促進自閉癥兒童的交流能力

　　【中國孤獨癥資源網報道】自20世紀70年代以來，交流輔助器具的治療專家和制造商們都致力于滿足個人交流輔助需求的實用性裝備的研發，以解決具有明顯身體障礙人們的問題?，F在，除此之外，我們還應把聚焦點轉移到那些沒有明顯的運動障礙的人，比如自閉癥患者，從而為他們的參與及發展的可能性開啟一扇新的大門。

　　我們從來沒有發明一種單一的交流療法是可以適合每一位自閉癥患者的。因為廣泛發育障礙也就是自閉癥所包含的群體在語言和運動障礙方面千差萬別,就和腦性癱瘓的孩子所面對的情況是一樣的。不管怎樣，發明一種記錄運動障礙的詞匯是可以實現的，比如：抑制解除，持續性重復。我們以此匯整一系列的治療策略，并將之加以闡述。

　　Presuming Competence(假定性能力)

　　一個典型的交流介入療法成功的案例是基于我們相信他們是有交流潛力的。我們集所能的對一個嚴重的不會說話的腦性癱瘓兒童嘗盡所有治療策略,這是因為我們設想這個孩子既可以進行某些交流又有動力和潛力成為一名有效的交流輔助器具的使用者。所以，我們才覺得有義務和責任為這個孩子找到一種正確的治療策略。

　　而在媒體上有很多關于自閉癥的文章消極片面的傾向性的認為那些患有嚴重自閉癥的人們是沒有交流能力的(而實際上他們是最需要交流輔助器具的人們),并且確信他們對于人為干預治療是毫無興趣的，這就導致了治療目的偏向為讓自閉癥個體證明自身的價值上。他們被要求展示一些不需要適應性變通的技能，比如他們可以大聲地朗讀或者寫作以顯示他們的文學能力，而忽略了他們在言語和手功能方面的局限性，或者是他們被要求做一些單調乏味，機械性重復的與交流沒有明顯相關性的任務，因此許多出于善意的治療師或專家放棄了治療。一方面由于一個學生沒有完成被設定的任務，而使他們更確信了自己的關于這些孩子能力缺失的潛在觀念，另一方面他們覺得這些孩子更喜歡獨處,而"強迫"他們交流,這讓治療者們感覺很糟。

　　所以在許多學校里,對于自閉癥孩子的交流介入療法僅局限于PECS---圖片交換溝通策略及手語上。PECS從根本上講交流限制在基本的需求上。而手語的效力也局限于那些手功能損傷的孩子和他們的手語詞匯有限的交流同伴上。自1986年以來我已經見過大約1000例診斷為自閉癥的患者。他們都缺乏功能性言語。他們當中生于80后的幾乎所有孩子看我之前都接受過手語和PECS,然而只有不到50的孩子可以使用超過100個手語或是PECS卡片?？蓳f大部分的人已經理解比他們所使用的更多的手語，這就像小孩子可以理解比他們能說出來的更多的詞語一樣。

　　(評估/評量)

　　任何一種形式的交流，都需要言語肌群的運動精確協調且有序。將言語損傷主要歸于認知的損傷或是將言語的流暢與智力相等同，這些都是不正確的。認識到這一點相當重要。對于沒有正常言語及手功能的人所進行的認知評估，其結果也極不可靠。許多在使用交流輔助器具之前被評估為明顯智能障礙的人，一旦他們得到一種交流方式，就可以去普通的學校和繼續上大學。

　　言語的缺失并不等于理解力的缺失，可是少言語或無言語的孩子在可以向我們展示他們所知曉的事之前確實需要一種有效的交流方式。如果一個孩子不能講話，書寫，流暢地做手勢，有目的的指示，或者一個孩子對測試無動于衷或處于一種強焦慮狀態之下，那么智能測試的結果是毫無意義的。因此這些測試結果將不能為交流介入療法的評量提供很好的依據，因為他們通常低估了一個不會說話的孩子的能力。當我們評估一個言語受限或無言語的孩子時，很重要的一點是不要以他們的外表，行為，日常生活技能，被報道的學校技能或是之前的認知測驗上作為我們介入的基礎。因為這些方面很可能與言語的損傷一樣受著相同的神經運動問題的影響?；蛘呤鞘艿讲荒苡行Ы涣鞯拇鞌「械挠绊?。發現一個沒有言語的孩子實際獲得比他能夠展示出的要多得多的指示和技能，這事并不罕見。近日一名17歲的女孩和一名11歲的男孩參加了這個交易。據他們的家庭反應，他們從未從治療師或學校老師那里被給予過回答“是”或“非”的方法。唯一接受過的訓練就是一些PECS卡片。而且在家庭中也是不使用的。當給他們一種可以說 “是”和“非” 裝置后，并向他們演示如何使用，這兩個學生立刻能獨立正確地回答10個簡單的是非題。他們同樣成功地完成了多項選擇題。他們都能夠清楚獨立的指出，盡管他們的食指還沒有充分發育。每一個成人服務機構中都有一些這樣的客戶，他們的技能和潛力在學校期間未能發掘。在澳大利亞成人服務機構中，很少聘用言語治療師或是提供正式的交流項目。因為他們臆斷一切關于促進他們客戶交流技能的內容都應該在學校就讀期間已經完成了。我希望在中國不是這樣。

