、媽媽屁屁等),視覺接觸少,音調高頻, 對于喜愛事物之堅持喜用尖叫方式表達。社會情緒發展方面:經常獨自一個人玩耍, 同儕小朋友若主動與個案互動,個案皆無反應并缺乏等待與社會性互動技巧(如謝謝,視覺接觸,排隊,說再見等)。生活自理能力方面:可自行進食、如廁, 但解便后會要求旁邊成人的協助擦拭;在提示下, 可自行穿外套及黏貼鞋(尚無法分辨左右)。具有沐浴、清潔(刷牙洗臉)及洗手(需在提示及協助)之居家生活能力。喜歡獨自玩溜滑梯(頭往下)、高處攀爬高、由高跳下、玩沙石、丟石塊、拔植物的樹葉及花朵、及偶蕩秋千之活動。當有生殖器官的視覺刺激(如看到人體拼圖中或上廁所看到其它男生的的生殖器官)與有尿意時, 經常會有手淫的行為。

  在功能性學業能力方面:能讀出1~100數字, 認識自己座號, 目前尚無『量』與『計算』概念,不會使用金錢及讀取時間。就閱讀方面,對于動物卡、水果蔬菜卡、家具與家電用品卡與顏色形狀卡, 在口語詢問下, 其讀出的正確率各為80%、75%、50%、及30%,并可類化說出生活中之物品。在肢體提示下, 可寫數字及運筆繪圖。

  常出現挑釁行為(Challenge behavior),如:用力抓癢、 凝視轉動的事物(如天花板電風扇、CD盤)、喜拿繩索做轉動、推擠他人, 抓扭小男生之生殖器, 咬案弟耳朵、爬高、拔植物與花朵、開他人抽屜等。生理特征屬正常范圍:以『中華民國學齡前兒童行為發展量表』(CCDI)(由母親填寫之數據,施測日期: 民90年10月,個案為4.5歲)之施測結果:個案目前發展約在2歲8個月左右(59-70%),較其生理年齡(54個月=4歲6個月; 約略估計之IQ在59-70%,其中「概念發展」約于生理年齡之80%, 其余粗大動作、精細動作、溝通表達、環境理解、人際社會、與身邊處理等皆于生理年齡之59~70%之間。

  肆. 研究結果

  透過13次觀察訪談資料收集及分析后,自閉幼兒母親參與學前融合班療育過程之重要核心變項逐漸形成,即學前融合班自閉幼兒家長參與經驗及觀感之主題:『促進獨立』(圖二)。在學前融合班特殊幼兒之家長參與過程中,「促進獨立」之主題可包括:

  (1).家長對正?;畹男枨?,

  (2). 『個別性教育計劃IEP』之擬訂與傳統教學課程整合需求,

  (3).家長參與學前融合療育之能力,

  (4).個人自尊與價值,(

  5).資源及轉銜整合需求,及

  (6).安全及發展性融合療育環境之創造等六個向度,以下就此六項分別說明:

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  (圖二) 學前融合質量模式

  一.案母對正?;畹钠诖c需求:

  (一).部份參與:期望幼兒園所老師對于個案各項發展遲緩狀況(如語言、社交技能、人際關系、過動與注意力、基本學科學習等)能多一份耐心及體諒,并期待部份參與。

  案母:"除了點心時間,老師會要小宗來前面領點心,并要府宗說『謝謝』及餐桌規矩外,每次上團體課時,老師都叫小宗到角落去自己玩,只要有人看著他,不要發生危險就好了,小朋友上的課,小宗幾乎沒上"。

  "如果我有來陪讀,我都會帶著小宗跟小魚老師上的課一起學,像學形狀、數字、或是走白線等"

  (二).尋找家庭正?;δ艿钠胶恻c:覺察家庭成員間「互相競爭」需要的存在,并對不同需要權衡輕重,產生需求,并采取因應策略。如:母親期待園方對于『家長陪讀』的要求, 能慢慢的交由園方自行處理。

  案母:"因為家里面弟弟的過動與不喜歡學習狀況, 比府宗嚴重, 在他(案弟)還沒有入學前, 我想用一些時間教他說話及認識一些東西, 要不然可能就不能進融合班念書了!"

  "我跟孩子的ㄚ祖一起住,她又臥病在床,家事都靠我一個人在忙,每天若是還要到學校3個小時的陪讀,那家里就會亂了!"

  (三).促進個案溝通能力及社交人際關系的發展:

  "來學校念書,很希望將來他能自己照顧自己,出去外面能獨立買東西或上下學"

  "他如果學會讓別人知道他要什么就好了!"

  "別的小朋友不知道他要什么,他也不會說,小朋友常常會討厭他、推他,那小宗就會大聲叫或不理別人,這樣他在班上跟小朋友也沒有一起玩的機會,也沒有小朋友會幫忙他"

  二.個案『個別性教育計劃IEP』之擬訂與傳統教學課程整合需求

  (一).參與『個別性教育計劃IEP』之擬訂:期待園所單位與教師有完整的IEP, 并能告訴案母如何在家教育的方法與技巧。

  案母:"我到現在還不知道小宗來學校上課,有沒有特別教他的東西?"

  "在跟屏師羅老師開會的時候,小魚老師說她不知道幼兒園也要為小宗設計教學課程,難怪我都覺得來學校學會的東西,大部份都是我在陪讀或是在家里的時后教他的。...后來的進步也少了。"

  (二).所擬定的IEP能與學校傳統課程及醫院療育計劃結合:

  案母:"可不可以請早療中心的陳小姐能告訴小魚老師說府宗在醫院感覺統合的課也能讓他在戶外活動或體能課中做?"

  "我好希望小魚老師在上課的時后,也能讓小宗參與,因為他認識很多數字,他看到數字的時后就很有興趣。"

  "跟屏師羅老師一起討論以后,老師一早的點名,就會叫小宗的座號和姓名,讓他有機會到臺前去,我覺得很高興!

  (三).訊息交換:對于個案在學校的表現與IEP教育的結果, 園方與老師能隨時與家長討論。

  案母:"我很想跟老師討論小宗上學的情形,可是我接送小宗的時后,老師在忙,而且我想跟老師討論時,小宗跟源明會亂跑,沒有其它的人幫忙"

  "其實小宗上學及在家的情形,大部份都是我自己觀察或是唐老師及陳小姐您告訴我的。"

  三.家長參與學前融合療育之能力

  (一).能發展基本的生活自理和社會適應能力:

  案母:"我不知道要怎么教小宗自己照顧自己的方法?像刷牙,洗臉..。我只能像一般教孩子的方法,用叫的,叫到最后我甘粹自己幫他做,但是這不是長遠的打算。"

  "我希望他可以跟其它小朋友一起玩,至少不要互相討厭,可是我只能像學校一樣教他識字卡跟一些簡單的謝謝、再見、對不起,但是都要提醒或是拿東西逼他講,效果不是很好,所以再下來我也不知道要怎么教了?"

  "我希望將來他會嘪東西、自己認識路上學。"

  (二).能找出問題行為發生的原因及使行為問題減少的參與能力

  案母:"當他想要什么我們也搞不清楚時,他很喜歡用大叫或抓人,尤其是對耳朵及小鳥(男性生殖器),要不然就亂丟東西。有時后我也要忙事情,我會把他跟弟弟綁在椅子上,或是關在房間里。...."