　　很顯然，他們大大低估了兩名學生的能力。當11歲的男孩還有可能進入主流學校接受學校教育的時候，而對于這個17歲的女孩卻不可能了，他顯然要進入成人的日程訓練之中。

　　變通性評量

　　與正式的評量相比，我們更愿意通過觀察和向孩子的家庭提問來來收集有關孩子興趣，指向，以及運動計劃技能方面訊息。然后我們整合一些娛樂活動來玩耍。我們提供多樣的輔助器具及策略在孩子們玩玩具，讀書，回答問題或是使用電腦的時候，以及任何可以激發他興趣的時候供他們嘗試。然后我們從中選出最有效的交流輔具或是策略，以供他們在家庭和學校使用。

　　為了給孩子建立一種不斷提高的長期優化方案，多階段的進行是有必要的。我們的目標是將第一階段—一種通過回答“是”或“非”的功能性策略帶到孩子們的家中。通常是在印有“是”或“非”的板狀條上指出所要表現的反應?；蚴峭ㄟ^選擇“是”或“非”的卡片。紙條和卡片都是以符號和文字兩種形式顯示的，所以他們對識字或不識字的讀者同樣適用。

　　影響指向的運動問題

　　用食指指向是一項重要的技能,應該教給每一個有語言障礙但能運用雙手的孩子。設定一些如用手指繪畫或可以用一個手指操作的按鍵式玩具等有趣的游戲可能是很必要的，如把飲料瓶上的塑料蓋子去掉,按開關的按鈕,用鼠標玩電腦游戲及用ppt看書等都需要食指有獨立的功能。剛開始在幫助孩子伸食指,屈曲其它手指時可能需要一些協調互動的活動.通過控制小孩不去碰那些他們沒有注視的東西(然而,這應該限制在每個小孩的容忍度內)，同時還可以發展其手眼協調能力。

　　我們有一個明確影響手指指向功能的25項問題清單(見附件1),其中每一項都在一些診斷為孤獨癥的患兒身上發現過,每一項都有明確的治療。對這些孩子的有效干預需要準確的鑒別診斷和個性化的方案來補充。例如，對于一個用手反復指向的孤獨癥患者來說，作業治療師通過作業治療技術在兩個期望的活動之間插入不相關的活動,打破循環,強迫其重新集中注意力可能會有幫助。除非病態的持續動作被控制,否則個人是不能有效地利用交流輔具的,也很容易在任何的非言語性語言評估中失敗，比如需要指向的詞匯測試。

　　輔助性交流訓練

　　對很多孤獨癥患者有用的一項交流治療技術就是輔助性交流訓練，這是一種教人們如何用手達到交流目的的方案。特別適用于那些能自由地使用雙手及手臂但在運動計劃、手眼協調、掃描顯示屏、獨立的食指指向等方面有交流困難的人。

　　在輔助性交流訓練中,交流伙伴稱為幫助者,他幫助使用者克服手的使用困難并發展其功能性的運動模式。最直接的幫助是讓個人作出選擇，并用一種以前認為不可能的方式交流。鼓勵練習使用諸如畫板，語音合成器或功能性交流鍵盤等交流輔具，以增加其身體的技巧及自信心。當學生的技巧和自信心增加后，協助的量就會減少，最終的目標是學生能夠獨立地使用恰當的輔助溝通策略。

　　在過去，由于考慮到關于幫助的信息是由幫助者發起的,輔助性交流訓練一直受到批評。有時，當幫助者沒有經驗或訓練不佳時,就會出現狀況。然而，當前當全世界的人們都通過輔助程序來達到獨立交流時,很顯然,如果使用得當,輔助式交流訓練是一項可以產生重要成果的治療技術（stanton,2004,Biklen et al,2005）。

　　我們應該盡最大努力給人們提供有技術支持的幫助鍵盤或復雜的交流顯示裝置,包括獨立的有更多有限制范圍的選擇，比如是/不是板、 PECS卡片和多項選擇的小板，使他們在幫助者不能提供幫助時能夠交流。

　　結論

　　從PROMPT訓練治療師的觀點來看,如果小小孩有運動障礙問題,在學習使用輔助溝通策略的同時,應該繼續接受語言治療。要弄清孩子的語言是否為功能性的需要一些年頭,在這期間,我們不能坐觀其變.

　　因為對孤獨癥患者的交流干預相對來說是近來興起的,很多成人都沒有使用交流輔具的機會.沒有功能性語言的成人(包括那些模仿言語或固定語言模式的人)肯定可以從交流輔具中得到很大好處,并可能獲得比認可的技巧更多的技巧。為了獲得一個沒有語言的交流評價，并確保提供必要的訓練和支持使個人能夠發展他們使用新聲音的技巧和信心，我們要盡最大努力。

　　一旦一名患孤獨癥的成人開始成功地使用交流幫助,通常他已經不顧一切要交流了..在一次我去一個成人孤獨癥中心的例行訪問中,我被一群希望交流的人包圍—尤其是被那些嚴重殘疾的人,他們沒有語言及手勢。起初,他們被確信參與,但是一旦他們找到一種交流方式,不管有多費力,他們都會不顧一切地說出已經保留了20或30年的東西。共同的愿望,不同的表達,” 為什么我不能說話” ,”讓我說話”.即使我們回答不了這個問題,也不能使孤獨癥的成人說話,我們可以也能夠有一些讓多數孤獨癥患者成功交流并顯示他們潛力的交流措施。關于重癥孤獨癥患者的負面假設讓這么多人生活在缺乏表達方式的無盡痛苦之中, 治療者向其挑戰的時間到了.幫助孤獨癥患者及其 家人和老師,意識到他們的潛力!