  "我在學校陪讀的時后,如果他太不聽話,我就會把他抓到廁所里,他會怕,所以比較能靜得下來。.... 唐老師您告訴我,這樣方法不好,我也嘗試照老師教的方法,用鼓勵的或用其它方法轉移注意,但是當我很忙又要照顧小明及做家事的時后,我就沒辦法了,能幫我忙的人太少。"

  (三).具備評估個別狀況而調整照護及參與策略之能力

  案母:"我不知道在什么狀況用什么方法,我只會看學校教什么,我在家就教什么。...這一學期來好像學會了數字及認識一些東西的名字,但是將來這些東西有沒有用,我也不知道。"

  "對于自閉癥的書,屏南陳小姐有拿給我看,府宗的情形跟里面寫的不完全像,我離開學?;蚴强旆艑W的時后他會找我。..他喜歡亂跑到每個房間或教室,亂拿亂丟東西,我也不知道怎么教,吃藥好像也差不多。"

  四.個人自尊與價值

  (一).同儕之接受與尊重: 園方8月中旬, 個案準備入學前, 園方舉辦過『家長座談會』。11月舉辦『幼兒融合活動與教學計劃』。

  案母:「有時后在學校陪讀,我看到有一些小朋友因為府宗的表達問題, 常會動手推他及罵他,看了好心疼!..有時后我也會擔心小宗去甘擾到別的小朋友的活動,這些小朋有不知道小宗的狀況, 以為他故意的, 回去告訴他們的家長, 家長可能會叫學校不要給我們進來念書?!埂嘎犝f家長座談會的時候, 許多家長就提出許多有關小宗入學后會影響到小班同學的上課問題,這給我很大的壓力?!?/p>

  (二).提升自我效能

  案母:"只要有時間,我就會教小宗認識東西及數字,其它的我是用一般小孩的教法,可是好像沒什么效果。...他到底會什么?教了有沒有用?..."

  (三).自我決定

  老師:"最近媽媽來陪讀的時間自己減少了,也沒跟我們商量,辦公室的行政老師也不是固定時間過來,實在造成我在教學上很多的困擾。"

  案母:"陳小姐通知我說要開小宗的座談會,我好緊張,因為我一直想說可不可以不來陪讀了?...在這邊讀書,我很想請求一些幫忙,像說志工陪讀或是交通車接送,但是都不是我能處理的,因為小宗造成園方太多困擾,原本他們也不收小宗的,是因為教育局張督導跟陳小姐幫忙,如果我再要求什么,那小明入學大概更困難了。"

  (四).促進自我價值

  案母:"從長庚診斷后, 我也接受自己的孩子是憨孩子,我還是買了好多識字卡和數字認識, 學校不收他, 我就自己教,.我大嫂叫我不要這么早送孩子去學校,她說府宗不是一個有問題的孩子,送去做早療等于承認自己的孩子有問題。"

  "我也不愿意有兩個問題孩子,但是碰到了,還是要想辦法ㄚ!可是都是我一個人在發落,我大伯跟大嫂還在旁說一些有的沒有的,我先生是不太管家里的事,我只能靠自己了。"

  當唐老師教導案母進行洗澡時背部皮表刺激的方法時,案母很不好意思的說:"是不是我沒有把小宗的身體洗干凈?"

  五. 資源及轉銜整合需求

  (一).家庭支持之需求:

  案母:"我先生是不太管家里的事,我只能靠自己了。"

  "有時后我真的很希望家里的人主動幫助,可是他們說我沒上班,本來這些事就是我應該做的,我也不能說什么。"

  (二).早療個案通報轉介中心之橫向轉銜之資源整合與協調合作:

  目前資源協助狀況就醫服務(因無到高雄之交通工具與人力資源: 由陳社工員/其它處境之兒童父母)、每周一特教師資之志工協助(大仁幼保系唐老師)、及特教老師入園提供特教療育之咨詢(屏師院特教中心羅教授)。

  案母:"我只會騎摩托車,要到長庚拿藥,都要看陳小姐有沒有空,或是陳小姐那邊個案有沒有順便的。...長庚的醫師說那邊有老師幫忙小朋友做「行為改變」,我也想帶小宗去,但是沒有交通工具,而且每次出門一定要帶兩個孩子,也不方便。"

  "不曉得可不可以像源明一樣有特教老師來家里教?"(案弟接受伊甸每周一次之在家教育)

  六. 安全及發展性融合療育環境之創造

  (一).無障礙的融合教學環境

  案母:"我發現小宗喜歡轉動的電風扇,也喜歡玩繩子,教室里面的天花板上的電風扇如過把繩子拿走,是不是府宗就不會爬到桌子上了?"

  "我很希望戶外及體能課的時候,小宗也能跟小朋友一起上課。"(如騎腳踏車及跳板)

  (二).具有彈性的溝通協調管道

  老師:"我是剛從學校畢業,雖然有輔修特教學分,但是教育局派我來這個園所時,說行政老師在早上的時后要過來這邊協同教學,實際上只有在點心時間來一下,有時后也沒有過來。....我是新老師,開會的時候所表達的事,他們也只是回答說只有我是學特教的。...園長跟教學組長知道問題,但也莫可耐何!"

  案母:"學校要我配合做什么,我就會盡量去做,因為小宗是麻煩到學校,他們愿意讓小宗來念,我就很滿足了。"

  (三).給予融合早療人員充份的時空建立團隊關系

  社工:"我常常想約唐老師跟小魚老師共同商討IEP計劃跟融合教學課程的規劃,但是就是找不出大家有的時間。...每次教育局督導來,她也是只跟園長聊,也沒找我們或是小魚老師討論小宗進步情形,這個計劃好像只是做表面的,質量上缺乏人力及時間。"

  案母:"老師幾乎沒有時間跟我討論小宗的情形,更不要說教我如何教育小宗了。"

  (四).充足的行政資源與整合

  老師:"我希望行政老師在早上3個小時的協同教學,但是她們說很多事忙不過來。...就算我想跟小宗的媽媽多談一些,沒有人幫忙,其它27個孩子也要照顧,我實在心有余而力不足。"

  案母:"學校沒辦法有幫忙的人,就一定要我來陪讀。"

  社工:"我們一個社工手頭上有30~40個個案要忙,我們的志工網絡也還沒有建立,主任也知道這些問題,但是希望我們社工員要有效率,我實在也忙不過來了。"

  伍.結論與建議

  一.結論

  應用『持續性比較分析法』所得之研究結果:自閉幼兒母親參與學前融合班療育過程之重要核心變項是「促進獨立」(圖二),在學前融合班特殊幼兒之家長參與過程中,「促進獨立」之主題可包括六個概念類組(categories):

  (1).家長對正?;畹男枨?,

  (2).『個別性教育計劃IEP』之擬訂與傳統教學課程整合需求,

  (3).家長參與學前融合療育之能力,

  (4).個人自尊與價值,

  (5).資源及轉銜整合需求,及

  (6).安全及發展性融合療育環境之創造等六個向度。此模式可應用在特殊幼兒學前融合班之早期療育,促進特殊幼兒融合療育質量的提升。

  二.實務應用與建議

  于實務應用方面:

  所提出下列建議如下:滿足正?;畹钠诖c需求、 滿足特殊幼兒個案『個別性教育計劃IEP』之擬訂與傳統教學課程整合需求、 提升早療個案通報轉介中心之橫向轉銜之資源整合與協調合作、促進融合班級中同儕兒童與家長對特殊幼兒的接受與尊重、 融合療育單位充份的資源整合與行政支持、及創造安全發展性融合療育環境,以提升學前融合的療育質量。

  于實證性研究方面:

  本研究限制因不具有推論性及缺乏信效度的建立,故對于進一步之研究建議如下:

  (1).以理論抽樣及持續比較分析法之「茁根理論」驗證『學前融合質量模式』概念類組及理論關系之正確性。

  (2).建立信效度:在信度方面,可以.完整之故事性描述記錄、.研究者間信度(Inter-reliability)及三角交叉法(Triangulation)等方式建立。

  在效度方面:

  可應用參與者對訪談記錄內容檢核(Member check)、長期性的參與(Prolonged engagement)、增加研究者本身對特殊嬰幼兒的融合療育實務與研究經驗、及同儕間的分析討論報告與檢核(Peer debriefing)。希冀藉由此個案母親參與經驗之個案研究,能建立臺灣地區產官學界對于學前融合早期療育高質量模式之發展之數據庫,并提供特殊幼兒及家長全人、全家、全程、及全隊之整體性高質量早期療育之服務。

  參考數據

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  Westling, D.L., & Fox, L. (2000). Teaching Students with severe disability(2nd ed.). Englewood Cliffs, NJ: Prentice-Hall.

  【摘要】

  本研究是以個案研究方式,每周一次三小時之觀察與教學就讀某公立幼兒園學前融合班就讀之一位4歲6個月自閉癥男孩母親參與經驗。應用深度訪談及參與式觀察方法收集數據,自民國90年9月1日至12月31日共13次之訪談與觀察記錄,以持續性比較法分析資料,結果發現學前自閉兒母親參與融合教育經驗之核心變項為『促進獨立』,其中包括六個概念類組(categories):(1).家長對正?;畹男枨螅翰糠輩⑴c、尋找家庭正?;δ艿钠胶恻c、促進個案溝通能力及社交人際關系的發展等次概念類組,(2).『個別性教育計劃IEP』之擬訂與傳統教學課程整合需求:參與『個別性教育計劃IEP』之擬訂、所擬定的IEP能與學校傳統課程及醫院療育計劃結合、訊息交換等次概念類組,(3).家長參與學前融合療育之能力:發展基本的生活自理和社會適應能力、能找出問題行為發生的原因及使行為問題減少的參與能力、評估個別狀況而調整照護及參與策略之能力等次概念類組,(4).個人自尊與價值:同儕之接受與尊重、提升自我效能、自我決定、促進自我價值等次概念類組,(5).資源及轉銜整合需求:家庭支持之需求、早療個案通報轉介中心之橫向轉銜之資源整合與協調合作等次概念類組,及(6).安全及發展性融合療育環境之創造:無障礙的融合教學環境、具有彈性的溝通協調管道、給予融合早療人員充份的時空建立團隊關系、充足的行政資源與整合等次概念類組等六個向度。

  此模式在實務上可應用于特殊幼兒學前融合班之早期療育課程、親職教育及社會支持,包括:滿足正?;畹钠诖c需求、滿足特殊幼兒個案『個別性教育計劃IEP』之擬訂與傳統教學課程整合需求、提升早療個案通報轉介中心之橫向轉銜之資源整合與協調合作、促進融合班級中同儕兒童與家長對特殊幼兒的接受與尊重、融合療育單位充份的資源整合與行政支持、及創造安全發展性融合療育環境等,以促進特殊幼兒融合療育質量的提升。在早療實證研究領域中,建議:(1).以理論抽樣及持續比較分析法之「茁根理論」驗證『學前融合質量模式』概念類組及理論關系之正確性;(2).建立質性個案研究信效度方法:在信度方面,可以完整之故事性描述記錄、研究者間信度(Inter-reliability)及三角交叉法(Triangulation)等方式建立;在效度方面: 可應用參與者對訪談記錄內容檢核(Member check)、長期性的參與(Prolonged engagement)、增加研究者本身對特殊嬰幼兒的融合療育實務與研究經驗、及同儕間的分析討論報告與檢核(Peer debriefing)。希冀藉由此個案母親參與經驗之個案研究,能建立臺灣地區產官學界對于學前融合早期療育高質量模式之發展之數據庫,并提供特殊幼兒及家長全人、全家、全程、及全隊之整體性高質量早期療育之服務。

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